DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2025.1536753
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40206161
تاريخ النشر: 2025-03-26
المؤلف: Giuseppe Pellegrini وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تستعرض هذه الفقرة التعقيدات التي أدخلتها التقدمات التكنولوجية في الرعاية الصحية، مع التأكيد على الحاجة إلى التواصل الفعال بين مختلف أصحاب المصلحة لتعزيز البحث الطبي ونتائج العلاج. كما تسلط الضوء على الدور الحاسم لمشاركة المرضى النشطة ومشاركة أصحاب المصلحة في البحث الصحي، لا سيما في سياق التقنيات الناشئة مثل الذكاء الاصطناعي. يهدف مشروع Hereditary الممول من الاتحاد الأوروبي إلى تسهيل الحوارات متعددة المستويات من خلال مختبرات الصحة الاجتماعية (HSL)، مع معالجة تحديات التواصل في الأساليب التشاركية مع تحسين نتائج الصحة.
تركز الدراسة على تحديد القضايا الرئيسية لتطوير علاقات تعاونية بين أصحاب المصلحة، لا سيما في البيئات المدفوعة بالتكنولوجيا. تتضمن الدراسة نتائج من مراجعة الأدبيات وتحليل سياقي استكشافي بناءً على مقابلات مع تسعة معلومات رئيسية عبر أربع دول. تؤكد الأبحاث على ضرورة دمج وجهات نظر متنوعة من أجل ابتكار التواصل في الرعاية الصحية بشكل فعال. من خلال اعتماد نموذج تشاركي، يسعى المشروع إلى التنقل بين التحديات الأخلاقية والعملية في التواصل الصحي، مما يتماشى في النهاية مع احتياجات أصحاب المصلحة.
مقدمة
تسلط مقدمة هذه الورقة البحثية الضوء على التأثير التحويلي للتقدمات التكنولوجية الأخيرة في الرعاية الصحية، لا سيما من خلال التكنولوجيا الحيوية، والسجلات الصحية الإلكترونية (EHRs)، والبيانات الضخمة، والذكاء الاصطناعي. لم تغير هذه الابتكارات فقط تقديم وإدارة الرعاية الصحية، بل أثارت أيضًا مخاوف بشأن خصوصية البيانات، والأمان، وتعقيد التفاعلات بين الأطباء، والمرضى، ومنظمات الرعاية الصحية. يتم التأكيد على ضرورة وجود أساليب مخصصة وتشاركية في التواصل الصحي، حيث إن التواصل الفعال أمر حاسم لتحسين معرفة الصحة، وتمكين المرضى، ونتائج الصحة بشكل عام.
تؤكد الورقة على أهمية مشاركة أصحاب المصلحة في البحث الصحي، مشيرة إلى أن الأساليب التشاركية يمكن أن تعزز من صلة واعتماد نتائج البحث. تقدم مشروع Hereditary، الممول من برنامج Horizon Europe، الذي يهدف إلى تطوير نموذج لمشاركة أصحاب المصلحة، يسمى مختبر الصحة الاجتماعية (HSL). يسعى هذا النموذج إلى إشراك المرضى، والمواطنين، والخبراء في تصميم هيكل المشروع لتحسين التواصل الصحي والتعاون، لا سيما في سياق الأمراض التنكسية العصبية وتفاعلات الأمعاء والدماغ. ستفصل المقالة جهود البحث الموجهة نحو تصميم هذا النموذج للمشاركة، ومعالجة تحديات التواصل، وضمان توافق البحث مع احتياجات أصحاب المصلحة.
الطرق
في قسم الطرق، توضح الأبحاث نهجًا من خطوتين لتطوير نموذج مختبر الصحة الاجتماعية (HSL)، مع التركيز على البحث التشاركي ومشاركة أصحاب المصلحة. في البداية، تم إجراء مراجعة شاملة للأدبيات باستخدام كلمات مفتاحية مثل “البحث الصحي التشاركي” و”مشاركة أصحاب المصلحة”، مع إعطاء الأولوية للمصادر التي تمت مراجعتها من قبل الأقران باللغة الإنجليزية. كانت هذه المراجعة تهدف إلى تحديد الموضوعات المشتركة، والاتجاهات، والفجوات في الأدبيات المتعلقة بتعاون أصحاب المصلحة ومشاركة المعرفة الصحية. أكدت النتائج على الحاجة إلى مختبرات الصحة الاجتماعية لتسهيل تبادل المعلومات بسلاسة عبر الأنظمة مع احترام المعايير الثقافية والممارسات المؤسسية.
