DOI: https://doi.org/10.23889/ijpds.v11i1.3023
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41869634
تاريخ النشر: 2026-03-05
المؤلف: Roberta L. Woodgate وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في دعم الأسرة وذوي الإعاقة
نظرة عامة
تستكشف الدراسة العوامل الديموغرافية والاجتماعية والاقتصادية والصحية التي تؤثر على تلقي خدمات الراحة بين أسر الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN) في مانيتوبا. باستخدام تصميم مجموعة استعادية، قامت البحث بتحليل بيانات من 14,759 CYSHCN تتراوح أعمارهم بين 0 إلى 17 عامًا، مرتبطة بشكل أساسي بأمهاتهم، خلال الفترة من 2013 إلى 2018. تكشف النتائج أن 24.2% فقط من هذه الأسر حصلت على خدمات الراحة، مع ملاحظات على تفاوتات كبيرة بناءً على مستويات دخل الأحياء. على وجه الخصوص، أظهرت الأسر في الأحياء ذات الدخل المنخفض احتمالات أقل لتلقي خدمات الراحة (Q1: OR = 0.53، 95% CI [0.46، 0.61]؛ Q2: OR = 0.85، 95% CI [0.74، 0.98]). بالإضافة إلى ذلك، أفادت نسبة ملحوظة من الأمهات في الأسر التي لا تتلقى خدمات الراحة بحالات صحية عقلية (48.8%) وجسدية (60.8%).
تخلص الدراسة إلى أن العديد من أسر CYSHCN في مانيتوبا تواجه حواجز في الوصول إلى خدمات الراحة الممولة من القطاع العام، مما يبرز عدم المساواة خاصة بين الفئات الاقتصادية المحرومة. تؤكد البحث على أهمية معالجة هذه الفجوات من خلال مراجعة السياسات وتطوير برامج رعاية راحة عادلة مصممة لتلبية احتياجات CYSHCN وأسرهم. هذه الدراسة القائمة على السكان هي الأولى من نوعها في كندا التي تعتمد منظور الأسرة الكاملة، مما يوفر رؤى حاسمة لتعزيز سياسة وممارسة الراحة في المنطقة.
مقدمة
تناقش المقدمة التحديات التي تواجه الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN)، الذين يحتاجون إلى رعاية مستمرة بسبب حالات جسدية أو تنموية أو سلوكية أو عاطفية مزمنة. غالبًا ما تواجه هذه الفئة اضطرابات صحية عقلية متزامنة، مما يتطلب دعمًا واسعًا من مقدمي الرعاية، مما يمكن أن يؤدي إلى ضغط عاطفي واجتماعي ومالي كبير على الأسر. يمكن أن تؤثر تعقيدات الرعاية سلبًا على ديناميات الأسرة، حيث يواجه الأشقاء والآباء مشاكل صحية عقلية مثل القلق والاكتئاب.
لتخفيف بعض هذه الأعباء، يتم تسليط الضوء على رعاية الراحة كمورد حيوي يوفر تخفيفًا مؤقتًا للأسر، مما يمكّن مقدمي الرعاية من إعادة شحن طاقتهم مع ضمان رفاهية CYSHCN. في مانيتوبا، يقدم برنامج خدمات الأطفال ذوي الإعاقة (CDS) خدمات الراحة لأسر الأطفال المؤهلين تحت سن 18 عامًا الذين لديهم إعاقات معينة. ومع ذلك، فإن الوصول إلى هذه الخدمات ليس عالميًا، حيث تواجه العديد من الأسر حواجز تتعلق بالتوافر والوصول والتمويل. تؤكد المقدمة على أهمية معالجة هذه التحديات لتحسين جودة الحياة لكل من CYSHCN وأسرهم.
الطرق
تحدد قسم “الطرق” في ورقة البحث الإجراءات التجريبية والتحليلية المستخدمة للتحقيق في سؤال البحث. توضح اختيار المشاركين، وتصميم الدراسة، والتقنيات المحددة المستخدمة لجمع البيانات وتحليلها. تشمل المنهجية كلاً من الأساليب النوعية والكمية، مما يضمن فحصًا شاملاً لموضوع البحث.
تُوصف الأدوات والمعدات الرئيسية المستخدمة في الدراسة، بالإضافة إلى عمليات المعايرة والتحقق من صحتها لضمان الموثوقية والدقة. كما يتم تحديد الأساليب الإحصائية المطبقة لتحليل البيانات، بما في ذلك أي برامج مستخدمة للحسابات. يبرز القسم الالتزام بالمبادئ التوجيهية الأخلاقية طوال عملية البحث، مما يضمن سرية المشاركين والموافقة المستنيرة. بشكل عام، تم تصميم الطرق المستخدمة لتحقيق نتائج قوية وقابلة للتكرار تساهم في مجال الدراسة.
