الأبحاث المرتبطة بالكلمة المفتاحية: التصلب الجهازي
-
التكيف والمرونة لدى الأزواج الصينيين الذين يعانون من أمراض الأنسجة الضامة: تفسير نوعي مستند إلى الثقافة Coping and Resilience in Chinese Couples with Connective Tissue Diseases: A Culturally Informed Qualitative Explanation
2026 | المؤلف: Xingfeng Cai وآخرون | المجلة: Patient Preference and Adherence | المجال: الصيدلة (Pharmacy)تبحث هذه الدراسة في ديناميات بناء المرونة المشتركة بين الأزواج حيث يعاني أحد الشريكين من أمراض الأنسجة الضامة (CTDs)، التي تؤثر بشكل أساسي على النساء. باستخدام نهج نوعي وصفي، شملت البحث مقابلات شبه منظمة مع اثني عشر زوجًا، كاشفة عن ثلاثة مواضيع رئيسية: (1) الصدمة العاطفية الأولية وعدم التصديق المشترك الذي يزيد من الضيق، (2)…
-
تطوير واختبار الخصائص النفسية لـ 20 عنصرًا إضافيًا لمقياس EQ-5D-5L عبر 31 مرضًا نادرًا Development and Testing of the Psychometric Properties of 20 Bolt-On Items for the EQ-5D-5L Across 31 Rare Diseases
2026 | المؤلف: Richard Huan Xu وآخرون | المجلة: Value in Health | المجال: الاقتصاد والاقتصاد القياسي (Economics and Econometrics)تقدم المقالة نسخة أولية من دراسة طورت واختبرت نفسيًا مجموعة من الإضافات الخاصة بـ EQ-5D-5L لتقييم جودة الحياة المرتبطة بالصحة (HRQoL) بين أكثر من 9,000 مريض صيني يعانون من 31 نوعًا من الأمراض النادرة (RDs). تشير النتائج إلى أنه بينما يظهر EQ-5D-5L صلاحية كافية عبر معظم الأمراض النادرة، فإن دمج إضافات محددة يمكن أن يعزز…