DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2025-105768
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41617229
تاريخ النشر: 2026-01-01
المؤلف: Mette Brehm Johansen وآخرون
الموضوع الرئيسي: نقص المناعة والاضطرابات المناعية الذاتية
نظرة عامة
هذه الدراسة النوعية استقصت تجارب 24 مريضًا دنماركيًا يخضعون لعلاج الغلوبولين المناعي تحت الجلد (SCIg) في المنزل لعلاج نقص المناعة. شملت المشاركين أفرادًا يعانون من نقص المناعة الأولي والثانوي، بالإضافة إلى أولئك الذين يعانون من التهاب الأعصاب المتعدد المزمن أو اعتلال الأعصاب الحركي المتعدد البؤر. تم جمع البيانات من خلال مقابلات شبه منظمة، حيث تم إجراء بعضها شخصيًا والبعض الآخر عبر الفيديو عبر الإنترنت. كشفت النتائج أن المرضى قدروا المرونة والحرية التي يوفرها العلاج في المنزل، مما سمح لهم بدمجه في روتينهم اليومي. بينما تم الإبلاغ عن بعض عدم اليقين في البداية، إلا أن هذا عادة ما تلاشى مع مرور الوقت حيث اكتسب المرضى الثقة من خلال التدريب الفردي والدعم من المتخصصين في الرعاية الصحية.
سلطت الدراسة الضوء على أن فوائد العلاج في المنزل، مثل الاستقلال عن بيئات المستشفيات والقدرة على إدارة العلاج ضمن الجداول الشخصية، كانت مهمة للمرضى. ومع ذلك، أعربت أقلية عن مخاوف بشأن تقليل الاتصال بمقدمي الرعاية الصحية، مما جعلهم يشعرون بالعزلة في مسؤولياتهم العلاجية. بشكل عام، خلصت الأبحاث إلى أن المرضى الذين نجحوا في إنشاء روتين علاج في المنزل وجدوا أن الفوائد تفوق التحديات، مما يبرز التأثير الإيجابي لعلاج SCIg في المنزل على حياتهم اليومية. تضمنت قيود الدراسة نقص وجهات نظر من المرضى الذين أوقفوا العلاج في المنزل، مما قد يوفر رؤى حول الحواجز المحتملة التي واجهوها خلال الانتقال.
مقدمة
تسلط مقدمة الدراسة الضوء على تحول كبير في نظام الرعاية الصحية الدنماركي، حيث يتم تقديم العلاج بشكل متزايد في المنزل بدلاً من عيادات المستشفيات الخارجية. تركز هذه الأبحاث على تجارب المرضى مع علاج الغلوبولين المناعي تحت الجلد (SCIg)، الذي يتم إدارته ذاتيًا ولا يتطلب مراقبة مستمرة أو مساعدة مهنية. تتناول الدراسة فجوة في فهم كيفية إدراك المرضى لفوائد وتحديات العلاج في المنزل، خاصة لأولئك الذين يعانون من حالات مثل نقص المناعة الأولي (PID)، نقص المناعة الثانوي (SID)، التهاب الأعصاب المتعدد المزمن (CIDP)، واعتلال الأعصاب الحركي المتعدد البؤر (MMN).
يمثل الانتقال من الغلوبولين المناعي الوريدي (IVIg) الذي يتم إدارته في البيئات السريرية إلى SCIg الذي يتم إدارته ذاتيًا في المنزل تغييرًا عميقًا في أدوار المرضى وتفاعلاتهم مع نظام الرعاية الصحية. بينما ركزت الأبحاث السابقة بشكل أساسي على تفضيلات العلاج، وجودة الحياة، وعبء العلاج، تهدف هذه الدراسة إلى تقديم منظور أوسع من خلال فحص دمج العلاج في المنزل في حياة المرضى اليومية. من خلال استكشاف الآثار الاجتماعية والعائلية والعملية لعلاج SCIg في المنزل، تسعى الدراسة إلى كشف رؤى قيمة حول التجارب الحياتية للمرضى وتأثير هذه الطريقة العلاجية على روتينهم اليومي.
الطرق
استخدمت الدراسة تصميم مقابلات نوعية، حيث تم دمج مقابلات فردية شبه منظمة في المنزل مع مقابلات جماعية عبر الإنترنت لالتقاط فهم شامل لعلاج الغلوبولين المناعي تحت الجلد (SCIg) في المنزل. قدمت الزيارات المنزلية الفردية رؤى مفصلة حول الأبعاد العملية والمادية لتجارب المرضى، بينما سهلت المقابلات الجماعية استكشاف هذه الرؤى ضمن سياق أوسع للمرضى. سمح هذا النهج المختلط، الذي يتميز بتنسيقه شبه المنظم، للمشاركين بالمرونة لمناقشة جوانب إضافية من علاجهم في المنزل التي لم تكن محددة مسبقًا في دليل المقابلة، مما أثرى البيانات المجمعة.
