DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-024-00587-x
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38822417
تاريخ النشر: 2024-05-31
المؤلف: Claire Nollett وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تناقش هذه الفقرة الأهمية المتزايدة لمشاركة الجمهور (PI) والانخراط العام (PE) في البحث العلمي والتعليم العالي، لا سيما في المملكة المتحدة. تسلط الضوء على ضرورة الاعتبارات الأخلاقية في هذه الأنشطة، مشيرة إلى أنه بينما تشير بعض الإرشادات إلى أن الموافقة الأخلاقية قد لا تكون مطلوبة، فإن المؤلفين يواجهون بشكل متكرر طلبات للحصول على مثل هذه الموافقة من الممولين والناشرين. من خلال دراسات حالة من مؤسستهم، يجادل المؤلفون بأن الأنشطة التي تهدف إلى التحقيق بشكل منهجي في معرفة الجمهور وتجاربهم كأعضاء في البحث تتطلب موافقة مسبقة من لجنة الأخلاقيات. في المقابل، فإن إشراك الجمهور لإبلاغ البحث والتعليم لا يتطلب مثل هذه الموافقة.
يستنتج المؤلفون أن الغموض بشأن الحاجة إلى الموافقة الأخلاقية لأنشطة PI و PE يؤدي إلى تأخيرات وحواجز غير ضرورية للباحثين. يحددون عدة عوامل تساهم في هذا الارتباك، بما في ذلك التداخل بين البحث النوعي وأنشطة PI/PE، والاتجاه للبحث عن الموافقة “فقط في حالة”، ونقص الإرشادات الواضحة من الممولين والناشرين. يوصي المؤلفون بأن توضح المجتمع الأكاديمي، بما في ذلك الممولين ومحرري المجلات، هذه التمييزات وتأسيس عملية بديلة معترف بها لمعالجة الاعتبارات الأخلاقية بشكل فعال. يؤكدون أن حل هذه المشكلة أمر حاسم لتسهيل أنشطة PI و PE وتعزيز الشفافية والملاءمة في البحث.
مقدمة
تسلط المقدمة الضوء على أهمية مشاركة الجمهور (PI) والانخراط العام (PE) في أبحاث الصحة والرعاية الاجتماعية، مع التأكيد على دمجها في ممارسات البحث في المملكة المتحدة. حوالي نصف أوراق البحث الصحي الآن تُبلغ عن أنشطة PI، مما يعكس اعترافًا متزايدًا بأهميتها من قبل الممولين وأصحاب المصلحة. تهدف المعايير البريطانية لمشاركة الجمهور، التي نُشرت في عام 2019، إلى تعزيز جودة وتناسق PI في البحث. على الرغم من هذه التقدمات، لا تزال التحديات قائمة، بما في ذلك التعويض الفعال للمساهمين من الجمهور، وتقييم الأثر، وضمان الشمولية لإشراك المجتمعات المحرومة.
سيقدم إطار التميز البحثي (REF) 2029 وزنًا بنسبة 25% للأثر الاجتماعي والاقتصادي والسياسي، مما يمثل تحولًا نحو قياس “الانخراط والأثر”. يبرز هذا التغيير ضرورة أن يتنقل الباحثون في تعقيدات PI و PE، لا سيما فيما يتعلق بعمليات الموافقة الأخلاقية. بينما يتم تعريف PI و PE كجهود تعاونية مع الجمهور، متميزة عن المشاركة البشرية التقليدية في البحث، فإنها عادةً لا تتطلب موافقة من لجان الأخلاقيات البحثية (RECs). تهدف هذه التعليقات إلى معالجة القضية المثيرة للجدل حول الموافقة الأخلاقية في أنشطة PI و PE، مع تسليط الضوء على الحاجة إلى الوضوح والإرشاد في هذه المجالات الناشئة من البحث.
نقاش
يتناول قسم النقاش في الورقة الارتباك المحيط بضرورة الموافقة الأخلاقية لأنشطة مشاركة الجمهور (PI) والانخراط العام (PE) في البحث. يبرز أنه بينما يتم إعطاء الأولوية بشكل متزايد لإشراك الجمهور في تصميم البحث، يعتقد العديد من الباحثين عن طريق الخطأ أن مثل هذه الأنشطة تتطلب نفس التدقيق الأخلاقي كما هو الحال في البحث التقليدي الذي يشمل المشاركين البشر. يؤكد المؤلفون أن الموافقة الأخلاقية ليست مطلوبة لأنشطة PI و PE، كما أوضحت هيئة البحث الصحي في المملكة المتحدة، ومع ذلك، يلاحظون أن طلبات الموافقة لا تزال مستمرة، مما يؤدي غالبًا إلى إهدار الموارد وتأخيرات في عمليات البحث.
