DOI: https://doi.org/10.1002/dad2.70329
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41409677
تاريخ النشر: 2026-04-01
المؤلف: Jeanne Gallée وآخرون
الموضوع الرئيسي: علم الأعصاب للغة ثنائية اللغة
نظرة عامة
تقدم ورقة البحث مجموعة أدوات التواصل الخاصة بالحبسة التقدمية (PACT)، وهي أداة جديدة مصممة لتقييم القدرات التواصلية لدى الأفراد الذين يعيشون مع الحبسة التقدمية الأولية (PwPPA). شمل تطوير PACT خمسة تجارب، حيث ركزت التجربتان الأوليان على إنشاء الأداة، بينما ركزت الثلاث تجارب التالية على تجربتها. ساهم ما مجموعه 95 مشاركًا، بما في ذلك الباحثين والأطباء وPwPPA وشركاء الرعاية، في الدراسة.
أدت النتائج من التجربتين 1 و2 إلى إنشاء أداة تحتوي على أربع مقاييس توفر رؤى كمية ونوعية. قامت مرحلة التجريب (التجارب 3-5) بتنقيح هيكل الأداة، ورقمنتها، وأبرزت تفضيلًا بين PwPPA وشركاء الرعاية لصالح PACT على التقييمات النفسية العصبية التقليدية. ومن الجدير بالذكر أن الأداة أظهرت موثوقية قوية بين المقيمين، حيث كان هناك اتفاق بنسبة 91% على القابلية العامة للقياس و85% على تقييمات القوة. بشكل عام، تشير النتائج إلى أن PACT يقدم ملفًا شاملاً لنقاط القوة في التواصل، مما يساعد الأطباء في تحديد أهداف علاجية وظيفية لـ PwPPA.
مقدمة
تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على التحديات التي تواجه تقييم القدرات التواصلية لدى الأفراد الذين يعانون من الحبسة التقدمية الأولية (PPA). تركز أدوات التقييم الحالية بشكل أساسي على التصنيف التشخيصي والقصور، متجاهلة توثيق الكفاءة التواصلية واستخدام استراتيجيات التعويض. تقلل هذه القيود من الصلاحية البيئية والأهمية السريرية لهذه التقييمات، خاصة وأن العديد من الأدوات الحالية تم تصميمها للحبسة المرتبطة بالسكتة الدماغية ولا تعالج بشكل كافٍ التحديات الفريدة التي تطرحها PPA. وبالتالي، هناك حاجة ملحة لأدوات التقييم التي تلتقط القدرات التواصلية في العالم الحقيقي وتتبنى نهجًا قائمًا على نقاط القوة، وهو أمر ضروري للرعاية المتمحورة حول الشخص والتخطيط للتدخل الاستباقي.
يؤكد المؤلفون على أهمية تطوير مقياس موثوق ومصادق عليه مصمم خصيصًا لـ PPA يقلل من عبء المرضى ويجمع بين ملاحظات الأطباء والعملاء وشركاء الرعاية. يجب أن تكون مثل هذه الأداة قابلة للتكيف مع الاحتياجات المتطورة للعملاء وقادرة على توثيق نقاط القوة السلوكية عبر المجالات الرئيسية للتواصل. الهدف من البحث هو إنشاء أداة تقييم متمحورة حول الشخص تستفيد من المخرجات الحوارية من الزيارات السريرية أو البحثية، مما يسهل مشاركة النتائج عبر المؤسسات والمهن الصحية.
الطرق
اتبعت الطرق المستخدمة في هذه الدراسة البروتوكول الذي وضعه غاليه وآخرون (2024) وحصلت على موافقة أخلاقية من قسم الموضوعات البشرية بجامعة واشنطن في 3 يناير 2024. قام المؤلفون، بما في ذلك JG وKDR وRJF وPKC، بتطوير مقياس تقييم وجرد أولي للسلوكيات المعرفية اللغوية، مسترشدين بالإطار المنهجي لكيرشنر وجايات (1985). تم إجراء عملية توافق دلفي باستخدام منصة استبيان عبر الإنترنت (Qualtrics)، حيث قام المشاركون بتقييم أهمية العناصر المقترحة وقدموا ملاحظات نوعية. تم تحليل الملاحظات باستخدام نموذج تحليل موضوعي بواسطة براون وكلارك (2006)، مما سمح بإجراء مراجعات تكرارية لأداة القياس بناءً على مدخلات المشاركين.
حدث جمع البيانات على مراحل متعددة، حيث شارك المشاركون في اجتماعات زوم لمراجعة بروتوكول PACT. بعد الحصول على الموافقة، شاهدوا تسجيلات فيديو لأفراد يعانون من الحبسة التقدمية الأولية (PwPPA) وأكملوا نموذج PACT أثناء التعبير عن أفكارهم. مكنت هذه الإجراءات ‘فكر بصوت عالٍ’ الباحثين من التقاط رؤى حول قابلية استخدام PACT وتطبيقه السريري. تضمنت المراحل اللاحقة مزيدًا من ملاحظات المشاركين حول تنسيق PACT المحدث، حيث امتد جمع البيانات من يونيو 2025 إلى أكتوبر 2025. تم إجراء التحليل النوعي لملاحظات المشاركين بواسطة المؤلفين JG وJC لتقييم الفائدة السريرية لبروتوكول PACT.