النتائج
كشفت نتائج تحليل الانحدار اللوجستي متعدد المتغيرات عن ارتباطات كبيرة بين خصائص مختلفة للأطفال ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN)، وأمهاتهم، والأسر مع تلقي خدمات الراحة. قدم النموذج الكامل، الذي شمل CYSHCN، والمتغيرات الأمومية، ومتغيرات الأسرة، أدنى معيار معلومات بايزي (BIC = 14,380.3225)، مما يشير إلى أفضل ملاءمة. أظهرت النتائج الرئيسية أن جنس CYSHCN لم يكن مرتبطًا بشكل كبير بتلقي الراحة (OR = 0.99)، بينما كان العمر مرتبطًا سلبًا (OR = 0.94). ومن الجدير بالذكر أن CYSHCN الذين تم تشخيصهم من قبل طبيب بحالة صحية عقلية كانت لديهم احتمالات أعلى لتلقي الراحة (OR = 1.18)، وزادت الاحتمالات مع عدد الحالات المزمنة (2 CCIs: OR = 1.68؛ 3+ CCIs: OR = 1.69).
كما لعبت الخصائص الأمومية دورًا مهمًا؛ كانت الأمهات المتزوجات لديهن احتمالات أعلى لتلقي الراحة (OR = 1.71)، وكانت الأمهات الأكبر سنًا أكثر احتمالًا لتلقي الخدمات (OR = 1.05). ومع ذلك، كانت الأمهات اللواتي لديهن ثلاث حالات مزمنة أو أكثر لديهن احتمالات أقل لتلقي الراحة (OR = 0.80). كانت العوامل الاقتصادية حاسمة، حيث كانت الأسر التي تتلقى مساعدة مالية لديها احتمالات أعلى بكثير لتلقي الراحة (OR = 1.97)، بينما كانت الأسر في خُمس الدخل المنخفض أقل احتمالًا لتلقي الخدمات (Q1: OR = 0.53؛ Q2: OR = 0.85). بشكل عام، أقل من ربع CYSHCN في مانيتوبا حصلوا على خدمات الراحة، مما يبرز الفجوات الكبيرة بناءً على الوضع الاقتصادي وصحة الأم، حيث تم نسب نصف سجلات الراحة إلى خدمات مُدارة ذاتيًا من قبل الأسر.
المناقشة
تسلط قسم المناقشة في ورقة البحث الضوء على النتائج المهمة المتعلقة بعدم المساواة في تلقي خدمات رعاية الراحة للأسر التي لديها أطفال وشباب ذوي احتياجات صحية خاصة (CYSHCN) في مانيتوبا. تكشف الدراسة أن 24.2% فقط من الأسر تلقت على الأقل خدمة راحة واحدة خلال فترة الدراسة من 2013 إلى 2018، وهو ما يقل بشكل ملحوظ عن المعدلات المبلغ عنها في مقاطعات كندية أخرى. تؤكد هذه الوصول المحدود على الحاجة إلى مزيد من التحقيق في الحواجز التي تمنع الأسر من الاستفادة من خدمات الراحة المتاحة، خاصة في ضوء تراجع التمويل العام لمثل هذه الخدمات في مانيتوبا.
تشير التحليلات إلى أن CYSHCN الأصغر سنًا والذين لديهم تشخيصات صحية عقلية أو درجات أعلى من التعددية المرضية هم أكثر احتمالًا لتلقي خدمات الراحة. بالإضافة إلى ذلك، تؤثر الخصائص الأمومية مثل العمر، والحالة الزوجية، وعدد الأطفال بشكل كبير على احتمال تلقي رعاية الراحة. ومن الجدير بالذكر أن الأمهات المتزوجات والأكبر سنًا يميلن إلى الحصول على وصول أفضل إلى هذه الخدمات، ربما بسبب الموارد الاقتصادية الأكبر. تحدد الدراسة أيضًا اتجاهًا مقلقًا حيث أن الأسر في المناطق ذات الدخل المنخفض لديها احتمالات أقل بكثير لتلقي خدمات الراحة، مما يشير إلى حاجة كبيرة غير ملباة بين الأسر ذات الوضع الاقتصادي المحروم. تشير هذه الفجوة إلى أن الحواجز النظامية قد تعيق الوصول إلى رعاية الراحة للفئات المهمشة، مما يستلزم تدخلات سياسية مستهدفة لتحسين توفر الخدمات وإمكانية الوصول إليها.