النتائج
تسلط نتائج الدراسة الضوء على تجارب المرضى المتنوعة عند الانتقال إلى العلاج في المنزل باستخدام الغلوبولين المناعي تحت الجلد (SCIg). أكد المشاركون أن الشعور بالأمان خلال هذا الانتقال كان حاسمًا وكان يعتمد إلى حد كبير على التدريب الفردي ومقدمي الرعاية الصحية (HCPs) المتاحين. أفاد العديد من المرضى أن التعليم الشخصي من الممرضات زاد بشكل كبير من ثقتهم في إدارة العلاج في المنزل. كانت المخاوف مثل الخوف من الإبر والتعامل مع مضخات التسريب شائعة، ولكن مع التدريب والدعم الكافيين، تغلب معظم المرضى على انعدام الأمن الأولي، مما أدى إلى دمج ناجح للعلاج في حياتهم اليومية.
وصف المرضى إنشاء روتين ثابت حول علاجهم في المنزل، مما وفر هيكلًا وتوقعًا. سمحت هذه المرونة لهم بجدولة العلاجات في أوقات ملائمة، وغالبًا ما دمجوها في الأنشطة العائلية الحالية أو الطقوس الشخصية. لم يسهل الانتقال إلى العلاج في المنزل إدارة حالاتهم الطبية فحسب، بل عزز أيضًا توازن حياتهم العملية والوصول إلى الأنشطة الترفيهية. بينما أعرب بعض المرضى عن مشاعر العزلة بسبب تقليل الاتصال بمقدمي الرعاية الصحية، إلا أن الغالبية قدروا الحرية من زيارات المستشفيات والقدرة على التركيز على جوانب الحياة بخلاف حالاتهم الطبية. بشكل عام، تؤكد الدراسة على أهمية الدعم المخصص والتأثير الإيجابي للعلاج في المنزل على جودة حياة المرضى.
المناقشة
في هذه الدراسة النوعية، تم فحص تجارب 24 مريضًا يعانون من نقص المناعة الأولي (PID)، نقص المناعة الثانوي (SID)، والتهاب الأعصاب المتعدد المزمن/اعتلال الأعصاب الحركي المتعدد البؤر (CIDP/MMN) فيما يتعلق بعلاج الغلوبولين المناعي تحت الجلد (SCIg) في المنزل. كان المشاركون، الذين تتراوح أعمارهم بشكل أساسي بين 51-70 عامًا، لديهم مستويات متفاوتة من الخبرة مع العلاج في المنزل، حيث كان لدى معظمهم أكثر من خمس سنوات من الخبرة. استخدمت الدراسة مقابلات منزلية ومقابلات جماعية لجمع رؤى حول كيفية دمج المرضى لعلاج SCIg في حياتهم اليومية، مما يكشف أن التدريب الفردي وسهولة الوصول إلى مقدمي الرعاية الصحية (HCPs) كانت حاسمة لتعزيز الشعور بالأمان خلال الانتقال من العلاج في المستشفى إلى العلاج في المنزل.
تشير النتائج إلى أن المرضى نجحوا في دمج علاج SCIg في المنزل في روتينهم، مما ساهم بشكل إيجابي في جودة حياتهم العامة من خلال تقليل زيارات المستشفيات والسماح بمرونة أكبر في الأنشطة الشخصية والاجتماعية. بينما أشار بعض المشاركين إلى اضطرابات مؤقتة بسبب تغييرات في بروتوكولات العلاج، أفاد الغالبية أن هذه التعديلات كانت قابلة للإدارة ولم تؤثر بشكل كبير على صحتهم النفسية. تسلط الدراسة الضوء على أهمية النظر في كل من فوائد وتحديات العلاج في المنزل، مما يشير إلى أن الأبحاث المستقبلية يجب أن تشمل وجهات نظر من المرضى الذين أوقفوا العلاج في المنزل وأقاربهم لفهم الآثار الأوسع لمثل هذه نماذج الرعاية. يُشجع الأطباء وصناع السياسات على إعطاء الأولوية للتدريب الفردي وضمان الدعم المتاح للمرضى الذين ينتقلون إلى العلاج في المنزل.
DOI: https://doi.org/10.1136/bmjopen-2025-105768
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41617229
Publication Date: 2026-01-01
Author(s): Mette Brehm Johansen et al.
