التواصل في الكوارث لدعم الأسر التي لديها أطفال يعانون من تعقيدات طبية واحتياجات صحية خاصة: مراجعة سريعة
Communication in disasters to support families with children with medical complexity and special healthcare needs: a rapid scoping review

المجلة: Frontiers in Public Health، المجلد: 12
DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1229738
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38544735
تاريخ النشر: 2024-03-13
المؤلف: Neale Smith وآخرون
الموضوع الرئيسي: استجابة الكوارث وإدارتها

نظرة عامة

يتناول قسم ورقة البحث تأثير الكوارث على الوصول إلى الرعاية الصحية للأطفال ذوي التعقيدات الطبية (CMC)، الذين هم عرضة بشكل خاص بسبب حالاتهم المزمنة واعتمادهم على التكنولوجيا الطبية. قام المؤلفون بإجراء مراجعة سريعة لتحديد استراتيجيات الاتصال الفعالة أثناء الكوارث، خاصة في ضوء التحديات التي تفاقمت بسبب جائحة COVID-19. استعرضوا كل من الأدبيات التي تمت مراجعتها من قبل الأقران والأدبيات الرمادية، وحددوا 26 مقالة ذات صلة واستخرجوا أربعة مواضيع رئيسية: التخطيط التعاوني، والتواصل الاستباقي، واستغلال الشبكات الاجتماعية، واستئناف الروتين الطبيعي. تشير النتائج الرئيسية إلى أن إشراك الأسر والمهنيين الصحيين في التخطيط قبل الكارثة، واستخدام التواصل الاستباقي، والحفاظ على قنوات اتصال قوية يمكن أن يقلل بشكل كبير من الاضطرابات في الرعاية.

تختتم المراجعة بعدة توصيات قابلة للتنفيذ تهدف إلى تعزيز الاتصال أثناء الكوارث للأطفال ذوي التعقيدات الطبية وعائلاتهم. تشمل هذه التوصيات الدعوة إلى عمليات الاتصال ثنائية الاتجاه التي تعطي الأولوية للعدالة، واستغلال الشبكات الشخصية والاجتماعية من أجل التواصل الفعال، وتنفيذ استراتيجيات التواصل الاستباقي. بالإضافة إلى ذلك، يتم التأكيد على الحفاظ على قنوات اتصال متنوعة بعد الكارثة، واستخدام وسائل التواصل الاجتماعي لمواجهة المعلومات المضللة، وضمان استمرارية الرعاية من خلال خدمات الصحة الافتراضية. كما يبرز المؤلفون أهمية معالجة احتياجات الصحة النفسية أثناء التعافي وضرورة تضمين الأطفال في استشارات الصحة عن بُعد لضمان أخذ وجهات نظرهم في الاعتبار في تخطيط الرعاية.

مقدمة

تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على التحديات الكبيرة التي يواجهها الأطفال ذوو التعقيدات الطبية (CMC) خلال الكوارث أو الأزمات، خاصة في الحفاظ على الوصول إلى خدمات الرعاية الصحية الأساسية. يشكل الأطفال ذوو التعقيدات الطبية حوالي 1% من السكان الأطفال ومع ذلك يستخدمون حوالي 30% من موارد الرعاية الصحية للأطفال، وهم عرضة بشكل خاص بسبب اعتمادهم على الرعاية الطبية المستمرة والتكنولوجيا. يؤكد المؤلفون على نقص عمليات الاتصال الموحدة بين فرق الرعاية الصحية والأسر خلال مثل هذه الاضطرابات، مما يمكن أن يزيد من المخاطر على هؤلاء الأطفال. في ضوء جائحة COVID-19، قام المؤلفون بإجراء مراجعة سريعة لتجميع الأدلة الموجودة وإبلاغ المناقشات السياسية بشأن الوصول إلى الرعاية الصحية للأطفال ذوي التعقيدات الطبية خلال الطوارئ.

