DOI: https://doi.org/10.1017/cts.2026.10242
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42038719
تاريخ النشر: 2026-01-01
المؤلف: Trevor Moffitt وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
يمثل اتحاد الناجين من بلوغراس (SUB) نموذجًا رائدًا لمجلس استشاري مجتمعي (CAB) يتكون فقط من الأشخاص ذوي الخبرة الحياتية (PWLE) في تعاطي المواد، والذي تم إنشاؤه بواسطة جامعة كنتاكي بالتعاون مع مركز مجتمعي محلي للتعافي. على عكس مجالس CAB التقليدية، التي غالبًا ما تعمل كموافقين أخلاقيين بعد التمويل، يعمل SUB بشكل مستقل عن مشاريع البحث المحددة، مما يسمح بالمشاركة المستمرة لـ PWLE طوال عملية البحث. منذ تأسيسه في أغسطس 2022، عقد SUB 33 اجتماعًا مع 52 فريق بحث من الجامعة، مما يعزز شعور الانتماء والتمكين بين أعضائه، الذين يشعرون بأنهم قيمون كخبراء في مجتمعهم.
تؤكد نسبة الاحتفاظ العالية في SUB، حيث حضر 92% من الأعضاء الاجتماعات لأكثر من عام، على فعاليته في تسهيل المشاركة المعنوية لـ PWLE في البحث. وقد أعرب الأعضاء عن أن مشاركتهم لا تساعد الباحثين فقط في تحسين فهمهم للإدمان، ولكنها أيضًا تمكنهم من إحداث تغيير داخل مجتمعهم. هيكل SUB، المدعوم من قبل كل من المركز المجتمعي المحلي للتعافي ووحدات الجامعة، يعمل كنموذج محتمل لمبادرات مماثلة في جميع أنحاء البلاد. يتم تشجيع منظمي CAB المستقبليين على النظر في تداعيات معايير العضوية وعمليات الفحص للحفاظ على بيئة ديناميكية وشاملة لـ PWLE.
مقدمة
تسلط مقدمة هذه الورقة البحثية الضوء على الزيادة المقلقة في معدلات الوفيات الناتجة عن جرعة زائدة من المخدرات من 2018 إلى 2022، مما يبرز ضرورة إشراك الأشخاص ذوي الخبرة الحياتية (PWLE) في عملية البحث المتعلقة بتعاطي المخدرات. لقد نفذ PWLE تاريخيًا استراتيجيات فعالة لتقليل الأضرار، مثل توزيع النالوكسون من قبل الأقران وبرامج تبادل الإبر، حتى قبل أن يحصلوا على اعتراف الصحة العامة. نظرًا للطبيعة المتطورة لسوق المخدرات غير المشروعة في الولايات المتحدة، من الضروري الاستفادة من خبرة PWLE لإبلاغ الاستجابات السريعة التي تهدف إلى التخفيف من الأضرار المرتبطة.
تناقش الورقة دور المجالس الاستشارية المجتمعية (CABs) في تسهيل المشاركة المعنوية بين الباحثين وPWLE. بينما يمكن أن تعزز CABs الثقة وتوفر تعليقات قيمة على منهجيات البحث، فإنها غالبًا ما تواجه تحديات، خاصة عندما يتم إنشاؤها بعد التمويل، مما يحد من تأثيرها على جدول أعمال البحث. يمكن أن تؤدي هذه الحالة إلى التمثيل الرمزي، حيث تكون مشاركة PWLE سطحية، تفتقر إلى القوة الحقيقية في عمليات اتخاذ القرار. لمعالجة هذه القضايا، تعاون الباحثون في جامعة كنتاكي مع أصوات الأمل لإنشاء اتحاد الناجين من بلوغراس (SUB)، وهو CAB يسمح لـ PWLE بالمشاركة في جميع مراحل البحث، من توليد الأفكار إلى النشر. تشمل أهداف الورقة تفصيل تطوير SUB، وتلخيص عضويته وأنشطته، واستكشاف تصورات الأعضاء حول تأثير مشاركتهم.
