قيمة المشاركة في أبحاث تكنولوجيا الصحة الرقمية: أدلة عبر 6 دراسات جماعية فريدة
Value of Engagement in Digital Health Technology Research: Evidence Across 6 Unique Cohort Studies

شارك:
المجلة: Journal of Medical Internet Research، المجلد: 26
DOI: https://doi.org/10.2196/57827
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39226552
تاريخ النشر: 2024-05-29
المؤلف: Sarah Goodday وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة المتنقلة وتطبيقات الصحة المتنقلة

نظرة عامة

يتناول قسم ورقة البحث الإمكانيات المحتملة لتقنيات الصحة الرقمية القابلة للارتداء (DHTs) والتطبيقات المحمولة في تحويل أبحاث الرعاية الصحية، مع تسليط الضوء على التحديات المرتبطة بمشاركة المشاركين في مثل هذه الدراسات. الهدف هو تحليل كيفية تأثير تقنيات المشاركة المختلفة وتصميمات الدراسات على التزام المشاركين، والاحتفاظ بهم، والمشاركة العامة مع تقنيات الصحة الرقمية الشخصية. تشير النتائج الرئيسية إلى أن الاستراتيجيات التي تركز على المشاركين يمكن أن تعزز الاحتفاظ والالتزام، خاصة في مجموعات سكانية معينة. ومع ذلك، فإن الحواجز مثل عبء المشاركين، والقيود الجسدية والعقلية، والفوائد المدركة المنخفضة تعيق المشاركة.

تؤكد الخاتمة على الشعبية المتزايدة للتطبيقات المحمولة والساعات الذكية للأنشطة اليومية، ومع ذلك فإن تطبيقها في الصحة لا يزال مشكلة. تشير النتائج إلى أن دمج الدعم البشري واستراتيجيات المشاركة التي تركز على المشاركين – حيث يتم التعامل مع المشاركين كمصممين مشاركين – يمكن أن يحسن الاحتفاظ والالتزام في مجموعات سكانية متنوعة. يبرز هذا التحول في المسؤولية من مقدمي الرعاية الصحية إلى المرضى أهمية إشراك المرضى في مراحل التصميم المبكرة لأبحاث تقنيات الصحة الرقمية الشخصية. يجب أن تركز الأعمال المستقبلية على تطوير تصميمات التطبيقات التي تسهل إكمال المهام المعتادة، مما يجعل الأنشطة المتعلقة بالصحة جزءًا سلسًا من الروتين اليومي للمشاركين ويعزز قيمتها المدركة.

مقدمة

تناقش مقدمة هذه الورقة البحثية الإمكانيات التحويلية لتقنيات الصحة الرقمية القابلة للارتداء (DHTs) والتطبيقات المحمولة في تمكين التقييمات الصحية عن بُعد وفي الوقت الحقيقي. يمكن أن تمكن هذه التقنيات الشخصية الأفراد من إدارة صحتهم بشكل أكثر فعالية خارج الإعدادات التقليدية للرعاية الصحية. ومع ذلك، لا يزال هناك تحدٍ كبير في ضمان مشاركة المستخدم النهائي، حيث تشير الدراسات إلى انخفاض معدلات الاحتفاظ والالتزام بين مجموعات سكانية متنوعة تستخدم هذه التقنيات. تسلط الورقة الضوء على تعقيدات تعريف “المشاركة” وتلاحظ أن تحيزات الانسحاب غالبًا ما تؤدي إلى نقص تمثيل المجموعات الأقلية في أبحاث تقنيات الصحة الرقمية الشخصية.

يحدد المؤلفون عدة حواجز أمام المشاركة، بما في ذلك القضايا التقنية، ومخاوف قابلية الاستخدام، وقلق الخصوصية، ومستويات مختلفة من محو الأمية الرقمية. يؤكدون على أهمية دمج عنصر إنساني في البحث، داعين إلى أساليب التصميم المشترك التي تشمل المستخدمين النهائيين. أبلغت الدراسات الناشئة التي تحافظ على اتصال منتظم مع المشاركين عن معدلات احتفاظ تتجاوز 80% ومعدلات التزام تزيد عن 90% للأجهزة القابلة للارتداء و70% لاستطلاعات التطبيقات. تهدف الورقة إلى تحليل المشاركة عبر ست دراسات بحثية صحية متميزة لتقنيات الصحة الرقمية الشخصية، مع التركيز على كيفية تأثير تصميم يركز على المشاركين على الالتزام والاحتفاظ والمشاركة العامة في أبحاث الصحة الرقمية.

