DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2025.118109
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40306195
تاريخ النشر: 2025-04-18
المؤلف: Vasiliki Papageorgiou وآخرون
الموضوع الرئيسي: التشرد والقضايا الاجتماعية
نظرة عامة
تبحث الدراسة في التحديات المستمرة التي يواجهها الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية في إنجلترا، على الرغم من التقدم في العلاج الذي جعل متوسط العمر المتوقع طبيعياً. من خلال مجموعات التركيز مع 37 مشاركاً ومقابلات مع 20 من العاملين في مجال الرعاية الصحية التي أجريت بين مايو ونوفمبر 2023، تحدد الدراسة المجالات الرئيسية التي تؤثر على رفاهية الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. أعرب المشاركون عن رغبتهم في العيش بلا قيود، مؤكدين على أهمية تجربة الحياة بشكل مشابه للآخرين دون المساس بهويتهم بسبب حالة فيروس نقص المناعة البشرية لديهم. كانت المخاوف المتعلقة بالصحة الجنسية العاطفية والحميمية بارزة، مما يبرز الحاجة إلى مناقشات مفتوحة حول المتعة والرفاهية الجنسية، فضلاً عن القلق المحيط بالإفصاح عن حالة فيروس نقص المناعة البشرية للشركاء الجدد.
تؤكد النتائج أن التمييز والوصمة لا يزالان يؤثران سلباً على الصحة النفسية وقيمة الذات للأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية. بينما حسنت التقدمات الطبية نتائج الصحة البدنية، فإن مفهوم “العيش بشكل جيد” يتجاوز العلاج الطبي ليشمل الدعم الاجتماعي، والعلاقات الحميمة، والعوامل النفسية الاجتماعية. تدعو الدراسة إلى نموذج رعاية يركز على الشخص يستخدم نهجاً تقاطعياً لمعالجة هذه الاحتياجات والطموحات، مما يقلل من وصمة فيروس نقص المناعة البشرية ويعزز جودة الحياة العامة للأفراد المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. يتم وضع هذا النهج كضروري للحفاظ على ريادة المملكة المتحدة في رعاية فيروس نقص المناعة البشرية وضمان قدرة الأفراد على التقدم في العمر بشكل جيد وعيش حياة مليئة بالإنجازات.
مقدمة
تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على المشهد المتطور لعلاج فيروس نقص المناعة البشرية، مشددة على أن الأفراد الذين يتلقون علاجاً فعالاً بمضادات الفيروسات القهقرية يمكنهم تحقيق حمل فيروس غير قابل للاكتشاف، مما يجعل الفيروس غير قابل للنقل جنسياً (U=U). على الرغم من هذه التقدمات، فإن الوعي بـ U=U بين مقدمي الرعاية الصحية غير كافٍ في بعض المناطق، ولا تزال الوصمة تشكل عوائق كبيرة أمام رفاهية الأشخاص الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية. تؤكد الورقة على أهمية معالجة الجوانب الطبية لفيروس نقص المناعة البشرية، فضلاً عن التحديات النفسية الاجتماعية، بما في ذلك الوصمة، والتمييز، ومشاكل الصحة النفسية، التي تؤثر بشكل غير متناسب على المجتمعات المهمشة.
تناقش المقدمة أيضاً انتشار حالات الصحة النفسية العالية بين الأشخاص الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية، حيث تم تشخيص ما يقرب من 40% بمشكلة صحية نفسية، كما ورد في مسح أصوات إيجابية 2022. يشير المؤلفون إلى العلاقة الثنائية الاتجاه بين فيروس نقص المناعة البشرية والصحة النفسية، والتي تفاقمت بفعل العوامل الاجتماعية والهيكلية. يدعون إلى دمج رعاية الصحة النفسية في علاج فيروس نقص المناعة البشرية، كما يتضح من نموذج الرعاية المستند إلى الاحتياجات للأشخاص الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية (NICHE)، الذي يهدف إلى تحسين نتائج الصحة من خلال نهج يركز على الشخص. تركز سؤال البحث المطروح على تحديد التحديات المستمرة التي يواجهها الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية في إنجلترا، مع نية استخدام النتائج لتوجيه تصميم تدخل NICHE.
