كيف يبني الأشخاص الذين يعانون من أمراض مناعية معنى المرض في المجتمعات عبر الإنترنت؟ How do people with autoimmune construct the meaning of illness in online communities?

شارك:
المجلة: العبقري مجلة الثقافة الإسلامية و الإنسانية، المجلد: 33، العدد: 1
DOI: https://doi.org/10.33102/abqari.vol33no1.720
تاريخ النشر: 2026-05-31
المؤلف: Mufti Fauzi Rahman وآخرون
الموضوع الرئيسي: محو الأمية الصحية وإمكانية الوصول إلى المعلومات

نظرة عامة

تبحث هذه الدراسة في التجارب المتعددة الأبعاد للأفراد الذين يعانون من الأمراض المناعية الذاتية، مع التركيز على التفاعل بين الأبعاد الطبية الحيوية والنفسية والاجتماعية والروحية للمرض. باستخدام نهج نوعي، سيبرظاهراتي، تركز الدراسة على المجتمع الإلكتروني @cantik2autoimun على تيك توك وواتساب، حيث تم جمع البيانات من خلال الملاحظة الرقمية، والمقابلات المتعمقة مع ثمانية مشاركين، وتحليل الوثائق. التحليل، الذي تم إجراؤه باستخدام ترميز موضوعي ظاهراتي مع برنامج NVivo 14، يكشف أن المشاركين يبنون معاني متنوعة لمرضهم، مفسرين إياه كاختبار، قدر، عملية حياة، ورحلة نحو قبول الذات، من بين أمور أخرى. تتشكل هذه التفسيرات من خلال السرد المشترك والدعم العاطفي داخل المجتمع.

تؤكد النتائج على أهمية المنصات الرقمية ليس فقط كأماكن لتبادل المعلومات الصحية ولكن أيضًا كمساحات حيوية لبناء معاني جماعية للمرض المزمن. تبرز الدراسة كيف تساهم التفاعلات الاجتماعية والتأملات الروحية في استراتيجيات التكيف للأفراد الذين يعيشون مع الأمراض المناعية الذاتية، مما يشير إلى أن الأبحاث المستقبلية يجب أن تستكشف المزيد من تأثير الاتصال الرقمي على هذه العمليات. بشكل عام، تعزز هذه العمل الفهم للعلاقة بين الروحانية، والتدين، والتواصل الصحي الرقمي، كاشفة كيف تسهل المجتمعات الإلكترونية التجارب المشتركة من المعاناة، والمرونة، والتعافي بين أعضائها.

مقدمة

تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على الزيادة المتزايدة في انتشار الأمراض المناعية الذاتية على مستوى العالم، حيث تؤثر على حوالي 8% إلى 10% من السكان، مع ارتفاع معدلات الإصابة بنسبة 3% إلى 12% سنويًا. يُعزى هذا الاتجاه إلى مجموعة من الاستعدادات الوراثية والعوامل البيئية، بما في ذلك تغييرات نمط الحياة الحديثة مثل العادات الغذائية، والتلوث، والضغط النفسي الاجتماعي. الأمراض المناعية الذاتية، التي تتميز بفشل الجهاز المناعي في التمييز بين الأنسجة الذاتية وغير الذاتية، تؤدي إلى هجوم الخلايا السليمة، مع أمثلة بارزة تشمل التهاب المفاصل الروماتويدي والذئبة الحمراء الجهازية. تؤكد الورقة على الفجوات الجغرافية في الانتشار، مع ملاحظة معدلات أعلى في المناطق المتقدمة مقارنة بالدول النامية، حيث تسهم التغريب في زيادة الحالات.

تناقش المقدمة أيضًا التأثير العميق للأمراض المناعية الذاتية على حياة الأفراد، مع تسليط الضوء على الطبيعة المزمنة وغير المتوقعة لهذه الحالات، التي يمكن أن تؤثر على الصحة البدنية، والرفاه النفسي، والعلاقات الاجتماعية. تشير الدراسات السابقة إلى أن الأفراد الذين يعانون من الأمراض المزمنة غالبًا ما يمرون بعمليات إعادة بناء الهوية وصنع المعنى، خاصة من خلال التفاعلات الاجتماعية. تهدف الدراسة إلى استكشاف كيف يبني الأفراد الذين يعانون من الأمراض المناعية الذاتية معنى مرضهم من خلال التجارب الحياتية والتفاعلات الرقمية داخل المجتمعات الإلكترونية، مستخدمة نهج سيبرظاهراتي لفهم هذه العمليات. تم تحديد هذا التركيز على صنع المعنى في السياقات الرقمية كمنطقة غير مستكشفة نسبيًا في الأدبيات الحالية، على الرغم من أهميتها للتكيف والتنقل في الحياة اليومية.

