تتناول ورقة البحث التحديات التي يواجهها الأفراد المصابون بأمراض الأعصاب العضلية (NMD) في سويسرا، مع تسليط الضوء على الطبيعة التقدمية لهذه الحالات والعبء الناتج عن مقدمي الرعاية مع تقدم المرضى في العمر. تهدف الدراسة إلى تقييم ممارسات الرعاية الحالية، وتحديد الاحتياجات غير الملباة، وتطوير نموذج إدارة رعاية منسق ومركز على الأسرة لتعزيز الدعم للمرضى وعائلاتهم.…