DOI: https://doi.org/10.1186/s12961-025-01293-0
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39994745
تاريخ النشر: 2025-02-24
المؤلف: Ashley Ng وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
يستعرض قسم ورقة البحث مشروعًا وطنيًا في أستراليا يهدف إلى تعزيز مشاركة المستهلكين والمجتمع (CCI) في البحث الصحي والطبي وتحسين الرعاية الصحية. على الرغم من وجود سياسات معترف بها تعترف بأهمية CCI، فإن التنفيذ الفعلي غالبًا ما يكون سطحيًا، يتميز بإيماءات رمزية بدلاً من شراكات حقيقية. يسعى المشروع إلى الاستفادة من المعرفة المستندة إلى الأدلة التي يقودها المستهلكون وأعضاء المجتمع والباحثون والأطباء لتعزيز دمج CCI بشكل ذي مغزى.
لتحقيق ذلك، يستخدم المشروع الإطار الموحد للبحث في التنفيذ وإطار نظام الصحة التعليمي، مما يسهل عملية تكرارية لتعديل الأنظمة والسلوكيات الفردية نحو اعتماد CCI. تشمل الأطراف الرئيسية المعنية مراكز ترجمة الأبحاث، وهيئات التمويل، والأطباء، والمستهلكين. سيتم جمع البيانات من خلال مقابلات شبه منظمة واستطلاعات لتقييم المواقف والمعرفة والمعتقدات والحواجز المتعلقة بـ CCI. سيتم تحليل النتائج باستخدام تحليل القوالب والإحصاءات الوصفية، مع نشر النتائج من خلال المنشورات العلمية، والموجزات السياسية، ومركز المعرفة الرقمي المصمم بشكل مشترك الذي يهدف إلى دعم جهود التنفيذ عبر الأطراف المعنية. تؤكد الدراسة على أهمية الانخراط القوي للأطراف المعنية والصرامة المنهجية لإبلاغ الموارد التي تعزز التغيير النظامي في ممارسات CCI.
مقدمة
تؤكد مقدمة ورقة البحث على الدور الحاسم للمستهلكين وأعضاء المجتمع في تشكيل البحث الصحي والطبي في أستراليا. يُعترف بهم كأطراف رئيسية، وتعتبر مشاركتهم ضرورية لضمان توافق نتائج البحث مع احتياجاتهم. تشير الورقة إلى اتجاه عالمي نحو زيادة مشاركة المرضى والجمهور (PPI) في الرعاية الصحية، والذي تم عكسه في أستراليا من خلال مبادرات مثل معايير خدمات الصحة والسلامة والجودة الوطنية والمبادئ التوجيهية من المجلس الوطني للصحة والبحوث الطبية (NHMRC) وصندوق أبحاث الطب المستقبلي (MRFF). على الرغم من هذه التقدمات، تسلط الورقة الضوء على فجوة كبيرة في العمليات النظامية اللازمة لدعم المشاركة الأصيلة للمستهلكين والمجتمع (CCI)، مما يؤدي غالبًا إلى شراكات سطحية.
لقد أولت التحالف الأسترالي للبحوث الصحية (AHRA) الأولوية لـ CCI، متعاونًا مع مختلف الأطراف المعنية لتعزيز تنفيذها. كشفت الاستطلاعات وورش العمل السابقة التي أجرتها AHRA عن طلب على “مركز معرفة” رقمي لتسهيل تبادل الموارد وبناء القدرات بين الأطراف المعنية. يهدف مشروع البحث الحالي إلى تصميم وتنفيذ موارد تدمج CCI بشكل فعال في تحسين الرعاية الصحية والبحث، مع التركيز على استراتيجيات متعددة المستويات. تشمل الأهداف المحددة تطبيق علم التنفيذ لتعديل سلوكيات CCI، والانخراط مع الأطراف المعنية، وتقييم الشبكات الحالية، وتطوير أدوات قائمة على الأدلة ومنصة رقمية للتدريب والموارد. يتم تمويل هذه المبادرة من قبل MRFF وتهدف إلى الحفاظ على نتائجها ضمن مراكز ترجمة الأبحاث التي أنشأتها AHRA بعد فترة المنحة الأولية.
الطرق
تلتزم منهجية المشروع بإطار نظام الصحة التعليمي (LHS)، كما هو موضح في الشكل 4. يتم هيكلة هذا النهج حول أربعة أرباع رئيسية: (i) الانخراط مع الأطراف المعنية وتحديد الأولويات، والذي يتوافق مع الهدف 2؛ (ii) تجميع الأدلة وتوليد المعرفة، المتماشية مع الأهداف 4 و 5؛ (iii) الممارسة الحالية والبيانات، المتعلقة أيضًا بالأهداف 4 و 5؛ و (iv) التنفيذ، الذي يتعلق بالأهداف من 4 إلى 6. سيتم استكشاف كل ربع بمزيد من التفاصيل لتوضيح الاستراتيجية الشاملة للمشروع في معالجة أهدافه.
المناقشة
في هذا القسم، يناقش المؤلفون دمج مشاركة المرضى والجمهور في مشروع يهدف إلى تعزيز مشاركة المستهلكين والمجتمع (CCI) في تحسين الرعاية الصحية والبحث الطبي. يعتمد المشروع على إطار مشاركة المستهلكين والمجتمع (CCI)، مع وجود قائد مستهلك، A.C.، يشارك بنشاط في الحوكمة وتنفيذ المشروع منذ البداية. ستقوم لجنة استشارية للمستهلكين، تتكون من أعضاء متنوعين، بتوجيه المشروع من خلال تشكيل مقاييس النتائج وعمليات التقييم. يؤكد المشروع على التعاون مع الأطراف المعنية، بما في ذلك المجتمعات المهمشة، لضمان تمثيل واسع وتأثير.
