تجارب الأشخاص المصابين بالتوحد والمتحولين جنسياً/المتنوعين جنسياً في الصحة والرعاية الصحية
Autistic and transgender/gender diverse people’s experiences of health and healthcare

المجلة: Molecular Autism، المجلد: 16، العدد: 1
DOI: https://doi.org/10.1186/s13229-024-00634-0
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39833979
تاريخ النشر: 2025-01-20
المؤلف: Kate Green وآخرون
الموضوع الرئيسي: صحة مجتمع LGBTQ، الهوية، والسياسة

نظرة عامة

تبحث الدراسة في تجارب الرعاية الصحية ونتائج الصحة للأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة/المتحولين جنسياً مقارنةً بالبالغين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة وغير المصابين بالتوحد. شملت الدراسة استبياناً ذاتياً مجهول الهوية مع حجم عينة بلغ 1094 من البالغين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة، و174 من الأفراد المتحولين جنسياً/ذوي الهوية الجنسية المتنوعة، و1295 من البالغين غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة. تشير النتائج إلى أن كل من البالغين المتحولين جنسياً/ذوي الهوية الجنسية المتنوعة والبالغين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة أبلغوا عن معدلات أعلى بشكل ملحوظ من الحالات الصحية—أكثر بـ 2.3 مرة من المحتمل أن يبلغوا عن مشاكل صحية جسدية، وأكثر بـ 10.9 مرة من المحتمل أن يبلغوا عن حالات صحية عقلية، وأكثر بـ 5.8 مرة من المحتمل أن يبلغوا عن إيذاء النفس مقارنةً بالبالغين غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة. علاوة على ذلك، عانت كلتا المجموعتين المصابتين بالتوحد من رعاية صحية أسوأ عبر 50 من أصل 51 عنصر تم تقييمه.

على الرغم من هذه النتائج المهمة، تعترف الدراسة بالقيود، بما في ذلك عينة متحيزة تتكون في الغالب من أفراد بيض ومتعلمين تعليماً عالياً من المملكة المتحدة، مما قد يؤثر على قابلية تعميم النتائج. يؤكد المؤلفون على الحاجة الملحة لمزيد من البحث الذي يتضمن عينات متنوعة وتمثيلية لفهم أفضل لتجارب الرعاية الصحية للأفراد المتحولين جنسياً/ذوي الهوية الجنسية المتنوعة المصابين بالتوحد. يدعون أنظمة الرعاية الصحية إلى إعطاء الأولوية للعدالة والاعتراف بالتحديات الفريدة التي تواجه هذه الفئة، مقترحين أن تركز الممارسات السريرية على الرعاية الفردية المصممة لتلبية احتياجاتهم الخاصة.

الطرق

يستعرض قسم “الطرق” في ورقة البحث التصميم التجريبي والتقنيات التحليلية المستخدمة للتحقيق في سؤال البحث. استخدمت الدراسة نهجاً كمياً، مع دمج التحليلات الإحصائية لتقييم البيانات المجمعة من تجارب مختلفة. شملت المنهجيات المحددة تجارب محكومة، حيث تم التلاعب بالمتغيرات بشكل منهجي لملاحظة آثارها على النتائج المعنية.

شملت جمع البيانات مزيجاً من الاستبيانات والقياسات المباشرة، مما يضمن مجموعة بيانات شاملة للتحليل. تضمنت الأدوات الإحصائية المستخدمة تحليل الانحدار واختبار الفرضيات، مما سهل تحديد العلاقات المهمة بين المتغيرات. يبرز القسم صرامة الطرق المستخدمة، مشدداً على ملاءمتها لمعالجة أهداف البحث وضمان موثوقية النتائج.

النتائج

تشير النتائج إلى عينة تتكون في الغالب من البيض (82%) مع وجود أغلبية من سكان المملكة المتحدة (55%)، تم تعيينهم كإناث عند الولادة (63%)، ويعرفون حالياً كإناث (58%). ومن الجدير بالذكر أن 66% من المشاركين حصلوا على تعليم جامعي. كانت هذه الاتجاهات الديموغرافية متسقة عبر المجموعات الثلاث التي تم تحليلها، باستثناء مجموعة المتحولين جنسياً وذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD)، التي عرفت في الغالب كـ “أخرى” من حيث الهوية الجنسية.

تفاوتت الأعمار المتوسطة بين المجموعات: 38.9 سنة (SD = 16.1) للأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة، 35.6 سنة (SD = 13.9) للأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة، و42.1 سنة (SD = 14.4) للأفراد غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة. لوحظت اختلافات ديموغرافية كبيرة عبر جميع المجموعات، خاصة بين المجموعات المصابة بالتوحد وغير المصابة بالتوحد، على الرغم من أن العرق لم يختلف بشكل كبير بين المشاركين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة والمصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة. تتوفر بيانات ديموغرافية مفصلة في الجدول 1، مع معلومات إضافية خاصة بالمشاركين المصابين بالتوحد متاحة في الجدول S1 من المواد التكميلية.