طرق البحث

تضمنت الطرق المستخدمة في هذا البحث تحليلات كمية ونوعية لعوامل المشاركة عبر ست دراسات متميزة تركز على تقنيات الصحة الرقمية الشخصية (DHT). شملت مجموعات المشاركين مجموعة متنوعة، بما في ذلك العاملين في مجال الرعاية الصحية في الخطوط الأمامية، والأفراد في مراحل مختلفة من الحمل وما بعد الولادة، والمرضى الذين يعانون من مرض كرون، وسرطان البنكرياس، وأورام الجهاز العصبي المركزي، والعائلات المتأثرة بمتلازمة لي فراوميني. استخدمت كل دراسة تطبيقًا على الهاتف الذكي مصممًا لجمع البيانات من خلال مهام يومية ومتقطعة، إلى جانب عدة أجهزة قابلة للارتداء مثل الساعات الذكية، والخواتم الذكية، والموازين الذكية.

ركزت الدراسات على استراتيجيات المشاركة التي تركز على المشاركين، والتي تضمنت إشراك المشاركين كمصممين مشاركين في عملية البحث وإجراء مكالمات هاتفية دورية لتعزيز الدعم طوال فترة مشاركتهم. تشمل المقاييس الرئيسية المبلغ عنها معدلات الاحتفاظ العامة، واحتمالية بقاء المشاركين في الدراسة، والالتزام الوسيط بأنشطة الدراسة، مما يوفر رؤى حول فعالية هذه الاستراتيجيات في الحفاظ على مشاركة المشاركين.

النتائج

تشير نتائج الدراسة إلى معدل احتفاظ وسطي للمشاركين يبلغ 77.3% عبر ست دراسات بحثية متميزة، مع نطاق يتراوح من 58.3% إلى 96.4%. تجاوزت احتمالية بقاء المشاركين في الدراسة 80% خلال الشهر الأول وظلت فوق 50% طوال فترة الدراسة النشطة. اختلف الالتزام بأنشطة الدراسة بشكل كبير بين مجموعات سكانية مختلفة، حيث أظهر المرضى المصابون بالسرطان الذين يعانون من مرض شديد والأمهات بعد الولادة أدنى مستويات الالتزام بسبب حواجز متنوعة، بما في ذلك التحديات الجسدية والعقلية. في المقابل، كانت معدلات الالتزام للأجهزة القابلة للارتداء مثل خاتم أورا الذكي، وجارمين، وساعات آبل الذكية مرتفعة بشكل ملحوظ، حيث تجاوزت 80% و90% لمعظم المجموعات السكانية، باستثناء المجموعات المذكورة أعلاه.

تسلط النتائج أيضًا الضوء على أن الالتزام الوسيط بالمكالمات الهاتفية المجدولة كان عمومًا مرتفعًا، باستثناء مجموعة ذات مشاركة منخفضة، والتي أظهرت معدلات التزام أقل بكثير. بالإضافة إلى ذلك، وُجد أن العوامل الديموغرافية مثل العرق/الإثنية والعمر تؤثر على مستويات الالتزام. تختتم الدراسة بالقول إن استراتيجيات المشاركة التي تركز على المشاركين فعالة في تعزيز الاحتفاظ والالتزام، مع تحديد الحواجز الرئيسية مثل عبء المشاركين، والقيود الظرفية، ونقص الفائدة المدركة من تقنيات الصحة الرقمية الشخصية (DHTs). يقترح المؤلفون أن تخصيص تصميمات DHT لتلبية الاحتياجات المحددة لمجموعات سكانية متنوعة يمكن أن يحسن قيمتها المدركة والمشاركة العامة في البحث.

المناقشة

تسلط قسم المناقشة في الورقة البحثية الضوء على النتائج من ست دراسات أجرتها 4YouandMe، مع التركيز على مشاركة مجموعات سكانية متنوعة باستخدام تقنيات الصحة الرقمية الشخصية (DHTs). شملت الدراسات مجموعات ديموغرافية متنوعة، بما في ذلك العاملين في مجال الرعاية الصحية في الخطوط الأمامية، والأفراد الحوامل، والمرضى الذين يعانون من أمراض مزمنة. كشفت التحليلات أن استراتيجيات المشاركة التي تركز على المشاركين، مثل التحقق من المشاركة كل أسبوعين مع متخصصي المشاركة والفرص المتاحة للمشاركين للمساهمة في البحث، عززت بشكل كبير معدلات الاحتفاظ والالتزام. ومن الجدير بالذكر أن الاحتفاظ الوسيط عبر الدراسات كان 77.1%، مع تجاوز الالتزام بالأجهزة القابلة للارتداء عمومًا 80%، باستثناء المجموعات التي تواجه تحديات صحية شديدة أو تعافي ما بعد الولادة.

