DOI: https://doi.org/10.1016/j.jfma.2026.01.065
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41690884
تاريخ النشر: 2026-02-01
المؤلف: Ying-Yeh Chen وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في دعم الأسرة وذوي الإعاقة
نظرة عامة
تستكشف هذه الدراسة التأثيرات الصحية لرعاية الأطفال على الآباء الذين لديهم أطفال يعانون من تشوهات خلقية كبيرة في تايوان، مع معالجة فجوة في الأدبيات التي تركز بشكل أساسي على نتائج الأمهات في السياقات الغربية. باستخدام تصميم دراسة جماعية استعادية قائمة على السكان، قامت الدراسة بتحليل بيانات من 2,294,292 ولادة بين عامي 2004 و2015، مقارنة النتائج الصحية لـ 92,656 أم و88,224 أب من الأطفال المتأثرين بمجموعة مطابقة من الآباء لأطفال غير متأثرين. امتد فترة المتابعة حتى عام 2017، حيث تم استخدام نماذج مخاطر كوكسي النسبية لتقييم المرض والوفيات لجميع الأسباب.
تكشف النتائج أن الأمهات اللاتي لديهن أطفال يعانون من تشوهات خلقية كبيرة واجهن خطرًا أعلى من دخول المستشفى المتعدد (نسبة الخطر المعدلة [aHR] = 1.23، فترة الثقة [CI] = 1.18-1.27)، بينما ظل خطر وفاتهن مستقرًا نسبيًا. في المقابل، أظهر الآباء زيادة في خطر الدخول المتعدد فقط بعد سبع سنوات (aHR = 1.11، 95% CI = 1.05-1.17) لكنهم أظهروا خطر وفاة أقل مقارنة بالآباء غير المتعرضين (aHR = 0.82، 95% CI = 0.76-0.89). تشير هذه النتائج إلى أنه بينما قد تفرض رعاية الأطفال أعباء صحية، إلا أنها قد تمنح أيضًا فوائد وقائية، خاصة للآباء. تؤكد الدراسة على الحاجة إلى مزيد من البحث لاستكشاف هذه الديناميات وتطوير تدخلات مستهدفة لتعزيز رفاهية الآباء في سياق التشوهات الخلقية.
مقدمة
تسلط المقدمة الضوء على تأثير التقدم في المجالات الطبية والتكنولوجية على معدلات بقاء الأطفال الذين يعانون من تشوهات خلقية كبيرة، مما أدى إلى زيادة عدد هؤلاء الأطفال الذين يعيشون مع حالات مزمنة معقدة. يواجه آباء هؤلاء الأطفال تحديات كبيرة، بما في ذلك الضغوط المالية، والضغط العاطفي، والمتطلبات البدنية، والتي يمكن أن تؤثر سلبًا على صحتهم. بينما وثقت الدراسات السابقة الضغط والتغيرات في جودة الحياة لهؤلاء الآباء، هناك نقص ملحوظ في الأبحاث حول نتائج صحتهم البدنية والنفسية، فضلاً عن مخاطر الوفاة.
وجد كوهين وآخرون زيادة ذات دلالة إحصائية في خطر الوفاة بين الأمهات اللاتي لديهن أطفال يعانون من تشوهات خلقية، وخاصة من الأمراض القلبية التنفسية. أشارت نتائج مماثلة من المملكة المتحدة إلى مخاطر مرتفعة من الاكتئاب، وأمراض القلب، والوفاة بين هؤلاء الأمهات. ومع ذلك، تركز الأبحاث الحالية بشكل أساسي على الأمهات، مع وجود دراسات محدودة تتناول الآباء وعدم وجود أبحاث من السياقات الآسيوية، حيث قد تؤثر الديناميات الثقافية على أنظمة دعم الآباء. لسد هذه الفجوات، أجرت المؤلفون دراسة طولية في تايوان لتقييم نتائج المرض والوفاة للآباء الذين يعتنون بأطفال يعانون من تشوهات خلقية، متتبعين دخول المستشفى والوفاة على مدى فترة متابعة تصل إلى 14 عامًا.
الطرق
توضح قسم “الطرق” في ورقة البحث التصميم التجريبي والتقنيات التحليلية المستخدمة للتحقيق في سؤال البحث. استخدمت الدراسة نهجًا كميًا، يتضمن تحليلات إحصائية لتقييم البيانات التي تم جمعها من تجارب مختلفة. تضمنت المنهجيات المحددة تجارب محكومة، حيث تم التلاعب بالمتغيرات بشكل منهجي لملاحظة تأثيراتها على النتائج المعنية.