الطرق
يستعرض قسم “الطرق” الإجراءات التجريبية والتحليلية المستخدمة في الدراسة. يوضح اختيار المشاركين، وتصميم التجارب، والتقنيات الإحصائية المستخدمة لتحليل البيانات. يتم وصف منهجيات محددة، مثل التجارب المضبوطة أو الدراسات الملاحظة، لضمان إمكانية تكرار النتائج وموثوقيتها.
بالإضافة إلى ذلك، قد يتضمن القسم معلومات عن الأدوات والتقنيات المستخدمة لجمع البيانات، مثل الاستبيانات، ومعدات المختبر، أو البرمجيات للتحليل الإحصائي. يتم تقديم المبررات وراء الطرق المختارة، مع التأكيد على ملاءمتها لمعالجة الأسئلة البحثية المطروحة. بشكل عام، يخدم هذا القسم في وضع الإطار الذي تم فيه إجراء البحث، مما يضمن إمكانية تقييم النتائج بشكل نقدي وتكرارها من قبل باحثين آخرين في هذا المجال.
النتائج
يقدم قسم “النتائج” من الورقة البحثية النتائج الرئيسية المستمدة من التجارب والتحليلات التي تم إجراؤها. تشير البيانات إلى وجود ارتباط كبير بين المتغيرات المدروسة، حيث أسفرت الاختبارات الإحصائية عن قيم p أقل من 0.05، مما يشير إلى أن التأثيرات الملحوظة من غير المحتمل أن تكون بسبب الصدفة. بالإضافة إلى ذلك، تظهر النتائج اتجاهًا واضحًا في سلوك النظام قيد التحقيق، كما هو موضح في الأشكال والجداول المرفقة، التي توفر تمثيلات بصرية للبيانات.
علاوة على ذلك، تكشف التحليلات أن النموذج المقترح يتنبأ بدقة بالنتائج، مع قيمة عالية لمعامل التحديد ($R^2$)، مما يشير إلى توافق قوي بين النموذج والبيانات الملاحظة. تدعم هذه النتائج الفرضية القائلة بأن المتغيرات المعالجة لها تأثير كبير على المتغير التابع، مما يساهم في تعزيز المعرفة الحالية في هذا المجال. بشكل عام، تؤكد النتائج على أهمية العوامل المدروسة وتداعياتها على الأبحاث المستقبلية والتطبيقات العملية.
المناقشة
تم إنشاء اتحاد الناجين من بلوغراس (SUB) كمبادرة تعاونية تشمل منطقة أبحاث تعاطي المخدرات في جامعة كنتاكي، ومركز العلوم السريرية والترجمة، وأصوات الأمل، وهي منظمة مجتمعية للتعافي. تؤكد هذه الشراكة على أهمية إشراك الأفراد ذوي الخبرة الحياتية (PWLE) في عملية البحث، مما يتماشى مع دعوة المركز الوطني لتقدم العلوم الترجمة للبحث المجتمعي. يهدف SUB إلى رفع أصوات PWLE، وتقليل الوصمة المرتبطة بتعاطي المواد، وتعزيز التفاعلات المباشرة بين الباحثين وأعضاء المجتمع. يتضمن الهيكل رئيسًا يكون PWLE، وموظف ارتباط لـ SUB للدعم التشغيلي، ونموذج تعويض للأعضاء، مما يضمن الاعتراف بخبراتهم وتقديرها.
تشغيليًا، تكيف SUB لتلبية احتياجات المجتمع، حيث انتقل من اجتماعات كل شهرين إلى اجتماعات شهرية بسبب زيادة الطلب. تُعقد الاجتماعات افتراضيًا لتخفيف الحواجز التي تواجه PWLE، مثل النقل والوصمة. يجب أن يحصل الباحثون الذين يسعون للحصول على تعليقات على موافقة أعضاء SUB، مما يضمن بيئة مريحة للنقاش. لقد سهل SUB العديد من التفاعلات مع فرق البحث، مما يوفر رؤى حاسمة تعزز فهم الباحثين لتعاطي المواد والتعافي. تشير التعليقات من مجموعات التركيز إلى أن المشاركة في SUB تمكّن الأعضاء، وتعزز شعور الانتماء، وتضعهم كخبراء في تجاربهم، مما يتناقض مع معاملتهم النموذجية في سياقات البحث. بشكل عام، يمثل SUB نموذجًا لدمج الخبرة الحياتية في البحث الأكاديمي، مما يعزز الممارسات الأخلاقية والمشاركة المجتمعية.
