DOI: https://doi.org/10.14789/ejmj.jmj25-0029-cr
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41859221
تاريخ النشر: 2026-01-01
المؤلف: Amane Endo وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في دعم الأسرة وذوي الإعاقة
نظرة عامة
يتناول القسم تنفيذ رعاية متمحورة حول المريض والعائلة (PFCC) في حالة صبي يبلغ من العمر 5 سنوات يعاني من اضطراب طيف التوحد (ASD) تم إدخاله إلى المستشفى بسبب متلازمة الكلوية. يركز نموذج PFCC على التعاون بين مقدمي الرعاية الصحية والعائلات، وهو ما كان حاسمًا في هذه الحالة بسبب القلق الشديد والتحديات السلوكية التي واجهها الطفل والتي أعاقت الإجراءات الطبية الروتينية. عمل فريق متعدد التخصصات، بما في ذلك طبيب نفسي للأطفال وأخصائي حياة الأطفال، بشكل وثيق مع العائلة لإنشاء خطة رعاية شخصية مستندة إلى التاريخ التطوري والتقييم السلوكي للطفل. أدت التدخلات مثل اللغة الإيجابية، والجداول المرئية، واستخدام الحيوانات المحشوة لتوضيح الإجراءات إلى تقليل قلق الطفل بشكل فعال وتحسين تعاونه، مما أدى إلى علاج ناجح وشفاء.
تسلط الخاتمة الضوء على الأهمية المتزايدة لمبادئ PFCC في الرعاية الصحية، خاصة مع زيادة انتشار ASD وغيرها من الإعاقات التطورية. توضح الحالة كيف يمكن أن تعزز PFCC التواصل والتعاون ومشاركة العائلة، مما يؤدي في النهاية إلى تحسين النتائج الطبية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. مع تطور الرعاية الصحية، فإن اعتماد PFCC أمر ضروري لضمان حصول جميع المرضى، وخاصة أولئك الذين يعانون من إعاقات تطورية، على رعاية رحيمة وفعالة.
مقدمة
تناقش مقدمة ورقة البحث رعاية متمحورة حول المريض والعائلة (PFCC)، وهو نهج مبتكر في الرعاية الصحية يركز على التعاون بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى وعائلاتهم. على عكس النماذج التقليدية التي تعتبر المرضى متلقين سلبيين للرعاية، تضع PFCC المرضى كأعضاء نشطين في عملية العلاج، مما يعزز الشراكة التي تعزز جودة الرعاية وتبني الثقة. يدعو المعهد لرعاية متمحورة حول المريض والعائلة (IPFCC) إلى هذا النموذج، مؤكدًا على ضرورة تقديم الرعاية الصحية “مع” المرضى والعائلات بدلاً من “إلى” أو “من أجل”هم.
لقد أبرزت الأكاديمية الأمريكية لطب الأطفال (AAP) أهمية PFCC، خاصة في البيئات الطبية للأطفال الذين يعانون من إعاقات تطورية مثل اضطراب طيف التوحد (ASD). مع زيادة انتشار ASD، يُحث المتخصصون الطبيون على تعديل ممارساتهم لتلبية التحديات الفريدة التي تواجهها هؤلاء الأطفال، خاصة أثناء الإدخالات الطارئة. تركز تقرير الحالة المقدم على صبي يبلغ من العمر 5 سنوات يعاني من ASD وكان بحاجة إلى رعاية عاجلة بسبب متلازمة الكلوية. نظرًا لقلقه الشديد بشأن دخول المستشفى، تم تنفيذ نهج PFCC، مما استلزم التعاون مع والديه وفريق متعدد التخصصات. تؤكد هذه الحالة على ضرورة PFCC في إدارة المرضى الأطفال الذين يعانون من ASD، خاصة في السياقات الطارئة، وتساهم في تقديم رؤى قيمة حول تطبيقها العملي في رعاية الكلى للأطفال.
نقاش
توضح حالة صبي يبلغ من العمر 5 سنوات يعاني من اضطراب طيف التوحد (ASD) فعالية نهج رعاية متمحورة حول المريض والعائلة (PFCC) في إدارة المرضى الأطفال الذين يعانون من إعاقات تطورية أثناء الإدخالات الطارئة. قدم المريض بزيادة كبيرة في الوزن والوذمة، مما أدى إلى تشخيص متلازمة الكلوية. ساهمت حالته من ASD في زيادة القلق والمقاومة للإجراءات الطبية، مما أعقد علاجه. أدرك فريق الرعاية الصحية هذه التحديات، ودمج طبيب نفسي للأطفال وأخصائي حياة الأطفال لتطوير خطة رعاية مخصصة تضمنت عبارات إيجابية، وجداول مرئية، وروتين منظم. كانت هذه الاستراتيجيات مستندة إلى رؤى العائلة حول سلوك الطفل وتفضيلاته، مما ساعد على خلق بيئة تعاونية قللت من القلق وحسنت التعاون مع الرعاية الطبية.