Primary Topic: Immunodeficiency and Autoimmune Disorders
Overview
This qualitative study investigated the experiences of 24 Danish patients undergoing at-home subcutaneous immunoglobulin (SCIg) treatment for immunodeficiency. Participants included individuals with primary and secondary immunodeficiency, as well as those with chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy or multifocal motor neuropathy. Data were collected through semi-structured interviews, with some conducted in-person and others via online video. The findings revealed that patients appreciated the flexibility and freedom afforded by at-home treatment, which allowed them to integrate it into their daily routines. While some initial uncertainty was reported, this typically diminished over time as patients gained confidence through individualized training and support from healthcare professionals.
The study highlighted that the benefits of at-home treatment, such as independence from hospital settings and the ability to manage treatment within personal schedules, were significant for patients. However, a minority expressed concerns about reduced contact with healthcare providers, feeling isolated in their treatment responsibilities. Overall, the research concluded that patients who successfully established at-home treatment routines found the advantages to outweigh the challenges, emphasizing the positive impact of at-home SCIg treatment on their everyday lives. Limitations of the study included a lack of perspectives from patients who discontinued at-home treatment, which could provide insights into potential barriers faced during the transition.
Introduction
The introduction of the study highlights a significant shift in the Danish healthcare system, where treatment is increasingly being administered at home rather than in hospital outpatient clinics. This research focuses on patients’ experiences with subcutaneous immunoglobulin (SCIg) treatment, which is self-administered and does not require ongoing monitoring or professional assistance. The study addresses a gap in understanding how patients perceive the benefits and challenges of at-home treatment, particularly for those with conditions such as primary immunodeficiency (PID), secondary immunodeficiency (SID), chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP), and multifocal motor neuropathy (MMN).
The transition from intravenous immunoglobulin (IVIg) administered in clinical settings to self-administered SCIg at home represents a profound change in patient roles and their interactions with the healthcare system. While previous research has primarily focused on treatment preferences, quality of life, and treatment burden, this study aims to provide a broader perspective by examining the integration of at-home treatment into patients’ daily lives. By exploring the social, familial, and work-related implications of at-home SCIg treatment, the study seeks to uncover valuable insights into the lived experiences of patients and the impact of this treatment modality on their everyday routines.
Methods
The study employed a qualitative interview design, integrating semistructured individual home-visit interviews with online group interviews to capture a comprehensive understanding of at-home subcutaneous immunoglobulin (SCIg) treatment. The individual home visits provided detailed insights into the practical and material dimensions of patients’ experiences, while the group interviews facilitated the exploration of these insights within a broader patient context. This mixed-methods approach, characterized by its semistructured format, allowed participants the flexibility to discuss additional aspects of their at-home treatment that were not predetermined in the interview guide, thereby enriching the data collected.
Results
The results of the study highlight the varied experiences of patients transitioning to at-home treatment with subcutaneous immunoglobulin (SCIg). Participants emphasized that a sense of security during this transition was crucial and largely depended on individualized training and accessible healthcare professionals (HCPs). Many patients reported that personalized instruction from nurses significantly boosted their confidence in administering treatment at home. Concerns such as fear of needles and handling infusion pumps were common, but with adequate training and support, most patients overcame initial insecurities, leading to a successful integration of treatment into their daily lives.
Patients described establishing consistent routines around their at-home treatment, which provided structure and predictability. This flexibility allowed them to schedule treatments at convenient times, often incorporating them into existing family activities or personal rituals. The transition to at-home treatment not only facilitated better management of their medical conditions but also enhanced their work-life balance and access to leisure activities. While some patients expressed feelings of isolation due to reduced contact with HCPs, the majority appreciated the freedom from hospital visits and the ability to focus on aspects of life beyond their medical conditions. Overall, the study underscores the importance of tailored support and the positive impact of at-home treatment on patients’ quality of life.
Discussion
In this qualitative study, the experiences of 24 patients with primary immunodeficiency (PID), secondary immunodeficiency (SID), and chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy/multifocal motor neuropathy (CIDP/MMN) regarding at-home subcutaneous immunoglobulin (SCIg) treatment were examined. Participants, predominantly aged 51-70, had varying levels of experience with at-home treatment, with most having over five years of experience. The study utilized home-visit and group interviews to gather insights into how patients integrated SCIg treatment into their daily lives, revealing that individualized training and easy access to healthcare professionals (HCPs) were crucial for fostering a sense of security during the transition from hospital to home-based treatment.
The findings indicate that patients successfully embedded at-home SCIg treatment into their routines, which contributed positively to their overall quality of life by reducing hospital visits and allowing for greater flexibility in personal and social activities. While some participants noted temporary disruptions due to changes in treatment protocols, the majority reported that these adjustments were manageable and did not significantly impact their mental well-being. The study highlights the importance of considering both the benefits and potential challenges of at-home treatment, suggesting that future research should include perspectives from patients who have discontinued at-home treatment and their relatives to better understand the broader implications of such care models. Clinicians and policymakers are encouraged to prioritize individualized training and ensure accessible support for patients transitioning to at-home treatment.