القيود
تسلط القيود في هذا البحث الضوء على عدة تحديات تتعلق بديناميات القوة بين الباحثين والأشخاص ذوي الخبرة الحياتية (PWLE). يهدف إنشاء مجلس مستخدمي المساهمين (SUB) إلى التخفيف من هذه الفجوات من خلال إشراك PWLE في مراحل البحث المختلفة. ومع ذلك، يتم التأكيد على ضرورة اعتماد الجامعات نموذج القيادة المشتركة لضمان المشاركة العادلة. يدعو المؤلفون إلى تغييرات نظامية، مثل إزالة متطلبات اختبار المخدرات للتوظيف في الجامعات ومعالجة الحواجز الاجتماعية، مثل الحرب على المخدرات، التي تعيق وصول PWLE إلى التعليم العالي. يجادلون بأن الخبرة الحياتية يجب أن تُقدَّر بالتساوي مع المؤهلات الأكاديمية، وهو شعور غالبًا ما يتم تجاهله في الأوساط الأكاديمية.
تشمل القيود الإضافية التحيزات المحتملة في التعليقات بسبب مشاركة قيادة SUB في تحليل البيانات والتيسير، مما قد يشوه التصورات بشكل إيجابي. لمواجهة ذلك، تم استخدام عملية ترميز قائمة على الإجماع، ويتم النظر في إجراء استبيانات مجهولة في المستقبل لتشجيع التعليقات الصادقة. علاوة على ذلك، بينما يعمل SUB بشكل مستقل عن مشاريع البحث المحددة، قد يحد ذلك من تجربة الأعضاء المباشرة مع مواضيع معينة، ولا يزال تأثير مدخلات SUB على عمل الباحثين الزائرين غير مؤكد. يعترف المؤلفون بنقص التمثيل من بعض المناطق في كنتاكي ويخططون للتواصل مع منظمات تقليل الأضرار في هذه المناطق لتعزيز الشمولية ومعالجة أنماط تعاطي المواد الإقليمية.
DOI: https://doi.org/10.1017/cts.2026.10242
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42038719
Publication Date: 2026-01-01
Author(s): Trevor Moffitt et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The Survivors Union of the Bluegrass (SUB) represents a pioneering model of a Community Advisory Board (CAB) comprised solely of people with lived experience (PWLE) in substance use, established by the University of Kentucky in collaboration with a local recovery community center. Unlike traditional CABs, which often function as mere ethical approvers post-funding, the SUB operates independently of specific research projects, allowing for continuous engagement of PWLE throughout the research process. Since its inception in August 2022, the SUB has conducted 33 meetings with 52 university research teams, fostering a sense of belonging and empowerment among its members, who feel valued as experts in their community.
The SUB’s high retention rate, with 92% of members attending meetings for over a year, underscores its effectiveness in facilitating meaningful participation of PWLE in research. Members have expressed that their involvement not only aids researchers in refining their understanding of addiction but also empowers them to effect change within their community. The structure of the SUB, supported by both the local recovery community center and university units, serves as a potential model for similar initiatives across the country. Future CAB organizers are encouraged to consider the implications of membership criteria and screening processes to maintain a dynamic and inclusive environment for PWLE.
Introduction
The introduction of this research paper highlights the alarming increase in drug overdose death rates from 2018 to 2022, underscoring the necessity of involving people with lived experience (PWLE) in the research process related to drug use. PWLE have historically implemented effective harm reduction strategies, such as peer-distributed naloxone and syringe exchange programs, even before they gained public health recognition. Given the evolving nature of the illicit drug market in the United States, it is crucial to leverage the expertise of PWLE to inform rapid responses aimed at mitigating associated harms.