يحدد المؤلفون الأطر العلمية للسلوك والتنفيذ التي توجه المشروع، مستخدمين بشكل أساسي الإطار الموحد للبحث في التنفيذ (CFIR) وإطار نظام الصحة التعليمي (LHS). سيساعد CFIR في رسم خريطة الأطراف المعنية وتحديد سياق CCI ضمن نظام الرعاية الصحية الأسترالي، بينما سيسهل إطار LHS العمليات التكرارية لتغيير الأنظمة المعقدة. سيتم تطبيق إطار تقييم RE-AIM لتقييم فعالية شبكات CCI ومركز المعرفة الرقمي الجاري تطويره. ستشمل جمع البيانات مراجعات نطاقية، ومقابلات شبه منظمة، واستطلاعات، مع التركيز على فهم الممارسات الحالية والحواجز أمام اعتماد CCI. تختتم المناقشة بالتأكيد على هدف المشروع في توليد معرفة جديدة وموارد لدعم تنفيذ CCI الفعال، مع تسليط الضوء على الحاجة إلى أطر قوية ومشاركة الأطراف المعنية للتنقل عبر تعقيدات أنظمة الرعاية الصحية.
DOI: https://doi.org/10.1186/s12961-025-01293-0
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39994745
Publication Date: 2025-02-24
Author(s): Ashley Ng et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The research paper section outlines a national project in Australia aimed at enhancing consumer and community involvement (CCI) in health and medical research and healthcare improvement. Despite existing policy mandates recognizing the importance of CCI, actual implementation has often been superficial, characterized by tokenistic gestures rather than genuine partnerships. The project seeks to leverage evidence-generated knowledge co-led by consumers, community members, researchers, and clinicians to foster meaningful CCI integration.
To achieve this, the project employs the Consolidated Framework for Implementation Research and the Learning Health System framework, facilitating an iterative process to modify systems and individual behaviors towards CCI adoption. Key stakeholders include research translation centers, funding bodies, clinicians, and consumers. Data will be collected through semi-structured interviews and surveys to assess attitudes, knowledge, beliefs, and barriers related to CCI. Findings will be analyzed using template analysis and descriptive statistics, with results disseminated through scientific publications, policy briefs, and a co-designed digital knowledge hub aimed at supporting implementation efforts across stakeholders. The study emphasizes robust stakeholder engagement and methodological rigor to inform resources that promote systemic change in CCI practices.
Introduction
The introduction of the research paper emphasizes the critical role of consumers and community members in shaping health and medical research in Australia. Recognized as key stakeholders, their involvement is essential for ensuring that research outcomes align with their needs. The paper notes a global trend towards increased patient and public involvement (PPI) in healthcare, which has been mirrored in Australia through initiatives such as the National Safety and Quality Health Service Standards and guiding principles from the National Health and Medical Research Council (NHMRC) and the Medical Research Future Fund (MRFF). Despite these advancements, the paper highlights a significant gap in the systematic processes necessary to support authentic consumer and community involvement (CCI), often resulting in superficial partnerships.
The Australian Health Research Alliance (AHRA) has prioritized CCI, collaborating with various stakeholders to enhance its implementation. Previous surveys and workshops conducted by AHRA revealed a demand for a digital “knowledge hub” to facilitate resource sharing and capacity building among stakeholders. The current research project aims to co-design and implement resources that effectively integrate CCI into healthcare improvement and research, focusing on strategies at multiple levels. Specific objectives include applying implementation science to modify CCI behaviors, engaging stakeholders, evaluating existing networks, and developing evidence-based toolkits and a digital platform for training and resources. This initiative is funded by the MRFF and aims to sustain its findings within the AHRA’s established research translation centers beyond the initial grant period.
Methods
The methodology of the project adheres to the Learning Health System (LHS) framework, as depicted in Figure 4. This approach is structured around four key quadrants: (i) stakeholder engagement and priority-setting, which corresponds to aim 2; (ii) evidence synthesis and knowledge generation, aligned with aims 4 and 5; (iii) current practice and data, also related to aims 4 and 5; and (iv) implementation, which pertains to aims 4 through 6. Each quadrant will be explored in greater detail to elucidate the project’s comprehensive strategy for addressing its objectives.
Discussion
In this section, the authors discuss the integration of patient and public involvement in a project aimed at enhancing consumer and community engagement (CCI) in healthcare improvement and medical research. The project is underpinned by the Consumer and Community Involvement (CCI) framework, with a consumer lead, A.C., actively participating in governance and project delivery from inception. A consumer advisory panel, comprising diverse members, will guide the project by shaping outcome measures and evaluation processes. The project emphasizes collaboration with stakeholders, including marginalized communities, to ensure broad representation and impact.
The authors outline the implementation and behavioral science frameworks guiding the project, primarily utilizing the Consolidated Framework for Implementation Research (CFIR) and the Learning Health System (LHS) framework. CFIR will help map stakeholders and contextualize CCI within the Australian healthcare system, while the LHS framework will facilitate iterative processes for complex systems change. The RE-AIM evaluation framework will be applied to assess the effectiveness of CCI networks and the digital knowledge hub being developed. Data collection will involve scoping reviews, semi-structured interviews, and surveys, with a focus on understanding current practices and barriers to CCI adoption. The discussion concludes by emphasizing the project’s aim to generate new knowledge and resources to support effective CCI implementation, highlighting the need for robust frameworks and stakeholder engagement to navigate the complexities of healthcare systems.