DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-024-00607-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39223602
تاريخ النشر: 2024-09-02
المؤلف: Katherine Bailey وآخرون
الموضوع الرئيسي: طرق البحث البصري التشاركي
نظرة عامة
يتناول هذا القسم من ورقة البحث أهمية مشاركة الشباب في البحث الصحي، مع التأكيد على إمكانيته في تحسين نتائج الصحة من خلال الجهود التعاونية بين الباحثين والأفراد الشباب. يهدف التركيب إلى تحديد الممارسات الفعالة لمشاركة الشباب بشكل هادف، موضحًا مختلف الأساليب والأطر والعوائق التي تم مواجهتها في هذه العملية. تم إجراء المراجعة على مرحلتين: مراجعة أدبية سردية ومشاورات مع مجلس استشاري للشباب (YAC) لدمج وجهات نظر الشباب والتوصيات.
تكشف النتائج أن مشاركة الشباب يمكن أن تأخذ أشكالًا متعددة، بما في ذلك المشاركة كأفراد بحث، ومستشارين، وشركاء، ومحققين مشاركين. تُصنف العوائق أمام المشاركة إلى عوائق تتعلق بالشباب (مثل قيود الوقت)، وعوائق تتعلق بالباحثين (مثل المواقف تجاه الشباب)، وعوائق تنظيمية (مثل نقص البنية التحتية)، وعوائق نظامية (مثل التمييز). تشمل التوصيات لتعزيز مشاركة الشباب التواصل المرن، والإرشاد، والتوظيف الشامل، وضمان إبلاغ الشباب بالالتزامات والفوائد المرتبطة بالمشاركة. تسلط الاستنتاجات الضوء على ضرورة أن يخلق الباحثون بيئة شاملة تعزز الثقة والتعاون، مما يمكّن الشباب من المساهمة بشكل هادف في البحث الصحي والدعوة لتحسين أنظمة الرعاية الصحية.
مقدمة
تؤكد المقدمة على الدور الحاسم لمشاركة المرضى في البحث الصحي، مع تسليط الضوء بشكل خاص على التعاون بين الباحثين والأفراد ذوي التجارب الحياتية. تعزز هذه المشاركة من صلة وملاءمة نتائج البحث للمرضى والعائلات والمجتمعات. بشكل خاص، تُبرز مشاركة الشباب، التي تُعرف بأنها مشاركة الأفراد الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و24 عامًا، كأمر حيوي بسبب التحديات الفريدة التي يواجهها الشباب الذين يعانون من حالات صحية مزمنة، ومشاكل الصحة العقلية، واضطرابات النمو العصبي. تشمل هذه التحديات التنقل بين خدمات الرعاية الصحية والدعوة لصحتهم، مما يتطلب أساليب مخصصة لمشاركتهم في البحث.
تحدد النص الأهداف من المراجعة، والتي تتمثل في تحديد الأنواع الرئيسية لمشاركة الشباب، ومراجعة الأطر الحالية، واستكشاف العوائق أمام المشاركة، وتلخيص التوصيات لمشاركة فعالة للشباب في البحث. بالإضافة إلى ذلك، يهدف مجلس استشاري الشباب (YAC) إلى وصف الفوائد والتأثيرات لمشاركة الشباب من وجهة نظرهم. تسلط المقدمة الضوء على الحاجة الملحة لاستراتيجيات أكثر شمولاً لإشراك الشباب بشكل هادف في البحث الصحي، نظرًا لمرحلتهم التنموية المميزة وإمكانية أن تُفيد رؤاهم التدخلات الصحية والسياسات المؤثرة.
الطرق
تم إجراء المشروع البحثي على مرحلتين متميزتين. تضمنت المرحلة الأولية مراجعة سردية للأدبيات الموجودة لجمع رؤى شاملة حول الموضوع. بعد ذلك، تم تشكيل لجنة استشارية للشباب (YAC) محددة للمشروع لتقييم النتائج من مراجعة الأدبيات بشكل نقدي ودمج وجهات نظر الشباب الأساسية في إطار المشروع. من الجدير بالذكر أن مجلس أخلاقيات البحث قرر أن المراجعة الرسمية لم تكن ضرورية، حيث لم يتعامل المشروع مع المشاركين في البحث.
النتائج
تشمل قسم النتائج من الدراسة تحليلًا شاملاً لـ 65 مقالًا، تتكون من 56 عملًا تمت مراجعته من قبل الأقران و9 أعمال غير مراجعة من قبل الأقران. من بين المقالات التي تمت مراجعتها من قبل الأقران، تشمل التوزيعات 14 دراسة نوعية، و12 دراسة حالة، و7 دراسات مختلطة، و6 تعليقات، و2 دراسات تطوير المناهج، و2 تجارب عشوائية محكومة. بالإضافة إلى ذلك، تتضمن المراجعة 13 تركيبًا، مصنفة كـ 7 مراجعات أدبية غير منظمة، و3 مراجعات استكشافية، و2 مراجعات منهجية، و1 بروتوكول مراجعة استكشافية. تتكون المقالات غير المراجعة من 4 مواقع ويب و5 تقارير. تحتوي جدول مفصل في الملحق A على تصنيف هذه المقالات وتوضيح منهجياتها.
