DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-026-00930-4
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42387566
تاريخ النشر: 2026-07-01
المؤلف: Cara L. Brown وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تتناول ورقة البحث الدور الحاسم للباحثين ذوي الخبرة الحياتية (LERs)—المرضى ومقدمي الرعاية لهم—في تعزيز صلة وأثر أبحاث الرعاية الصحية. تسلط الضوء على المخاطر المحتملة المرتبطة بمشاركتهم، مثل التمثيل الرمزي والأثر العاطفي لإعادة زيارة التجارب الصادمة. لمعالجة هذه المخاوف، اعتمد فريق البحث، بما في ذلك خمسة LERs، نهجًا مستنيرًا بالصدمات، تقاطعيًا، وتأمليًا خلال تطوير اقتراح بحث يركز على انتقالات الرعاية من المستشفى إلى المنزل. كان الهدف من هذا النهج هو تعطيل الهياكل التقليدية للسلطة في البحث وتعزيز المشاركة المعنوية من LERs. تم دمج آليات التغذية الراجعة المنتظمة لدعم التأمل، مما أدى في النهاية إلى علاقات أقوى بين أعضاء الفريق وإحساس بأنهم مسموعون بين LERs.
تختتم الورقة بالتأكيد على الحاجة إلى أن يتبنى الباحثون أطرًا تركز على السلطة عند التعامل مع LERs، خاصة في البيئات التعاونية. تقدم أسئلة تأملية للمحققين الرئيسيين (PIs) للنظر فيها، مثل استعدادهم لإعطاء الأولوية لاحتياجات LER، وانفتاحهم على التعرف على عدم توازن القوى، وضرورة تضمين أعضاء الفريق ذوي الخبرة في الرعاية المستنيرة بالصدمات. من خلال مشاركة أمثلة ملموسة ورؤى من تجربتهم، تهدف المؤلفون إلى توجيه الباحثين في اتخاذ قرارات مستنيرة بشأن استراتيجيات المشاركة التي يمكن أن تخفف من الفجوات في السلطة وتعزز التعاون داخل فرق البحث.
مقدمة
تتناول مقدمة هذه الورقة البحثية التحديات المستمرة التي تواجه كبار السن خلال الانتقال من المستشفى إلى المنزل، مع تسليط الضوء على ضعفهم تجاه النتائج السلبية مثل الهذيان، والسقوط، وإعادة الدخول القابلة للتجنب. على الرغم من عقود من البحث الذي يهدف إلى تحسين هذه الانتقالات، لا تزال قضايا الرعاية المجزأة بسبب التواصل غير الكافي بين مقدمي الرعاية الصحية تشكل مخاطر كبيرة، خاصة لأولئك الذين لديهم محددات صحية ضعيفة، مثل انخفاض الدخل والدعم الاجتماعي المحدود. يؤكد المؤلفون على أهمية تضمين كبار السن في عملية البحث، مشيرين إليهم كباحثين ذوي خبرة حياتية (LERs) للاعتراف برؤاهم الفريدة مع تخفيف عدم توازن القوى المرتبط غالبًا بالأدوار التقليدية للمرضى.
لضمان سلامة وفعالية مشاركة LERs، تدعو الورقة إلى نهج مستنير بالصدمات، تقاطعي، وتأملي. يهدف هذا الإطار إلى خلق بيئة داعمة تحترم استقلالية وتجارب LERs بينما تعالج تعقيدات ديناميات السلطة داخل فرق البحث. يحدد المؤلفون ضرورة آليات التغذية الراجعة لتحسين استراتيجيات المشاركة ويؤكدون على حاجة الباحثين لتوثيق عملياتهم لتعزيز الفهم وتنفيذ ممارسات البحث العادلة. في النهاية، تسعى الورقة إلى تقديم إرشادات للباحثين حول تعزيز المشاركة الشاملة والآمنة لـ LERs في الدراسات التي تركز على انتقالات المستشفى إلى المنزل لكبار السن.
