DOI: https://doi.org/10.3390/healthcare14050579
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41827533
تاريخ النشر: 2026-02-25
المؤلف: Johanne Lisa Jensen-LeBlanc وآخرون
الموضوع الرئيسي: السمنة والممارسات الصحية
نظرة عامة
تستكشف هذه الدراسة الوصمة متعددة الأوجه التي يعاني منها المرضى المصابون بمرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD)، وهي حالة مرتبطة بالسمنة ومتلازمة الأيض. من خلال استبيان عبر الإنترنت تم إكماله بشكل مجهول من قبل 23 بالغًا تم تشخيصهم بـ MASLD، تحدد الأبحاث ثلاثة مواضيع رئيسية: (1) التشخيص، الأعراض، والتجارب الطبية؛ (2) التأثير العاطفي والاجتماعي؛ و (3) استراتيجيات التكيف والدعوة. أفاد المشاركون بمشاعر اللوم والإرشادات الطبية غير الكافية، مما ساهم في القلق والاكتئاب والانسحاب الاجتماعي. كان تفاعل الوصمة الهيكلية والعامة والشخصية واضحًا، مما يبرز العبء النفسي الاجتماعي لـ MASLD.
تؤكد النتائج على الآثار الضارة للوصمة على تجارب الرعاية الصحية ورفاهية المرضى العاطفية، مما يكشف عن الحاجة الملحة لرعاية شاملة تعالج الجوانب الطبية والنفسية الاجتماعية. أكد المشاركون على أهمية الدعم المهني في تسهيل تغييرات نمط الحياة واستراتيجيات التكيف، مثل دعم الأقران والتعليم الذاتي. تدعو الدراسة إلى تدخلات مستهدفة لتخفيف الوصمة على مستويات متعددة، بما في ذلك التعليم لمهنيي الرعاية الصحية وتطوير أنظمة دعم شاملة، لتعزيز عدالة الرعاية للأفراد الذين يعيشون مع MASLD. يُوصى بمزيد من البحث لتحديد استراتيجيات فعالة لتقليل الوصم وتحسين نتائج المرضى.
مقدمة
تناقش مقدمة ورقة البحث مرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD)، المعروف سابقًا باسم مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)، مع تسليط الضوء على مكانته كأكثر أمراض الكبد انتشارًا على مستوى العالم، مع زيادة مقلقة في الانتشار من حوالي 26% إلى 38% بين البالغين على مدار العقد الماضي، وتوقعات تشير إلى أنه قد يصل إلى 55% بحلول عام 2040. يرتبط MASLD ارتباطًا وثيقًا بالسمنة، ومرض السكري من النوع 2، ومتلازمة الأيض، ويمكن أن يتطور إلى مضاعفات خطيرة مثل تليف الكبد وسرطان الكبد، مما يؤثر بشكل كبير على النتائج السريرية وجودة الحياة. على الرغم من تداعياته الخطيرة، لا يزال الوعي بـ MASLD منخفضًا بين كل من الجمهور العام ومهنيي الرعاية الصحية، جزئيًا بسبب الوصمة المرتبطة بالمرض وعوامل الخطر المرتبطة بنمط الحياة.
تتوسع المقدمة أكثر في مفهوم الوصمة، مشيرة إلى الأطر السوسيولوجية التي تصفها كعملية لتشويه سمعة الأفراد، وهو أمر ذو صلة خاصة بـ MASLD بسبب ارتباطه بكل من أمراض الكبد والاضطرابات الأيضية. يمكن أن تؤدي هذه الوصمة إلى تأخير التشخيصات، وتقليل جودة الحياة، وعلاج غير كاف، بالإضافة إلى عرقلة الوصول إلى المعلومات والدعم الأساسي. بينما بدأت بعض الدراسات النوعية في استكشاف التأثيرات النفسية الاجتماعية لـ MASLD، لا يزال هناك فجوة كبيرة في فهم كيفية تداخل أبعاد الوصمة المختلفة في حياة المرضى. تهدف الدراسة الحالية إلى سد هذه الفجوة من خلال التحقيق في تجارب المرضى الذين يعيشون مع MASLD فيما يتعلق بالوصمة عبر السياقات الصحية والاجتماعية والشخصية، مما يساهم في فهم أكثر شمولاً للأعباء النفسية الاجتماعية المرتبطة بالمرض وإبلاغ استراتيجيات تحسين الرعاية المتمحورة حول المريض.
