DOI: https://doi.org/10.1080/17482631.2025.2534871
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40736357
تاريخ النشر: 2025-07-30
المؤلف: Malene Missel وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية والطب النفسي
نظرة عامة
تستكشف هذه الفقرة من البحث التجارب الحياتية للمرضى الذين يعانون من أمراض حادة ومزمنة، مع التركيز على كيفية إدراكهم وإعطائهم معنى لأعراضهم. باستخدام نهج ظاهراتي، شملت الدراسة مقابلات كشفت عن ثلاثة مواضيع مركزية من خلال تحليل مستوحى من ريكور: (1) **إدراك وجود جسم متغير**، مما يشير إلى أن المرض يحول الجسم من كيان سلبي إلى وجود متطفل؛ (2) **الأعراض كتهديد للوجود**، مما يبرز المواجهة مع الضعف وعدم اليقين الوجودي؛ و(3) **فقدان واستعادة السيطرة**، مما يوضح الصراع بين مشاعر العجز والرغبة في الاستقلالية في الحياة اليومية.
تشير النتائج إلى أن الأعراض مرتبطة بعمق بهويات المرضى وإحساسهم بالمعنى، بدلاً من كونها مجرد مؤشرات للمرض. تؤكد الخاتمة على ضرورة معالجة الأبعاد البيولوجية والوجودية للأعراض في الممارسة السريرية. من خلال تعزيز اللقاءات المباشرة التي تخلق مساحات تأملية، يمكن للأطباء التحقق من استراتيجيات التكيف ودعم المرضى في استعادة السيطرة، مما يعزز في النهاية المرونة والكرامة في إدارة الأعراض.
مقدمة
تسلط مقدمة هذه الورقة البحثية الضوء على الزيادة المتزايدة في انتشار الأعراض المتعلقة بالمرض والعلاج بين المرضى الذين يعانون من حالات حادة ومزمنة، مما يبرز الحاجة إلى فهم أعمق لهذه التجارب الذاتية. بينما توفر الأدبيات الحالية رؤى قيمة من وجهات نظر الأطباء والمرضى، فإنها غالبًا ما تتجاهل الظاهراتية الدقيقة للأعراض – كيف تنشأ، وكيف يتم تجربتها، وكيف تؤثر على الحياة اليومية. تهدف هذه الدراسة إلى سد هذه الفجوة من خلال استكشاف التجارب الحياتية للمرضى، وبالتالي إبلاغ التدخلات المخصصة وتعزيز نتائج المرضى بشكل عام.
تؤكد فقرة الخلفية على العبء الكبير للأعراض على المرضى، مما يمكن أن يؤدي إلى إعاقات عقلية وجسدية، وزيادة استخدام الرعاية الصحية، ومضاعفات في التعافي. غالبًا ما تركز الأساليب الحالية لتقييم الأعراض على مقاييس قابلة للقياس، مما قد يتجاهل الأبعاد الذاتية والوجودية والثقافية لتجارب الأعراض. يتم تقديم برنامج أبحاث رعاية الأعراض الدقيقة (PROSPER) كمبادرة متعددة التخصصات تهدف إلى تعزيز علم الأعراض وتحسين الرعاية من خلال استخدام أطر مثل نموذج علم الأعراض من المعاهد الوطنية للصحة ونموذج إدارة الأعراض. تسعى هذه الدراسة بشكل خاص إلى التحقيق تجريبيًا في كيفية إدراك المرضى وفهمهم لأعراضهم، بهدف إثراء قاعدة المعرفة الحالية ودعم استراتيجيات إدارة الأعراض الشخصية.
الطرق
تستخدم الدراسة منهجية نوعية، مستفيدة من البيانات التي تم جمعها من مقابلات مع أفراد يتلقون الرعاية الخارجية أو الداخلية للأمراض المزمنة والحادة، سواء كانت خبيثة أو غير خبيثة. التركيز الأساسي هو على الظاهراتية للأعراض، بهدف فهم التجارب الذاتية وإدراكات هذه الأعراض بين المشاركين. من خلال استكشاف هذه السرديات الشخصية، تسعى البحث إلى كشف التعقيدات والهياكل الأساسية التي تؤثر على كيفية تفسير الأفراد واستجابتهم لأعراضهم، مستندة إلى أطر ظاهراتية راسخة (Carel, 2011; Carel, 2017; Gallagher & Zahavi, 2012; Schiermer, 2013; Spence, 2017; Toombs, 2001).