الطرق
في هذا القسم، يصف المؤلفون الطرق المستخدمة في بحثهم التكويني لبرنامج NICHE، الذي يركز على رعاية ودعم فيروس نقص المناعة البشرية. شملت الدراسة إجراء مناقشات مجموعات التركيز (FGDs) مع الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية ومقابلات مع خبراء في هذا المجال. كانت هذه المناقشات تهدف إلى تقديم رؤى سياقية ساهمت في تصميم تدخل تجريبي عشوائي، تم تطويره في سبتمبر 2023. تأكد فريق البحث، الذي يتكون من علماء اجتماعيين، وأكاديميين في مجال فيروس نقص المناعة البشرية، وأفراد لديهم تجارب حية مع فيروس نقص المناعة البشرية، من تنوع المشاركين من خلال إجراء المقابلات حتى تم الوصول إلى حد الإشباع.
لتحسين جودة المناقشات، تم اختبار أدلة الموضوعات وتنقيحها من قبل فريق البحث. يتم الإبلاغ عن النتائج والمنهجية وفقاً للمعايير الموحدة للإبلاغ عن البحث النوعي (COREQ) كما هو موضح من قبل تونغ وآخرين (2007)، مما يضمن نهجاً صارماً لجمع البيانات النوعية وتحليلها.
النتائج
في هذه الدراسة، شارك 37 فرداً يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية في تسع مناقشات لمجموعات التركيز (FGDs)، مدعومة بمقابلات مع 20 من المطلعين الرئيسيين من مختلف منظمات الرعاية الصحية والمجتمعية عبر إنجلترا. أظهر المشاركون ملفاً ديموغرافياً متنوعاً، وكشفت مناقشاتهم عن ثلاث روايات أساسية تتعلق بالعيش بشكل جيد مع فيروس نقص المناعة البشرية: 1) العيش بلا قيود، 2) الصحة الجنسية العاطفية ورفاهية الحميمية، و3) الاستقلالية في الصحة والرعاية الصحية. تأثرت هذه الروايات بشكل كبير بالوصمة المستمرة المرتبطة بفيروس نقص المناعة البشرية، مما أدى إلى مشاعر محو الذات والإرهاق العاطفي.
تشير النتائج الرئيسية إلى أن المشاركين كانوا يتعاملون مع تداعيات الوصمة، التي تجلت كعار داخلي وعزلة اجتماعية، مما أثر بشكل خاص على الأفراد الأصغر سناً والرجال المثليين الأكبر سناً الذين واجهوا خسائر تاريخية. تسلط الدراسة الضوء على تقاطع الهويات—مثل العمر، والجنس، والعرق—وكيف تشكل هذه العوامل تجارب الاضطراب والسعي للإصلاح. أعرب المشاركون عن رغبتهم في تجارب جنسية إيجابية وأمان عاطفي، لكنهم واجهوا قلقاً بشأن الإفصاح عن حالة فيروس نقص المناعة البشرية لديهم لشركاء محتملين. علاوة على ذلك، بينما حسنت التقدمات الطبية نتائج الصحة، إلا أنها لم تخفف من الوصمة الاجتماعية واللامساواة النظامية التي لا تزال تؤثر على الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية. تؤكد الدراسة على ضرورة وجود نهج داعم يعالج التأثيرات المتطورة للوصمة وتعقيدات التنقل في أنظمة الرعاية الصحية، لا سيما بالنسبة للمجتمعات المهمشة.
المناقشة
تؤكد قسم المناقشة في ورقة البحث الإطار النظري للبناء الاجتماعي، والتقاطع، والاضطراب السيرة الذاتية لفهم التجارب الحياتية للأفراد المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية. تسلط الدراسة الضوء على كيفية تقاطع الهويات المتعددة، مما يؤدي إلى تجارب فريدة من الوصمة والتمييز التي تؤثر على تنقل الأفراد في رعاية فيروس نقص المناعة البشرية وحياتهم الأوسع. أفاد المشاركون بأنهم يشعرون بالقيود بسبب حالة فيروس نقص المناعة البشرية لديهم، حيث عانوا من كل من الوصمة الداخلية والتمييز الاجتماعي، مما يعقد قدرتهم على العيش بشكل أصيل والانخراط في العلاقات الاجتماعية. مفهوم الاضطراب السيرة الذاتية ذو صلة خاصة، حيث يمكن أن يؤدي تشخيص فيروس نقص المناعة البشرية إلى تغيير مسارات الحياة والاضطراب العاطفي، على الرغم من أن بعض الأفراد أبلغوا أيضاً عن تحولات إيجابية، تُسمى “تعزيز السيرة الذاتية”.