الطرق
في هذه الدراسة، تم استخدام تصميم نوعي لاستكشاف التجارب الحياتية للوصمة بين الأفراد الذين يبلغون عن تشخيص مرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD). تم اختيار هذا النهج المنهجي لالتقاط التصورات المعقدة، والعواطف، واستراتيجيات التكيف للمشاركين، والتي غالبًا ما يتم تجاهلها في الأبحاث الكمية. من خلال التركيز على البيانات النوعية، تهدف الدراسة إلى تقديم فهم أعمق للآثار الشخصية والاجتماعية للوصمة المرتبطة بـ MASLD.
النتائج
في هذه الدراسة، أكمل ما مجموعه 23 مشاركًا الاستبيان، مع تمثيل بارز للإناث. شملت العينة أفرادًا من الولايات المتحدة، والمملكة المتحدة، وكندا، وألمانيا، مما يعكس خلفية جغرافية متنوعة. أظهر المشاركون تباينًا في كل من العمر ومدة الوقت منذ تشخيصهم بمرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD). يتم تفصيل الخصائص السريرية والديموغرافية الشاملة للمشاركين في الجدول 2.
المناقشة
تستكشف قسم المناقشة في هذه الدراسة الطبيعة متعددة الأوجه للوصمة التي يعاني منها المرضى المصابون بمرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD). باستخدام إطار عمل الوصمة متعدد الأبعاد لبرايور وريدير، تحدد الأبحاث أربعة مستويات مترابطة من الوصمة: الهيكلية، والعامة، والوصمة الذاتية، والوصمة بالارتباط. أفاد المرضى الذين يعانون من MASLD، وخاصة أولئك الذين يعانون من حالات تُعتبر مرتبطة بنمط الحياة، بتجارب من اللوم والحكم الأخلاقي، مما أثر ليس فقط على رفاههم النفسي ولكن أيضًا على تفاعلاتهم مع مقدمي الرعاية الصحية. تكشف النتائج أن الوصمة متجذرة بعمق في اللقاءات السريرية، حيث يتلقى المرضى غالبًا نصائح مبسطة، مثل “فقط افقد الوزن”، مما يمكن أن يزيد من مشاعر العار ويقلل من الثقة في أنظمة الرعاية الصحية.
سلطت البيانات التي تم جمعها من خلال استبيان عبر الإنترنت بشكل مجهول الضوء على الضيق العاطفي المرتبط بـ MASLD، بما في ذلك القلق وانخفاض تقدير الذات، وغالبًا ما تنبع من الأحكام المتصورة من قبل مهنيي الرعاية الصحية والمجتمع. وصف المشاركون استراتيجيات التكيف مثل دعم الأقران والتعليم الذاتي، والتي قدمت التحقق والتمكين وسط مشاعر العزلة. تؤكد الدراسة على الحاجة إلى نهج رعاية شاملة تدمج الدعم الطبي والعاطفي والاجتماعي لمعالجة الوصمة المحيطة بـ MASLD. تشمل التوصيات للممارسة السريرية تعزيز فهم مهنيي الرعاية الصحية لـ MASLD، واستخدام لغة غير وصمية، وتعزيز نماذج الرعاية التعاونية. يجب أن تركز الأبحاث المستقبلية على عينات أكبر وأكثر تنوعًا لاستكشاف العلاقة بين الوصمة، والصحة النفسية، وإدارة المرض في MASLD.