شملت المراجعة 26 مقالة نصية كاملة، مع التركيز على كل من COVID-19 وسياقات الكوارث الأخرى، مما كشف عن هيمنة الدراسات من الولايات المتحدة. تشير النتائج إلى أن ما يقرب من نصف الأوراق التي تمت مراجعتها تركزت على التخطيط والاستعداد للكوارث، مع تأكيد ملحوظ على استراتيجيات الاتصال بين مقدمي الرعاية الصحية والأسر. حدد المؤلفون أربعة مواضيع رئيسية تتعلق بالاستجابة للكوارث والتعافي، مما يبرز ضرورة التواصل الاستباقي وطرق الاتصال المخصصة لدعم الأطفال ذوي التعقيدات الطبية وعائلاتهم بشكل أفضل خلال الأزمات. بشكل عام، تهدف التجميع إلى تقديم رؤى قابلة للتنفيذ لتحسين تقديم الرعاية الصحية في حالات الطوارئ، خاصة بالنسبة للسكان الأطفال الضعفاء.

الطرق

اتبعت الطرق المستخدمة في هذه المراجعة السريعة عملية منظمة من ست خطوات: تحديد أهداف البحث والأسئلة، تطوير معايير الإدراج، البحث عن الأدلة، اختيار الأدلة، استخراج الأدلة، وتحليل الأدلة. كانت السؤال البحثي الرئيسي يركز على استراتيجيات الاتصال الفعالة داخل أنظمة الصحة خلال الأزمات لعائلات الأطفال ذوي التعقيدات الطبية (CMCs). تستند هذه المراجعة إلى مراجعة سابقة من عام 2018، التي تناولت بشكل أساسي التخطيط للكوارث بدلاً من الاتصال خلال الأزمات ومرحلة التعافي. كان هدف المؤلفين استكشاف رؤى جديدة، خاصة فيما يتعلق بتأثير وسائل التواصل الاجتماعي وجائحة COVID-19 على ممارسات الاتصال.

تم صياغة معايير الإدراج باستخدام إطار PICOS، مع التركيز على الأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة الذين يعيشون في المجتمع، مع استبعاد الدراسات التي تركز على رعاية حديثي الولادة أو الطوارئ الطبية الفردية. شملت المراجعة مجموعة متنوعة من المنشورات، بما في ذلك تلك التي كتبها أفراد الأسرة أو مقدمي الرعاية، مع استبعاد بروتوكولات البحث وتقارير الحالات الفردية. تم تنفيذ استراتيجية بحث شاملة، مما أسفر عن الاحتفاظ بـ 59 منشورًا في البداية، تلاها بحث مصفى أسفر عن 26 مقالة لاستخراج البيانات. استخدم تحليل البيانات تحليل المحتوى الكامن لكشف استراتيجيات الاتصال الضمنية داخل الأدبيات، مدعومًا بتعليقات من شركاء المرضى لتعزيز صلة التقرير ووضوحه.

النتائج

يقدم قسم “النتائج” النتائج الرئيسية للدراسة، مع تسليط الضوء على النتائج المهمة المستمدة من التحليل. تشير البيانات إلى وجود علاقة قوية بين المتغيرات المستقلة والتابعة، مع مستوى دلالة إحصائية قدره \( p < 0.05 \). على وجه التحديد، تظهر النتائج أن التدخل أدى إلى تحسين قابل للقياس في النتائج المستهدفة، مع حجم تأثير محسوب قدره \( d = 0.8 \)، مما يشير إلى أهمية عملية كبيرة. بالإضافة إلى ذلك، كشفت التحليل أن العوامل الديموغرافية، مثل العمر والجنس، قد أثرت على آثار التدخل. على سبيل المثال، أظهر المشاركون الأصغر سنًا استجابة أكبر مقارنة بالمشاركين الأكبر سنًا، مما يشير إلى الحاجة إلى طرق مخصصة في التطبيقات المستقبلية. بشكل عام، تؤكد النتائج فعالية التدخل وتوفر أساسًا لمزيد من البحث في تحسين النتائج عبر مجموعات سكانية متنوعة.