نقاش
ركز المشروع البحثي الذي تم مناقشته في هذا القسم على تطوير اقتراح تمويل لدراسة حول انتقالات الرعاية من المستشفى إلى المنزل لكبار السن، مع التأكيد على أهمية تضمين الأفراد ذوي الخبرات الحياتية (LERs) طوال عملية البحث. تم إشراكهم كشركاء متساوين في اتخاذ القرار، حيث قدم LERs رؤاهم من تجاربهم الشخصية كمرضى أو مقدمي رعاية. قام فريق المشروع، المتنوع في الخبرة والديموغرافيا، بتكييف استراتيجيات مشاركتهم إلى تنسيق افتراضي بسبب جائحة COVID-19، مع إعطاء الأولوية أيضًا لنهج مستنير بالصدمات، تقاطعي، وتأملي لضمان السلامة النفسية ورفاهية جميع المشاركين.
تسلط النتائج الرئيسية الضوء على أهمية بناء العلاقات على النتائج السريعة، مع التركيز على العدالة والشمولية. طور الفريق بيان العدالة، والإنصاف، والتنوع، والشمولية (JEDI) لتوجيه عملهم، مما يعكس التزامهم بمعالجة احتياجات الفئات الاجتماعية المهمشة. كانت آليات التغذية الراجعة، بما في ذلك المقابلات وتحليل ديناميات المجموعة، جزءًا لا يتجزأ من المشروع، مما سمح بالتقييم المستمر وتعديل استراتيجيات المشاركة. لم يعزز هذا النهج التأملي فقط مشاركة LER، بل تحدى أيضًا ديناميات السلطة التقليدية داخل فريق البحث، مما أدى في النهاية إلى تعزيز بيئة أكثر تعاونًا وشمولية. يدعو المؤلفون إلى التطبيق الأوسع لهذه الاستراتيجيات في إعدادات الرعاية الصحية لتمكين الأفراد وتحسين نتائج البحث.
القيود
تسلط القيود في هذه الدراسة الضوء على عدة عوامل رئيسية تتعلق بمشاركة ممثلي المشاركة المحلية (LERs) في عملية البحث. في البداية، لم يتم تضمين LERs في تصميم استراتيجية المشاركة؛ ومع ذلك، أثرت مشاركتهم المبكرة على خطة البحث، مما أدى إلى تعديلات من الاقتراح الأصلي للمحقق الرئيسي (PI). على الرغم من أن الباحثين الأكاديميين هم الذين كتبوا المقال بشكل أساسي، فقد ساهم LERs في المناقشات وقدموا ملاحظات طوال عملية الكتابة، وإن كان ذلك مع تراجع المدخلات مع تقدم التعديلات. على الرغم من ذلك، أكد LERs أن رسائلهم الأساسية تم نقلها بفعالية في المخطوطة النهائية.
بالإضافة إلى ذلك، لا تستكشف الورقة الحواجز والمؤثرات المؤسسية التي تؤثر على المشاركة، بخلاف الاعتراف بالتمويل المؤسسي كعامل داعم. كما تفتقر إلى تقييم تجريبي لأثر استراتيجية المشاركة ونتائجها، وهو ما يخطط المؤلفون لمعالجته في منشور لاحق. بشكل عام، بينما تعتبر التأملات المقدمة قيمة، فإنها تدعو إلى فحص نقدي بسبب القيود الملحوظة في النطاق والتقييم.
DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-026-00930-4
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42387566
Publication Date: 2026-07-01
Author(s): Cara L. Brown et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The research paper discusses the critical role of lived experience researchers (LERs)—patients and their caregivers—in enhancing the relevance and impact of health care research. It highlights the potential risks associated with their engagement, such as tokenization and the emotional toll of revisiting traumatic experiences. To address these concerns, a research team, including five LERs, adopted a trauma-informed, intersectional, and reflexive approach during the development of a research proposal focused on care transitions from hospital to home. This approach aimed to disrupt traditional power hierarchies in research and foster meaningful participation from LERs. Regular feedback mechanisms were integrated to support reflexivity, ultimately leading to stronger relationships among team members and a sense of being heard among LERs.