القيود
تقدم الدراسة عدة قيود يجب أخذها في الاعتبار عند تفسير نتائجها. أولاً، تم جمع البيانات من خلال استبيان مفتوح عبر الإنترنت بشكل مجهول، والذي، على الرغم من السماح بالردود الصريحة، إلا أنه قيد عمق السرد مقارنة بأساليب أكثر تفاعلية مثل المقابلات أو مجموعات التركيز. تثير غياب معايير التشبع المحددة مسبقًا خلال جمع البيانات تساؤلات حول ما إذا كان يمكن الحصول على رؤى إضافية مع ردود إضافية. ثانيًا، قد يكون حجم العينة الصغيرة والتجنيد الذاتي من خلال منصة وسائل التواصل الاجتماعي قد أدخل تحيز الاختيار، حيث كان من المحتمل أن يكون المشاركون أكثر انخراطًا وتأثرًا بالوصمة، مما قد يحرف النتائج نحو أولئك الذين لديهم استجابات عاطفية أقوى أو تجارب رعاية صحية سلبية.
بالإضافة إلى ذلك، تعني الطبيعة النوعية للدراسة أن النتائج مرتبطة بالسياق واستكشافية بدلاً من أن تكون قابلة للتعميم إحصائيًا. يحد نقص البيانات السوسيوديموغرافية والسريرية التفصيلية من القدرة على تحليل التباينات في تجارب الوصمة عبر مجموعات فرعية مختلفة. علاوة على ذلك، قد تؤثر الخلفيات الجغرافية المتنوعة للمشاركين على كيفية إدراك الوصمة وإدارتها، مما يشير إلى أنه يجب تطبيق النتائج بحذر على سياقات أخرى. أخيرًا، فإن الاعتماد على التشخيصات المبلغ عنها ذاتيًا لـ MASLD يقدم إمكانية التصنيف الخاطئ، على الرغم من أن الارتباط بمنظمة للدعوة لمرض الكبد يمنح بعض المصداقية لمزاعم المشاركين. على الرغم من هذه القيود، تقدم الدراسة رؤى قيمة حول الوصمة التي يعاني منها المرضى المصابون بـ MASLD وتحدد مجالات حاسمة لتحسينات البحث والممارسة السريرية المستقبلية.
DOI: https://doi.org/10.3390/healthcare14050579
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41827533
Publication Date: 2026-02-25
Author(s): Johanne Lisa Jensen-LeBlanc et al.
Primary Topic: Obesity and Health Practices
Overview
This study investigates the multifaceted stigma experienced by patients with metabolic dysfunction-associated steatotic liver disease (MASLD), a condition linked to obesity and metabolic syndrome. Through an anonymous online questionnaire completed by 23 adults diagnosed with MASLD, the research identifies three primary themes: (1) Diagnosis, Symptoms, and Medical Experiences; (2) Emotional and Social Impact; and (3) Coping Strategies and Advocacy. Participants reported feelings of blame and inadequate medical guidance, which contributed to anxiety, depression, and social withdrawal. The interplay of structural, public, and self-stigma was evident, highlighting the psychosocial burden of MASLD.
The findings underscore the detrimental effects of stigma on patients’ healthcare experiences and emotional well-being, revealing a pressing need for holistic care that addresses both medical and psychosocial aspects. Participants emphasized the importance of professional support in facilitating lifestyle changes and coping strategies, such as peer support and self-education. The study calls for targeted interventions to mitigate stigma at multiple levels, including education for healthcare professionals and the development of comprehensive support systems, to enhance equity of care for individuals living with MASLD. Further research is recommended to identify effective strategies for reducing stigmatization and improving patient outcomes.
Introduction
The introduction of the research paper discusses Metabolic dysfunction-associated steatotic liver disease (MASLD), previously known as non-alcoholic fatty liver disease (NAFLD), highlighting its status as the most prevalent liver disease globally, with an alarming increase in prevalence from approximately 26% to 38% among adults over the past decade, and projections suggesting it could reach 55% by 2040. MASLD is closely linked to obesity, type 2 diabetes, and metabolic syndrome, and can progress to severe complications such as cirrhosis and hepatocellular carcinoma, significantly impacting clinical outcomes and quality of life. Despite its serious implications, awareness of MASLD remains low among both the general public and healthcare professionals, partly due to stigma associated with the disease and its perceived lifestyle-related risk factors.