النتائج
تحدد قسم النتائج تطوير وتقييم مجموعة أدوات التواصل الخاصة بالحبسة التقدمية (PACT)، والتي تتكون من خمسة مجالات: الكلام والصوت (9 عناصر)، اللغة (9 عناصر)، الاجتماعية-البراغماتية (11 عنصرًا)، الخطاب (8 عناصر)، والإدراك (9 عناصر). تم إجراء استبيان عبر الإنترنت مع 68 مشاركًا، مما أسفر عن ملاحظات كاملة من 58، معظمهم من أخصائيي النطق واللغة (SLPs) والباحثين الذين يركزون على الحبسة التقدمية الأولية (PPA). تراوحت التقييمات الأولية للمجالات من “مهم إلى حد ما” إلى “مهم جدًا”، مما أدى إلى تحسينات تكرارية للنموذج الأولي بناءً على ملاحظات المشاركين. بحلول الجولة النهائية، تمت إزالة الإدراك من مجموعة الأدوات، حيث اعتُبر أنه لم يتم تقييمه بشكل كافٍ من خلال عينات المحادثة وحدها.
أشارت ملاحظات الأفراد الذين يعانون من PPA (PwPPA) إلى تفضيلهم لـ PACT على الاختبارات النفسية العصبية التقليدية، حيث قام ثمانية من أصل تسعة PwPPA بتقييم الأداة على أنها متفوقة. كان متوسط تقييم تجربة PACT هو 4.3 من 5.0، مقارنة بـ 2.0 للتقييمات التقليدية. وأكد شركاء الرعاية هذا الشعور، حيث قيموا تجربة PACT بـ 4.8 من 5.0 مقابل 1.0 للطرق التقليدية. سلط التحليل النوعي لملاحظات SLP الضوء على أربعة مجالات رئيسية للتحسين، بما في ذلك الحاجة إلى رقمنة PACT، وإنشاء درجات للمجالات، وإدراج أوصاف على مستوى العناصر في الوثائق. ومع ذلك، لم يتم التوصية بأي تغييرات على محتوى العناصر الأربعة المتبقية من مقاييس PACT.
المناقشة
في هذه الدراسة، طور المؤلفون PACT (أداة تقييم المرضى للتواصل) من خلال سلسلة من التجارب التي شملت باحثين سريريين، وأخصائيي النطق واللغة (SLPs)، وأفراد تم تشخيصهم بالحبسة التقدمية الأولية (PPA). تم إنشاء النموذج الأولي الأول بمشاركة من لجنة خبراء مكونة من تسعة باحثين سريريين، تلاها عملية دلفي شملت 97 خبيرًا في PPA والتواصل الوظيفي. تم استكشاف قبول PACT بشكل أكبر مع تسعة أفراد تم تشخيصهم بأشكال مختلفة من PPA وشركائهم في الرعاية، مما يضمن أن المشاركين استوفوا معايير الأهلية المحددة المتعلقة بتشخيصهم وقدرتهم على الامتثال لبروتوكول الدراسة.
أشارت النتائج إلى جدوى سريرية قوية وفائدة لـ PACT، مع اتفاق بنسبة 91% على قابلية قياس عناصره بين SLPs. سلطت الملاحظات الضوء على تركيز الأداة على تحديد واستغلال نقاط القوة التواصلية بدلاً من تقييم العجز فقط، وهو ما وجده المشاركون مفيدًا للتطبيق في العالم الحقيقي. ومع ذلك، تم الإشارة إلى وجود عوائق مثل ضرورة تسجيل الجلسات والقيود اللوجستية. تشمل الاتجاهات المستقبلية توثيق PACT، وتحديد المعايير المعيارية، وتكييف الأداة لتناسب السياقات الثقافية واللغوية المتنوعة، مما يعزز قابليتها العالمية في البيئات السريرية.
DOI: https://doi.org/10.1002/dad2.70329
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41409677
Publication Date: 2026-04-01
Author(s): Jeanne Gallée et al.
Primary Topic: Neurobiology of Language and Bilingualism
Overview
The research paper introduces the Progressive Aphasia Communication Toolkit (PACT), a novel instrument designed to assess communicative abilities in individuals living with primary progressive aphasia (PwPPA). The development of PACT involved five experiments, with the first two focused on creating the instrument and the subsequent three on piloting it. A total of 95 participants, including researchers, clinicians, PwPPA, and care partners, contributed to the study.