النتائج
توضح نتائج هذه الدراسة التجارب متعددة الأوجه للمرضى الذين يعيشون مع مرض حاد و/أو مزمن، والتي تتلخص في ثلاثة مواضيع رئيسية. أولاً، يبرز موضوع “إدراك وجود جسم متغير” التأثير التحويلي للمرض على إدراك الأفراد لذاتهم ووعيهم الجسدي. ثانيًا، يسلط “الأعراض كتهديد للوجود” الضوء على المعضلات الوجودية التي يواجهها المرضى أثناء صراعهم مع ضعفهم وآثار حالاتهم الصحية. أخيرًا، يعكس موضوع “فقدان واستعادة السيطرة” التوتر المستمر بين الرغبة في الاستقلالية والمشاعر المتفشية بالعجز التي ترافق المرض.
تقدم هذه المواضيع مجتمعة فهمًا شاملاً لكيفية تشكيل الأعراض لتجارب المرضى الحياتية، كاشفة عن الأبعاد النفسية والوجودية العميقة للتحديات الصحية المزمنة والحادة.
المناقشة
في هذه الدراسة، يتم استخدام النهج الظاهراتي لتحليل التجارب الحياتية للأفراد الذين يتعاملون مع الأعراض المتعلقة بالمرض، مع التأكيد على الطبيعة بين الذاتية لهذه التجارب بدلاً من رؤيتها على أنها ذاتية بحتة. تستند البحث إلى فلسفة ريكور السردية، التي تفترض أن السرديات ضرورية للأفراد لإنشاء تماسك في حياتهم. تتبع المنهجية عملية منظمة من التهيئة، والتكوين، وإعادة التهيئة، مما يسمح بفهم شامل للأعراض يتجاوز الوصف البسيط. من خلال دمج مفاهيم ظاهراتية مثل عالم الحياة، وتجسيد، ونية، وقلق وجودي، تهدف الدراسة إلى توضيح كيفية إدراك الأعراض وإدارتها في السياقات السريرية، كاشفة عن تعقيدات تجارب المرضى.
تم اختيار المشاركين بشكل هادف من مجموعات سريرية متنوعة، مما يضمن استكشافًا غنيًا لتجارب الأعراض عبر أمراض مختلفة. شملت جمع البيانات مقابلات مفتوحة مدفوعة بالسرد سمحت للمشاركين بالتعبير عن تجاربهم بحرية. تبعت التحليل مبادئ ريكور التفسيرية، مع التركيز على طبقات المعنى داخل سرديات المشاركين. كانت هذه العملية التفسيرية تهدف إلى كشف الأبعاد الوجودية للعيش مع الأعراض، مع تسليط الضوء على مواضيع مثل الإدراك المتغير للجسم، والتهديد الوجودي الذي تطرحه الأعراض، والصراع المستمر من أجل السيطرة في مواجهة المرض. تؤكد النتائج على التأثير العميق للأعراض على هويات المرضى وتنقلهم في الحياة اليومية، كاشفة عن التفاعل المعقد بين التجارب الجسدية والتأملات الوجودية.
DOI: https://doi.org/10.1080/17482631.2025.2534871
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40736357
Publication Date: 2025-07-30
Author(s): Malene Missel et al.
Primary Topic: Mental Health and Psychiatry
Overview
This research paper section explores the lived experiences of patients with acute and chronic illnesses, focusing on how they perceive and attribute meaning to their symptoms. Employing a phenomenological approach, the study involved interviews that revealed three central themes through a Ricoeur-inspired analysis: (1) **Perception of an altered body presence**, which indicates that illness transforms the body from a passive entity to an intrusive presence; (2) **Symptoms as a threat to existence**, highlighting the confrontation with vulnerability and existential uncertainty; and (3) **Loss and reclaiming of control**, illustrating the struggle between feelings of helplessness and the desire for autonomy in daily life.