أدى تنفيذ نهج PFCC إلى تحسينات كبيرة في قدرة المريض على التكيف مع بيئة المستشفى والامتثال للإجراءات الطبية. على مدار فترة إدخاله إلى المستشفى، دخلت متلازمة الكلوية لدى الصبي في حالة شفاء، وتم تسريحه في حالة مستقرة، مع الحفاظ على الالتزام الجيد بالأدوية في الزيارات اللاحقة. تؤكد هذه الحالة على أهمية التعرف المبكر وإدارة الإعاقات التطورية، مما يبرز كيف يمكن أن تعزز PFCC جودة الرعاية للأطفال ذوي الاحتياجات الخاصة. مع ارتفاع انتشار ASD والحالات المماثلة، فإن دمج مبادئ PFCC في ممارسات الرعاية الصحية أمر ضروري لتقديم رعاية فعالة ورحيمة.
DOI: https://doi.org/10.14789/ejmj.jmj25-0029-cr
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41859221
Publication Date: 2026-01-01
Author(s): Amane Endo et al.
Primary Topic: Family and Disability Support Research
Overview
The section discusses the implementation of Patient-and Family-Centered Care (PFCC) in the case of a 5-year-old boy with autism spectrum disorder (ASD) who was hospitalized for nephrotic syndrome. The PFCC model emphasizes collaboration between healthcare providers and families, which was crucial in this case due to the child’s severe anxiety and behavioral challenges that complicated routine medical procedures. A multidisciplinary team, including a child psychiatrist and a child life specialist, worked closely with the family to create a personalized care plan informed by the child’s developmental history and behavioral assessment. Interventions such as positive language, visual schedules, and the use of stuffed animals to illustrate procedures effectively reduced the child’s anxiety and improved his cooperation, leading to successful treatment and remission.
The conclusion highlights the growing importance of PFCC principles in healthcare, particularly as the prevalence of ASD and other developmental disabilities increases. The case illustrates how PFCC can enhance communication, collaboration, and family involvement, ultimately leading to improved medical outcomes for children with special needs. As healthcare evolves, the adoption of PFCC is essential for ensuring that all patients, especially those with developmental disabilities, receive compassionate and effective care.
Introduction
The introduction of the research paper discusses Patient-and Family-Centered Care (PFCC), an innovative healthcare approach that prioritizes collaboration between healthcare providers, patients, and their families. Unlike traditional models that view patients as passive recipients of care, PFCC positions them as active participants in the treatment process, fostering a partnership that enhances care quality and builds trust. The Institute for Patient-and Family-Centered Care (IPFCC) advocates for this model, emphasizing the need for healthcare to be delivered “with” patients and families rather than “to” or “for” them.
The American Academy of Pediatrics (AAP) has highlighted the significance of PFCC, particularly in pediatric settings involving children with developmental disabilities such as Autism Spectrum Disorder (ASD). With the rising prevalence of ASD, medical professionals are urged to adapt their practices to meet the unique challenges these children face, especially during emergency admissions. The case report presented focuses on a 5-year-old boy with ASD who required urgent care for nephrotic syndrome. Due to his severe anxiety regarding hospitalization, a PFCC approach was implemented, involving collaboration with his parents and a multidisciplinary team. This case underscores the necessity of PFCC in managing pediatric patients with ASD, particularly in emergency contexts, and contributes valuable insights into its practical application in pediatric renal care.
Discussion
The case of a 5-year-old boy with Autism Spectrum Disorder (ASD) illustrates the effectiveness of the Patient- and Family-Centered Care (PFCC) approach in managing pediatric patients with developmental disabilities during emergency admissions. The patient presented with significant weight gain and edema, leading to a diagnosis of nephrotic syndrome. His ASD contributed to heightened anxiety and resistance to medical procedures, complicating his treatment. The healthcare team, recognizing these challenges, incorporated a child psychiatrist and child life specialist to develop a tailored care plan that included positive phrasing, visual schedules, and structured routines. These strategies were informed by the family’s insights into the child’s behavior and preferences, fostering a collaborative environment that reduced anxiety and improved cooperation with medical care.
The implementation of the PFCC approach resulted in significant improvements in the patient’s adaptability to the hospital setting and compliance with medical procedures. Over the course of his hospitalization, the boy’s nephrotic syndrome went into remission, and he was discharged in stable condition, maintaining good medication adherence in follow-up visits. This case underscores the importance of early identification and management of developmental disabilities, highlighting how PFCC can enhance the quality of care for children with special needs. As the prevalence of ASD and similar conditions rises, integrating PFCC principles into healthcare practices is essential for providing effective and compassionate care.