تضمنت الخطوة الثانية مقابلات شبه منظمة مع تسعة متعاونين من مؤسسات الشركاء في مشروع Hereditary، تم اختيارهم بناءً على خبراتهم المتنوعة وأدوارهم في البحث في الرعاية الصحية والتكنولوجيا. ركزت هذه المقابلات، التي أجريت بين مارس ومايو 2024، على شبكات أصحاب المصلحة، والعمليات السريرية، وهياكل التكنولوجيا، وأنماط التواصل. استمرت كل مقابلة من 45 إلى 120 دقيقة وكانت مصممة لاستنباط ردود مفصلة من خلال أسئلة مفتوحة. تم تطبيق التحليل الموضوعي على المقابلات المنقولة، مما أسفر عن 149 رمزًا تم رسمها على 23 موضوعًا، والتي تم تصنيفها تحت أصحاب المصلحة والعلاقات، والنشاط السريري، والتكنولوجيا والبحث، والتواصل. كانت هذه المنهجية المزدوجة فعالة في إبلاغ تصميم نموذج HSL ومعالجة الأسئلة البحثية المطروحة.
النتائج
يتناول قسم النتائج في الورقة البحثية سؤالين بحثيين رئيسيين (RQs) يتعلقان بمشاركة أصحاب المصلحة في التواصل الصحي. تسلط مراجعة الأدبيات (RQ1) الضوء على تطور ممارسات مشاركة أصحاب المصلحة منذ أوائل العقد الأول من القرن الحادي والعشرين، مع التأكيد على أهميتها في إشراك الأفراد والمنظمات ذات المصالح المرتبطة بالبحث الصحي. تشير النتائج الرئيسية إلى أن المشاركة الفعالة تتطلب أنشطة مخصصة تأخذ في الاعتبار مهارات أصحاب المصلحة وخبرة الباحثين. تشمل التحديات المحددة قيود الوقت، وعدم التوازن في القوة، وخطر المشاركة الرمزية، التي يمكن أن تقوض المشاركة ذات المعنى. يدعو المؤلفون إلى اتباع أساليب شاملة ومحددة للسياق لمشاركة أصحاب المصلحة للتخفيف من هذه القضايا.
استجابةً لـ RQ2، تكشف تحليل المقابلات عن موضوعات مهمة تتعلق بتجارب المشاركين مع عمليات البحث السريري والتواصل الصحي. تؤكد المقابلات على ضرورة وجود استراتيجيات تواصل دقيقة مصممة لتناسب الفئات السكانية المتنوعة للمرضى ومستويات الفهم المختلفة. أكد المشاركون على أهمية تبسيط المعلومات المعقدة وتكييف الرسائل مع السياقات الثقافية. بالإضافة إلى ذلك، فإن دمج البيانات والتكنولوجيا في الرعاية الصحية يثير مخاوف أخلاقية بشأن استخدام بيانات المرضى، مما يبرز الحاجة إلى تواصل واضح حول تداعيات هذه التقنيات. بشكل عام، تشير النتائج إلى أن تعاون أصحاب المصلحة يمكن أن يعزز عمليات التواصل الصحي، ولكنه يتطلب اعتبارًا دقيقًا للاحتياجات ووجهات النظر المتنوعة لجميع الأطراف المعنية.
المناقشة
يتناول قسم المناقشة في الورقة البحثية التحديات والاعتبارات في تطوير مختبرات الصحة الاجتماعية (HSLs) لمشروع Hereditary، مع التركيز على تعاون أصحاب المصلحة في التواصل المعلوماتي الصحي. تحدد الدراسة التحديات الرئيسية، بما في ذلك الحاجة إلى مشاركة مستدامة وشاملة لأصحاب المصلحة، ومخاطر الرمزية، وضرورة وجود منهجيات تشاركية مخصصة. كشفت المقابلات مع شركاء المشروع عن مجموعة متنوعة من أصحاب المصلحة ومستويات مختلفة من المشاركة، مما يبرز أهمية تخصيص استراتيجيات التواصل الصحي لمعالجة التعقيد والتقنية مع ضمان الاعتبارات الأخلاقية في التعامل مع البيانات.
نموذج HSL مستند إلى نهج نظام الصحة الشامل، مع التأكيد على التنسيق على مستوى النظام، ونماذج الرعاية المتكاملة، وتركيز الصحة السكانية. تعتبر استراتيجيات التواصل الفعالة ضرورية لتعزيز الثقة والتعاون بين أصحاب المصلحة، الذين يشملون الأطباء، والباحثين، والمرضى، وصانعي السياسات. تؤكد الدراسة على أهمية رسم خرائط أصحاب المصلحة، وتدفق المعلومات الشفاف، وآليات التغذية الراجعة في تصميم مختبرات الصحة الاجتماعية. على الرغم من أن النتائج محددة لمشروع Hereditary وحجم عينة المقابلات كان محدودًا، إلا أن البحث يوفر إطارًا لتعزيز مشاركة أصحاب المصلحة في التواصل الصحي، لا سيما في سياق التقدم التكنولوجي. يجب أن تهدف الأبحاث المستقبلية إلى توسيع تنوع وجهات نظر أصحاب المصلحة لتحسين قابلية تعميم هذه الرؤى.
DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2025.1536753
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40206161
Publication Date: 2025-03-26
Author(s): Giuseppe Pellegrini et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The section outlines the complexities introduced by technological advancements in healthcare, emphasizing the need for effective communication among various stakeholders to enhance medical research and treatment outcomes. It highlights the critical role of active patient involvement and stakeholder engagement in health research, particularly in the context of emerging technologies such as artificial intelligence. The EU-funded Hereditary project aims to facilitate multi-level dialogues through Health Social Laboratories (HSL), addressing the challenges of communication in participatory approaches while improving health outcomes.
