DOI: https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.05.007
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38865828
تاريخ النشر: 2024-06-10
المؤلف: Olatundun Gafari وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تؤكد الورقة البحثية على الدور الحاسم لمشاركة المرضى والجمهور (PPIE) في تحسين نتائج البحث وتقليل الهدر، مع تسليط الضوء بشكل خاص على نقص تمثيل المجتمعات العرقية الأقلية في المملكة المتحدة في البحث. يقدم المؤلفون ست استراتيجيات فعالة تم استخدامها في مشروع الصحة العامة يهدف إلى تعزيز الثقة والشمولية بين هذه المجتمعات: (1) بدء عملية توظيف الشركاء في PPIE مبكرًا، (2) التركيز على بناء العلاقات، (3) الانخراط في الإنتاج المشترك والتشاور، (4) الحفاظ على التواصل المفتوح مع التغذية الراجعة المتكررة، (5) إشراك الشركاء في أنشطة إغلاق المشروع، و(6) ضمان فريق بحث متنوع. شملت نتائج هذه الاستراتيجيات زيادة مشاركة الأقليات العرقية كشركاء وباحثين، وتحسين رفاهية المجتمع، والإنتاج المشترك لتوصيات الصحة العامة المقدمة في البرلمان البريطاني.
يستنتج المؤلفون أن نجاح PPIE يتطلب التزامًا بالمشاركة الحقيقية بدلاً من مجرد التوظيف، مما يتطلب وقتًا وموارد كافية لبناء علاقات فعالة. يجادلون بأن التصور الشائع عن تردد المجتمعات العرقية الأقلية في المشاركة في البحث مضلل، حيث يمكن معالجة نقص تمثيلهم من خلال استراتيجيات مشاركة مصممة خصيصًا. تدعو الورقة إلى اعتماد هذه الاستراتيجيات من قبل الباحثين وممارسي الصحة العامة لضمان أن يعكس البحث تنوع السكان. بالإضافة إلى ذلك، يهدف إنشاء مشروع Co-DICE إلى إنشاء قاعدة بيانات لشركاء PPIE من الأقليات العرقية، مما يدعم المزيد من تطوير مبادرات البحث الشاملة.
مقدمة
تؤكد المقدمة على الدور الحاسم لمشاركة الجمهور في البحث الصحي والطبي، وخاصة من خلال إطار مشاركة المرضى والجمهور (PPIE). لا تعزز هذه المقاربة جودة البحث وقابليته للتطبيق فحسب، بل تهدف أيضًا إلى معالجة الفجوات الصحية وتقليل الهدر في البحث الصحي. على الرغم من التركيز المتزايد على التنوع داخل PPIE، لا تزال المجتمعات العرقية الأقلية غير ممثلة بشكل كافٍ، مما قد يؤدي إلى نتائج بحثية لا تلبي احتياجاتهم بشكل كافٍ. يسلط النص الضوء على الحواجز النظامية، بما في ذلك عدم المساواة الصحية التاريخية التي تفاقمت بسبب جائحة COVID-19، والتي أدت إلى تعزيز عدم الثقة بين هذه المجتمعات تجاه المبادرات البحثية.
يحدد المؤلفون عدة عوامل تسهم في نقص تمثيل الأقليات العرقية في PPIE، مثل الاختلافات الثقافية، وتحديات القراءة والكتابة، والطبيعة التقنية لوثائق البحث. يحذرون من التنوع الرمزي، حيث يتم تضمين ممثلين عن الأقليات العرقية بشكل سطحي دون مشاركة حقيقية أو قيمة تُعطى لمساهماتهم. يستند التعليق إلى تجارب من حزمة العمل الخاصة بالنشاط البدني والتغذية (PAN) التي تقودها ساوثهامبتون في مشروع Co-POWeR، موضحًا استراتيجيات فعالة لجذب السكان المتنوعين في البحث. كما يشارك تأملات من المؤلفين المشاركين في PPIE، مما يبرز أهمية عمليات الإنتاج المشترك في تعزيز المشاركة المعنوية والثقة داخل المجتمعات المهمشة.
نقاش
تستعرض قسم النقاش في الورقة البحثية ست استراتيجيات رئيسية لتعزيز الثقة والشمولية للمجتمعات العرقية الأقلية في البحث الصحي العام، تحديدًا ضمن مشروع PAN-Co-POWeR. إحدى النتائج الحاسمة هي أهمية التوظيف المبكر والانخراط لشركاء مشاركة المرضى والجمهور (PPIE)، مما يؤكد أن PPIE الفعالة تتطلب المشاركة من بداية عملية البحث. على الرغم من أن جهود التوظيف الأولية أسفرت عن مشاركة محدودة، فإن النهج الاستباقي المتمثل في الانخراط مع الشبكات المجتمعية واستخدام التفاعلات وجهًا لوجه أثبت أنه أساسي في تعزيز العلاقات والثقة. تعلم الباحثون أن طرق التوظيف التقليدية كانت غير كافية، حيث شعر العديد من المشاركين المحتملين بالإهمال بعد المساهمة في البحث دون تلقي تغذية راجعة.