شملت جمع البيانات استخدام أدوات موحدة لضمان الموثوقية والصلاحية. تم إجراء التحليل باستخدام برامج إحصائية، وتطبيق تقنيات مثل تحليل الانحدار وANOVA لتحديد الفروق والعلاقات المهمة بين المتغيرات. يبرز القسم أهمية القابلية للتكرار والشفافية في الطرق، موضحًا حجم العينة ومعايير الاختيار لتعزيز قوة النتائج. بشكل عام، أسس الإطار المنهجي قاعدة قوية للنتائج والاستنتاجات اللاحقة المستخلصة في الدراسة.
النتائج
تشير نتائج الدراسة إلى وجود اختلافات كبيرة في النتائج الصحية للآباء الذين لديهم أطفال يعانون من تشوهات خلقية مقارنة بأولئك الذين ليس لديهم. يبرز الجدول 1 أن آباء الأطفال المتأثرين يميلون إلى الحصول على معدلات أعلى من الحالات الصحية البدنية والعقلية، حيث أظهرت الأمهات زيادة ملحوظة في دخول المستشفى (نسبة الخطر المعدلة (aHR) = 1.05 لأي دخول وaHR = 1.23 لدخول متعدد). في المقابل، أظهر الآباء زيادة طفيفة في خطر أي دخول (aHR = 1.02) ولكن انخفاضًا في الدخول المتعدد (aHR = 0.91). من الجدير بالذكر أن هذا الانخفاض في دخول الآباء المتعدد لم يُلاحظ إلا خلال السنوات السبع الأولى بعد التشخيص، وبعد ذلك زاد الخطر (aHR = 1.11).
كشفت نتائج الوفاة، كما هو موضح في الجدول 3، عن عدم وجود فرق كبير في خطر الوفاة للأمهات، بينما أظهر الآباء المتعرضون خطر وفاة أقل بشكل عام (aHR = 0.82)، خاصة بالنسبة للسرطان (aHR = 0.74) والأسباب غير المتوقعة (aHR = 0.86). أكدت تحليلات الحساسية قوة هذه النتائج ضد عوامل التداخل العائلية، وأشارت التعديلات على التحيزات المحتملة إلى تقليل حجم التأثير لدخول الأمهات ولكنها حافظت على ارتباط سلبي لدخول الآباء المتعدد. بشكل عام، تؤكد الدراسة على زيادة خطر المرض للآباء الذين لديهم أطفال يعانون من تشوهات خلقية، مع أنماط مميزة لوحظت بين الأمهات والآباء.
المناقشة
في هذه الدراسة الجماعية الاستعادية القائمة على السكان، تم فحص النتائج الصحية للآباء الذين لديهم أطفال يعانون من تشوهات خلقية باستخدام مجموعات بيانات مرتبطة من تايوان، تغطي فترة متابعة تصل إلى 14 عامًا. حددت الدراسة زيادات كبيرة في كل من دخول المستشفى النفسية وغير النفسية بين الأمهات اللاتي لديهن أطفال متأثرين، مع نسبة خطر (HR) تبلغ 1.05 لأي دخول و1.24 لدخول متعدد (أكثر من ثلاثة). في المقابل، بينما شهد الآباء أيضًا زيادة في دخول المستشفى، انخفض خطر دخولهم المتعدد في البداية ولكنه ارتفع لاحقًا بعد سبع سنوات. من الجدير بالذكر أن الآباء المتعرضين أظهروا خطر وفاة أقل بشكل عام مقارنة بالآباء غير المتعرضين، خاصة فيما يتعلق بوفاة السرطان، مما يتعارض مع الأدبيات الحالية التي تشير إلى مخاطر وفاة أعلى للآباء الذين لديهم أطفال يعانون من تشوهات خلقية.
تؤكد النتائج على التفاعل المعقد بين رعاية الأطفال الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ونتائج صحة الآباء. بينما واجهت الأمهات زيادة في المرض، لم يختلف خطر وفاتهن بشكل كبير عن خطر الأمهات غير المتعرضات، مما يشير إلى أن العوامل الثقافية المحتملة في تايوان، مثل أنظمة الدعم العائلية القوية، قد تخفف من التأثيرات الصحية المرتبطة بالضغط. كما تسلط الدراسة الضوء على الحاجة إلى مزيد من التحقيق في التغيرات السلوكية للآباء بعد تشخيص الطفل، حيث قد تشير الانخفاض الملحوظ في خطر وفاتهم إلى زيادة الوعي الصحي. بشكل عام، تسهم الأبحاث في تقديم رؤى قيمة حول الآثار الصحية لتربية الأطفال الذين يعانون من تشوهات خلقية، مما يبرز ضرورة الدعم والتدخلات المخصصة للعائلات المتأثرة.