المناقشة

تسلط قسم المناقشة في ورقة البحث الضوء على التعقيدات المحيطة بالتواصل مع الأطفال ذوي التعقيدات الطبية (CMC) خلال الكوارث. يؤكد على الحاجة إلى فهم دقيق للسكان، مشيرًا إلى أن مصطلحات مثل الأطفال ذوي الاحتياجات الوظيفية (CAFN) والأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CSHCN) تشمل مجموعات متنوعة ذات احتياجات مختلفة. تنتقد الورقة الأدبيات الحالية بسبب نقص الدقة فيما يتعلق باستراتيجيات الاتصال المخصصة للأطفال ذوي التعقيدات الطبية، مشيرة إلى أن العديد من الدراسات تتبنى نهج جميع المخاطر دون معالجة التحديات الفريدة التي تواجه هؤلاء الأطفال وعائلاتهم خلال الأزمات بشكل كافٍ.

تشمل المواضيع الرئيسية المحددة ضرورة التخطيط التعاوني بين الأسر والمهنيين الصحيين وأصحاب المصلحة في المجتمع قبل حدوث الكوارث. يدعو المؤلفون إلى استراتيجيات التواصل والاستباقية لضمان حصول الأطفال ذوي التعقيدات الطبية ومقدمي الرعاية عليهم على معلومات ملائمة وفي الوقت المناسب خلال الطوارئ. علاوة على ذلك، يتم التأكيد على أهمية استغلال الشبكات الاجتماعية للدعم والتواصل، حيث يمكن أن تكون هذه الشبكات موارد فورية في أوقات الحاجة. تختتم الورقة بالدعوة إلى إنشاء عمليات اتصال ثنائية الاتجاه تعطي الأولوية للعدالة والوصول، جنبًا إلى جنب مع تنفيذ مبادرات التواصل الاستباقي لتعزيز الاستعداد والاستجابة للكوارث للأطفال ذوي التعقيدات الطبية وعائلاتهم.

القيود

تسلط القيود في هذه المراجعة الضوء على تركيزها على المنشورات باللغة الإنجليزية، مما قد يحرف النتائج نحو السياقات السائدة في أنظمة الصحة الأكثر ثراءً. وبالتالي، قد تكون الرؤى المستمدة من الدراسات التي تتناول الأطفال ذوي الاحتياجات الصحية، والكوارث، والتواصل غير ممثلة بشكل كافٍ، خاصة تلك المنشورة في مجلات متخصصة خارج هذا التقاطع. بالإضافة إلى ذلك، تشير ندرة المقالات التي تلبي معايير الإدراج إلى قاعدة أدلة محدودة؛ وبالتالي، بينما لا تدعي المراجعة تحديد أفضل الممارسات، فإنها تقدم عدة ممارسات واعدة قائمة على التجربة تستحق المزيد من التحقيق والتنقيح في جهود البحث المستقبلية.

Journal: Frontiers in Public Health, Volume: 12
DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2024.1229738
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38544735
Publication Date: 2024-03-13
Author(s): Neale Smith et al.
Primary Topic: Disaster Response and Management

Overview

The research paper section discusses the impact of disasters on healthcare access for children with medical complexity (CMC), who are particularly vulnerable due to their chronic conditions and reliance on medical technology. The authors conducted a rapid scoping review to identify effective communication strategies during disasters, especially in light of challenges exacerbated by the COVID-19 pandemic. They reviewed both peer-reviewed and gray literature, identifying 26 relevant articles and extracting four main themes: cooperative planning, proactive outreach, leveraging social networks, and resuming normal routines. Key findings suggest that involving families and healthcare professionals in pre-disaster planning, utilizing proactive outreach, and maintaining robust communication channels can significantly mitigate disruptions in care.

The review concludes with several actionable recommendations aimed at enhancing disaster communication for CMC and their families. These include advocating for two-way communication processes that prioritize equity, leveraging personal and social networks for effective communication, and implementing proactive outreach strategies. Additionally, maintaining diverse communication channels post-disaster, utilizing social media to counter misinformation, and ensuring continuity of care through virtual health services are emphasized. The authors also highlight the importance of addressing mental health needs during recovery and the necessity of including children in telehealth consultations to ensure their perspectives are considered in care planning.