The study focuses on identifying key issues for developing collaborative relationships among stakeholders, particularly in technology-driven environments. It incorporates findings from a literature review and exploratory context analysis based on interviews with nine key informants across four countries. The research underscores the necessity of integrating diverse perspectives to innovate healthcare communication effectively. By adopting a participative model, the project seeks to navigate ethical and practical challenges in healthcare communication, ultimately aligning solutions with the needs of stakeholders.
Introduction
The introduction of this research paper highlights the transformative impact of recent technological advancements in healthcare, particularly through biotechnology, electronic health records (EHRs), Big Data, and artificial intelligence. These innovations have not only altered the delivery and management of healthcare but have also raised concerns regarding data privacy, security, and the complexity of interactions among clinicians, patients, and healthcare organizations. The necessity for personalized and participatory approaches to health communication is emphasized, as effective communication is crucial for improving health literacy, patient empowerment, and overall health outcomes.
The paper underscores the importance of stakeholder engagement in healthcare research, noting that participatory approaches can enhance the relevance and adoption of research findings. It introduces the Hereditary project, funded by the Horizon Europe program, which aims to develop a stakeholder engagement model, termed the Health Social Laboratory (HSL). This model seeks to involve patients, citizens, and experts in co-designing project architecture to improve health communication and collaboration, particularly in the context of neurodegenerative diseases and gut-brain interactions. The article will detail the research efforts aimed at designing this engagement model, addressing communication challenges, and ensuring that research aligns with stakeholder needs.
Methods
In the Methods section, the research outlines a two-step approach to developing the Health Social Laboratory (HSL) model, focusing on participatory research and stakeholder engagement. Initially, a comprehensive literature review was conducted using keywords such as “participatory health research” and “stakeholder engagement,” prioritizing peer-reviewed sources in English. This review aimed to identify common themes, trends, and gaps in the literature regarding stakeholder collaboration and health knowledge sharing. The findings emphasized the need for HSLs to facilitate seamless information sharing across systems while respecting cultural norms and institutional practices.
The second step involved semi-structured interviews with nine collaborators from the Hereditary project partner institutions, selected based on their diverse expertise and roles within healthcare and technology research. These interviews, conducted between March and May 2024, focused on stakeholders’ networks, clinical processes, technology structures, and communication patterns. Each interview lasted 45 to 120 minutes and was designed to elicit detailed responses through open-ended questions. Thematic analysis was applied to the transcribed interviews, resulting in 149 codes mapped to 23 themes, which were categorized under stakeholders and relationships, clinical activity, technology and research, and communication. This dual methodology effectively informed the design of the HSL model and addressed the research questions posed.
Results
The results section of the research paper addresses two primary research questions (RQs) regarding stakeholder engagement in health communication. The literature review (RQ1) highlights the evolution of stakeholder engagement practices since the early 2000s, emphasizing their importance in involving individuals and organizations with vested interests in health research. Key findings indicate that effective engagement requires tailored activities that consider stakeholders’ skills and the researchers’ expertise. Challenges identified include time constraints, power asymmetries, and the risk of tokenistic engagement, which can undermine meaningful participation. The authors advocate for inclusive and context-specific approaches to stakeholder engagement to mitigate these issues.
In response to RQ2, the analysis of interviews reveals significant themes related to participants’ experiences with clinical research processes and health communication. The interviews underscore the necessity for nuanced communication strategies tailored to diverse patient demographics and varying levels of understanding. Participants emphasized the importance of simplifying complex information and adapting messages to cultural contexts. Additionally, the integration of data and technology in healthcare raises ethical concerns regarding patient data usage, highlighting the need for clear communication about the implications of such technologies. Overall, the findings suggest that stakeholder collaboration can enhance health communication processes, but it requires careful consideration of the diverse needs and perspectives of all involved parties.
Discussion
The discussion section of the research paper addresses the challenges and considerations in developing Health Social Laboratories (HSLs) for the Hereditary project, focusing on stakeholder collaboration in health information communication. The study identifies key challenges, including the need for inclusive and sustained stakeholder engagement, the risks of tokenism, and the necessity for tailored participatory methodologies. Interviews with project partners revealed a diverse array of stakeholders and varying levels of engagement, highlighting the importance of customizing health communication strategies to address complexity and technicality while ensuring ethical considerations in data handling.
The HSL model is grounded in a Whole Health System approach, emphasizing system-wide coordination, integrated care models, and a population health focus. Effective communication strategies are essential for fostering trust and collaboration among stakeholders, which include clinicians, researchers, patients, and policymakers. The study underscores the significance of stakeholder mapping, transparent information flow, and feedback mechanisms in the design of HSLs. While the findings are specific to the Hereditary project and the sample size of interviews was limited, the research provides a framework for enhancing stakeholder engagement in health communication, particularly in the context of advancing technologies. Future research should aim to broaden the diversity of stakeholder perspectives to improve the generalizability of these insights.