الآخر المنسي: دعم مقدمي الرعاية للأشخاص الذين يعانون من فقدان الأطراف خلال الانتقال من المستشفى إلى المنزل The forgotten other: supporting the caregivers of people with limb absence during the hospital-to-home transition

شارك:
المجلة: Disability and Rehabilitation
DOI: https://doi.org/10.1080/09638288.2026.2669995
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42161887
تاريخ النشر: 2026-05-20
المؤلف: Ciara Everard وآخرون
الموضوع الرئيسي: رعاية التمريض والبحث

نظرة عامة

تستكشف هذه الدراسة الديناميات المعقدة بين مقدمي الرعاية للأفراد الذين يعانون من فقدان الأطراف وانتقالهم من المستشفى إلى المنزل، بهدف تعزيز دعم مقدمي الرعاية. باستخدام نهج نوعي ضمن إطار تفسيري، شملت البحث مقابلات شبه منظمة مع 14 مستخدم خدمة و15 مقدم رعاية، تم تحليلها من خلال تحليل موضوعي انعكاسي. ظهرت ثلاثة مواضيع رئيسية: (1) “ضائعون في الانتقال”، مما يبرز تهميش مقدمي الرعاية خلال إعادة التأهيل، مما يؤدي إلى توقعات غير متوافقة بشأن القدرات الوظيفية لمستخدمي الخدمة؛ (2) “تحمل عبء الصراعات غير المرئية”، موضحًا التأثير السلبي لرعاية الآخرين على الصحة البدنية والعقلية لمقدمي الرعاية؛ و(3) “دعم الداعم”، الذي يحدد الفجوات في المعلومات، واستمرارية الرعاية، والتواصل، والدعم الاجتماعي، إلى جانب الحلول المحتملة.

تؤكد النتائج على ضرورة دمج مقدمي الرعاية في عملية إعادة التأهيل لمعالجة التوقعات غير المتوافقة وتحسين نتائج الرعاية على المدى الطويل. تشمل التوصيات توفير موارد تعليمية، وإنشاء مجموعات دعم اجتماعي، وتعزيز الروابط بين المستشفيات والمجتمعات. تدعو الدراسة إلى تغيير النموذج من نهج يركز فقط على المريض إلى نهج يعترف بمقدمي الرعاية كشركاء أساسيين في الرعاية، مما يساهم في إبلاغ الممارسات والسياسات المستندة إلى الأدلة التي تعزز بيئات إعادة التأهيل المتكاملة.

الطرق

يستعرض قسم “الطرق” الإجراءات التجريبية والتحليلية المستخدمة في الدراسة. يوضح معايير اختيار المشاركين، والتدخلات أو العلاجات المحددة التي تم تطبيقها، والأدوات أو الأجهزة المستخدمة لجمع البيانات. بالإضافة إلى ذلك، يصف القسم التحليلات الإحصائية التي تم إجراؤها لتقييم النتائج، بما في ذلك أي برامج تم استخدامها والعتبات الدلالية المحددة لاختبار الفرضيات.

تم تصميم المنهجية لضمان الدقة وإمكانية التكرار، مع بروتوكولات واضحة للتعامل مع البيانات وتحليلها. تستند النتائج الرئيسية إلى تطبيق هذه الطرق، مما يوفر إطارًا قويًا لتفسير النتائج واستخلاص الاستنتاجات ذات الصلة بأسئلة البحث المطروحة. بشكل عام، يبرز القسم النهج المنهجي المتبع لتحقيق أهداف الدراسة.

النتائج

كشفت نتائج الدراسة عن ثلاثة مواضيع رئيسية تتعلق بتجارب مستخدمي الخدمة ومقدمي الرعاية خلال الانتقال من المستشفى إلى المنزل. الموضوع الأول، “ضائعون في الانتقال”، يبرز الانفصال والانحراف الذي عانى منه مقدمو الرعاية، الذين شعروا بالتهميش في عملية إعادة التأهيل. أدى هذا التهميش إلى توقعات مختلفة حول القدرات الوظيفية لمستخدمي الخدمة عند عودتهم إلى المنزل.