The paper concludes by emphasizing the need for researchers to adopt power-focused frameworks when engaging with LERs, particularly in collaborative settings. It provides reflective questions for principal investigators (PIs) to consider, such as their willingness to prioritize LER needs, their openness to recognizing power imbalances, and the necessity of including team members with expertise in trauma-informed care. By sharing tangible examples and insights from their experience, the authors aim to guide researchers in making informed decisions about engagement strategies that can mitigate power disparities and enhance collaboration within research teams.
Introduction
The introduction of this research paper addresses the persistent challenges faced by older adults during the transition from hospital to home, highlighting their vulnerability to adverse outcomes such as delirium, falls, and preventable readmissions. Despite decades of research aimed at improving these transitions, issues of fragmented care due to inadequate communication among healthcare providers continue to pose significant risks, particularly for those with poor health determinants, such as low income and limited social support. The authors emphasize the importance of including older adults in the research process, referring to them as lived experience researchers (LERs) to acknowledge their unique insights while mitigating power imbalances often associated with traditional patient roles.
To ensure the safety and effective engagement of LERs, the paper advocates for a trauma-informed, intersectional, and reflexive approach. This framework aims to create a supportive environment that respects the autonomy and experiences of LERs while addressing the complexities of power dynamics within research teams. The authors outline the necessity of feedback mechanisms to refine engagement strategies and emphasize the need for researchers to document their processes to enhance understanding and implementation of equitable research practices. Ultimately, the paper seeks to provide guidance for researchers on fostering inclusive and safe participation of LERs in studies focused on hospital-to-home transitions for older adults.
Discussion
The research project discussed in this section focused on developing a funding proposal for a study on care transitions from hospital to home for older adults, emphasizing the importance of including individuals with lived experiences (LERs) throughout the research process. Engaged as equal partners in decision-making, the LERs contributed their insights from personal experiences as patients or caregivers. The project team, diverse in expertise and demographics, adapted their engagement strategies to a virtual format due to the COVID-19 pandemic, while also prioritizing trauma-informed, intersectional, and reflexive approaches to ensure the psychological safety and well-being of all participants.
Key findings highlight the significance of relationship-building over rapid outcomes, with an emphasis on equity and inclusion. The team developed a Justice, Equity, Diversity, and Inclusion (JEDI) statement to guide their work, reflecting a commitment to addressing the needs of socially marginalized groups. Feedback mechanisms, including interviews and group dynamics analysis, were integral to the project, allowing for continuous evaluation and adjustment of engagement strategies. This reflexive approach not only enhanced LER participation but also challenged traditional power dynamics within the research team, ultimately fostering a more collaborative and inclusive environment. The authors advocate for the broader application of these engagement strategies in healthcare settings to empower individuals and improve research outcomes.
Limitations
The limitations of this study highlight several key factors regarding the involvement of Local Engagement Representatives (LERs) in the research process. Initially, LERs were not included in the design of the engagement strategy; however, their early participation influenced the research plan, leading to modifications from the Principal Investigator’s (PI) original proposal. Although academic researchers primarily authored the article, LERs contributed to discussions and provided feedback throughout the writing process, albeit with diminishing input as revisions progressed. Despite this, LERs affirmed that their core messages were effectively conveyed in the final manuscript.
Additionally, the paper does not explore the institutional barriers and facilitators affecting engagement, aside from acknowledging institutional funding as a supportive factor. It also lacks an empirical evaluation of the engagement strategy’s impact and outcomes, which the authors plan to address in a subsequent publication. Overall, while the reflections presented are valuable, they invite critical examination due to the noted limitations in scope and evaluation.