DOI: https://doi.org/10.1016/j.reia.2025.202533
تاريخ النشر: 2025-03-04
المؤلف: Zhenyun Du وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في اضطراب طيف التوحد
نظرة عامة
تستكشف هذه الدراسة النوعية تجارب جودة الحياة (QoL) للبالغين المصابين بالتوحد في منتصف العمر وكبار السن مقارنة بنظرائهم غير المصابين بالتوحد. من خلال مقابلات شبه منظمة مع 33 مشاركًا (15 مصابًا بالتوحد و18 غير مصاب) تتراوح أعمارهم بين 50-89، تحدد البحث أربعة مواضيع رئيسية تكشف عن كل من أوجه التشابه والفروق الدقيقة في عوامل جودة الحياة. بينما أكدت المجموعتان على أهمية الدعم الاجتماعي وأعربت عن مخاوف بشأن الصحة والشبكات الاجتماعية، أبلغ المشاركون المصابون بالتوحد عن تحديات فريدة تتعلق بمشاكل الصحة العقلية المستمرة، والحساسية الحسية، والصعوبات في التغيير. ومن الجدير بالذكر أن الحصول على تشخيص التوحد كان له أهمية كبيرة للعديد من الأفراد المصابين بالتوحد، مما يعزز قبول الذات.
تشير النتائج إلى أنه على الرغم من وجود أوجه تشابه في تجارب جودة الحياة، فإن الاحتياجات المميزة للبالغين المصابين بالتوحد تتطلب تدخلات مستهدفة. على سبيل المثال، يمكن تخصيص دعم الصحة العقلية ومبادرات الوصفات الاجتماعية لمعالجة التحديات المحددة التي يواجهها كبار السن المصابون بالتوحد، لا سيما فيما يتعلق بالعزلة الاجتماعية والتكيف مع التغيرات المرتبطة بالعمر. مع تطور احتياجات الدعم لهذه الفئة السكانية، من الضروري مراعاة تجاربهم الحياتية في تطوير الخدمات المستقبلية التي تهدف إلى تعزيز جودة الحياة لهذه الفئة التي لم يتم دراستها بشكل كافٍ.
مقدمة
تسلط مقدمة هذه الورقة البحثية الضوء على التشخيص الناقص والتشخيص الخاطئ للتوحد لدى كبار السن، مع تقديرات تشير إلى أن ما يصل إلى 90% من الأفراد الذين تزيد أعمارهم عن 50 قد يبقون غير مشخصين (O’Nions et al., 2023). تسهم هذه الفجوة في نقص الأبحاث التي تركز على تجارب وجودة حياة (QoL) الأفراد المصابين بالتوحد في منتصف العمر وكبار السن، وغالبًا ما يُشار إليهم على أنهم “جيل ضائع” (Lai & Baron-Cohen, 2015). تؤكد الورقة على الحاجة الملحة لمعالجة المعدلات العالية لمشاكل الصحة العقلية، والعزلة الاجتماعية، والنتائج الحياتية الأسوأ السائدة في هذه الفئة، حيث تؤثر هذه العوامل بشكل كبير على جودة حياتهم.
يشير المؤلفون إلى أنه بينما تشير الدراسات الحالية إلى أن الأفراد المصابين بالتوحد يبلغون عن جودة حياة ذاتية أقل مقارنة بنظرائهم غير المصابين (Ayres et al., 2017; Mason et al., 2019)، هناك أبحاث محدودة تستهدف بشكل خاص جودة حياة البالغين المصابين بالتوحد في منتصف العمر وكبار السن. حددت الدراسات السابقة عوامل محددة تتعلق بالتوحد تؤثر على جودة الحياة، مثل أهمية التشخيص والتحديات في الحفاظ على العلاقات الاجتماعية (Viner et al., 2024). تهدف الدراسة الحالية إلى سد هذه الفجوة من خلال استكشاف العوامل التي تؤثر على جودة الحياة في البالغين المصابين بالتوحد وغير المصابين بالتوحد في منتصف العمر وكبار السن من خلال مقابلات شبه منظمة، مستخدمة التحليل الموضوعي لكشف أي تأثيرات فريدة على جودة الحياة في مراحل الحياة المتأخرة.