تم إجراء مناقشات مجموعات التركيز (FGDs) ومقابلات مع المطلعين الرئيسيين عبر مناطق مختلفة في إنجلترا، بمشاركة مجموعة متنوعة من المشاركين لالتقاط مجموعة واسعة من وجهات النظر. استكشفت FGDs ما يعنيه “العيش بشكل جيد” بالنسبة للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية، كاشفة عن التحديات المستمرة المتعلقة بالوصمة، والعزلة الاجتماعية، والتفاوض على العلاقات الحميمة. أعرب المشاركون عن رغبتهم في الاستقلالية في إدارة صحتهم وأبرزوا التعقيدات العاطفية المحيطة بالصحة الجنسية والحميمية. تؤكد النتائج على الحاجة إلى تدخلات داعمة تعالج ليس فقط الجوانب الطبية للعيش مع فيروس نقص المناعة البشرية ولكن أيضاً الأبعاد العاطفية والاجتماعية، لا سيما بالنسبة للمجموعات المهمشة داخل مجتمع فيروس نقص المناعة البشرية. بشكل عام، توضح الدراسة التفاعل المعقد بين الهوية، والوصمة، والسعي لحياة مليئة بالإنجازات بين الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية.
القيود
تسلط القيود في هذا البحث الضوء على كل من نقاط القوة والقيود في تصميم الدراسة. بينما قدمت الطرق النوعية المستخدمة رؤى قيمة حول التحديات التي يواجهها الأفراد الذين يعيشون مع فيروس نقص المناعة البشرية، كانت التركيبة السكانية للمشاركين تميل بشكل كبير نحو الرجال فوق 45 عاماً الذين عرفوا أنفسهم كمثليين/مثليات وبيضاء بريطانية. على الرغم من أن تضمين النساء غير المثليات والأفراد من خلفيات عرقية متنوعة ومجموعات عمرية يعكس وبائية فيروس نقص المناعة البشرية بشكل أوسع في المملكة المتحدة، إلا أن العينة قد لا تمثل بالكامل المجتمعات الأكثر تهميشاً أو غير المخدومة.
بالإضافة إلى ذلك، كانت مناقشات مجموعات التركيز (FGDs) أصغر من مجموعات البحث الاجتماعي النموذجية، مما، بينما يعزز محادثات أكثر حميمية وقيادة من قبل المشاركين، قد يحد من نطاق وجهات النظر الملتقطة. كما أن غياب البيانات الديموغرافية للمطلعين الرئيسيين يقيد القدرة على تعميم النتائج عبر سياقات مختلفة. على الرغم من هذه القيود، يمكن أن تكون نتائج الدراسة قابلة للنقل إلى إعدادات مماثلة، مما يوفر أساساً لتطوير برنامج البحث NICHE.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2025.118109
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40306195
Publication Date: 2025-04-18
Author(s): Vasiliki Papageorgiou et al.
Primary Topic: Homelessness and Social Issues
Overview
The research investigates the ongoing challenges faced by individuals living with HIV in England, despite advancements in treatment that have normalized life expectancy. Through focus groups with 37 participants and interviews with 20 healthcare workers conducted between May and November 2023, the study identifies key areas impacting the well-being of people with HIV. Participants expressed a desire for unrestricted living, emphasizing the importance of experiencing life similarly to others without compromising their identity due to their HIV status. Concerns regarding emotional sexual health and intimacy were prominent, highlighting the need for open discussions about pleasure and sexual wellness, as well as the anxiety surrounding disclosure of HIV status to new partners.
The findings underscore that discrimination and stigma continue to adversely affect the mental health and self-worth of individuals living with HIV. While medical advancements have improved physical health outcomes, the concept of “living well” extends beyond medical treatment to encompass social support, intimate relationships, and psychosocial factors. The study advocates for a person-centred care model that employs an intersectional approach to address these needs and aspirations, thereby mitigating HIV-related stigma and enhancing the overall quality of life for individuals with HIV. This approach is positioned as essential for maintaining the UK’s leadership in HIV care and ensuring that individuals can age well and lead fulfilling lives.
Introduction
The introduction of the research paper highlights the evolving landscape of HIV treatment, emphasizing that individuals on effective antiretroviral therapy can achieve an undetectable viral load, rendering the virus sexually untransmittable (U=U). Despite these advancements, awareness of U=U among healthcare providers is insufficient in certain regions, and stigma continues to pose significant barriers to the well-being of people living with HIV. The paper underscores the importance of addressing not only the medical aspects of HIV but also the psychosocial challenges, including stigma, discrimination, and mental health issues, which disproportionately affect minoritised communities.