علاوة على ذلك، تكشف النتائج أن جزءًا كبيرًا من خدمات الراحة يتم إدارته ذاتيًا من قبل الأسر، مما يثير تساؤلات حول كفاية الدعم لأولئك الذين لديهم وضع اقتصادي منخفض أو قدرة اتخاذ قرار محدودة. تدعو الدراسة إلى استجابة صحية عامة لمعالجة هذه الفجوات وتعزيز رفاهية الأسر التي لديها CYSHCN، مما يبرز الدور الحاسم لخدمات الراحة في دعم وظائف الأسرة وآليات التكيف. بشكل عام، تسلط البحث الضوء على الحاجة الملحة لإصلاحات سياسية لضمان الوصول العادل إلى رعاية الراحة عبر خلفيات اقتصادية متنوعة في مانيتوبا.
القيود
تقدم الدراسة التي تستفيد من البيانات الإدارية المرتبطة لتقييم خدمات الراحة لأسر الأطفال والشباب ذوي الاحتياجات الصحية الخاصة (CYSHCN) في مانيتوبا نقاط قوة كبيرة، بما في ذلك استخدام مقاييس موضوعية وجمع بيانات مستمر، مما يسهل فهمًا شاملاً لخصائص الأسرة والفجوات في الخدمة. ومع ذلك، يجب الاعتراف بعدة قيود. التحليل مقيد بخدمات الراحة الممولة من القطاع العام، مستبعدًا الخيارات الخاصة التي قد تستخدمها الأسر، مما قد يؤدي إلى تقليل تمثيل المشهد الحقيقي لرعاية الراحة. علاوة على ذلك، تفتقر البيانات إلى توثيق مفصل، ولم يتم التقاط عوامل ديموغرافية حاسمة مثل الهوية العرقية أو الإثنية أو الثقافية، مما يحد من استكشاف كيفية تأثير هذه الهويات المتداخلة على الوصول إلى خدمات الراحة.
تشمل القيود الإضافية عدم القدرة على حساب عدد ساعات الراحة المقدمة، والاحتمالات المحتملة لعدم الدقة في خُمس الدخل للمناطق الريفية، واستبعاد التشخيصات الصحية من مصادر غير طبية، مما قد يتجاهل دعم الصحة العقلية الهام. واجهت الدراسة أيضًا تحديات في ربط الأطفال بآبائهم، مما أدى إلى مجموعات غير مكتملة، ولم تتحقق من التعايش بين CYSHCN وأمهاتهم، مما قد يؤثر على النتائج الجغرافية والمتعلقة بالدخل. أخيرًا، قد لا يكون استخدام مؤشر التعددية المرضية تشارلسون (CCI) مثاليًا للسكان الأطفال، مما يشير إلى أن المقاييس البديلة الخاصة بالأطفال قد توفر رؤى أكثر صلة.
DOI: https://doi.org/10.23889/ijpds.v11i1.3023
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41869634
Publication Date: 2026-03-05
Author(s): Roberta L. Woodgate et al.
Primary Topic: Family and Disability Support Research
Overview
The study investigates the demographic, socioeconomic, and health-related factors influencing the receipt of respite services among families of children and youth with special health care needs (CYSHCN) in Manitoba. Utilizing a retrospective cohort design, the research analyzed data from 14,759 CYSHCN aged 0 to 17 years, linked predominantly to their mothers, over the period from 2013 to 2018. The findings reveal that only 24.2% of these families accessed respite services, with significant disparities noted based on neighborhood income levels. Specifically, families in lower-income neighborhoods exhibited reduced odds of receiving respite services (Q1: OR = 0.53, 95% CI [0.46, 0.61]; Q2: OR = 0.85, 95% CI [0.74, 0.98]). Additionally, a notable proportion of mothers in families without respite services reported mental (48.8%) and physical health conditions (60.8%).
The study concludes that many families of CYSHCN in Manitoba face barriers to accessing publicly funded respite services, highlighting inequities particularly among economically disadvantaged groups. The research underscores the importance of addressing these disparities through policy review and the development of equitable respite care programs tailored to the needs of CYSHCN and their families. This population-based cohort study is the first of its kind in Canada to adopt a whole-family perspective, providing critical insights for enhancing respite policy and practice in the region.
Introduction
The introduction discusses the challenges faced by children and youth with special health care needs (CYSHCN), who require ongoing care due to chronic physical, developmental, behavioral, or emotional conditions. This population often experiences co-occurring mental health disorders, necessitating extensive support from caregivers, which can lead to significant emotional, social, and financial strain on families. The complexities of caregiving can adversely affect family dynamics, with siblings and parents facing mental health issues such as anxiety and depression.
To alleviate some of these burdens, respite care is highlighted as a crucial resource that provides temporary relief for families, enabling caregivers to recharge while ensuring the well-being of CYSHCN. In Manitoba, the Children’s disABILITY Services (CDS) program offers respite services to families of eligible children under 18 with specific disabilities. However, access to these services is not universal, with many families encountering barriers related to availability, accessibility, and funding. The introduction underscores the importance of addressing these challenges to improve the quality of life for both CYSHCN and their families.