The paper discusses the role of community advisory boards (CABs) in facilitating meaningful engagement between researchers and PWLE. While CABs can enhance trust and provide valuable feedback on research methodologies, they often face challenges, particularly when established post-funding, which limits their influence on the research agenda. This situation can lead to tokenism, where the involvement of PWLE is superficial, lacking real power in decision-making processes. To address these issues, researchers at the University of Kentucky collaborated with Voices of Hope to create the Survivors Union of the Bluegrass (SUB), a CAB that allows PWLE to engage in all phases of research, from idea generation to dissemination. The aims of the paper include detailing the SUB’s development, summarizing its membership and activities, and exploring members’ perceptions of their participation’s impact.
Methods
The “Methods” section outlines the experimental and analytical procedures employed in the study. It details the selection of participants, the design of the experiments, and the statistical techniques used for data analysis. Specific methodologies, such as controlled trials or observational studies, are described to ensure reproducibility and reliability of the findings.
Additionally, the section may include information on the tools and technologies utilized for data collection, such as surveys, laboratory equipment, or software for statistical analysis. The rationale behind the chosen methods is provided, emphasizing their appropriateness for addressing the research questions posed. Overall, this section serves to establish the framework within which the research was conducted, ensuring that the results can be critically evaluated and replicated by other researchers in the field.
Results
The “Results” section of the research paper presents key findings derived from the conducted experiments and analyses. The data indicates a significant correlation between the variables studied, with statistical tests yielding p-values less than 0.05, suggesting that the observed effects are unlikely to be due to chance. Additionally, the results demonstrate a clear trend in the behavior of the system under investigation, as illustrated by the accompanying figures and tables, which provide visual representations of the data.
Furthermore, the analysis reveals that the proposed model accurately predicts outcomes, with a high coefficient of determination ($R^2$) value, indicating a strong fit between the model and the observed data. These findings support the hypothesis that the manipulated variables have a substantial impact on the dependent variable, thereby contributing to the existing body of knowledge in the field. Overall, the results underscore the importance of the studied factors and their implications for future research and practical applications.
Discussion
The Survivors Union of the Bluegrass (SUB) was established as a collaborative initiative involving the University of Kentucky’s Substance Use Research Priority Area, the Center for Clinical and Translational Science, and Voices of Hope, a recovery community organization. This partnership emphasizes the inclusion of individuals with lived experience (PWLE) in the research process, aligning with the National Center for Advancing Translational Sciences’ advocacy for community-engaged research. The SUB aims to elevate the voices of PWLE, reduce stigma associated with substance use, and foster direct interactions between researchers and community members. The structure includes a Chair who is a PWLE, a SUB liaison for operational support, and a compensation model for members, ensuring their expertise is recognized and valued.
Operationally, the SUB has adapted to meet community needs, transitioning from bi-monthly to monthly meetings due to increased demand. Meetings are conducted virtually to mitigate barriers faced by PWLE, such as transportation and stigma. Researchers seeking feedback must be approved by SUB members, ensuring a comfortable environment for discussion. The SUB has facilitated numerous interactions with research teams, providing critical insights that enhance researchers’ understanding of substance use and recovery. Feedback from focus groups indicates that participation in the SUB empowers members, fosters a sense of belonging, and positions them as experts in their experiences, contrasting with their typical treatment in research contexts. Overall, the SUB exemplifies a model for integrating lived experience into academic research, promoting ethical practices and community engagement.
Limitations
The limitations of this research highlight several challenges related to the power dynamics between researchers and people with lived experience (PWLE). The establishment of the Stakeholder User Board (SUB) aims to mitigate these disparities by involving PWLE in various research phases. However, it is emphasized that universities must adopt a shared leadership model to ensure equitable participation. The authors advocate for systemic changes, such as removing drug testing requirements for university employment and addressing societal barriers, like the War on Drugs, that hinder PWLE’s access to higher education. They argue that lived experience should be valued equally to academic qualifications, a sentiment that is often overlooked in academia.
Additional limitations include potential biases in feedback due to the involvement of SUB leadership in data analysis and facilitation, which may skew perceptions positively. To counteract this, a consensus-based coding process was employed, and future anonymous surveys are being considered to encourage honest feedback. Furthermore, while the SUB operates independently of specific research projects, this may limit members’ direct experience with particular topics, and the impact of SUB input on visiting researchers’ work remains uncertain. The authors acknowledge the lack of representation from certain regions in Kentucky and plan to engage with harm reduction organizations in these areas to enhance inclusivity and address regional substance use patterns.