الطرق

استخدمت الدراسة نهجًا نوعيًا سيبرظاهراتيًا للتحقيق في كيفية استنباط الأفراد الذين يعانون من الأمراض المناعية الذاتية للمعنى من تجاربهم المرضية من خلال التفاعلات في المجتمع الإلكتروني @cantik2autoimun، الذي يعمل على منصات مثل تيك توك وواتساب. يسمح هذا المنهج باستكشاف التجارب الحياتية ضمن بيئات رقمية، مع التركيز على كيفية التواصل وتفسير هذه التجارب. شملت البحث ثمانية مشاركين، تم اختيارهم من خلال العينة الهادفة، الذين شاركوا بنشاط في مناقشات حول حالاتهم الصحية. تراوحت أعمار المشاركين بين 30 و44 عامًا ويمثلون حالات مناعية ذاتية متنوعة، بما في ذلك التصلب المتعدد والتهاب المفاصل الروماتويدي.

تكونت جمع البيانات من ثلاث تقنيات رئيسية: الملاحظة الرقمية لتفاعلات المجتمع على مدى ثلاثة أشهر، والمقابلات المتعمقة التي أجريت في أزواج (عضو واحد من المجتمع وإداري واحد)، وتحليل الوثائق للمواد الرقمية المشتركة. تم استخدام التحليل الموضوعي لتحليل البيانات، بمساعدة برنامج NVivo الإصدار 14 للتشفير المنهجي وتطوير الموضوعات. لضمان مصداقية البحث، تم تطبيق مثلث البيانات، مقارنة النتائج من الملاحظات، والمقابلات، والوثائق. تم اتباع اعتبارات أخلاقية بدقة، بما في ذلك الحصول على موافقة مستنيرة، وإخفاء هويات المشاركين، وتأمين إذن من إداريي المجتمع لجمع البيانات. كانت الدراسة تهدف إلى تقديم فهم شامل لكيفية التعبير عن تجارب المرض وتفسيرها بشكل جماعي داخل المجتمع الإلكتروني.

المناقشة

تؤكد قسم المناقشة في ورقة البحث على الطبيعة المتعددة الأبعاد للمرض، خاصة في سياق الأمراض المناعية الذاتية، كما اختبرها أعضاء المجتمع الإلكتروني @cantik2autoimun. تبرز أن المرض يجب أن يُفهم ليس فقط من خلال العدسات البيولوجية ولكن أيضًا من خلال الأبعاد النفسية والاجتماعية والثقافية والروحية. عبر المشاركون عن تجاربهم مع الأمراض المناعية الذاتية كأحداث حياة معقدة، وغالبًا ما يفسرونها كاختبارات للإيمان أو تجارب إلهية تعزز المرونة العاطفية والنمو الروحي. يتماشى هذا المنظور مع النموذج البيولوجي النفسي الاجتماعي، الذي يعترف بتفاعل العوامل المختلفة في تشكيل تجارب الصحة.

تكشف النتائج أن الأفراد يبنون معاني لأمراضهم من خلال التفاعلات الاجتماعية والسرد المشترك داخل المجتمع. ظهرت موضوعات مثل المرض كاختبار، جزء من الحياة، أو قدر إلهي من تأملات المشاركين ومناقشاتهم، مما يوضح كيف تسهل المنصات الإلكترونية التفاوض على معاني المرض. تؤكد الدراسة على أهمية المجتمعات الصحية الرقمية في توفير الدعم العاطفي والفهم الجماعي، مما يسمح للأفراد بالتحقق من تجاربهم والتكيف مع التحديات التي تطرحها الحالات المزمنة. بشكل عام، تسهم الأبحاث في فهم أعمق لكيفية تأثير الروحانية والتفاعلات الاجتماعية على التجارب الحياتية لأولئك الذين يعانون من الأمراض المناعية الذاتية، مما يشير إلى أن المرض هو عملية ديناميكية تتشكل من خلال السرد الشخصي والجماعي.

