DOI: https://doi.org/10.1186/s12913-024-12175-6
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39773635
تاريخ النشر: 2025-01-07
المؤلف: Saskia Kröner وآخرون
الموضوع الرئيسي: أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية
نظرة عامة
تدرس الدراسة قبول وتوقعات السجل الصحي الوطني (ePA) الذي تم تقديمه في ألمانيا في 1 يناير 2021، مع التركيز على وجهات نظر المستهلكين، والحواجز، واحتياجات المعلومات. كشفت دراسة استقصائية عبر الإنترنت أجريت بعد عام من التنفيذ أن الاستخدامات الرئيسية لـ ePA تشمل جمع الوثائق الطبية، وتبادل البيانات بين المؤسسات الطبية، والمعلومات الطبية الطارئة. تم تحديد الحواجز الرئيسية أمام التبني على أنها نقص المعلومات، ومخاوف الخصوصية، والشعور بعدم الحاجة، حيث شعر أكثر من نصف المشاركين بعدم إبلاغهم عن تقديم ePA. فضل معظم المستجيبين تلقي المعلومات من خلال محادثات مباشرة مع مقدمي خدمات التأمين الصحي والأطباء، مما يبرز فجوة كبيرة في التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمستهلكين.
تشير النتائج إلى أن استراتيجيات الاتصال الحالية غير كافية، مما يسهم في انخفاض معدلات قبول تقنيات الصحة الرقمية في ألمانيا. يتوقع المستهلكون أن يكون ePA آمناً، ويسهل الوصول إليه، وسهل الاستخدام، مع التأكيد على خصوصية البيانات وتحسين نتائج الرعاية الصحية. تقترح الدراسة أن اعتماد نظام اختيار الخروج، مدعومًا بحملات تسويقية واستهداف عبر وسائل التواصل الاجتماعي، يمكن أن يعزز معدلات تبني ePA. تكشف المقارنات مع دول أخرى عن تحديات مماثلة في أنظمة الاختيار، مما يبرز الحاجة إلى نهج منسق لتنفيذ تقنيات الصحة الرقمية. توفر النتائج أساسًا لاستطلاعات مستقبلية، خاصة في ضوء الانتقال القادم لنظام الاختيار في أوائل عام 2025.
مقدمة
تهدف مقدمة تقنيات الصحة الرقمية في ألمانيا إلى تمكين المواطنين من اتخاذ قرارات صحية مستنيرة، كما هو موضح في الاستراتيجية الوطنية للرعاية الصحية من قبل وزارة الصحة (BMG). أحد المكونات الرئيسية لهذه الاستراتيجية هو البنية التحتية للتكنولوجيا الصحية (TI)، التي تشرف عليها gematik GmbH، والتي تسهل التواصل الآمن ودمج تطبيقات الرعاية الصحية المختلفة. من بين هذه التطبيقات هو السجل الصحي الإلكتروني (EHR)، المعروف باسم “elektronische Patientenakte” (ePA)، الذي تم إطلاقه في 1 يناير 2021. يسمح ePA للأفراد المؤمن عليهم بموجب التأمين الصحي القانوني – حوالي 87.8% من السكان الألمان – بتخزين وإدارة بياناتهم الصحية طواعية، مما يضمن سيادة وخصوصية بيانات المستهلك من خلال التشفير من النهاية إلى النهاية.
على الرغم من الفوائد المحتملة لـ ePA، إلا أن تبنيه كان محدودًا، حيث ظلت معدلات الاستخدام منخفضة عبر الفئات العمرية المختلفة بعد عامين من الإطلاق. تشمل العوامل المساهمة في ذلك تنفيذ تقنيات الصحة الرقمية بشكل غير منسق ونقص الإرشادات الموحدة قبل استراتيجية الرقمنة الوطنية لعام 2023. تهدف الاستراتيجية إلى تعزيز تبني ePA من خلال تقديم حلول اختيار الخروج الشفافة بدءًا من عام 2025. تسعى هذه الدراسة إلى تقييم معدلات تبني ePA، وتوقعات المستهلكين، والحواجز المدركة، وفعالية الاتصال بشأن ePA، وبالتالي معالجة الفجوات الحرجة في فهم مشاركة المستخدمين مع هذه المبادرة الصحية الرقمية.
