الأبحاث المرتبطة بالكلمة المفتاحية: بارومتر
-
الوقت اللازم للتشخيص وعوامل تأخير التشخيص للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر: نتائج مسح مرضى بارومتر نادر الاستعادي
Time to diagnosis and determinants of diagnostic delays of people living with a rare disease: results of a Rare Barometer retrospective patient survey2024 | المؤلف: Fatoumata Faye وآخرون | المجلة: European Journal of Human Genetics | المجال: علم الوراثة (Genetics)تستكشف الدراسة الوقت الإجمالي للتشخيص (TDT) للأفراد الذين يعيشون مع الأمراض النادرة (PLWRD) في أوروبا، كاشفة عن متوسط TDT يبلغ حوالي 4.7 سنوات. أظهر استطلاع تم إجراؤه مع 6,507 مشاركًا عبر 41 دولة عدة عوامل رئيسية تساهم في تأخيرات التشخيص. ومن الجدير بالذكر أن عوامل مثل ظهور الأعراض قبل سن الثلاثين، والجنس (حيث تعاني النساء…