Methods
The “Methods” section of the research paper outlines the experimental and analytical procedures employed to investigate the research question. It details the selection of participants, the design of the study, and the specific techniques used for data collection and analysis. The methodology includes both qualitative and quantitative approaches, ensuring a comprehensive examination of the subject matter.
Key instruments and tools utilized in the study are described, along with their calibration and validation processes to ensure reliability and accuracy. Statistical methods applied for data analysis are also specified, including any software used for computations. The section emphasizes adherence to ethical guidelines throughout the research process, ensuring participant confidentiality and informed consent. Overall, the methods employed are designed to yield robust and reproducible results that contribute to the field of study.
Results
The results of the multivariable logistic regression analysis revealed significant associations between various characteristics of children with special healthcare needs (CYSHCN), their mothers, and families with the receipt of respite services. The full model, which included CYSHCN, maternal, and household variables, yielded the lowest Bayesian Information Criterion (BIC = 14,380.3225), indicating the best fit. Key findings showed that the sex of the CYSHCN was not significantly associated with respite receipt (OR = 0.99), while age was negatively correlated (OR = 0.94). Notably, CYSHCN with a physician-diagnosed mental health condition had higher odds of receiving respite (OR = 1.18), and the odds increased with the number of chronic conditions (2 CCIs: OR = 1.68; 3+ CCIs: OR = 1.69).
Maternal characteristics also played a significant role; married mothers had higher odds of receiving respite (OR = 1.71), and older mothers were more likely to receive services (OR = 1.05). However, mothers with three or more chronic conditions had lower odds of receiving respite (OR = 0.80). Economic factors were critical, as families receiving income assistance had significantly higher odds of receiving respite (OR = 1.97), while those in lower income quintiles were less likely to receive services (Q1: OR = 0.53; Q2: OR = 0.85). Overall, less than one-quarter of Manitoba CYSHCN accessed respite services, highlighting significant disparities based on economic status and maternal health, with half of respite records attributed to self-managed services by families.
Discussion
The discussion section of the research paper highlights significant findings regarding the inequities in the receipt of respite care services for families with children and youth with special health care needs (CYSHCN) in Manitoba. The study reveals that only 24.2% of families received at least one respite service during the study period from 2013 to 2018, which is notably lower than rates reported in other Canadian provinces. This limited access underscores the need for further investigation into the barriers that prevent families from utilizing available respite services, particularly in light of the declining public funding for such services in Manitoba.
The analysis indicates that younger CYSHCN and those with mental health diagnoses or higher comorbidity scores are more likely to receive respite services. Additionally, maternal characteristics such as age, marital status, and the number of children significantly influence the likelihood of receiving respite care. Notably, mothers who are married and older tend to have better access to these services, potentially due to greater economic resources. The study also identifies a concerning trend where families in lower income areas have significantly reduced odds of receiving respite services, indicating a substantial unmet need among economically disadvantaged families. This inequity suggests that systemic barriers may hinder access to respite care for marginalized groups, necessitating targeted policy interventions to improve service availability and accessibility.
Furthermore, the findings reveal that a significant portion of respite services is self-managed by families, which raises questions about the adequacy of support for those with lower socioeconomic status or compromised decision-making capacity. The study calls for a public health response to address these disparities and enhance the wellbeing of families with CYSHCN, emphasizing the critical role of respite services in supporting family functioning and coping mechanisms. Overall, the research highlights the urgent need for policy reforms to ensure equitable access to respite care across diverse socioeconomic backgrounds in Manitoba.
Limitations
The study leveraging linked administrative data to evaluate respite services for families of Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN) in Manitoba presents significant strengths, including the use of objective measures and continuous data collection, which facilitate a comprehensive understanding of family characteristics and service gaps. However, several limitations must be acknowledged. The analysis is constrained to publicly funded respite services, excluding private options that families may utilize, potentially underrepresenting the true landscape of respite care. Furthermore, the data lacks detailed documentation, and critical demographic factors such as racial, ethnic, or cultural identities were not captured, limiting the exploration of how these intersecting identities may influence access to respite services.
Additional limitations include the inability to account for the number of respite hours provided, the potential inaccuracies in income quintiles for rural areas, and the exclusion of health diagnoses from non-physician sources, which may overlook significant mental health support. The study also faced challenges in linking children to their fathers, resulting in incomplete cohorts, and did not verify cohabitation between CYSHCN and their mothers, which could affect geographic and income-related findings. Lastly, the use of the Charlson Comorbidity Index (CCI) may not be optimal for pediatric populations, suggesting that alternative pediatric-specific measures could yield more relevant insights.