The results from Experiments 1 and 2 led to the creation of a tool featuring four scales that provide both quantitative and qualitative insights. The piloting phase (Experiments 3-5) refined the instrument’s structure, digitized it, and highlighted a preference among PwPPA and care partners for PACT over traditional neuropsychological assessments. Notably, the tool demonstrated strong inter-rater reliability, with 91% agreement on general measurability and 85% on strength ratings. Overall, the findings suggest that PACT offers a comprehensive profile of communication strengths, aiding clinicians in establishing functional therapeutic goals for PwPPA.
Introduction
The introduction of the research paper highlights the challenges faced in assessing communication abilities in individuals with primary progressive aphasia (PPA). Current assessment tools predominantly focus on diagnostic classification and impairment, neglecting the documentation of communicative competence and the use of compensatory strategies. This limitation reduces the ecological validity and clinical relevance of these assessments, particularly since many existing tools were designed for stroke-related aphasia and do not adequately address the unique challenges posed by PPA. Consequently, there is a pressing need for assessment instruments that capture real-world communication abilities and adopt a strengths-based approach, which is essential for person-centered care and proactive intervention planning.
The authors emphasize the importance of developing a validated and reliable measure specifically tailored for PPA that minimizes patient burden and integrates feedback from clinicians, clients, and care partners. Such an instrument should be adaptable to the evolving needs of clients and capable of documenting behavioral strengths across major communication domains. The goal of the research is to create a person-centered assessment tool that leverages conversational output from clinical or research visits, facilitating the sharing of findings across institutions and health professions.
Methods
The methods employed in this study followed the protocol established by Gallée et al. (2024) and received ethical approval from the University of Washington Human Subjects Division on January 3, 2024. The authors, including JG, KDR, RJF, and PKC, developed a rating scale and an initial inventory of cognitive-linguistic behaviors, guided by the methodological framework of Kirshner & Guyatt (1985). A Delphi consensus process was conducted using an online survey platform (Qualtrics), where participants rated the importance of proposed items and provided qualitative feedback. The feedback was analyzed using a thematic analysis model by Braun and Clarke (2006), allowing for iterative revisions of the measurement tool based on participant input.
Data collection occurred in multiple phases, with participants engaging in Zoom meetings to review the PACT protocol. Following consent, they watched video recordings of individuals with primary progressive aphasia (PwPPA) and completed the PACT form while verbalizing their thought processes. This ‘Think Aloud’ procedure enabled the researchers to capture insights regarding the usability and clinical applicability of the PACT. Subsequent phases involved further participant feedback on an updated PACT format, with data collection spanning from June 2025 to October 2025. The qualitative analysis of participant feedback was conducted by authors JG and JC to assess the clinical utility of the PACT protocol.
Results
The results section outlines the development and evaluation of the Progressive Aphasia Communication Toolkit (PACT), which comprises five domains: Speech and Voice (9 items), Language (9 items), Social-Pragmatics (11 items), Discourse (8 items), and Cognition (9 items). An online survey was conducted with 68 participants, yielding complete feedback from 58, predominantly speech-language pathologists (SLPs) and researchers focused on primary progressive aphasia (PPA). The initial ratings for the domains ranged from “somewhat important” to “very important,” leading to iterative refinements of the prototype based on participant feedback. By the final round, cognition was removed from the toolkit, as it was deemed insufficiently assessed through conversational samples alone.
Feedback from individuals with PPA (PwPPA) indicated a preference for the PACT over traditional neuropsychological testing, with eight out of nine PwPPA rating the tool as superior. The average rating for the PACT experience was 4.3 out of 5.0, compared to 2.0 for traditional assessments. Care partners echoed this sentiment, rating the PACT experience at 4.8 out of 5.0 versus 1.0 for traditional methods. Qualitative analysis of SLP feedback highlighted four key areas for improvement, including the need for digitization of the PACT, the creation of domain scores, and the incorporation of item-level descriptions into documentation. However, no changes to the item-level content of the four remaining PACT scales were recommended.
Discussion
In this study, the authors developed the PACT (Patient Assessment of Communication Tool) through a series of experiments involving clinical researchers, speech-language pathologists (SLPs), and individuals diagnosed with primary progressive aphasia (PPA). The initial prototype was created with input from an expert panel of nine clinical researchers, followed by a Delphi process that engaged 97 experts in PPA and functional communication. The acceptability of the PACT was further explored with nine individuals diagnosed with various forms of PPA and their care partners, ensuring that participants met specific eligibility criteria related to their diagnosis and capacity to comply with the study protocol.
The results indicated strong clinical feasibility and utility of the PACT, with 91% agreement on the measurability of its items among SLPs. Feedback highlighted the tool’s focus on identifying and leveraging communicative strengths rather than solely assessing deficits, which participants found beneficial for real-world application. However, barriers such as the necessity of recording sessions and logistical constraints were noted. Future directions include validating the PACT, establishing normative parameters, and adapting the tool for diverse cultural-linguistic contexts, thereby enhancing its global applicability in clinical settings.