DOI: https://doi.org/10.1192/bjp.2023.151
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38362636
تاريخ النشر: 2024-02-16
المؤلف: Edmund Sonuga‐Barke وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في اضطراب طيف التوحد
نظرة عامة
القسم المعنون “نظرة عامة” يقدم جهدًا تعاونيًا من قبل بيكر وجورجيا بافلوبولوس، ممثلين عن فريق RE-STAR. بينما لا يتم تفصيل النتائج أو المنهجيات المحددة في النص المقدم، فإنه يشير إلى نهج منظم للبحث داخل الفريق، من المحتمل أن يركز على مجال معين من الدراسة ذو صلة بمجالهم. الإشارة إلى الفريق توحي بجهد جماعي، مما يبرز أهمية التعاون في تعزيز المعرفة ومعالجة أسئلة البحث المعقدة. ستكون التفاصيل الإضافية ضرورية لتوضيح المساهمات والنتائج المحددة لعملهم.
مقدمة
تسلط المقدمة الضوء على الاعتراف المتزايد بأهمية تضمين الأفراد ذوي التنوع العصبي في الأبحاث التي تركز على الحالات النمائية العصبية. تقليديًا، كانت مشاركتهم محدودة بالمشاركة في لجان المشاركة العامة والمرضى (PPI) الخارجية. استجابةً لهذه الفجوة، يقوم برنامج تنظيم العواطف – تعزيز مرونة المراهقين (RE-STAR) بتقديم نموذج مبتكر للمشاركة في البحث الانتقالي. يركز هذا النموذج على المشاركة النشطة للشباب الذين تم تشخيصهم باضطراب نقص الانتباه مع فرط النشاط (ADHD) والتوحد، مما يضعهم كأعضاء أساسيين في فريق البحث. تهدف مشاركتهم إلى ضمان أن يلعبوا دورًا مهمًا في تشكيل وتنفيذ جدول البحث.
النتائج
يناقش قسم النتائج الدور المتطور للأفراد ذوي التنوع العصبي، وخاصة الشباب الذين يعانون من ADHD والتوحد، في الأبحاث المتعلقة بالحالات النمائية العصبية. تاريخيًا، كانت مشاركتهم محدودة بلجان المشاركة العامة والمرضى (PPI)، التي تقدم دعمًا استشاريًا لكنها منفصلة عن الفرق البحثية الرئيسية. بينما عززت هذه اللجان قبول وموثوقية الأبحاث السريرية، هناك اعتراف متزايد بين الهيئات الممولة مثل المعهد الوطني للبحوث الصحية والرعاية (NIHR) ومجلس البحوث الطبية (MRC) بضرورة المشاركة الأعمق والأكثر مباشرة للأفراد ذوي التنوع العصبي في عمليات البحث.
يهدف البرنامج البحثي المستمر “تنظيم العواطف – تعزيز مرونة المراهقين” (RE-STAR) إلى معالجة هذه الفجوة من خلال دمج الشباب الذين يعانون من ADHD و/أو التوحد في الفريق البحثي الأساسي، مما ينتقل بهم من أدوار استشارية إلى باحثين مشاركين. يتم تنفيذ هذه المبادرة من خلال إنشاء لجنة الباحثين الشباب (Y-RP)، التي تتكون من عشرة شباب لديهم خبرة بحثية محدودة. يحدد القسم المبادئ الأساسية لنموذج RE-STAR التشاركي، وتنفيذه العملي، وخاصة دمج Y-RPers، والمزايا النظرية والمنهجية والتحليلية المتوقعة لمشاركتهم في البحث.
نقاش
يؤكد نموذج RE-STAR التشاركي على التعاون المتعمد، مما يعزز بيئة تعاونية حيث ينتقل أعضاء لجنة الباحثين الشباب (Y-RPers) من أدوار استشارية إلى باحثين مشاركين. تم تطوير هذا النموذج على مدار 24 شهرًا من خلال مناقشات متكررة بين الباحثين الأكاديميين وY-RPers وأصحاب المصلحة، ويهدف إلى تسوية الهياكل التقليدية للسلطة في البحث. من خلال دمج وجهات نظر وتجارب متنوعة، يعزز النموذج إنتاج المعرفة ويعزز عملية بحث أكثر عدلاً. كانت الخطوات الرئيسية في هذه الرحلة تشمل تجميع فريق متنوع، وبناء الثقة، وخلق أدوات بحث مشتركة، وتطوير المهارات للبحث المشترك، مما ساهم بشكل جماعي في فهم أعمق للحياة العاطفية للشباب الذين يعانون من ADHD والتوحد.