الطرق
في هذه الدراسة، استخدم المؤلفون تصميمًا استكشافيًا، ملاحظًا، وعرضيًا باستخدام استبيان عبر الإنترنت لتقييم التبني والتوقعات المحيطة بالسجل الصحي الإلكتروني (ePA). تم تطوير الاستبيان بواسطة فريق متعدد التخصصات من مجموعة عمل معلومات الصحة الاستهلاكية التابعة للجمعية الألمانية للمعلومات الطبية، والبيومترية، وعلم الأوبئة (GMDS e. V.) وتم تنفيذه باستخدام SoSci Survey الإصدار 3.1.06. تضمن الاستبيان أسئلة متعددة الخيارات ومقاييس، مما يتيح للمشاركين خيار اختيار “لا إجابة” عن أي سؤال اختاروا عدم الرد عليه. النسخة الأصلية باللغة الألمانية وترجمتها الإنجليزية متاحة في الملف الإضافي 1.
حدثت عملية التوظيف للدراسة من 3 نوفمبر 2021 إلى 2 مارس 2022، من خلال قنوات متنوعة، بما في ذلك النشرات الإخبارية من الجمعيات المهنية، وقوائم البريد الجامعي، ومنشورات وسائل التواصل الاجتماعي عبر ملف مجموعة العمل على X/Twitter. النتائج المقدمة في هذا القسم وصفية بطبيعتها، حيث لم يقم المؤلفون بصياغة فرضية محددة للاختبار.
النتائج
في هذه الدراسة، تم تسجيل ما مجموعه 2,891 وصولًا إلى الاستبيان، حيث بدأ 449 مشاركًا الاستبيان. ومع ذلك، تم استبعاد 17 مشاركًا من التحليل بسبب ردود غير مكتملة على الأسئلة التمهيدية والأساسية. على الرغم من العدد الكبير من الاستبيانات الملغاة، اختار الباحثون تضمين الأسئلة التي تم الرد عليها سابقًا من هذه العينات غير المكتملة في تحليلهم. وبالتالي، تعكس أحجام العينة المبلغ عنها انخفاضًا مقارنةً بالعدد الإجمالي للاستبيانات التي تم البدء بها.
المناقشة
تسلط قسم المناقشة في ورقة البحث الضوء على الحالة الحالية للسجلات الصحية الشخصية الإلكترونية (ePHRs) في ألمانيا، مع التأكيد على الفجوات الكبيرة في وعي المرضى واستخدامهم. كشفت دراسة أجراها هاوغ وآخرون أن ما يقرب من 50% من المستجيبين لم يكونوا على علم بالسجل الصحي الإلكتروني (ePA)، مما يشير إلى حاجة ملحة لحملات التوعية. من بين أولئك الذين يعرفون ePA، كان هناك تفضيل قوي لسيطرة المرضى على بياناتهم الصحية، مع ضرورة الحصول على موافقة لنقل البيانات كأكثر الخيارات تفضيلًا. كما أوضحت مراجعة دامين وآخرون أن المرضى غالبًا ما يشاركون بشكل سلبي مع سجلاتهم الصحية الإلكترونية الشخصية، ويرجع ذلك أساسًا إلى مخاوف بشأن صحة البيانات وسرية المعلومات، مما يبرز أهمية تعزيز المشاركة النشطة للمرضى.
أفادت مراجعة براندز وآخرون بأن معدلات الرضا كانت عالية بالنسبة للسجلات الصحية الرقمية الموجهة نحو المرضى، مشيرين إلى فوائد في استخدام الرعاية الصحية ومشاركة المرضى. ومع ذلك، أشارت النتائج أيضًا إلى نقص الوعي والمعلومات كعقبات أمام تبني ePA، حيث شعر فقط 27.3% من المشاركين بأنهم مطلعون بشكل كافٍ على النظام. أظهرت نتائج الاستطلاع أنه بينما كان 21.5% من المستجيبين يستخدمون ePA، إلا أن مشاركة السكان الأوسع ظلت منخفضة، وذلك بسبب نقص المعرفة وتعقيدات الإطار القانوني المحيط بـ ePHRs. تختتم المناقشة بأن تعزيز استراتيجيات الاتصال ومعالجة تفضيلات المرضى أمران أساسيان لتحسين تبني ePA وفعاليته، خاصة مع استعداد ألمانيا لتنفيذ إجراء اختيار الخروج في عام 2025.