تؤكد النتائج أيضًا على التباين في الالتزام بناءً على أنشطة الدراسة والمجموعات السكانية. أظهر استخدام الأجهزة القابلة للارتداء التزامًا أعلى مقارنة بالمهام داخل التطبيق، والتي كانت غالبًا ما تُعتبر عبئًا. تضمنت الحواجز أمام المشاركة تعب المشاركين، ومشاكل في محو الأمية الرقمية، ونقص الفائدة الشخصية المدركة من DHTs. تشير الأبحاث إلى أنه بينما تقدم تقنيات الصحة الرقمية الشخصية إمكانيات لتحسين مراقبة الصحة، فإن فعاليتها تعتمد على الدعم الكافي والتعليم للمستخدمين، خاصة في فهم قيمة البيانات الصحية الذاتية. بشكل عام، تؤكد الدراسة على أهمية دمج ملاحظات المشاركين في تصميم وتنفيذ أبحاث DHT لتعزيز المشاركة المستدامة والالتزام.

القيود

تسلط القيود في هذه الدراسة الضوء على عدة عوامل حاسمة قد تؤثر على تفسير نتائجها. أولاً، كانت التحليلات تفتقر إلى مجموعة مقارنة حقيقية لم تتضمن استراتيجيات المشاركة، مما يحد من القدرة على استخلاص استنتاجات قاطعة حول التأثير السببي لفحوصات المشاركين مع متخصصي المشاركة على معدلات الاحتفاظ والالتزام. لمعالجة هذه الفجوة، تختبر دراسة جارية (NCT05753605) رسميًا تأثير الفحوصات كل أسبوعين على هذه النتائج باستخدام ذراع مقارنة بدون مثل هذا الدعم.

بالإضافة إلى ذلك، قد تتأثر نتائج الدراسة بتحيزات زمنية، خاصة وأن إحدى الدراسات المشمولة، التي أجريت خلال بداية جائحة COVID-19، قد تكون شهدت زيادة في مشاركة المشاركين. يثير هذا التحيز المحتمل تساؤلات حول معدلات الاحتفاظ والالتزام الأعلى الملحوظة في تلك الدراسة مقارنةً بالأخرى. علاوة على ذلك، كانت المجموعة السكانية في موقع “الضغط في مرض كرون” تشمل مرضى يستخدمون بالفعل مراقبة الأعراض الإلكترونية، مما قد يكون ساهم في معدلات الاحتفاظ والالتزام المرتفعة الملحوظة هناك. أخيرًا، تم اشتقاق البيانات النوعية حول الحواجز أمام المشاركة من محادثات المشاركين والموظفين، والتي قد لا تعكس بالكامل السياق الأوسع لتحديات المشاركة عبر الدراسات.

Journal: Journal of Medical Internet Research, Volume: 26
DOI: https://doi.org/10.2196/57827
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39226552
Publication Date: 2024-05-29
Author(s): Sarah Goodday et al.
Primary Topic: Mobile Health and mHealth Applications

Overview

The research paper section discusses the potential of wearable digital health technologies (DHTs) and mobile applications in transforming health research and care, while highlighting the challenges associated with participant engagement in such studies. The objective is to analyze how various engagement techniques and study designs influence participant adherence, retention, and overall engagement with personal DHTs. Key findings indicate that participant-centric strategies can enhance retention and adherence, particularly in specific populations. However, barriers such as participant burden, physical and mental limitations, and low perceived benefits hinder engagement.

The conclusion emphasizes the growing popularity of mobile apps and smartwatches for daily activities, yet their application in health remains problematic. The findings suggest that incorporating human support and participant-centric engagement strategies—where participants are treated as co-designers—can improve retention and adherence in diverse populations. This shift in responsibility from healthcare providers to patients underscores the importance of involving patients in the early design stages of personal DHT research. Future work should focus on developing app designs that facilitate habitual task completion, making health-related activities a seamless part of participants’ daily routines and enhancing their perceived value.

Introduction

The introduction of this research paper discusses the transformative potential of wearable digital health technologies (DHTs) and mobile applications in enabling remote, real-time health assessments. These personal DHTs can empower individuals to manage their health more effectively outside traditional healthcare settings. However, a significant challenge remains in ensuring end-user engagement, as studies indicate low retention and adherence rates among diverse populations using these technologies. The paper highlights the complexities of defining “engagement” and notes that attrition biases often lead to underrepresentation of minority groups in personal DHT research.