The introduction further elaborates on the concept of stigma, referencing sociological frameworks that describe it as a process of discrediting individuals, which is particularly relevant for MASLD due to its association with both liver disease and metabolic disorders. This stigma can lead to delayed diagnoses, reduced quality of life, and inadequate treatment, as well as hinder access to essential information and support. While some qualitative studies have begun to explore the psychosocial impacts of MASLD, there remains a significant gap in understanding how various dimensions of stigma intersect in patients’ lives. The current study aims to fill this gap by investigating the experiences of patients living with MASLD in relation to stigma across healthcare, social, and personal contexts, thereby contributing to a more comprehensive understanding of the psychosocial burdens associated with the disease and informing strategies for improved patient-centered care.
Methods
In this study, a qualitative design was utilized to explore the lived experiences of stigma among individuals who self-report a diagnosis of Metabolic Dysfunction-Associated Steatotic Liver Disease (MASLD). This methodological approach was selected to effectively capture the complex perceptions, emotions, and coping strategies of participants, which are often overlooked in quantitative research. By focusing on qualitative data, the study aims to provide a deeper understanding of the personal and social implications of stigma associated with MASLD.
Results
In this study, a total of 23 participants completed the questionnaire, with a predominant representation of females. The sample included individuals from the United States, the United Kingdom, Canada, and Germany, reflecting a diverse geographical background. Participants exhibited variability in both age and the duration since their diagnosis with Metabolic Dysfunction-Associated Steatotic Liver Disease (MASLD). Comprehensive clinical and demographic characteristics of the participants are detailed in Table 2.
Discussion
The discussion section of this study explores the multifaceted nature of stigma experienced by patients with Metabolic Associated Steatotic Liver Disease (MASLD). Utilizing Pryor and Reeder’s multidimensional stigma framework, the research identifies four interconnected levels of stigma: structural, public, self-stigma, and stigma by association. Patients with MASLD, particularly those with conditions perceived as lifestyle-related, reported experiences of blame and moral judgment, which not only affected their psychological well-being but also influenced their interactions with healthcare providers. The findings reveal that stigma is deeply embedded in clinical encounters, where patients often receive oversimplified advice, such as “just lose weight,” which can exacerbate feelings of shame and diminish trust in healthcare systems.
Data collected through an anonymous online questionnaire highlighted the emotional distress associated with MASLD, including anxiety and diminished self-worth, often stemming from perceived judgments by healthcare professionals and society. Participants described coping strategies such as peer support and self-education, which provided validation and empowerment amidst feelings of isolation. The study emphasizes the need for holistic care approaches that integrate medical, emotional, and social support to address the stigma surrounding MASLD. Recommendations for clinical practice include enhancing healthcare professionals’ understanding of MASLD, employing non-stigmatizing language, and fostering collaborative care models. Future research should focus on larger, more diverse samples to further investigate the relationship between stigma, mental health, and disease management in MASLD.
Limitations
The study presents several limitations that must be considered when interpreting its findings. Firstly, data collection was conducted via an anonymous online open-ended questionnaire, which, while allowing for candid responses, limited the depth of narratives compared to more interactive methods like interviews or focus groups. The absence of predefined saturation criteria during data collection raises questions about whether further insights could have been gained with additional responses. Secondly, the small sample size and self-selection recruitment through a social media platform may have introduced selection bias, as participants were likely more engaged and affected by stigma, potentially skewing the findings towards those with stronger emotional responses or negative healthcare experiences.
Additionally, the qualitative nature of the study means that results are contextually grounded and exploratory rather than statistically generalizable. The lack of detailed sociodemographic and clinical data restricts the ability to analyze variations in stigma experiences across different subgroups. Furthermore, the diverse geographical backgrounds of participants may influence how stigma is perceived and managed, suggesting that findings should be cautiously applied to other contexts. Lastly, reliance on self-reported diagnoses of MASLD introduces the possibility of misclassification, although the association with a liver disease advocacy organization lends some credibility to the participants’ claims. Despite these limitations, the study offers valuable insights into the stigma experienced by patients with MASLD and identifies critical areas for future research and clinical practice improvements.