طرق البحث
في هذه الدراسة، تم تصميم بروتوكول مقابلة شبه منظمة لاستكشاف العوامل التي تؤثر على جودة الحياة (QoL) في البالغين في منتصف العمر وكبار السن، مع التركيز بشكل خاص على الفروق بين الأفراد المصابين بالتوحد وغير المصابين. شمل البروتوكول أسئلة مفتوحة تتناول مجالات متنوعة مثل الحياة الأسرية، والصحة، وجودة النوم، واحتياجات الدعم، واستراتيجيات التكيف الشخصية. تم تخصيص أسئلة محددة للمشاركين المصابين بالتوحد لالتقاط تجاربهم الفريدة، وتم استخدام محفزات لتسهيل المحادثة الأعمق. كانت المقابلات تهدف إلى تقديم فهم شامل لتجارب المشاركين الحياتية مع السماح بالمرونة في الردود.
بالإضافة إلى ذلك، تم استخدام استبيانات موحدة لوضع خصائص العينة في سياقها. تم تقييم سمات التوحد باستخدام معامل التوحد (AQ-10)، بينما تم قياس أعراض الاكتئاب والقلق باستخدام استبيان صحة المريض (PHQ-9) واستبيان اضطراب القلق العام (GAD-7). أظهرت النتائج أن المجموعة المصابة بالتوحد أبلغت عن مستويات أعلى بكثير من سمات التوحد، وأعراض أكبر من الاكتئاب والقلق، وجودة حياة أقل مقارنة بالمجموعة غير المصابة. استمرت هذه الفروق حتى بعد التحكم في الخلفية التعليمية، مما يبرز التحديات المميزة التي يواجهها الأفراد المصابون بالتوحد في منتصف العمر وكبار السن.
النتائج
في التحليل الموضوعي لنصوص المقابلات شبه المنظمة، ظهرت أربعة مواضيع رئيسية. تلخص هذه المواضيع التجارب ووجهات النظر المتنوعة لكل من المشاركين المصابين بالتوحد وغير المصابين. يدعم كل موضوع اقتباسات توضيحية، تعكس صياغة المشاركين الأصلية مع ضمان السرية والوضوح السياقي من خلال استخدام الأقواس المربعة. تسلط النتائج الضوء على الفهم الدقيق للموضوع، مما يبرز أهمية أصوات كلا المجموعتين في النقاش المحيط بالتوحد.
المناقشة
تستكشف هذه الدراسة عوامل جودة الحياة (QoL) التي تؤثر على البالغين المصابين بالتوحد وغير المصابين في منتصف العمر وكبار السن من خلال مقابلات نوعية واستبيانات موحدة. ظهرت أربعة مواضيع رئيسية: أهمية الروابط الاجتماعية، والصحة والهوية، واحتياجات الدعم، والبيئة المحلية والهوايات. شاركت كلا المجموعتين تجارب تتعلق بأهمية الأسرة والصداقة، ومع ذلك، أبرز المشاركون المصابون بالتوحد الطبيعة المزدوجة لهذه العلاقات، حيث يمكن أن تكون الروابط الأسرية داعمة وأيضًا مرهقة، خاصة عندما تختلف التوقعات بشأن المشاركة الاجتماعية. يتماشى هذا مع “مشكلة التعاطف المزدوج”، مما يشير إلى انهيار في الفهم المتبادل بين الأفراد المصابين بالتوحد وغير المصابين.
فيما يتعلق بالصحة، بينما أبلغت كلا المجموعتين عن تغييرات مرتبطة بالعمر، ناقش المشاركون المصابون بالتوحد بشكل متكرر مشاكل الصحة العقلية، مما يتناقض مع تركيز المجموعة غير المصابة على الصحة البدنية. تؤكد النتائج على ضرورة معالجة دعم الصحة العقلية للأفراد المصابين بالتوحد، خاصةً أثناء تنقلهم عبر تعقيدات الشيخوخة. بالإضافة إلى ذلك، غالبًا ما يُنظر إلى الحصول على تشخيص التوحد كلحظة محورية للمشاركين المصابين بالتوحد، مما يعزز فهمهم الذاتي ورفاههم العام. تؤكد هذه الدراسة على الفروق الدقيقة في تجارب جودة الحياة بين الأفراد المصابين بالتوحد وغير المصابين، مما يشير إلى أن التدخلات المستهدفة يمكن أن تحسن حياة البالغين المصابين بالتوحد، خاصةً في تعزيز الروابط الاجتماعية ومعالجة احتياجات الصحة العقلية.