Journal: العبقري مجلة الثقافة الإسلامية و الإنسانية, Volume: 33, Issue: 1
DOI: https://doi.org/10.33102/abqari.vol33no1.720
Publication Date: 2026-05-31
Author(s): Mufti Fauzi Rahman et al.
Primary Topic: Health Literacy and Information Accessibility

Overview

This research investigates the multifaceted experiences of individuals with autoimmune diseases, emphasizing the interplay between biomedical, psychological, social, and spiritual dimensions of illness. Utilizing a qualitative, cyberphenomenological approach, the study focuses on the online community @cantik2autoimun on TikTok and WhatsApp, where data were gathered through digital observation, in-depth interviews with eight participants, and documentation analysis. The analysis, conducted using phenomenological thematic coding with NVivo 14 software, reveals that participants construct diverse meanings of their illness, interpreting it as a test, destiny, a life process, and a journey toward self-acceptance, among others. These interpretations are shaped through shared narratives and emotional support within the community.

The findings underscore the significance of digital platforms not only as venues for health information exchange but also as vital spaces for constructing collective meanings of chronic illness. The study highlights how social interactions and spiritual reflections contribute to the coping strategies of individuals living with autoimmune diseases, suggesting that future research should further explore the impact of digital communication on these processes. Overall, this work enhances the understanding of the relationship between spirituality, religiosity, and digital health communication, revealing how online communities facilitate shared experiences of suffering, resilience, and recovery among their members.

Introduction

The introduction of the research paper highlights the growing global prevalence of autoimmune diseases, affecting approximately 8% to 10% of the population, with incidence rates rising by 3% to 12% annually. This trend is attributed to a combination of genetic predispositions and environmental factors, including modern lifestyle changes such as dietary habits, pollution, and psychosocial stress. Autoimmune diseases, characterized by the immune system’s failure to differentiate between self and non-self tissues, lead to the attack of healthy cells, with notable examples including rheumatoid arthritis and systemic lupus erythematosus. The paper emphasizes geographical disparities in prevalence, with higher rates observed in developed regions compared to developing countries, where westernization is contributing to an increase in cases.

The introduction also addresses the profound impact of autoimmune diseases on individuals’ lives, highlighting the chronic and unpredictable nature of these conditions, which can affect physical health, psychological well-being, and social relationships. Previous studies indicate that individuals with chronic illnesses often undergo processes of identity reconstruction and meaning-making, particularly through social interactions. The research aims to explore how individuals with autoimmune diseases construct the meaning of their illness through lived experiences and digital interactions within online communities, employing a cyberphenomenological approach to understand these processes. This focus on meaning-making in digital contexts is identified as a relatively underexplored area in existing literature, despite its significance for coping and everyday life navigation.

Methods

The study utilized a qualitative cyberphenomenological approach to investigate how individuals with autoimmune diseases derive meaning from their illness experiences through interactions in the online community @cantik2autoimun, which operates on platforms like TikTok and WhatsApp. This methodology allows for an exploration of lived experiences within digitally mediated environments, focusing on how these experiences are communicated and interpreted. The research involved eight participants, selected through purposive sampling, who actively engaged in discussions about their health conditions. Participants ranged in age from 30 to 44 and represented various autoimmune conditions, including multiple sclerosis and rheumatoid arthritis.

Data collection comprised three main techniques: digital observation of community interactions over three months, in-depth interviews conducted in pairs (one community member and one administrator), and document analysis of shared digital materials. Thematic analysis was employed to analyze the data, facilitated by NVivo version 14 for systematic coding and theme development. To ensure research credibility, data triangulation was applied, comparing findings from observations, interviews, and documentation. Ethical considerations were rigorously followed, including obtaining informed consent, anonymizing participant identities, and securing permission from community administrators for data collection. The study aimed to provide a comprehensive understanding of how illness experiences are articulated and collectively interpreted within the online community.

Discussion

The discussion section of the research paper emphasizes the multifaceted nature of illness, particularly in the context of autoimmune diseases, as experienced by members of the @cantik2autoimun online community. It highlights that illness should be understood not only through biological lenses but also through psychological, social, cultural, and spiritual dimensions. Participants articulated their experiences of autoimmune diseases as complex life events, often interpreting them as tests of faith or divine trials that foster emotional resilience and spiritual growth. This perspective aligns with the biopsychosocial model, which recognizes the interplay of various factors in shaping health experiences.

The findings reveal that individuals construct meanings of their illnesses through social interactions and shared narratives within the community. Themes such as illness as a test, part of life, or a divine destiny emerged from participants’ reflections and discussions, illustrating how online platforms facilitate the negotiation of illness meanings. The study underscores the importance of digital health communities in providing emotional support and collective understanding, allowing individuals to validate their experiences and cope with the challenges posed by chronic conditions. Overall, the research contributes to a deeper understanding of how spirituality and social interactions influence the lived experiences of those with autoimmune diseases, suggesting that illness is a dynamic process shaped by both personal and communal narratives.