تتناول النتائج خمسة أهداف محددة، حيث تم استكشاف الأهداف من 1 إلى 4 في المرحلة 1، مع التركيز على الأنواع والأطر والعوائق أمام مشاركة الشباب، بالإضافة إلى تلخيص توصيات الأدبيات لمشاركة الشباب بشكل هادف. تم تطوير الأهداف 3 و4 بشكل أكبر في المرحلة 2 من خلال التعاون مع مستشاري الشباب، مع التأكيد على رؤاهم حول فوائد وعوائق مشاركة الشباب. ظهرت الهدف 5 كأولوية لمستشاري الشباب، الذين قدموا تأملات حول الفوائد الشخصية وتأثيرات المشاركة على الشباب أنفسهم.
المناقشة
في قسم المناقشة من ورقة البحث، يوضح المؤلفون نهجًا من مرحلتين لفهم وتعزيز مشاركة الشباب في البحث الصحي. تضمنت المرحلة 1 مراجعة سردية جمعت الأدبيات الموجودة حول استراتيجيات مشاركة الشباب، والأطر، والعوائق، والتوصيات. تم اختيار هذه المنهجية لمرونتها وقدرتها على دمج وجهات نظر الشباب، التي اعتُبرت أساسية من قبل مجلس استشاري الشباب (YAC) الذي تم تشكيله لاحقًا في المشروع. أسست المراجعة معايير للإدراج، مع التركيز على المقالات المنشورة باللغة الإنجليزية قبل أبريل 2023 التي تناولت مشاركة الشباب في البحث الصحي، والتي تُعرف بأنها تشمل الأفراد الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و24 عامًا. انتهت المراجعة بتحديد الأنواع الرئيسية لمشاركة الشباب، بما في ذلك المشاركة، والأدوار الاستشارية، والإنتاج المشترك، والبحث الذي يقوده الشباب، جنبًا إلى جنب مع الأطر التي تدعم هذه المشاركات.
ركزت المرحلة 2 على التعاون مع YAC، الذي كان له دور حاسم في تحسين النتائج من المراجعة السردية. ساهمت YAC، المكونة من مستشارين شباب متنوعين، برؤاهم حول العوائق أمام المشاركة والتوصيات للبحث المستقبلي، مسترشدين بأطر معروفة مثل نموذج مكين لمشاركة الشباب. كانت عملية التوظيف تهدف إلى ضمان تمثيل واسع للتجارب ووجهات النظر، مما يعزز بيئة تعاونية حيث تُعطى الأولوية لأصوات الشباب. سلطت المناقشات داخل YAC الضوء على أهمية معالجة العوائق النظامية وتعزيز شمولية ممارسات البحث، بهدف خلق بيئة أكثر عدلاً لمشاركة الشباب في البحث الصحي.
القيود
تسلط القيود في هذه الدراسة الضوء على عدة قيود منهجية قد تؤثر على شمولية النتائج المتعلقة بمشاركة الشباب في البحث. لا تشمل منهجية المراجعة السردية المستخدمة مراجعة منهجية أو تقييم نقدي من قبل مراجعين مستقلين متعددين، مما قد يؤدي إلى إغفال الأدبيات ذات الصلة. يعترف المؤلفون بأن تركيزهم على المنشورات باللغة الإنجليزية قد يقيد نطاق المراجعة، مما يستبعد الرؤى المتعلقة بالشباب غير الناطقين باللغة الإنجليزية. يقترحون أن تشمل الأبحاث المستقبلية استكشافًا أوسع لاستراتيجيات وموانع مشاركة الشباب في سياقات لغوية متنوعة.
بالإضافة إلى ذلك، لم تجمع الدراسة معلومات ديموغرافية عن مستشاري الشباب، وفقًا لتفضيلاتهم، كما لم تشمل معايير تتعلق بالحالات الصحية السابقة أو التجارب الحياتية كمرضى. يثير نقص البيانات الديموغرافية تساؤلات حول تمثيل أعضاء مجلس استشاري الشباب (YAC)، الذين تم اختيارهم ذاتيًا بدلاً من أن يتم توظيفهم من منظمات قائمة. يوصي المؤلفون بأن تأخذ التحقيقات المستقبلية في الاعتبار كيف يمكن أن تشكل العوامل الديموغرافية وتجارب المشاركة السابقة تصورات الشباب حول العوائق والممكنات في المشاركة في البحث.
DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-024-00607-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39223602
Publication Date: 2024-09-02
Author(s): Katherine Bailey et al.
Primary Topic: Participatory Visual Research Methods
Overview
This section of the research paper discusses the significance of youth engagement in health research, emphasizing its potential to enhance health outcomes through collaborative efforts between researchers and young individuals. The synthesis aims to identify effective practices for meaningful youth engagement, outlining various approaches, frameworks, and barriers encountered in the process. The review was conducted in two stages: a narrative literature review and consultations with a Youth Advisory Council (YAC) to incorporate youth perspectives and recommendations.