المناقشة

تسلط قسم المناقشة في ورقة البحث الضوء على الفجوات الكبيرة في تجارب الرعاية الصحية ونتائج الصحة بين الأفراد المصابين بالتوحد، وخاصة أولئك الذين هم متحولون جنسياً/ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD)، ونظرائهم غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة. باستخدام بيانات من استبيان شامل تم إجراؤه في مركز أبحاث التوحد، تكشف الدراسة أن كل من البالغين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة والبالغين المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD) يبلغون عن تجارب رعاية صحية أسوأ عبر مجالات مختلفة، بما في ذلك التواصل، والقلق، والوصول إلى الرعاية. ومن الجدير بالذكر أن الأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة يواجهون تحديات فريدة، مثل صعوبات أكبر في فهم الاتصالات الصحية والتنقل في بيئات الرعاية الصحية، مما قد يزيد من تفاقم تجاربهم الصحية مقارنةً بالأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة.

تشير النتائج إلى أن الحالات الصحية العقلية والجسدية أكثر انتشاراً بين كلتا المجموعتين المصابتين بالتوحد مقارنةً بالأفراد غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتوافقة، مع ظهور أعلى معدلات لمشاكل الصحة العقلية بين الأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD). يُعزى هذا الضعف المتزايد إلى عوامل مثل ضغط الأقلية، والوصمة، والتحديات التقاطعية التي تنشأ من حمل هويات متعددة مهمشة. تؤكد الدراسة على الحاجة الملحة لأنظمة الرعاية الصحية لمعالجة هذه الفجوات من خلال تنفيذ ممارسات رعاية فردية وعادلة تأخذ في الاعتبار الاحتياجات الفريدة للأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD). يُوصى بإجراء أبحاث مستقبلية لاستكشاف هذه الديناميات بشكل أكبر وتحسين إمكانية الوصول وجودة الرعاية الصحية لهذه الفئة.

القيود

تقدم الدراسة نتائج مهمة حول الفجوات في الصحة والرعاية الصحية بين الأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهويات الجنسية المتنوعة/المتحولين جنسياً (TGD)؛ ومع ذلك، ليست خالية من القيود. لم يتم تصميم البيانات في البداية لاستكشاف العلاقة بين هويات TGD وتجارب الرعاية الصحية، مما أدى إلى عينة TGD صغيرة نسبياً وغياب مجموعة مقارنة غير مصابة بالتوحد من TGD. تعيق هذه القيود القدرة على تحديد ما إذا كانت التحديات الصحية المحددة فريدة من نوعها للأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD) أو قابلة للتطبيق على السكان غير المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة. بالإضافة إلى ذلك، قد لا تلتقط تصنيفات الاستبيان البسيطة لهوية الجنس التنوع داخل هويات TGD بشكل كافٍ، مما قد يؤدي إلى نقص تمثيل بعض المجموعات.

علاوة على ذلك، فإن اعتماد الدراسة على البيانات المبلغ عنها ذاتياً يقدم تحيزات، حيث قد يكون المشاركون أكثر عرضة للإبلاغ عن تجارب رعاية صحية سلبية، خاصة أولئك الذين يعانون من حالات صحية مزمنة. كانت ديموغرافية العينة مائلة نحو الأفراد البيض والمتعلمين تعليماً عالياً الذين تم تعيينهم كإناث عند الولادة، مما يحد من قابلية تعميم النتائج. كما أن استبعاد الأفراد ذوي الجنسين والأشخاص الذين ينتظرون تقييمات التوحد يقيّد أيضاً قابلية تطبيق النتائج. كما أن الدراسة لم تتضمن مقاييس موضوعية لتجارب الرعاية الصحية ولم تشمل وجهات نظر مقدمي الرعاية الصحية. يجب أن تهدف الأبحاث المستقبلية إلى الحصول على عينات أكبر وأكثر تمثيلاً ودمج كل من المقاييس الذاتية والموضوعية لتعزيز فهم الفجوات في الرعاية الصحية بين الأفراد المصابين بالتوحد من ذوي الهوية الجنسية المتنوعة (TGD).

