DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-074277
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38514144
تاريخ النشر: 2024-03-01
المؤلف: Ambreen Sayani وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تناقش هذه القسم الدور الحاسم لمشاركة المرضى في الرعاية الصحية، مع التأكيد على الحاجة إلى التعاون النشط بين المرضى وشركاء النظام الصحي لتعزيز تجارب الرعاية وفعاليتها بما يتماشى مع الهدف الخماسي. ومن التحديات الكبيرة التي تم تسليط الضوء عليها هي تضمين وجهات نظر متنوعة، وخاصة من الفئات التي تواجه عدم المساواة الصحية. إن استبعاد هذه المجموعات من عمليات اتخاذ القرار يعرض لخطر تعزيز التهميش الهيكلي واستمرار الفجوات الصحية.
لمعالجة هذه القضية، يقدم المؤلفون مفهوم “عجلة القوة”، وهي أداة مفاهيمية مصممة لتحليل ديناميات القوة في سياقات مشاركة المرضى. تهدف هذه الأداة إلى تسهيل التأمل المستمر والعمل، مما يساعد على تحديد وحل عدم التوازن في القوة في المشاريع المشتركة مع المرضى. يجادل المؤلفون بأن مشاركة المرضى الموجهة نحو العدالة ضرورية لتعزيز العدالة الاجتماعية وتحسين المساواة الصحية. يدعون الباحثين والأطباء وصانعي القرار إلى مواجهة عدم المساواة في القوة في مشاركة المرضى بنشاط، مما يضمن أن تساهم جميع الأصوات في تشكيل أولويات وقرارات الرعاية الصحية.
مقدمة
تناقش مقدمة الورقة الدور الحاسم لمشاركة المرضى في الرعاية الصحية، والتي تُعرف بأنها التعاون النشط بين المرضى وشركاء النظام الصحي في اتخاذ القرار عبر الممارسة السريرية والسياسة والبحث. يؤكد المؤلفون أنه عندما يتم إشراك المرضى كشركاء، يمكن تصميم خدمات وسياسات الرعاية الصحية بشكل أفضل لتلبية احتياجاتهم، مما يعزز ملاءمة الرعاية وفعاليتها من حيث التكلفة بما يتماشى مع الهدف الخماسي. ومع ذلك، فإن أحد الحواجز الكبيرة لتحقيق المساواة الصحية من خلال مشاركة المرضى هو نقص تمثيل وجهات نظر متنوعة، وخاصة من الأفراد الذين يواجهون التهميش بسبب التمييز النظامي المرتبط بعوامل مثل الدخل، ومحو الأمية، والجنس، والعرق.
يسلط المؤلفون الضوء على أن نماذج مشاركة المرضى التقليدية، مثل مجالس استشارات المرضى والعائلات، غالبًا ما تفشل في تضمين المرضى المهمشين هيكليًا، الذين قد يفتقرون إلى علاقات سابقة مع المؤسسات الصحية بسبب الصدمات التاريخية والوصمة. بالإضافة إلى ذلك، فإن الطبيعة التطوعية للعديد من أدوار الشركاء المرضى وجدولة الاجتماعات تفضل أولئك الذين لديهم موارد أكثر، مما يؤدي إلى نقص التنوع بين الشركاء المرضى. إن هذا الاستبعاد يعزز الفجوات الصحية القائمة ويؤكد الحاجة إلى عمليات اتخاذ قرار شاملة. لمعالجة هذه التحديات، يقترح المؤلفون أداة مفاهيمية جديدة، وهي “عجلة القوة”، التي تبني على إطار عمل “مكعب القوة” لجافينتا لتحليل ديناميات القوة في مشاركة المرضى. تهدف هذه الأداة إلى تسهيل التحول العادل والشمول الاجتماعي في الرعاية الصحية، مما يضمن تلبية احتياجات وأولويات جميع الأفراد.
نقاش
في مناقشة ديناميات القوة في مشاركة المرضى والمساواة الصحية، تحدد الورقة ثلاثة تصورات للقوة: “القوة للـ”، و”القوة على”، و”القوة مع”. تشير “القوة للـ” إلى قدرة الشركاء المرضى على المشاركة في اتخاذ القرار في النظام الصحي، مع التأكيد بشكل خاص على تضمين أولئك من الظروف الاجتماعية المهمشة. تبرز “القوة على” التأثير غير المتكافئ الذي قد يتمتع به بعض الشركاء المرضى على عمليات اتخاذ القرار، بينما تؤكد “القوة مع” على القدرة الجماعية لشركاء المرضى على التحرك من أجل نتائج صحية مشتركة. يجادل المؤلفون بأن الفروق في القوة القائمة غالبًا ما تؤدي إلى ممارسات مشاركة رمزية، حيث يتم تجاهل أصوات المجموعات المهمشة، مما يؤدي إلى استمرار الفجوات الصحية.