The findings reveal that youth engagement can take multiple forms, including participation as research participants, advisors, partners, and co-investigators. Barriers to engagement are categorized into youth-related (e.g., time constraints), researcher-related (e.g., attitudes towards youth), organizational (e.g., lack of infrastructure), and systemic (e.g., discrimination). Recommendations for enhancing youth engagement include flexible communication, mentorship, inclusive recruitment, and ensuring youth are informed about the commitments and benefits of participation. The conclusions highlight the necessity for researchers to create an inclusive environment that fosters trust and collaboration, ultimately empowering youth to contribute meaningfully to health research and advocate for improvements in healthcare systems.
Introduction
The introduction emphasizes the critical role of patient engagement in health research, particularly highlighting the collaboration between researchers and individuals with lived experiences. This engagement enhances the relevance and applicability of research findings for patients, families, and communities. Specifically, youth engagement, defined as the involvement of individuals aged 15 to 24, is underscored as vital due to the unique challenges faced by young people with chronic health conditions, mental health issues, and neurodevelopmental disorders. These challenges include navigating healthcare transitions and advocating for their own health, which necessitates tailored approaches to their involvement in research.
The text outlines the objectives of the review, which are to identify key types of youth engagement, review existing frameworks, explore barriers to engagement, and summarize recommendations for effective youth involvement in research. Additionally, the Youth Advisory Council (YAC) aims to describe the benefits and impacts of youth engagement from their perspective. The introduction highlights a pressing need for more comprehensive strategies to meaningfully involve youth in health research, given their distinct developmental stage and the potential for their insights to inform impactful health interventions and policies.
Methods
The research project was conducted in two distinct phases. The initial phase involved a narrative review of existing literature to gather comprehensive insights on the topic. Following this, a project-specific Youth Advisory Committee (YAC) was formed to critically assess the findings from the literature review and to incorporate the essential perspectives of youth into the project framework. It is noteworthy that the Research Ethics Board determined that a formal review was unnecessary, as the project did not engage with research participants.
Results
The results section of the study encompasses a comprehensive analysis of 65 articles, comprising 56 peer-reviewed and 9 non-peer-reviewed works. Among the peer-reviewed articles, the distribution includes 14 qualitative studies, 12 case studies, 7 mixed-methods studies, 6 commentaries, 2 curriculum development studies, and 2 randomized controlled trials. Additionally, the review incorporates 13 syntheses, categorized as 7 unstructured literature reviews, 3 scoping reviews, 2 systematic reviews, and 1 scoping review protocol. The non-peer-reviewed articles consist of 4 websites and 5 reports. A detailed table in Appendix A categorizes these articles and outlines their methodologies.
The results address five specific aims, with Aims 1 to 4 explored in Phase 1, focusing on the types, frameworks, and barriers to youth engagement, as well as summarizing literature recommendations for meaningful youth involvement. Aims 3 and 4 were further developed in Phase 2 through collaboration with youth advisors, emphasizing their insights on the benefits and barriers of youth engagement. Aim 5 emerged as a priority for the youth advisors, who provided reflections on the personal benefits and impacts of engagement on youth themselves.
Discussion
In the discussion section of the research paper, the authors detail a two-phase approach to understanding and enhancing youth engagement in health research. Phase 1 involved a narrative review that synthesized existing literature on youth engagement strategies, frameworks, barriers, and recommendations. This methodology was chosen for its flexibility and ability to incorporate youth perspectives, which were deemed essential by the Youth Advisory Council (YAC) formed later in the project. The review established criteria for inclusion, focusing on articles published in English prior to April 2023 that addressed youth engagement in health research, defined as involving individuals aged 15 to 24. The review culminated in identifying key types of youth engagement, including participation, advisory roles, co-production, and youth-led research, alongside frameworks that support these engagements.
Phase 2 emphasized collaboration with the YAC, which was instrumental in refining the findings from the narrative review. The YAC, composed of diverse youth advisors, contributed their insights on barriers to engagement and recommendations for future research, guided by established frameworks such as the McCain Model of Youth Engagement. The recruitment process aimed to ensure a broad representation of experiences and perspectives, fostering a collaborative environment where youth voices were prioritized. The discussions within the YAC highlighted the importance of addressing systemic barriers and enhancing the inclusivity of research practices, ultimately aiming to create a more equitable landscape for youth participation in health research.
Limitations
The limitations of this study highlight several methodological constraints that may impact the comprehensiveness of the findings regarding youth engagement in research. The narrative review approach employed does not include a systematic review or critical appraisal by multiple independent reviewers, potentially omitting relevant literature. The authors acknowledge that their focus on English-language publications may further restrict the scope of the review, excluding insights pertinent to non-English speaking youth. They suggest that future research should encompass a broader exploration of youth engagement strategies and barriers in diverse linguistic contexts.
Additionally, the study did not collect demographic information on youth advisors, as per their preference, nor did it include criteria related to prior health conditions or lived experiences as patients. This lack of demographic data raises questions about the representativeness of the Youth Advisory Committee (YAC) members, who were self-selected rather than recruited from established organizations. The authors recommend that future investigations consider how demographic factors and prior engagement experiences may shape youths’ perceptions of barriers and enablers in research participation.