القيود
تقدم الدراسة عدة نقاط قوة وقيود تتعلق بنتائجها حول تجارب البالغين المصابين بالتوحد وغير المصابين في منتصف العمر وكبار السن. من النقاط القوية الملحوظة جمع بيانات نوعية غنية من خلال مقابلات شبه منظمة مع مجموعة سكانية متنوعة ديموغرافيًا، بما في ذلك الأفراد من المجتمعات السكنية الذين لا يستخدمون الإنترنت. سهلت محفزات المقابلة، التي تم تطويرها بالتشاور مع الأفراد المصابين بالتوحد، استكشافًا شاملاً لتجارب المشاركين الحياتية. ومع ذلك، تشمل قيود الدراسة تحيزًا في التوظيف، حيث شملت بشكل أساسي الأفراد المصابين بالتوحد الذين تم تشخيصهم في مرحلة البلوغ، مما قد يستبعد أولئك الذين لديهم تشخيصات طويلة الأمد أو احتياجات دعم أعلى. بالإضافة إلى ذلك، على الرغم من بذل الجهود لتحقيق توازن في تمثيل الجنسين، قد تؤدي المبالغة في تمثيل النساء إلى تحريف النتائج، على الرغم من عدم وجود اختلافات كبيرة بين الجنسين في المواضيع المحددة.
تشمل القيود الأخرى نقص البيانات حول الحالة الاجتماعية والاقتصادية والأمان المالي، وهي عوامل حاسمة تؤثر على جودة الحياة في سن متقدمة. على الرغم من أن المشاركين لم يبلغوا عن صعوبات مالية، فإن التأثير المحتمل للبطالة والمشاكل الصحية على الاستقرار المالي في مراحل الحياة المتأخرة يستدعي مزيدًا من التحقيق. أخيرًا، تم إجراء الترميز وتطوير المواضيع فقط بواسطة باحثين غير مصابين بالتوحد، مما يشير إلى أن تضمين الأفراد المصابين بالتوحد في هذه العملية قد يكون قد أسفر عن رؤى مختلفة. بشكل عام، تبرز هذه القيود الحاجة إلى أبحاث مستقبلية تشمل مجموعة أوسع من تجارب الأفراد المصابين بالتوحد وتأخذ في الاعتبار العوامل الاجتماعية والاقتصادية عند تقييم جودة الحياة.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.reia.2025.202533
Publication Date: 2025-03-04
Author(s): Zhenyun Du et al.
Primary Topic: Autism Spectrum Disorder Research
Overview
This qualitative study investigates the quality of life (QoL) experiences of middle-aged and older autistic adults compared to their non-autistic peers. Through semi-structured interviews with 33 participants (15 autistic and 18 non-autistic) aged 50-89, the research identifies four key themes that reveal both similarities and subtle differences in QoL factors. While both groups emphasized the importance of social support and expressed concerns about health and social networks, autistic participants reported unique challenges related to persistent mental health issues, sensory sensitivities, and difficulties with change. Notably, receiving an autism diagnosis was significant for many autistic individuals, fostering self-acceptance.
The findings suggest that while there are commonalities in QoL experiences, the distinct needs of autistic adults warrant targeted interventions. For instance, mental health support and social prescribing initiatives could be tailored to address the specific challenges faced by older autistic individuals, particularly in relation to social isolation and coping with age-related changes. As the support needs of this demographic evolve, it is crucial to consider their lived experiences in the development of future services aimed at enhancing QoL for this under-studied population.
Introduction
The introduction of this research paper highlights the significant underdiagnosis and misdiagnosis of autism in older adults, with estimates suggesting that up to 90% of individuals over 50 may remain undiagnosed (O’Nions et al., 2023). This lack of recognition contributes to a scarcity of research focused on the experiences and quality of life (QoL) of middle-aged and older autistic individuals, often referred to as a “lost generation” (Lai & Baron-Cohen, 2015). The paper emphasizes the critical need to address the high rates of mental health issues, social isolation, and poorer life outcomes prevalent in this demographic, as these factors severely impact their QoL.