لمعالجة هذه الفجوات، تقدم الورقة نموذج EMPaCT، الذي يعزز مشاركة المرضى بشكل عادل من خلال مبادئ مثل التوجه نحو العدالة، والممارسات المستندة إلى الصدمات، والعلاقات المستدامة. تُقدم “عجلة القوة”، وهي تعديل لمكعب القوة لجافينتا، كأداة لتحليل وتحويل علاقات القوة في مشاركة المرضى. تمكّن هذه الأداة أصحاب المصلحة من الإبلاغ عن تأثيرات اتخاذ القرار، والتفكير في شمولية ممارساتهم، وتحديد خطوات قابلة للتنفيذ لحل عدم التوازن في القوة. في النهاية، يدعو المؤلفون إلى تركيز احتياجات الأكثر تهميشًا هيكليًا في عمليات اتخاذ القرار لتعزيز المساواة الصحية وتحسين النتائج للجميع.
DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2023-074277
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38514144
Publication Date: 2024-03-01
Author(s): Ambreen Sayani et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The section discusses the critical role of patient engagement in healthcare, emphasizing the need for active collaboration between patients and health system partners to enhance care experiences and effectiveness in line with the Quintuple Aim. A significant challenge highlighted is the inclusion of diverse perspectives, particularly from populations facing health inequities. Excluding these groups from decision-making processes risks reinforcing structural marginalization and perpetuating health disparities.
To address this issue, the authors introduce the concept of the Power Wheel, a conceptual tool designed to analyze power dynamics within patient engagement contexts. This tool aims to facilitate ongoing reflection and action, helping to identify and resolve power asymmetries in patient-partnered projects. The authors argue that equity-oriented patient engagement is essential for advancing social justice and improving health equity. They call on researchers, clinicians, and decision-makers to actively confront power inequities in patient engagement, thereby ensuring that all voices contribute to shaping healthcare priorities and decisions.
Introduction
The introduction of the paper discusses the critical role of patient engagement in healthcare, defined as the active collaboration between patients and health system partners in decision-making across clinical practice, policy, and research. The authors emphasize that when patients are involved as partners, healthcare services and policies can be designed to better meet their needs, thereby enhancing care relevance and cost-effectiveness in alignment with the Quintuple Aim. However, a significant barrier to achieving health equity through patient engagement is the underrepresentation of diverse perspectives, particularly from individuals facing marginalization due to systemic discrimination related to factors such as income, literacy, gender, and race.
The authors highlight that traditional patient engagement models, such as Patient and Family Advisory Councils, often fail to include structurally marginalized patients, who may lack prior relationships with healthcare institutions due to historical trauma and stigma. Additionally, the volunteer nature of many patient partner roles and the scheduling of meetings favor those with more resources, leading to a lack of diversity among patient partners. This exclusion perpetuates existing health inequities and underscores the need for inclusive decision-making processes. To address these challenges, the authors propose a new conceptual tool, the Power Wheel, which builds on Gaventa’s power cube framework to analyze power dynamics in patient engagement. This tool aims to facilitate equitable transformation and social inclusion in healthcare, ensuring that the needs and priorities of all individuals are met.
Discussion
In the discussion of power dynamics within patient engagement and health equity, the paper delineates three conceptualizations of power: “power to,” “power over,” and “power with.” “Power to” refers to the agency of patient partners to engage in health system decision-making, particularly emphasizing the inclusion of those from marginalized social conditions. “Power over” highlights the asymmetrical influence that certain patient partners may have over decision-making processes, while “power with” underscores the collective ability of patient partners to mobilize for shared health outcomes. The authors argue that existing power differentials often lead to tokenistic engagement practices, where the voices of marginalized groups are overlooked, thereby perpetuating health inequities.
To address these disparities, the paper introduces the EMPaCT model, which promotes equitable patient engagement through principles such as equity orientation, trauma-informed practices, and sustainable relationships. The Power Wheel, an adaptation of Gaventa’s power cube, is presented as a tool for analyzing and transforming power relations in patient engagement. It enables stakeholders to report on decision-making influences, reflect on the inclusivity of their practices, and identify actionable steps to resolve power asymmetries. Ultimately, the authors advocate for centering the needs of the most structurally marginalized in decision-making processes to enhance health equity and improve outcomes for all.