يحدد المؤلفون ثلاثة أسباب رئيسية لهذا الارتباك: الحدود الغامضة بين البحث النوعي و PI/PE، والنهج الاحترازي بين الباحثين للبحث عن الموافقة “فقط في حالة”، ونقص الوعي بالأطر الأخلاقية البديلة لأنشطة PI و PE. يقدمون أمثلة من تجاربهم الخاصة لتوضيح هذه القضايا ويقترحون توصيات للمضي قدمًا، بما في ذلك تطوير إرشادات واضحة للتفريق بين البحث و PI/PE، وإجراء تقييمات للمخاطر، وضمان التواصل الكافي مع المشاركين. يدعو المؤلفون إلى جهد جماعي داخل المجتمع الأكاديمي لتوضيح هذه التمييزات وتأسيس عملية معترف بها لمعالجة الاعتبارات الأخلاقية في PI و PE، مما يسهل التعاون الأكثر فعالية مع الجمهور في جهود البحث.
DOI: https://doi.org/10.1186/s40900-024-00587-x
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38822417
Publication Date: 2024-05-31
Author(s): Claire Nollett et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The section discusses the increasing importance of public involvement (PI) and public engagement (PE) in scientific research and higher education, particularly in the UK. It highlights the necessity for ethical considerations in these activities, noting that while some guidance suggests ethical approval may not be required, the authors frequently encounter requests for such approval from funders and publishers. Through case studies from their institution, the authors argue that activities aimed at systematically investigating public knowledge and experiences as research participants necessitate prior ethics committee approval. In contrast, engaging the public to inform research and teaching does not require such approval.
The authors conclude that ambiguity regarding the need for ethical approval for PI and PE activities leads to unnecessary delays and barriers for researchers. They identify several contributing factors to this confusion, including the overlap between qualitative research and PI/PE activities, the tendency to seek approval “just in case,” and a lack of clear guidance from funders and publishers. The authors recommend that the academic community, including funders and journal editors, clarify these distinctions and establish an alternative recognized process to address ethical considerations effectively. They emphasize that resolving this issue is crucial to facilitate PI and PE activities and enhance the transparency and relevance of research.
Introduction
The introduction highlights the significance of Public Involvement (PI) and Public Engagement (PE) in health and social care research, emphasizing their integration into UK research practices. Approximately half of health research papers now report PI activities, reflecting a growing recognition of their importance by funders and stakeholders. The UK Standards for Public Involvement, published in 2019, aim to enhance the quality and consistency of PI in research. Despite these advancements, challenges persist, including effective reimbursement for public contributors, evaluating impact, and ensuring inclusivity to engage under-served communities.
The upcoming Research Excellence Framework (REF) 2029 will introduce a 25% weighting for social, economic, and political impact, marking a shift towards measuring “Engagement and Impact.” This change underscores the necessity for researchers to navigate the complexities of PI and PE, particularly regarding ethical approval processes. While PI and PE are defined as collaborative efforts with the public, distinct from traditional human participation in research, they typically do not require approval from Research Ethics Committees (RECs). This commentary aims to address the contentious issue of ethical approval in PI and PE activities, highlighting the need for clarity and guidance in these emerging areas of research.
Discussion
The discussion section of the paper addresses the confusion surrounding the necessity of ethical approval for public involvement (PI) and public engagement (PE) activities in research. It highlights that while involving the public in research design is increasingly prioritized, many researchers mistakenly believe that such activities require the same ethical scrutiny as traditional research involving human participants. The authors emphasize that ethical approval is not needed for PI and PE activities, as clarified by the UK Health Research Authority, yet they note that requests for approval persist, often leading to wasted resources and delays in research processes.
The authors identify three primary reasons for this confusion: the ambiguous boundary between qualitative research and PI/PE, a precautionary approach among researchers to seek approval “just in case,” and a lack of awareness of alternative ethical frameworks for PI and PE activities. They provide examples from their own experiences to illustrate these issues and propose recommendations for moving forward, including the development of clear guidelines to differentiate between research and PI/PE, conducting risk assessments, and ensuring adequate communication with participants. The authors call for a collective effort within the academic community to clarify these distinctions and establish a recognized process for addressing ethical considerations in PI and PE, thereby facilitating more effective collaboration with the public in research endeavors.