The authors note that while existing studies indicate that autistic individuals report lower subjective QoL compared to their non-autistic peers (Ayres et al., 2017; Mason et al., 2019), there is limited research specifically targeting the QoL of middle-aged and older autistic adults. Previous studies have identified autism-specific factors influencing QoL, such as the importance of diagnosis and challenges in maintaining social relationships (Viner et al., 2024). The present study aims to fill this gap by exploring the factors affecting QoL in middle-aged and older autistic and non-autistic adults through semi-structured interviews, utilizing thematic analysis to uncover any unique influences on QoL in later life.
Methods
In this study, a semi-structured interview protocol was designed to explore factors influencing quality of life (QoL) in midlife and older adults, particularly focusing on differences between autistic and non-autistic individuals. The protocol included open-ended questions addressing various domains such as family life, health, sleep quality, support needs, and personal coping strategies. Specific questions were tailored for autistic participants to capture their unique experiences, and prompts were utilized to facilitate deeper conversation. The interviews aimed to provide a comprehensive understanding of participants’ lived experiences while allowing for flexibility in responses.
Additionally, standardized questionnaires were employed to contextualize the sample’s characteristics. Autistic traits were assessed using the Autism Quotient (AQ-10), while symptoms of depression and anxiety were measured with the Patient Health Questionnaire (PHQ-9) and the Generalized Anxiety Disorder questionnaire (GAD-7). Results indicated that the autistic group reported significantly higher levels of autistic traits, greater symptoms of depression and anxiety, and lower QoL compared to the non-autistic group. These differences persisted even after controlling for educational background, highlighting the distinct challenges faced by autistic individuals in midlife and older age.
Results
In the thematic analysis of the semi-structured interview transcripts, four primary themes emerged. These themes encapsulate the diverse experiences and perspectives of both autistic and non-autistic participants. Each theme is supported by illustrative quotes, which reflect the participants’ original phrasing while ensuring confidentiality and contextual clarity through the use of square brackets. The findings highlight the nuanced understanding of the subject matter, emphasizing the importance of both groups’ voices in the discourse surrounding autism.
Discussion
This study explores the quality of life (QoL) factors affecting middle-aged and older autistic and non-autistic adults through qualitative interviews and standardized questionnaires. Four main themes emerged: the importance of social connections, health and identity, support needs, and local environment and leisure pursuits. Both groups shared experiences regarding the significance of family and friendships, yet autistic participants highlighted the dual nature of these relationships, where familial bonds could be both supportive and burdensome, particularly when expectations for social engagement differed. This aligns with the ‘double empathy problem,’ indicating a breakdown in mutual understanding between autistic and non-autistic individuals.
In terms of health, while both groups reported age-related changes, autistic participants frequently discussed mental health issues, contrasting with the non-autistic group’s focus on physical health. The findings underscore the necessity of addressing mental health support for autistic individuals, particularly as they navigate the complexities of aging. Additionally, receiving an autism diagnosis was often seen as a pivotal moment for autistic participants, enhancing their self-understanding and overall wellbeing. This study emphasizes the nuanced differences in QoL experiences between autistic and non-autistic individuals, suggesting targeted interventions could improve the lives of autistic adults, particularly in fostering social connections and addressing mental health needs.
Limitations
The study presents several strengths and limitations regarding its findings on the experiences of autistic and non-autistic adults in midlife and older age. A notable strength is the collection of rich qualitative data through semi-structured interviews with a demographically diverse population, including individuals from residential communities who are not internet users. The interview prompts, developed in consultation with autistic individuals, facilitated a comprehensive exploration of participants’ lived experiences. However, the study’s limitations include a recruitment bias, as it primarily involved autistic individuals diagnosed in adulthood, potentially excluding those with longstanding diagnoses or higher support needs. Additionally, while efforts were made to balance gender representation, the over-representation of women may skew the findings, despite the absence of significant gender differences in the identified themes.
Further limitations include the lack of data on socio-economic status and financial security, which are crucial factors influencing quality of life in older age. Although participants did not report financial hardship, the potential impact of unemployment and health-related issues on financial stability in later life warrants further investigation. Lastly, the coding and theme development were conducted solely by non-autistic researchers, suggesting that the inclusion of autistic individuals in this process might have yielded different insights. Overall, these limitations highlight the need for future research to encompass a broader range of autistic experiences and consider socio-economic factors when assessing quality of life.