الموضوع الثاني، “تحمل عبء الصراعات غير المرئية”، يسلط الضوء على التأثير الكبير لرعاية الآخرين على الصحة البدنية والعقلية لمقدمي الرعاية. أفاد المشاركون أن المطالب المتراكمة لرعاية الآخرين أثرت سلبًا على صحتهم وحالتهم العاطفية. أخيرًا، الموضوع الثالث، “دعم الداعم”، يحدد الفجوات الحرجة في الدعم المعلوماتي، واستمرارية الرعاية، والتواصل، والدعم الاجتماعي لمقدمي الرعاية. اقترح المشاركون أن معالجة هذه الفجوات يمكن أن تعزز تجربة الرعاية بشكل عام وتحسن النتائج لكل من مقدمي الرعاية ومستخدمي الخدمة.

المناقشة

تستخدم هذه البحث منهجية نوعية تستند إلى أنطولوجيا نسبية وإبستمولوجيا ذاتية لاستكشاف تجارب مقدمي الرعاية ومستخدمي الخدمة خلال الانتقال من المستشفى إلى المنزل بعد بتر الأطراف. باستخدام مقابلات شبه منظمة وتحليل موضوعي انعكاسي، تكشف الدراسة عن انقطاعات كبيرة بين مقدمي الرعاية ومستخدمي الخدمة خلال إعادة التأهيل، مما يؤدي إلى العزلة العاطفية وتوقعات غير متوافقة بشأن القدرات الوظيفية بعد الخروج. أفاد مقدمو الرعاية بأنهم شعروا بالتهميش وعدم الاستعداد، مما أثر سلبًا على قدرتهم على دعم أحبائهم بشكل فعال.

تحدد النتائج أربع فجوات حرجة في الرعاية الانتقالية: الدعم المعلوماتي، واستمرارية الرعاية، والتواصل، والدعم العاطفي/الاجتماعي. أكد المشاركون على الحاجة إلى تعزيز مشاركة مقدمي الرعاية في عمليات إعادة التأهيل، وتحسين الوصول إلى الموارد المجتمعية، وإنشاء شبكات دعم الأقران للتخفيف من مشاعر العزلة وتحسين الرفاهية العامة. تؤكد الدراسة على أهمية دمج مقدمي الرعاية في إطار إعادة التأهيل لتحسين نتائج التعافي وتبرز ضرورة أن تتعامل أنظمة الرعاية الصحية مع الاحتياجات غير الملباة لمقدمي الرعاية لضمان رعاية مستدامة وفعالة للأفراد الذين يعانون من فقدان الأطراف.

القيود

تقتصر نتائج الدراسة على عدة قيود، أبرزها غياب تصميم طولي، والذي كان من الممكن أن يتضمن مقابلات متعددة مع المرضى ومقدمي الرعاية على مر الزمن. بالإضافة إلى ذلك، تم إجراء البحث حصريًا في مركز إعادة تأهيل واحد، مما قد يحد من تنوع الآراء المجمعة.

يجب أن تهدف الأبحاث المستقبلية إلى توسيع نطاقها من خلال تضمين المشاركين من عدة مراكز إعادة تأهيل، وبالتالي التقاط مجموعة أوسع من الآراء. علاوة على ذلك، من الضروري أن تركز الدراسات اللاحقة على تطوير تدخلات وتصميم موارد تعالج الاقتراحات المقدمة من المشاركين في هذه الدراسة، مما يعزز صلة وملاءمة النتائج.