The authors identify several barriers to engagement, including technical issues, usability concerns, privacy apprehensions, and varying levels of digital literacy. They emphasize the importance of incorporating a human element into research, advocating for co-design approaches that involve end-users. Emerging studies that maintain regular contact with participants have reported retention rates exceeding 80% and adherence rates of over 90% for wearable devices and 70% for app surveys. The paper aims to analyze engagement across six distinct personal DHT health research studies, focusing on how participant-centric design influences adherence, retention, and overall engagement in digital health research.

Methods

The methods employed in this research involved both quantitative and qualitative analyses of engagement factors across six distinct studies focused on personal digital health technologies (DHT). The participant populations encompassed a diverse range, including frontline healthcare workers, individuals in various stages of conception and postpartum, patients with Crohn’s disease, pancreatic cancer, central nervous system tumors, and families affected by Li Fraumeni Syndrome. Each study utilized a smartphone application designed to collect data through daily and intermittent tasks, alongside multiple wearable devices such as smartwatches, smart rings, and smart scales.

The studies emphasized participant-centric engagement strategies, which included involving participants as co-designers of the research process and conducting regular check-in phone calls to enhance support throughout their participation. Key metrics reported include overall retention rates, the probability of participants remaining in the study, and median adherence to study activities, providing insights into the effectiveness of these engagement strategies in maintaining participant involvement.

Results

The results of the study indicate a median participant retention rate of 77.3% across six distinct research studies, with a range from 58.3% to 96.4%. The probability of participants remaining in the study exceeded 80% during the first month and remained above 50% throughout the active study period. Adherence to study activities varied significantly among different populations, with severely ill cancer patients and postpartum mothers exhibiting the lowest adherence due to various barriers, including physical and mental challenges. In contrast, adherence rates for wearable devices such as the Oura smart ring, Garmin, and Apple smartwatches were notably high, exceeding 80% and 90% for most populations, except for the aforementioned groups.

The findings also highlight that median adherence to scheduled check-in calls was generally high, with the exception of a low engagement cohort, which demonstrated significantly lower adherence rates. Additionally, demographic factors such as race/ethnicity and age were found to influence adherence levels. The study concludes that participant-centric engagement strategies are effective in enhancing retention and adherence, while identifying key barriers such as participant burden, situational constraints, and a lack of perceived benefit from personal digital health technologies (DHTs). The authors suggest that tailoring DHT designs to better meet the specific needs of diverse populations could improve their perceived value and overall engagement in research.

Discussion

The discussion section of the research paper highlights the findings from six studies conducted by 4YouandMe, focusing on the engagement of diverse populations using personal digital health technologies (DHTs). The studies encompassed various demographics, including frontline healthcare workers, pregnant individuals, and patients with chronic illnesses. The analysis revealed that participant-centric engagement strategies, such as bi-weekly check-ins with engagement specialists and opportunities for participants to contribute to research, significantly enhanced retention and adherence rates. Notably, the median retention across studies was 77.1%, with adherence to wearable devices generally exceeding 80%, except in populations facing severe health challenges or postpartum recovery.

The findings also underscore the variability in adherence based on study activities and populations. Wearable device usage showed higher adherence compared to in-app tasks, which were often perceived as burdensome. Barriers to engagement included participant fatigue, digital literacy issues, and a lack of perceived personal benefit from the DHTs. The research suggests that while personal DHTs offer potential for improved health monitoring, their effectiveness is contingent upon adequate support and education for users, particularly in understanding the value of self-monitoring health data. Overall, the study emphasizes the importance of incorporating participant feedback in the design and implementation of DHT research to foster sustained engagement and adherence.

Limitations

The limitations of this study highlight several critical factors that may affect the interpretation of its findings. Firstly, the analysis lacked a true comparison cohort that did not involve engagement strategies, which restricts the ability to draw definitive conclusions about the causal impact of participant check-ins with engagement specialists on retention and adherence rates. To address this gap, an ongoing study (NCT05753605) is formally testing the effect of biweekly check-ins on these outcomes using a comparison arm without such support.

Additionally, the study’s findings may be influenced by temporal biases, particularly as one of the included studies, conducted during the early COVID-19 pandemic, may have experienced heightened participant engagement. This potential bias raises questions about the observed higher retention and adherence rates in that study compared to others. Furthermore, the population at the Stress in Crohn’s Oxford site included patients already utilizing electronic symptom monitoring, which could have contributed to the elevated retention and adherence rates observed there. Lastly, the qualitative data on barriers to engagement were derived from participant and staff conversations, which may not fully capture the broader context of engagement challenges across studies.

شارك: