تحقيق التوازن بين المثالية والواقع: وجهات نظر ومواقف المهنيين في الرعاية الصحية تجاه الرعاية الرقمية المتمحورة حول المريض في علاج السرطان Balancing ideals and realities: health care professionals’ perspectives of and attitudes toward digital patient-centered cancer care

شارك:
المجلة: Quality of Life Research، المجلد: 35، العدد: 3
DOI: https://doi.org/10.1007/s11136-025-04103-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41709015
تاريخ النشر: 2026-02-18
المؤلف: Elias David Lundereng وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة المتنقلة وتطبيقات الصحة المتنقلة

نظرة عامة

تستكشف الدراسة وجهات نظر المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) حول دمج الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) من خلال مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMs) في عيادات الأورام الخارجية النرويجية. على الرغم من الفوائد المعترف بها لـ PCC في تعزيز جودة الحياة ونتائج العلاج، إلا أن تنفيذها في رعاية السرطان الروتينية لا يزال محدودًا. شملت الأبحاث مقابلات شبه منظمة (n = 29) ومجموعات تركيز (n = 16) عبر أربعة مستشفيات، مستخدمة التحليل الموضوعي لتحديد الموضوعات الرئيسية المتعلقة بدمج PCC والأدوات الرقمية.

ظهرت أربعة موضوعات رئيسية: (1) تحدي تحقيق التوازن بين PCC والممارسات التقليدية المتمحورة حول المرض، (2) الحاجة إلى دمج PCC في الروتين اليومي، (3) أهمية تخصيص الأدوات الرقمية لقبول المرضى، و(4) ضرورة دمج البيانات المبلغ عنها من قبل المرضى مع الاستقلالية السريرية. أعرب HCPs عن تفاؤلهم بشأن إمكانية PROMs الرقمية لتسهيل PCC لكنهم أشاروا إلى مخاوف بشأن معرفة المرضى الرقمية، وتأثيرات عبء العمل، وخطر الاعتماد المفرط على PROMs على حساب التفاعل المباشر مع المرضى. تؤكد النتائج على الحاجة إلى التكيفات التنظيمية والثقافية وتدفقات العمل، بالإضافة إلى مشاركة نشطة من HCPs، لدمج PCC بنجاح في رعاية الأورام، مما يجعلها جانبًا أساسيًا بدلاً من تركيز متنافس.

مقدمة

تناقش مقدمة ورقة البحث أهمية الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) في الأورام، مع التأكيد على دورها في تعزيز جودة حياة المرضى (QoL) ونتائج الرعاية الصحية بشكل عام. على الرغم من الاعتراف المتزايد بـ PCC من قبل المنظمات الصحية الكبرى، لا يزال دمج هذا النموذج في رعاية السرطان الروتينية محدودًا بسبب مجموعة من الحواجز، بما في ذلك التركيز السائد على علاج المرض، وقيود الموارد، وعدم كفاية التدريب في اتخاذ القرار المشترك. تسلط الورقة الضوء على إمكانيات مقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMs) كأدوات أساسية لتفعيل PCC، مما يوفر لمقدمي الرعاية الصحية (HCPs) فهمًا شاملاً لتجارب المرضى.

يهدف مشروع MyPath، وهو مبادرة ممولة من الاتحاد الأوروبي، إلى تطوير حل رقمي يدمج PROMs مع إرشادات قائمة على الأدلة لإدارة الأعراض، مما يسهل استشارات أكثر تمحورًا حول المرضى. الهدف الرئيسي من الدراسة هو استكشاف وجهات نظر HCPs حول استخدام PCC المدعوم رقميًا من خلال PROMs في عيادات الأورام الخارجية. تسعى لفهم الممارسات الحالية لـ PCC في الأورام، وتجارب HCPs مع PROMs، ومتطلباتهم المدركة للحلول الرقمية الفعالة. يعد هذا الاستكشاف أمرًا حيويًا لتصميم وتنفيذ أدوات رقمية قابلة للتوسع وذات صلة سريرية تعزز تقديم PCC عبر سلسلة رعاية السرطان.

الطرق

يسعى مشروع MyPath، الممول من الاتحاد الأوروبي، إلى تنفيذ نهج الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) المدعوم رقميًا عبر تسعة مراكز أورام أوروبية. باستخدام إطار عمل علم تنفيذ مختلط قائم على النظرية، يدمج المشروع كل من التقييمات التكوينية والنهائية لإبلاغ وتقييم عمليات التطوير والتنفيذ بشكل تكراري في البيئات الواقعية. الإطار التقييمي المستخدم هو تقنية، أشخاص، منظمات، والبيئة الكلية (TPOM)، الذي تم اختياره لتقييمه القائم على الأدلة القوي للعوامل المؤثرة على تنفيذ تكنولوجيا المعلومات الصحية (HIT).

تناقش هذه القسم بشكل خاص المرحلة التكوينية والتطويرية من MyPath، مع تسليط الضوء على النتائج من المقابلات النوعية التي أجريت مع المتخصصين في الرعاية الصحية (HCPs) في ذراع الدراسة النرويجية. تهدف الرؤى المستفادة من هذه المقابلات إلى توجيه استراتيجيات التصميم والتنفيذ لـ MyPath، مما يضمن أن الحلول المطورة تتماشى مع الممارسات الفعلية في الأورام وتساعد في الانتقال نحو الرعاية المتمحورة حول المريض في الأورام.

النتائج

حددت التحليلات أربعة موضوعات رئيسية تتعلق بدمج الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) في بيئات الأورام. أولاً، أشار المشاركون إلى وجود توتر بين إعطاء الأولوية لعلاجات السرطان وتنفيذ PCC، مما يؤدي غالبًا إلى إهمال احتياجات المرضى. ثانيًا، أعاقت غياب الأدوات الموحدة تقديم PCC بشكل متسق في الروتين السريري اليومي. ثالثًا، اعتُبرت تخصيص الأدوات الرقمية، مثل MyPath، أمرًا ضروريًا لمعالجة الاحتياجات المحددة لمجموعات المرضى المتنوعة بشكل فعال. أخيرًا، أدى الاعتماد على حكم الأطباء لإدارة الأعراض إلى تباين في الرعاية، مع احتمال عدم معالجة العديد من القضايا.

أعرب المشاركون عن أن الأدوات الرقمية مثل MyPath يمكن أن تعزز هيكل تقييم الأعراض والمتابعة، مما يحسن من تحديد مخاوف المرضى. وأكدوا على أهمية الوصول إلى البيانات المبلغ عنها من قبل المرضى قبل الاستشارات، مما يمكن أن يسهل المناقشات التي تركز على القضايا التي حددها المرضى. ومع ذلك، كانت هناك مخاوف بشأن إمكانية هذه الأدوات في الكشف عن المزيد من القضايا أكثر مما يمكن معالجته بشكل عملي ضمن القيود الزمنية الحالية وضغوط عبء العمل. أكد المشاركون على ضرورة وجود موارد إضافية ودعم تنظيمي لتنفيذ هذه التغييرات بنجاح، مشددين على أن تحسينات في PCC ستتطلب التزامًا بتكييف عمليات العمل وزيادة التوظيف.

المناقشة

تسلط قسم المناقشة في الدراسة الضوء على التعقيدات والتحديات التي يواجهها المتخصصون في الرعاية الصحية (HCPs) في دمج الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) ومقاييس النتائج المبلغ عنها من قبل المرضى (PROMs) داخل عيادات الأورام الخارجية في النرويج. بينما اعترف المشاركون بأهمية PCC، غالبًا ما أعطوا الأولوية للمناهج المتمحورة حول المرض، خاصة في البيئات العلاجية، حيث اعتبروا إدارة الأعراض وجودة الحياة كقضايا ثانوية. كانت هذه النزعة واضحة بشكل خاص بين أولئك الذين يعملون مع المرضى الذين لديهم توقعات إيجابية، حيث ظل التركيز على علاج السرطان بدلاً من الرعاية الشاملة للمرضى. تؤكد الدراسة على الحاجة إلى التغلب على الحواجز الثقافية والتنظيمية التي تعيق الدمج المنهجي لـ PCC، مشددة على أن PCC يجب ألا يُنظر إليه كعبء إضافي بل كعنصر أساسي في رعاية السرطان عالية الجودة.

علاوة على ذلك، تكشف النتائج أنه بينما يرى HCPs إمكانيات في الأدوات الرقمية مثل MyPath لتعزيز تقييم الأعراض وتحسين الوصول إلى البيانات المبلغ عنها من قبل المرضى، هناك مخاوف كبيرة بشأن توافق سير العمل، وزيادة عبء العمل، والحفاظ على الاستقلالية السريرية. أعرب المشاركون عن رغبتهم في أن تدعم الحلول الرقمية الحكم السريري بدلاً من استبداله، مما يبرز أهمية مشاركة الأطباء في تطوير وتنفيذ هذه الأدوات. تدعو الدراسة إلى مشاركة قوية من أصحاب المصلحة واستراتيجيات فعالة لإدارة التغيير لإعادة وضع PCC كجانب أساسي من رعاية الأورام، مما يضمن أنها تكمل بدلاً من أن تنافس الأساليب العلاجية التقليدية. يعد معالجة كل من العوامل التكنولوجية والثقافية من خلال التعليم والدعم التنظيمي أمرًا حيويًا لتضمين PCC في الممارسة السريرية الروتينية.

القيود

تحدد هذه القسم نقاط القوة والقيود في الدراسة، التي تقدم رؤى قيمة حول وجهات نظر المتخصصين في الرعاية الصحية (HCP) بشأن مبادرة MyPath. تنشأ إحدى القيود الرئيسية من استراتيجية العينة المستهدفة، التي قد تكون أدت إلى تحيز بسبب تجنيد المشاركين بشكل أساسي من قبل أطباء الأورام، مما قد يتسبب في تجاهل مجموعات مهنية أخرى أساسية، وخاصة المهنيين الصحيين المساعدين. على الرغم من استخدام عينة كرة الثلج لمعالجة هذه المشكلة، فإن التمثيل الناقص لهؤلاء المساهمين الحيويين في الرعاية المتمحورة حول المريض (PCC) يشير إلى فجوة للبحث المستقبلي.

يقدم التحليل الموضوعي، على الرغم من فائدته في الترميز المنهجي وتطوير الموضوعات، أيضًا تحديات. قد يكون انخراط عدة محاورين عبر مواقع سريرية مختلفة قد أعاق عمق التفاعل مع البيانات، مما يؤثر على ظهور الموضوعات الدقيقة. علاوة على ذلك، قد يكون الاعتماد على إطار عمل محدد مسبقًا (TPOM) قد قيد تحديد الموضوعات الناشئة. قد يكون التركيز الثابت لفريق البحث على الرعاية التلطيفية قد أثر بشكل غير مقصود على تصورات المشاركين، مما يجعل MyPath يبدو أكثر صلة بهذه المنطقة مما هو مقصود. أخيرًا، تلتقط الدراسة وجهات نظر HCP في مرحلة مفاهيمية مبكرة من MyPath، مع الكشف عن اجتماعات التحقق اللاحقة عن تحولات نحو آراء أكثر إيجابية. وهذا يبرز ضرورة إجراء دراسات متابعة لتقييم وجهات النظر المتطورة مع تنفيذ الأداة في الممارسة السريرية.

Journal: Quality of Life Research, Volume: 35, Issue: 3
DOI: https://doi.org/10.1007/s11136-025-04103-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41709015
Publication Date: 2026-02-18
Author(s): Elias David Lundereng et al.
Primary Topic: Mobile Health and mHealth Applications

Overview

The study investigates healthcare professionals’ (HCPs) perspectives on integrating patient-centered care (PCC) through digital patient-reported outcome measures (PROMs) in Norwegian oncology outpatient clinics. Despite the recognized benefits of PCC in enhancing quality of life and treatment outcomes, its implementation in routine cancer care remains limited. The research involved semi-structured interviews (n = 29) and focus groups (n = 16) across four hospitals, utilizing thematic analysis to identify key themes related to the integration of PCC and digital tools.

Four primary themes emerged: (1) the challenge of balancing PCC with traditional disease-centered practices, (2) the need for PCC to be incorporated into daily routines, (3) the importance of customizing digital tools for patient acceptance, and (4) the necessity of combining patient-reported data with clinical autonomy. HCPs expressed optimism about the potential of digital PROMs to facilitate PCC but highlighted concerns regarding patient digital literacy, workload implications, and the risk of overreliance on PROMs at the expense of direct patient interaction. The findings underscore the need for organizational, cultural, and workflow adaptations, as well as active HCP engagement, to successfully integrate PCC into oncology care, positioning it as a fundamental aspect rather than a competing focus.

Introduction

The introduction of the research paper discusses the significance of patient-centered care (PCC) in oncology, emphasizing its role in enhancing patients’ quality of life (QoL) and overall healthcare outcomes. Despite the growing recognition of PCC by major health organizations, the integration of this model into routine cancer care remains limited due to various barriers, including a predominant focus on disease treatment, resource constraints, and insufficient training in shared decision-making. The paper highlights the potential of patient-reported outcome measures (PROMs) as essential tools for operationalizing PCC, providing healthcare providers (HCPs) with a comprehensive understanding of patient experiences.

The MyPath project, an EU-funded initiative, aims to develop a digital solution that integrates PROMs with evidence-based guidance for symptom management, thereby facilitating more patient-centered consultations. The study’s primary objective is to explore HCPs’ perspectives on the use of digitally supported PCC through PROMs in oncology outpatient clinics. It seeks to understand current practices of PCC in oncology, HCPs’ experiences with PROMs, and their perceived requirements for effective digital solutions. This exploration is crucial for designing and implementing scalable, clinically relevant digital tools that enhance the delivery of PCC across the cancer care continuum.

Methods

The MyPath project, funded by the EU, seeks to implement a digitally enabled patient-centered care (PCC) approach across nine European cancer centers. Utilizing a theory-based, mixed-methods implementation science framework, the project integrates both formative and summative evaluations to iteratively inform and assess the development and implementation processes in real-world settings. The evaluative framework employed is the Technology, People, Organizations, and Macroenvironment (TPOM), selected for its robust evidence-based assessment of factors affecting health information technology (HIT) implementation.

This section specifically discusses the formative, developmental phase of MyPath, highlighting findings from qualitative interviews conducted with healthcare professionals (HCPs) in the Norwegian study arm. The insights gained from these interviews are intended to guide the design and implementation strategies of MyPath, ensuring that the developed solutions are congruent with actual oncology practices and facilitate a transition towards patient-centered care in oncology.

Results

The analysis identified four key themes regarding the integration of patient-centered care (PCC) in oncology settings. First, participants noted a tension between prioritizing anticancer treatments and the implementation of PCC, often leading to the neglect of patient needs. Second, the absence of standardized tools hindered the consistent delivery of PCC in daily clinical routines. Third, customization of digital tools, such as MyPath, was deemed essential for effectively addressing the specific needs of diverse patient groups. Lastly, the reliance on clinician judgment for symptom management resulted in variability in care, with many issues potentially going unaddressed.

Participants expressed that digital tools like MyPath could enhance the structure of symptom assessment and follow-up, thereby improving the identification of patient concerns. They highlighted the importance of having access to patient-reported data prior to consultations, which could facilitate discussions centered around patient-identified issues. However, there were concerns about the potential for these tools to reveal more issues than could be feasibly addressed within existing time constraints and workload pressures. Participants emphasized the necessity for additional resources and organizational support to successfully implement these changes, underscoring that improvements in PCC would require a commitment to adapting work processes and increasing staffing.

Discussion

The discussion section of the study highlights the complexities and challenges faced by healthcare professionals (HCPs) in integrating patient-centered care (PCC) and patient-reported outcome measures (PROMs) within oncology outpatient clinics in Norway. While participants acknowledged the importance of PCC, they often prioritized disease-centered approaches, particularly in curative settings, viewing symptom management and quality of life as secondary concerns. This tendency was particularly pronounced among those working with patients having favorable prognoses, where the focus remained on anticancer treatment rather than holistic patient care. The study underscores the need to overcome cultural and organizational barriers that hinder the systematic integration of PCC, emphasizing that PCC should not be perceived as an additional burden but rather as an essential component of high-quality cancer care.

Moreover, the findings reveal that while HCPs see potential in digital tools like MyPath for enhancing symptom assessment and improving access to patient-reported data, there are significant concerns regarding workflow alignment, increased workload, and the preservation of clinical autonomy. Participants expressed a desire for digital solutions to support rather than replace clinical judgment, highlighting the importance of clinician involvement in the development and implementation of these tools. The study calls for strong stakeholder engagement and effective change management strategies to reposition PCC as a fundamental aspect of oncology care, ensuring that it complements rather than competes with traditional treatment modalities. Addressing both technological and cultural factors through education and organizational support is crucial for embedding PCC into routine clinical practice.

Limitations

This section outlines the strengths and limitations of the study, which provides valuable insights into healthcare professionals’ (HCP) perspectives on the MyPath initiative. A key limitation arises from the purposive sampling strategy, which may have introduced bias due to the recruitment of participants primarily by oncologists, potentially overlooking other essential professional groups, particularly allied health professionals. Although snowball sampling was employed to address this issue, the underrepresentation of these vital contributors to patient-centered care (PCC) indicates a gap for future research.

Thematic analysis, while beneficial for systematic coding and theme development, also presents challenges. The involvement of multiple interviewers across different clinical sites may have hindered the depth of engagement with the data, affecting the emergence of nuanced themes. Furthermore, the reliance on a pre-specified framework (TPOM) could have constrained the identification of emergent themes. The research team’s established focus on palliative care may have inadvertently influenced participants’ perceptions, framing MyPath as more relevant to this area than intended. Lastly, the study captures HCP perspectives at an early conceptual stage of MyPath, with subsequent validation meetings revealing shifts towards more positive views. This underscores the necessity for follow-up studies to assess evolving perspectives as the tool is implemented in clinical practice.