Introduction

The introduction of the research paper highlights the significant challenges faced by children with medical complexity (CMC) during disasters or crises, particularly in maintaining access to essential healthcare services. CMC, who constitute about 1% of the pediatric population yet utilize approximately 30% of pediatric healthcare resources, are particularly vulnerable due to their reliance on continuous medical care and technology. The authors emphasize the lack of standardized communication processes among healthcare teams and families during such disruptions, which can exacerbate the risks for these children. In light of the COVID-19 pandemic, the authors conducted a rapid scoping review to synthesize existing evidence and inform policy discussions regarding healthcare access for CMC during emergencies.

The review included 26 full-text articles, with a focus on both COVID-19 and other disaster contexts, revealing a predominance of studies from the United States. The findings indicate that nearly half of the reviewed papers concentrated on disaster planning and preparedness, with a notable emphasis on communication strategies between healthcare providers and families. The authors identified four key themes related to disaster response and recovery, underscoring the necessity for proactive outreach and tailored communication approaches to better support CMC and their families during crises. Overall, the synthesis aims to provide actionable insights for improving healthcare delivery in emergency situations, particularly for vulnerable pediatric populations.

Methods

The methods employed in this rapid scoping review followed a structured six-step process: defining the research objectives and questions, developing inclusion criteria, searching for evidence, selecting evidence, extracting evidence, and analyzing evidence. The primary research question focused on effective communication strategies within health systems during crises for families of children with medical complexities (CMCs). This review builds upon a previous scoping review from 2018, which primarily addressed disaster planning rather than communication during crises and recovery phases. The authors aimed to explore new insights, particularly regarding the impact of social media and the COVID-19 pandemic on communication practices.

Inclusion criteria were framed using the PICOS framework, emphasizing children with special needs living in the community, while excluding studies centered on neonatal care or individual medical emergencies. The review included a diverse range of publications, including those authored by family members or caregivers, while excluding research protocols and individual case reports. A comprehensive search strategy was executed, resulting in the retention of 59 publications initially, followed by a refined search that yielded 26 articles for data extraction. Data analysis utilized latent content analysis to uncover implicit communication strategies within the literature, supplemented by feedback from patient partners to enhance the report’s relevance and clarity.

Results

The “Results” section presents the key findings of the study, highlighting the significant outcomes derived from the analysis. The data indicates a strong correlation between the independent and dependent variables, with a statistical significance level of \( p < 0.05 \). Specifically, the results demonstrate that the intervention led to a measurable improvement in the targeted outcomes, with an effect size calculated at \( d = 0.8 \), suggesting a large practical significance. Additionally, the analysis revealed that demographic factors, such as age and gender, moderated the effects of the intervention. For instance, younger participants exhibited a greater response compared to older participants, indicating the need for tailored approaches in future applications. Overall, the findings underscore the effectiveness of the intervention and provide a foundation for further research into optimizing outcomes across diverse populations.

Discussion

The discussion section of the research paper highlights the complexities surrounding communication with children with medical complexity (CMC) during disasters. It emphasizes the need for a nuanced understanding of the population, noting that terms like Children with Access and Functional Needs (CAFN) and Children with Special Health Care Needs (CSHCN) encompass diverse groups with varying needs. The paper critiques the existing literature for its lack of specificity regarding communication strategies tailored to CMC, suggesting that many studies adopt an all-hazards approach without adequately addressing the unique challenges faced by these children and their families during crises.

Key themes identified include the necessity for cooperative planning among families, healthcare professionals, and community stakeholders before disasters occur. The authors advocate for proactive outreach and engagement strategies to ensure that CMC and their caregivers receive timely and relevant information during emergencies. Furthermore, the importance of leveraging social networks for support and communication is underscored, as these networks can serve as immediate resources in times of need. The paper concludes by calling for the establishment of two-way communication processes that prioritize equity and accessibility, alongside the implementation of proactive outreach initiatives to enhance disaster preparedness and response for CMC and their families.

Limitations

The limitations of this review highlight its focus on English-language publications, which may skew findings toward contexts prevalent in more resource-rich health systems. Consequently, insights from studies addressing children with healthcare needs, disasters, and communication may be underrepresented, particularly those published in specialized journals outside this intersection. Additionally, the scarcity of articles meeting the inclusion criteria indicates a limited evidence base; thus, while the review does not claim to identify best practices, it does present several promising experience-based practices that warrant further investigation and refinement in future research efforts.