Journal: Disability and Rehabilitation
DOI: https://doi.org/10.1080/09638288.2026.2669995
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42161887
Publication Date: 2026-05-20
Author(s): Ciara Everard et al.
Primary Topic: Nursing care and research

Overview

This study investigates the complex dynamics between caregivers of individuals with limb absence and the hospital-to-home transition, aiming to enhance caregiver support. Utilizing a qualitative approach within an interpretivist framework, the research involved semi-structured interviews with 14 service-users and 15 caregivers, analyzed through reflexive thematic analysis. Three primary themes emerged: (1) “Lost in transition,” highlighting the marginalization of caregivers during rehabilitation, which leads to misaligned expectations regarding service-users’ functional capabilities; (2) “Bearing the weight of unseen struggles,” illustrating the negative impact of caregiving on caregivers’ physical and mental health; and (3) “Supporting the supporter,” which identifies gaps in information, care continuity, communication, and social support, alongside potential solutions.

The findings underscore the necessity of integrating caregivers into the rehabilitation process to address mismatched expectations and improve long-term care outcomes. Recommendations include providing educational resources, establishing social support groups, and fostering stronger connections between hospitals and communities. The study advocates for a paradigm shift from a solely patient-centered approach to one that recognizes caregivers as essential partners in care, thereby informing evidence-based practices and policies that enhance integrated rehabilitation environments.

Methods

The “Methods” section outlines the experimental and analytical procedures employed in the study. It details the selection criteria for participants, the specific interventions or treatments administered, and the tools or instruments used for data collection. Additionally, the section describes the statistical analyses performed to evaluate the results, including any software utilized and the significance thresholds set for hypothesis testing.

The methodology is designed to ensure rigor and reproducibility, with clear protocols for data handling and analysis. Key findings are derived from the application of these methods, providing a robust framework for interpreting the results and drawing conclusions relevant to the research questions posed. Overall, the section emphasizes the systematic approach taken to address the study’s objectives.

Results

The results of the study revealed three primary themes regarding the experiences of service-users and caregivers during the transition from hospital to home. The first theme, “Lost in transition,” underscores the disconnection and divergence experienced by caregivers, who felt marginalized in the rehabilitation process. This marginalization led to differing expectations about the functional abilities of service-users upon their return home.

The second theme, “Bearing the weight of unseen struggles,” highlights the significant impact of caregiving on the physical and mental well-being of caregivers. Participants reported that the cumulative demands of caregiving took a toll on their health and emotional state. Lastly, the third theme, “Supporting the supporter,” identifies critical gaps in informational support, care continuity, communication, and social support for caregivers. Participants suggested that addressing these gaps could enhance the overall caregiving experience and improve outcomes for both caregivers and service-users.

Discussion

This research employs a qualitative methodology grounded in a relativist ontology and subjectivist epistemology to explore the experiences of caregivers and service-users during the transition from hospital to home following limb amputation. Utilizing semi-structured interviews and reflexive thematic analysis, the study reveals significant disconnects between caregivers and service-users during rehabilitation, leading to emotional isolation and mismatched expectations regarding functional capabilities post-discharge. Caregivers reported feeling marginalized and unprepared, which adversely affected their ability to support their loved ones effectively.

The findings identify four critical gaps in transitional care: informational support, care continuity, communication, and emotional/social support. Participants emphasized the need for enhanced caregiver involvement in rehabilitation processes, better access to community resources, and the establishment of peer support networks to mitigate feelings of isolation and improve overall well-being. The study underscores the importance of integrating caregivers into the rehabilitation framework to optimize recovery outcomes and highlights the necessity for healthcare systems to address the unmet needs of caregivers to ensure sustainable, effective care for individuals with limb absence.

Limitations

The study’s findings are constrained by several limitations, primarily the absence of a longitudinal design, which would have included multiple interviews with patients and caregivers over time. Additionally, the research was conducted exclusively at a single rehabilitation center, potentially limiting the diversity of perspectives gathered.

Future research should aim to broaden the scope by incorporating participants from multiple rehabilitation centers, thereby capturing a wider range of views. Furthermore, it is essential for subsequent studies to focus on developing interventions and co-design resources that address the suggestions provided by participants in this study, enhancing the relevance and applicability of the findings.