The findings suggest that symptoms are deeply intertwined with patients’ identities and their sense of meaning, rather than being mere indicators of illness. The conclusion emphasizes the necessity of addressing both biological and existential dimensions of symptoms in clinical practice. By fostering face-to-face encounters that create reflective spaces, clinicians can validate coping strategies and support patients in reclaiming control, ultimately nurturing resilience and dignity in symptom management.
Introduction
The introduction of this research paper highlights the increasing prevalence of illness and treatment-related symptoms among patients with acute and chronic conditions, emphasizing the need for a deeper understanding of these subjective experiences. While existing literature provides valuable insights from clinician and patient perspectives, it often overlooks the nuanced phenomenology of symptoms—how they arise, are experienced, and affect daily life. This study aims to fill this gap by exploring the lived experiences of patients, thereby informing tailored interventions and enhancing overall patient outcomes.
The background section underscores the significant burden of symptoms on patients, which can lead to mental and physical impairments, increased healthcare utilization, and complications in recovery. Current approaches to symptom assessment often focus on quantifiable metrics, potentially neglecting the subjective, existential, and cultural dimensions of symptom experiences. The Precision Symptom Care Research Program (PROSPER) is introduced as a multidisciplinary initiative designed to enhance symptom science and improve care by employing frameworks such as the National Institutes of Health Symptom Science Model and the Symptom Management Model. This study specifically seeks to empirically investigate how patients perceive and understand their symptoms, aiming to enrich the existing knowledge base and support personalized symptom management strategies.
Methods
The study employs a qualitative methodology, utilizing data gathered from interviews with individuals receiving outpatient or inpatient care for both chronic and acute illnesses, whether malignant or non-malignant. The primary focus is on the phenomenology of symptoms, aiming to understand the subjective experiences and perceptions of these symptoms among participants. By exploring these personal narratives, the research seeks to uncover the complexities and foundational structures that influence how individuals interpret and respond to their symptoms, drawing on established phenomenological frameworks (Carel, 2011; Carel, 2017; Gallagher & Zahavi, 2012; Schiermer, 2013; Spence, 2017; Toombs, 2001).
Results
The results of this study elucidate the multifaceted experiences of patients living with acute and/or chronic illness, encapsulated in three primary themes. First, the theme of “Perception of an altered body presence” underscores the transformative impact of illness on individuals’ self-perception and bodily awareness. Second, “Symptoms as a threat to existence” highlights the existential dilemmas patients encounter as they grapple with their vulnerability and the implications of their health conditions. Lastly, the theme of “Loss and reclaiming of control” reflects the continuous tension between the desire for autonomy and the pervasive feelings of powerlessness that accompany illness.
Collectively, these themes provide a comprehensive understanding of how symptoms fundamentally shape the lived experiences of patients, revealing the profound psychological and existential dimensions of chronic and acute health challenges.
Discussion
In this study, the phenomenological approach is employed to analyze the lived experiences of individuals dealing with illness-related symptoms, emphasizing the intersubjective nature of these experiences rather than viewing them as purely subjective. The research is grounded in Ricoeur’s narrative philosophy, which posits that narratives are essential for individuals to create coherence in their lives. The methodology follows a structured process of prefiguration, configuration, and refiguration, allowing for a comprehensive understanding of symptoms that transcends mere description. By integrating phenomenological concepts such as lifeworld, embodiment, intentionality, and existential anxiety, the study aims to illuminate how symptoms are perceived and managed in clinical contexts, revealing the complexities of patients’ experiences.
Participants were purposefully selected from diverse clinical populations, ensuring a rich exploration of symptom experiences across different illnesses. Data collection involved open, narrative-driven interviews that allowed participants to articulate their experiences freely. The analysis followed Ricoeur’s hermeneutic principles, focusing on the layers of meaning within participants’ narratives. This interpretive process aimed to uncover the existential dimensions of living with symptoms, highlighting themes such as the altered perception of the body, the existential threat posed by symptoms, and the ongoing struggle for control in the face of illness. The findings underscore the profound impact of symptoms on patients’ identities and their navigation of daily life, revealing the intricate interplay between physical experiences and existential reflections.