تدعو الورقة أيضًا إلى استراتيجية مشاركة تركز على العلاقات، والتي تعطي الأولوية لبناء اتصالات حقيقية مع أعضاء المجتمع بدلاً من مجرد تحقيق أهداف البحث. لا تعزز هذه المقاربة الثقة فحسب، بل تضمن أيضًا أن يكون البحث ذا صلة ومصممًا وفقًا لاحتياجات المجتمع. يتم تسليط الضوء على أهمية المشاركة المستمرة، سواء كانت شخصية أو افتراضية، للحفاظ على هذه العلاقات. بالإضافة إلى ذلك، يؤكد المؤلفون على ضرورة الإنتاج المشترك في PPIE، حيث يتعاون الباحثون وأعضاء المجتمع طوال عملية البحث، مما يتيح تقاسم السلطة والمسؤولية. سمح آلية التغذية الراجعة المتكررة التي تم إنشاؤها ضمن المشروع بإجراء تعديلات استجابة على عملية PPIE، مما أدى في النهاية إلى بيئة بحثية أكثر شمولية وفعالية. تؤكد النتائج على أهمية التنوع داخل فرق البحث، حيث يعزز التمثيل من خلفيات عرقية أقلية الثقة ويشجع على مشاركة أوسع من المجتمع في المبادرات البحثية.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.puhe.2024.05.007
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38865828
Publication Date: 2024-06-10
Author(s): Olatundun Gafari et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The research paper emphasizes the critical role of Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) in enhancing research outcomes and minimizing waste, particularly highlighting the underrepresentation of UK ethnic minority communities in research. The authors present six effective strategies employed in a public health project aimed at fostering trust and inclusion among these communities: (1) initiating PPIE partner recruitment early, (2) focusing on relationship-building, (3) engaging in co-production and consultation, (4) maintaining open communication with iterative feedback, (5) involving partners in project closure activities, and (6) ensuring a diverse research team. The outcomes of these strategies included increased participation of ethnic minorities as research partners and participants, improved community wellbeing, and the co-production of public health recommendations presented at the UK Houses of Parliament.
The authors conclude that successful PPIE requires a commitment to genuine engagement rather than mere recruitment, necessitating adequate time and resources for effective relationship-building. They argue that the common perception of ethnic minority communities’ reluctance to participate in research is misleading, as their underrepresentation can be addressed through tailored engagement strategies. The paper advocates for the adoption of these strategies by researchers and public health practitioners to ensure that research reflects the diversity of the population. Additionally, the establishment of the Co-DICE project aims to create a database of ethnic minority PPIE partners, further supporting the development of inclusive research initiatives.
Introduction
The introduction emphasizes the critical role of public involvement in health and medical research, particularly through the framework of patient and public involvement and engagement (PPIE). This approach not only enhances the quality and applicability of research but also aims to address health inequities and reduce waste in health research. Despite the growing emphasis on diversity within PPIE, ethnic minority communities remain underrepresented, which can lead to research outputs that do not adequately address their needs. The text highlights systemic barriers, including historical health inequalities exacerbated by the COVID-19 pandemic, which have fostered mistrust among these communities towards research initiatives.
The authors identify several factors contributing to the underrepresentation of ethnic minorities in PPIE, such as cultural differences, literacy challenges, and the technical nature of research documentation. They caution against tokenistic diversity, where ethnic minority representatives are included superficially without genuine engagement or value placed on their contributions. The commentary draws on experiences from the Southampton-led Physical Activity and Nutrition (PAN) work package of the Co-POWeR project, illustrating effective strategies for engaging diverse populations in research. It also shares reflections from PPIE co-authors, highlighting the importance of co-production processes in fostering meaningful participation and trust within marginalized communities.
Discussion
The discussion section of the research paper outlines six key strategies for enhancing trust and inclusion of ethnic minority communities in public health research, specifically within the PAN-Co-POWeR project. A critical finding is the importance of early recruitment and engagement of Public and Patient Involvement and Engagement (PPIE) partners, emphasizing that effective PPIE necessitates involvement from the outset of the research process. Despite initial recruitment efforts yielding limited participation, the proactive approach of engaging with community networks and utilizing face-to-face interactions proved essential in fostering relationships and trust. The researchers learned that traditional recruitment methods were insufficient, as many potential participants had previously felt disregarded after contributing to research without receiving feedback.
The paper further advocates for a relationship-focused engagement strategy, which prioritizes building genuine connections with community members over merely delivering research objectives. This approach not only enhances trust but also ensures that research is relevant and tailored to community needs. Continuous engagement, both in-person and virtual, is highlighted as vital for maintaining these relationships. Additionally, the authors stress the necessity of co-production in PPIE, where researchers and community members collaborate throughout the research process, thus sharing power and responsibility. The iterative feedback mechanism established within the project allowed for responsive adaptations to the PPIE process, ultimately leading to a more inclusive and effective research environment. The findings underscore the significance of diversity within research teams, as representation from ethnic minority backgrounds fosters trust and encourages broader community participation in research initiatives.