القيود
تسلط قسم القيود في ورقة البحث الضوء على عدة تحيزات محتملة وقضايا تمثيلية داخل مجموعة المشاركين. من الجدير بالذكر أن عملية التوظيف قد أدت إلى تحيز في الاختيار، حيث يمتلك غالبية المشاركين مستوى عالٍ من التعليم، مما قد لا يعكس بدقة السكان الأوسع. بالإضافة إلى ذلك، قد تكون الدراسة قد جذبت أفرادًا لديهم ميل قوي نحو تكنولوجيا المعلومات، مما يزيد من انحراف النتائج. يعترف المؤلفون بنسبة كبيرة من المستجيبين الذين لم يكشفوا عن حالة تأمينهم، مما يشير إلى أن نسبة المشاركين المؤمن عليهم بشكل خاص قد تكون مرتفعة بشكل غير متناسب مقارنة بالسكان العامين.
لتقييم مدى هذا التحيز في الاختيار، حاول المؤلفون مقارنة المؤهلات التعليمية للمشاركين مع بيانات من المكتب الفيدرالي للإحصاء. ومع ذلك، أعاقت الفروق في منهجيات الاستطلاع مقارنة مباشرة. كما أن الدراسة كانت تفتقر إلى بيانات حول الخلفيات العرقية وإجادة اللغة، مما يثير مخاوف بشأن تمثيل العينة، حيث من المحتمل أن يكون المشاركون بشكل أساسي من الناطقين الأصليين باللغة الألمانية. قد تؤثر هذه القيود على إمكانية تعميم النتائج المتعلقة بالاستخدام الذاتي للسجل الصحي الإلكتروني (ePA)، حيث قد تعيق حواجز اللغة الوصول. علاوة على ذلك، على الرغم من الجهود المبذولة لتوحيد فهم مفهوم ePA بين المشاركين، قد تكون التجارب المتنوعة مع تطبيقات الصحة الرقمية قد أثرت على ردودهم.
DOI: https://doi.org/10.1186/s12913-024-12175-6
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39773635
Publication Date: 2025-01-07
Author(s): Saskia Kröner et al.
Primary Topic: Electronic Health Records Systems
Overview
The study investigates the acceptance and expectations surrounding the national health record (ePA) introduced in Germany on January 1, 2021, focusing on consumer perspectives, barriers, and information needs. An online survey conducted one year post-implementation revealed that the primary use cases for the ePA included medical document collection, data exchange among medical institutions, and emergency medical information. Key barriers to adoption were identified as insufficient information, privacy concerns, and a perceived lack of necessity, with over half of participants feeling uninformed about the ePA’s introduction. Most respondents preferred receiving information through direct conversations with health insurance providers and doctors, highlighting a significant communication gap between healthcare providers and consumers.
The findings indicate that current communication strategies are inadequate, contributing to low acceptance rates of digital health technologies in Germany. Consumers expect the ePA to be secure, accessible, and user-friendly, emphasizing data privacy and improved healthcare outcomes. The study suggests that adopting an opt-out system, complemented by targeted social media and marketing campaigns, could enhance ePA adoption rates. Comparisons with other countries reveal similar challenges in opt-in systems, underscoring the need for a coordinated approach to digital health technology implementation. The results provide a foundation for future surveys, particularly in light of the upcoming opt-out transition in early 2025.
Introduction
The introduction of digital health technologies in Germany aims to empower citizens to make informed healthcare decisions, as outlined in the national healthcare strategy by the Ministry of Health (BMG). A key component of this strategy is the Telematikinfrastruktur (TI), overseen by gematik GmbH, which facilitates secure communication and the integration of various healthcare applications. Among these applications is the electronic health record (EHR), known as “elektronische Patientenakte” (ePA), launched on January 1, 2021. The ePA allows individuals insured under statutory health insurance—approximately 87.8% of the German population—to voluntarily store and manage their health data, ensuring consumer data sovereignty and privacy through end-to-end encryption.