القيود
تمثل هذه الدراسة الجماعية جهدًا رائدًا لتحليل مرض الآباء والوفيات بعد ولادة طفل يعاني من تشوه خلقي ضمن سياق شرق آسيوي، وتحديدًا تايوان. تستفيد الدراسة من حجم عينة كبير، وتمثيل سكاني، وموثوقية سجلات السكان في تايوان. ومع ذلك، يجب الاعتراف بعدة قيود. أولاً، تم تحديد التشوهات الخلقية فقط خلال السنة الأولى من الحياة، مما قد يستبعد الحالات التي تم تشخيصها لاحقًا، مما قد يؤثر على شمولية النتائج. بالإضافة إلى ذلك، لم تتمكن الدراسة من حساب العوامل المربكة غير المسجلة، مثل الولادة المبكرة، والتي قد تؤثر على نتائج صحة الآباء.
علاوة على ذلك، بينما يسمح تصميم الدراسة ببعض الرؤى حول تأثير التشوهات الخلقية على وفيات الآباء، فإنه يفتقر إلى معلومات سريرية مفصلة بشأن شدة حالة الطفل، مما قد يوضح هذه الارتباطات بشكل أكبر. قد تخفف أنظمة الدعم العائلية القوية والوصول إلى الرعاية الصحية الشاملة في تايوان من المخاطر المرتبطة بإنجاب طفل يعاني من تشوهات خلقية، مما يشير إلى أن النتائج قد لا تكون قابلة للتعميم على بيئات أقل دعمًا. أخيرًا، على الرغم من استخدام تحليلات الحساسية لمعالجة التحيزات المحتملة، قد لا تزال هناك تداخلات متبقية. كما أن صحة تحليل البيانات الثانوية تثير القلق، حيث لم يتم التحقق رسميًا من تشخيص التشوهات الخلقية، على الرغم من أن معدل الحدوث يتماشى مع التقارير المعروفة. قد تحد فترة المتابعة القصيرة نسبيًا التي تبلغ 7.8 سنوات من القدرة على التقاط الاتجاهات طويلة الأجل للوفاة المرتبطة بالأمراض المزمنة.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.jfma.2026.01.065
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41690884
Publication Date: 2026-02-01
Author(s): Ying-Yeh Chen et al.
Primary Topic: Family and Disability Support Research
Overview
This study investigates the health impacts of caregiving on parents of children with major congenital anomalies in Taiwan, addressing a gap in the literature that predominantly focuses on maternal outcomes in Western contexts. Utilizing a population-based retrospective cohort design, the research analyzed data from 2,294,292 births between 2004 and 2015, comparing the health outcomes of 92,656 mothers and 88,224 fathers of affected children to a matched group of parents of unaffected children. The follow-up period extended until 2017, during which Cox proportional hazards models were employed to assess morbidity and all-cause mortality.
The findings reveal that mothers of children with major congenital anomalies experienced a higher risk of multiple hospital admissions (adjusted Hazard Ratio [aHR] = 1.23, 95% Confidence Interval [CI] = 1.18-1.27), while their mortality risk remained relatively stable. In contrast, fathers exhibited an increased risk of multiple admissions only after seven years (aHR = 1.11, 95% CI = 1.05-1.17) but showed a lower mortality risk compared to unexposed fathers (aHR = 0.82, 95% CI = 0.76-0.89). These results suggest that while caregiving may impose health burdens, it could also confer protective benefits, particularly for fathers. The study underscores the need for further research to explore these dynamics and develop targeted interventions to enhance parental well-being in the context of congenital anomalies.
Introduction
The introduction highlights the impact of advancements in medical and technological fields on the survival rates of children with major congenital anomalies, leading to an increased population of these children living with complex chronic conditions. Parents of such children experience significant challenges, including financial strain, emotional stress, and physical demands, which can adversely affect their health. While previous studies have documented the stress and quality of life changes for these parents, there is a notable lack of research on their physical and psychiatric health outcomes, as well as mortality risks.
Cohen et al. found a statistically significant increase in mortality risk among mothers of children with congenital anomalies, particularly from cardiovascular and respiratory diseases. Similar findings from the UK indicated elevated risks of depression, cardiovascular disease, and mortality among these mothers. However, existing research predominantly focuses on mothers, with limited studies addressing fathers and no research from Asian contexts, where cultural dynamics may influence parental support systems. To fill these gaps, the authors conducted a longitudinal study in Taiwan to evaluate the morbidity and mortality outcomes of parents caring for children with congenital anomalies, tracking hospital admissions and mortality over a follow-up period of up to 14 years.