لقد كشفت تنفيذ هذا الإطار التشاركي عن عدة شروط مسبقة للنجاح، بما في ذلك الالتزام المشترك بأهداف البحث، وبناء الثقة، والاعتراف بأشكال متنوعة من الأدلة. تم معالجة التحديات مثل ضبط الدعم لـ Y-RPers وضمان التواصل الفعال للمفاهيم المعقدة من خلال نهج مخصص. لقد أثر Y-RPers بشكل كبير على برنامج RE-STAR، مما عزز الإبداع المنهجي وروّج لتقنيات جمع البيانات الجديدة. مع تقدم المشروع، تهدف دمج المشاركين الأصغر سناً وأولياء أمورهم إلى إثراء عملية البحث بشكل أكبر. تشير النتائج إلى أن إطار RE-STAR يمكن تكييفه مع مجموعات أخرى من ذوي التنوع العصبي، مما قد يوسع تأثير البحث التشاركي في فهم الصحة العقلية والحالات النمائية العصبية.
DOI: https://doi.org/10.1192/bjp.2023.151
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38362636
Publication Date: 2024-02-16
Author(s): Edmund Sonuga‐Barke et al.
Primary Topic: Autism Spectrum Disorder Research
Overview
The section titled “Overview” presents a collaborative effort by Baker and Georgia Pavlopoulou, representing the RE-STAR team. While specific findings or methodologies are not detailed in the provided text, it indicates a structured approach to research within the team, likely focusing on a particular area of study relevant to their field. The mention of the team suggests a collective endeavor, emphasizing the importance of collaboration in advancing knowledge and addressing complex research questions. Further details would be necessary to elucidate the specific contributions and outcomes of their work.
Introduction
The introduction highlights the growing recognition of the importance of including neurodivergent individuals in research focused on neurodevelopmental conditions. Traditionally, their involvement has been limited to participation in external patient and public involvement (PPI) panels. In response to this gap, the Regulating Emotions – Strengthening Adolescent Resilience (RE-STAR) programme is pioneering a novel participatory model of translational research. This model prioritizes the active engagement of young people diagnosed with attention-deficit hyperactivity disorder (ADHD) and autism, positioning them as integral members of the research team. Their involvement aims to ensure that they play a significant role in shaping and implementing the research agenda.
Results
The results section discusses the evolving role of neurodivergent individuals, particularly young people with ADHD and autism, in research related to neurodevelopmental conditions. Historically, their involvement has been limited to patient and public involvement (PPI) panels, which provide advisory support but are separate from the main research teams. While these panels have enhanced the acceptability and ecological validity of clinical research, there is a growing recognition among funding bodies like the National Institute for Health and Care Research (NIHR) and the Medical Research Council (MRC) of the need for deeper and more direct participation of neurodivergent individuals in research processes.
The ongoing research program “Regulating Emotions – Strengthening Adolescent Resilience” (RE-STAR) aims to address this gap by integrating young people with ADHD and/or autism into the core research team, transitioning them from advisory roles to co-researchers. This initiative is operationalized through the establishment of the Youth Researcher Panel (Y-RP), comprising ten young individuals with minimal prior research experience. The section outlines the foundational principles of the RE-STAR participatory model, its practical implementation, particularly the integration of Y-RPers, and the anticipated theoretical, methodological, and analytical advantages of their involvement in the research.
Discussion
The RE-STAR participatory model emphasizes co-intentionality, fostering a collaborative environment where Youth Researcher Panel members (Y-RPers) transition from advisory roles to co-researchers. This model, developed over 24 months through iterative discussions among academic researchers, Y-RPers, and stakeholders, aims to flatten traditional power hierarchies in research. By integrating diverse perspectives and experiences, the model enhances knowledge generation and promotes a more equitable research process. Key steps in this journey included assembling a diverse team, establishing trust, co-creating research tools, and developing skills for co-research, which collectively contributed to a richer understanding of the emotional lives of young people with ADHD and autism.
The implementation of this participatory framework has revealed several preconditions for success, including shared commitment to the research goals, trust-building, and recognition of diverse forms of evidence. Challenges such as calibrating support for Y-RPers and ensuring effective communication of complex concepts were addressed through tailored approaches. The Y-RPers have significantly influenced the RE-STAR program, enhancing methodological creativity and promoting new data collection techniques. As the project progresses, the integration of younger participants and their parents aims to further enrich the research process. The findings suggest that the RE-STAR framework could be adapted for other neurodivergent populations, potentially broadening the impact of participatory research in understanding mental health and neurodevelopmental conditions.