Despite the potential benefits of the ePA, its adoption has been limited, with usage rates remaining low across different age groups two years post-launch. Factors contributing to this include uncoordinated implementation of digital health technologies and a lack of standardized guidelines prior to the 2023 national digitization strategy. The strategy aims to enhance ePA adoption by introducing transparent opt-out solutions starting in 2025. This study seeks to assess ePA adoption rates, consumer expectations, perceived barriers, and the effectiveness of communication regarding the ePA, thereby addressing critical gaps in understanding user engagement with this digital health initiative.
Methods
In this study, the authors employed an exploratory, observational, cross-sectional design utilizing an online questionnaire to assess the adoption and expectations surrounding the electronic Patient Record (ePA). The questionnaire was developed by an interdisciplinary team from the Consumer Health Informatics working group of the German Association for Medical Informatics, Biometry and Epidemiology (GMDS e. V.) and implemented using SoSci Survey version 3.1.06. It featured multiple-choice questions and scales, allowing participants the option to select “no answer” for any question they chose not to respond to. The original German version and its English translation are provided in Additional File 1.
Recruitment for the study occurred from November 3, 2021, to March 2, 2022, through various channels, including newsletters from professional associations, university mailing lists, and social media posts via the working group’s X/Twitter profile. The findings presented in this section are descriptive in nature, as the authors did not formulate a specific hypothesis for testing.
Results
In this study, a total of 2,891 accesses to the questionnaire were recorded, with 449 participants initiating the questionnaire. However, 17 participants were excluded from the analysis due to incomplete responses to the introductory and basic questions. Despite the high number of aborted questionnaires, the researchers opted to include previously answered questions from these incomplete samples in their analysis. Consequently, the reported sample sizes reflect a reduction compared to the total number of questionnaires started.
Discussion
The discussion section of the research paper highlights the current state of electronic personal health records (ePHRs) in Germany, emphasizing the significant gaps in patient awareness and utilization. A study by Haug et al. revealed that nearly 50% of respondents were unaware of the electronic patient record (ePA), indicating a critical need for awareness campaigns. Among those familiar with the ePA, there was a strong preference for patient control over health data, with consent required for data transfers being the most favored option. Damen et al.’s scoping review further illustrated that patients often engage passively with their personal electronic health records, primarily due to concerns about data validity and confidentiality, which underscores the importance of fostering active patient participation.
Brands et al.’s systematic review reported high satisfaction rates with patient-centered digital health records, noting benefits in healthcare utilization and patient engagement. However, the findings also pointed to a lack of awareness and information as barriers to ePA adoption, with only 27.3% of participants feeling adequately informed about the system. The survey results indicated that while 21.5% of respondents were using the ePA, the broader population’s engagement remained low, attributed to insufficient knowledge and the complexities of the legal framework surrounding ePHRs. The discussion concludes that enhancing communication strategies and addressing patient preferences are essential for improving ePA adoption and effectiveness, particularly as Germany prepares for the implementation of an opt-out procedure in 2025.
Limitations
The limitations section of the research paper highlights several potential biases and representational issues within the participant population. Notably, the recruitment process may have led to a selection bias, as the majority of participants possess a high level of education, which may not accurately reflect the broader population. Additionally, the study may have attracted individuals with a strong affinity for information technology, further skewing the results. The authors acknowledge a significant percentage of respondents who did not disclose their insurance status, suggesting that the proportion of privately insured participants could be disproportionately high compared to the general population.
To assess the extent of this selection bias, the authors attempted to compare the educational qualifications of participants with data from the Federal Statistical Office. However, discrepancies in survey methodologies hindered a direct comparison. The study also lacked data on ethnic backgrounds and language proficiency, raising concerns about the representativeness of the sample, as it is likely that primarily native German speakers participated. This limitation could affect the generalizability of findings regarding the self-determined use of the electronic patient record (ePA), as language barriers may impede access. Furthermore, despite efforts to standardize the understanding of the ePA concept among participants, varying experiences with digital health applications may have influenced their responses.