The introduction further discusses the high prevalence of mental health conditions among people living with HIV, with nearly 40% diagnosed with a mental health issue, as reported in the 2022 Positive Voices survey. The authors note the bidirectional relationship between HIV and mental health, exacerbated by societal and structural factors. They advocate for the integration of mental health care into HIV treatment, as evidenced by the Needs Informed model of Care for people living with HIV (NICHE), which aims to enhance health outcomes through person-centred approaches. The research question posed focuses on identifying ongoing challenges faced by individuals living with HIV in England, with findings intended to inform the design of the NICHE intervention.
Methods
In this section, the authors describe the methods employed in their formative research for the NICHE programme, which focuses on HIV care and support. The research involved conducting focus group discussions (FGDs) with individuals living with HIV and key informant interviews with professionals in the field. These FGDs aimed to provide contextual insights that informed the design of a randomized controlled trial intervention, which was developed in September 2023. The research team, comprising social scientists, HIV clinical academics, and individuals with lived experience of HIV, ensured a diverse range of participants by conducting interviews until saturation was reached.
To enhance the quality of the discussions, topic guides were piloted and refined by the research team. The findings and methodology are reported in accordance with the consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ) checklist, as outlined by Tong et al. (2007), ensuring a rigorous approach to qualitative data collection and analysis.
Results
In this study, 37 individuals living with HIV participated in nine focus group discussions (FGDs), complemented by interviews with 20 key informants from various healthcare and community organizations across England. The participants exhibited a diverse demographic profile, and their discussions revealed three core narratives regarding living well with HIV: 1) unrestricted living, 2) emotional sexual health and intimacy well-being, and 3) autonomy in health and healthcare. These narratives were significantly influenced by the persistent stigma associated with HIV, leading to feelings of self-erasure and emotional fatigue.
Key findings indicate that participants grappled with the implications of stigma, which manifested as internalized shame and social isolation, particularly affecting younger individuals and older gay men who faced historical losses. The study highlights the intersectionality of identities—such as age, gender, and ethnicity—and how these factors shape experiences of biographical disruption and repair. Participants expressed a desire for positive sexual experiences and emotional safety, yet faced anxieties about disclosing their HIV status to potential partners. Furthermore, while biomedical advancements have improved health outcomes, they have not alleviated the social stigma and systemic inequalities that continue to affect individuals living with HIV. The research underscores the necessity for supportive approaches that address the evolving impacts of stigma and the complexities of navigating healthcare systems, particularly for marginalized communities.
Discussion
The discussion section of the research paper emphasizes the theoretical framework of social constructionism, intersectionality, and biographical disruption to understand the lived experiences of individuals with HIV. The study highlights how multiple identities intersect, leading to unique experiences of stigma and discrimination that affect individuals’ navigation of HIV care and their broader lives. Participants reported feeling constrained by their HIV status, experiencing both internalized stigma and societal discrimination, which complicates their ability to live authentically and engage in social relationships. The concept of biographical disruption is particularly relevant, as an HIV diagnosis can lead to altered life trajectories and emotional turmoil, although some individuals also reported positive transformations, termed “biographical reinforcement.”
Focus group discussions (FGDs) and key informant interviews were conducted across various regions in England, involving diverse participants to capture a wide range of perspectives. The FGDs explored what “living well” means for people with HIV, revealing ongoing challenges related to stigma, social isolation, and the negotiation of intimate relationships. Participants expressed a desire for autonomy in their health management and highlighted the emotional complexities surrounding sexual health and intimacy. The findings underscore the need for supportive interventions that address not only the medical aspects of living with HIV but also the emotional and social dimensions, particularly for marginalized groups within the HIV community. Overall, the research illustrates the intricate interplay between identity, stigma, and the quest for a fulfilling life among individuals living with HIV.
Limitations
The limitations of this research highlight both the strengths and constraints of the study’s design. While the qualitative methods employed provided valuable insights into the challenges faced by individuals living with HIV, the participant demographics skewed predominantly towards men over 45 who identified as gay/homosexual and white British. Although the inclusion of heterosexual women and individuals from diverse ethnic backgrounds and age groups reflects the broader epidemiology of HIV in the UK, the sample may not fully represent the most marginalized or underserved communities.
Additionally, the focus group discussions (FGDs) were smaller than typical social research groups, which, while fostering more intimate and participant-led conversations, may limit the breadth of perspectives captured. The absence of demographic data for key informants further constrains the ability to generalize findings across different contexts. Despite these limitations, the study’s findings could be transferable to similar settings, offering a foundation for the development of the NICHE programme of research.