Journal: Molecular Autism, Volume: 16, Issue: 1
DOI: https://doi.org/10.1186/s13229-024-00634-0
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39833979
Publication Date: 2025-01-20
Author(s): Kate Green et al.
Primary Topic: LGBTQ Health, Identity, and Policy

Overview

The research investigates the healthcare experiences and health outcomes of transgender/gender diverse autistic individuals compared to cisgender autistic and cisgender non-autistic adults. The study involved an anonymous self-report survey with a sample size of 1094 cisgender autistic, 174 transgender/gender diverse autistic, and 1295 cisgender non-autistic adults. Findings indicate that both transgender/gender diverse and cisgender autistic adults reported significantly higher rates of health conditions—2.3 times more likely to report physical health issues, 10.9 times more likely to report mental health conditions, and 5.8 times more likely to report self-harm compared to cisgender non-autistic adults. Furthermore, both autistic groups experienced poorer healthcare across 50 out of 51 assessed items.

Despite these significant findings, the study acknowledges limitations, including a biased sample predominantly consisting of white, highly educated individuals from the UK, which may affect the generalizability of results. The authors emphasize the urgent need for further research that includes diverse and representative samples to better understand the healthcare experiences of transgender/gender diverse autistic individuals. They advocate for healthcare systems to prioritize equity and recognize the unique challenges faced by this population, suggesting that clinical practices should focus on individualized care tailored to their specific needs.

Methods

The “Methods” section of the research paper outlines the experimental design and analytical techniques employed to investigate the research question. The study utilized a quantitative approach, incorporating statistical analyses to evaluate the data collected from various experiments. Specific methodologies included controlled experiments, where variables were systematically manipulated to observe their effects on the outcomes of interest.

Data collection involved a combination of surveys and direct measurements, ensuring a comprehensive dataset for analysis. The statistical tools applied included regression analysis and hypothesis testing, which facilitated the identification of significant relationships among the variables. The section emphasizes the rigor of the methods used, highlighting their appropriateness for addressing the research objectives and ensuring the reliability of the findings.

Results

The results indicate a predominantly white sample (82%) with a majority being UK residents (55%), assigned female at birth (63%), and currently identifying as female (58%). Notably, 66% of participants held a university education. These demographic trends were consistent across the three groups analyzed, with the exception of the transgender and gender diverse (TGD) group, which primarily identified as ‘other’ in terms of gender identity.

Mean ages varied among the groups: 38.9 years (SD = 16.1) for cisgender autistic individuals, 35.6 years (SD = 13.9) for TGD autistic individuals, and 42.1 years (SD = 14.4) for cisgender non-autistic individuals. Significant demographic differences were observed across all groups, particularly between the autistic and non-autistic groups, although ethnicity did not significantly differ between TGD autistic and cisgender autistic participants. Detailed demographic data is provided in Table 1, with additional information specific to autistic participants available in Table S1 of the supplementary materials.

Discussion

The discussion section of the research paper highlights significant disparities in healthcare experiences and health outcomes between autistic individuals, particularly those who are transgender/gender diverse (TGD), and their cisgender non-autistic counterparts. Utilizing data from a comprehensive survey conducted at the Autism Research Centre, the study reveals that both cisgender autistic and TGD autistic adults report poorer healthcare experiences across various domains, including communication, anxiety, and access to care. Notably, TGD autistic individuals face unique challenges, such as greater difficulties in understanding healthcare communications and navigating healthcare environments, which may exacerbate their healthcare experiences compared to cisgender autistic individuals.

The findings indicate that mental and physical health conditions are more prevalent among both autistic groups compared to cisgender non-autistic individuals, with TGD autistic individuals exhibiting the highest rates of mental health issues. This heightened vulnerability is attributed to factors such as minority stress, stigma, and intersectional challenges that arise from holding multiple marginalized identities. The study underscores the urgent need for healthcare systems to address these disparities by implementing equitable, individualized care practices that consider the unique needs of TGD autistic individuals. Future research is recommended to further explore these dynamics and improve healthcare accessibility and quality for this population.

Limitations

The study presents significant findings on health and healthcare disparities among autistic individuals with transgender and gender diverse (TGD) identities; however, it is not without limitations. The data were not initially designed to explore the relationship between TGD identities and healthcare experiences, resulting in a relatively small TGD sample and the absence of a non-autistic TGD comparison group. This limitation hinders the ability to determine whether the identified healthcare challenges are unique to autistic TGD individuals or applicable to non-autistic TGD populations. Additionally, the questionnaire’s simplistic categorization of gender identity may not adequately capture the diversity within TGD identities, potentially leading to underrepresentation of certain groups.

Moreover, the study’s reliance on self-reported data introduces biases, as participants may have been more likely to report negative healthcare experiences, particularly those with chronic health conditions. The sample demographics skewed towards white, highly educated individuals assigned female at birth, limiting the generalizability of the findings. Exclusions of intersex individuals and those awaiting autism assessments further restrict the applicability of the results. The study also lacked objective measures of healthcare experiences and did not include healthcare provider perspectives. Future research should aim for larger, more representative samples and incorporate both subjective and objective measures to enhance understanding of healthcare disparities among autistic TGD individuals.