Methods
The “Methods” section of the research paper outlines the experimental design and analytical techniques employed to investigate the research question. The study utilized a quantitative approach, incorporating statistical analyses to evaluate the data collected from various experiments. Specific methodologies included controlled experiments, where variables were systematically manipulated to observe their effects on the outcomes of interest.
Data collection involved the use of standardized instruments to ensure reliability and validity. The analysis was performed using statistical software, applying techniques such as regression analysis and ANOVA to determine significant differences and relationships among the variables. The section emphasizes the importance of replicability and transparency in the methods, detailing the sample size and selection criteria to bolster the robustness of the findings. Overall, the methodological framework established a solid foundation for the subsequent results and conclusions drawn in the study.
Results
The results of the study indicate significant differences in health outcomes for parents of children with congenital anomalies compared to those without. Table 1 highlights that parents of affected children tend to have higher rates of physical and mental health conditions, with mothers exhibiting a notable increase in inpatient admissions (adjusted Hazard Ratio (aHR) = 1.05 for any admission and aHR = 1.23 for multiple admissions). In contrast, fathers showed a slight increase in the risk of any admission (aHR = 1.02) but a decrease in multiple admissions (aHR = 0.91). Notably, this decrease in fathers’ multiple admissions was only observed within the first seven years post-diagnosis, after which the risk increased (aHR = 1.11).
Mortality outcomes, as detailed in Table 3, revealed no significant difference in mortality risk for mothers, while exposed fathers exhibited a lower mortality risk overall (aHR = 0.82), particularly for cancer (aHR = 0.74) and unexpected causes (aHR = 0.86). Sensitivity analyses confirmed the robustness of these findings against familial confounding factors, and adjustments for potential biases indicated a reduced effect size for maternal admissions but maintained a negative association for paternal multiple admissions. Overall, the study underscores the increased morbidity risk for parents of children with congenital anomalies, with distinct patterns observed between mothers and fathers.
Discussion
In this population-based retrospective cohort study, the health outcomes of parents of children with congenital anomalies were examined using linked datasets from Taiwan, covering a follow-up period of up to 14 years. The study identified significant increases in both psychiatric and non-psychiatric hospital admissions among mothers of affected children, with a hazard ratio (HR) of 1.05 for any admission and 1.24 for multiple admissions (more than three). In contrast, while fathers also experienced increased inpatient admissions, their risk of multiple admissions initially decreased but later rose after seven years. Notably, exposed fathers exhibited a lower overall mortality risk compared to unexposed fathers, particularly regarding cancer mortality, which diverges from existing literature suggesting higher mortality risks for parents of children with congenital anomalies.
The findings underscore the complex interplay between caregiving for children with chronic health conditions and parental health outcomes. While mothers faced heightened morbidity, their mortality risk did not significantly differ from that of unexposed mothers, suggesting potential cultural factors in Taiwan, such as strong family support systems, may mitigate stress-related health impacts. The study also highlights the need for further investigation into the behavioral changes of fathers following a child’s diagnosis, as the observed decrease in their mortality risk may indicate increased health consciousness. Overall, the research contributes valuable insights into the health implications of parenting children with congenital anomalies, emphasizing the necessity for tailored support and interventions for affected families.
Limitations
This cohort study represents a pioneering effort to analyze parental morbidity and mortality following the birth of a child with a congenital anomaly within an East Asian context, specifically Taiwan. The study benefits from a substantial sample size, population representativeness, and the reliability of Taiwan’s population registers. However, several limitations must be acknowledged. Firstly, congenital anomalies were identified only within the first year of life, potentially excluding cases diagnosed later, which may affect the comprehensiveness of the findings. Additionally, the study could not account for unrecorded confounders, such as prematurity, which may influence parental health outcomes.
Moreover, while the study’s design allows for some insights into the impact of congenital anomalies on parental mortality, it lacks detailed clinical information regarding the severity of the child’s condition, which could further elucidate these associations. The strong familial support and universal healthcare access in Taiwan may mitigate the risks associated with having a child with congenital anomalies, suggesting that findings may not be generalizable to less supportive environments. Lastly, despite employing sensitivity analyses to address potential biases, residual confounding may still exist. The validity of the secondary data analysis is also a concern, as the diagnosis of congenital anomalies was not formally validated, although the incidence rate aligns with established reports. The relatively short follow-up period of 7.8 years may limit the ability to capture long-term mortality trends associated with chronic diseases.