DOI: https://doi.org/10.1186/s12961-024-01106-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38350974
تاريخ النشر: 2024-02-14
المؤلف: Anna M. Chudyk وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة النفسية ومشاركة المرضى
نظرة عامة
تستكشف الدراسة الاتجاهات المستقبلية لمشاركة المرضى في البحث الصحي في كندا، مع التأكيد على أهمية إشراك المرضى ومقدمي الرعاية والجمهور كأعضاء نشطين في فرق البحث. تم إجراء الدراسة من خلال سلسلة من ورش العمل الافتراضية مع 30 مشاركًا، بما في ذلك الباحثين الأكاديميين وشركاء المرضى، وهدفت إلى تحديد المجالات الرئيسية لتعزيز مشاركة المرضى. تم تسجيل المناقشات وتحليلها لتوليد مواضيع، مما أدى إلى تحديد عشرة مجالات قابلة للاستهداف للتحسين، مصنفة إلى تركيزات على مستوى النظام ومستوى الباحث.
تسلط النتائج الضوء على خمسة مجالات على مستوى النظام – التكامل النظامي، الثقافة الأكاديمية، شبكات المشاركة، نماذج التمويل، ونماذج التعويض – إلى جانب مجال واحد على مستوى الباحث يتعلق بعمليات المشاركة. بالإضافة إلى ذلك، تم تحديد أربعة مجالات تربط بين المستويين: الوعي، التنوع والتوظيف، التدريب والتعليم، والتقييم والأثر. تستنتج الدراسة أن تحقيق مشاركة مرضى ذات مغزى في البحث يتطلب جهودًا تعاونية بين شركاء المرضى والباحثين والمؤسسات الصحية، داعية إلى نظام بيئي داعم يشرع مشاركة المرضى كجزء لا يتجزأ من نظام صحي تعليمي. يؤكد المؤلفون على ضرورة تعزيز الحوار والتعاون لدفع التغييرات النظامية وتعزيز الفعالية العامة لمشاركة المرضى في البحث.
مقدمة
تناقش مقدمة ورقة البحث تطور وأهمية إنتاج المعرفة المشتركة، لا سيما في مجال البحث العملي التشاركي (PAR). نشأ هذا المفهوم من أعمال كورت لوين وباولو فريري، حيث يؤكد PAR على مشاركة المجتمعات المهمشة في عملية البحث، داعيًا إلى مشاركتهم النشطة في تحديد أسئلة البحث، وإجراء الدراسات، وتحليل النتائج. وقد توسع هذا النهج ليشمل مشاركة المرضى في البحث، حيث يتعاون المرضى وأعضاء الجمهور، الذين يُشار إليهم بـ “شركاء المرضى”، مع الباحثين طوال عملية البحث، مما يضمن أن تجاربهم ورؤاهم تؤثر في اتخاذ القرار.
تسلط الورقة الضوء على إنشاء مؤسسات رئيسية مثل المعهد الوطني للبحوث الصحية والرعاية (NIHR) ومعهد نتائج المرضى المركزية (PCORI)، التي كانت لها دور فعال في تعزيز مشاركة المرضى في البحث. بالإضافة إلى ذلك، أطلق المعهد الكندي للبحوث الصحية (CIHR) استراتيجية البحث الموجه نحو المرضى (SPOR) لتعزيز مشاركة المرضى من خلال معالجة فجوات المعرفة وإعطاء الأولوية للنتائج التي يحددها المرضى. على الرغم من النمو في الدراسات التي تشمل شركاء المرضى في كندا، يشير المؤلفون إلى وجود فجوة كبيرة في وجهات النظر البحثية، لا سيما نقص تمثيل أصوات المرضى في المناقشات حول الاتجاهات المستقبلية لمشاركة المرضى. تؤكد هذه الفجوة على الحاجة إلى فهم أكثر شمولاً للعوامل النظامية التي تؤثر على مشاركة المرضى في البحث، متجاوزة السلوكيات الفردية للنظر في النظام البيئي الأوسع الذي تحدث فيه هذه التفاعلات.
الطرق
تحدد قسم “الطرق” الإجراءات التجريبية والتحليلية المستخدمة في الدراسة. توضح معايير اختيار المشاركين، والتدخلات المحددة التي تم إدارتها، والأدوات المستخدمة لجمع البيانات. تم إجراء تحليلات إحصائية، بما في ذلك نماذج الانحدار واختبار الفرضيات، لتقييم أهمية النتائج. كما يصف القسم أي تدابير تحكم تم تنفيذها لضمان موثوقية وصلاحية النتائج.
بالإضافة إلى ذلك، تتضمن المنهجية وصفًا للتصميم التجريبي، مثل ما إذا كان تجربة عشوائية محكومة أو دراسة رصدية. يتم تقديم حسابات حجم العينة لتبرير كفاية مجموعة المشاركين لتحقيق نتائج ذات دلالة إحصائية. بشكل عام، تم تصميم الطرق المستخدمة لاختبار الفرضيات بدقة والمساهمة في قوة استنتاجات الدراسة.
النتائج
في هذه الدراسة، شارك 15 شريكًا للمرضى و15 باحثًا أكاديميًا في ورشة عمل تهدف إلى تعزيز مشاركة المرضى في البحث الكندي. حددت الورشة عشرة مجالات قابلة للاستهداف للتحسين، مصنفة إلى مستوى النظام (خمسة مجالات)، مستوى فردي/بين الأشخاص (مجال واحد)، وعبر المستويات (أربعة مجالات). تشمل المجالات الرئيسية على مستوى النظام التكامل النظامي، الثقافة الأكاديمية، شبكات المشاركة، نماذج التمويل، ونماذج التعويض، بينما تشمل المجالات عبر المستويات الوعي، التنوع والتوظيف، التدريب، الأدوات والتعليم، والتقييم والأثر.
تسلط النتائج الضوء على نقص التكامل النظامي الحالي لمشاركة المرضى ضمن أنظمة الرعاية الصحية والبحث الكندية، حيث غالبًا ما يتم التقليل من قيمة مساهمات شركاء المرضى. تتصور الحالة المستقبلية المقترحة نهجًا متكاملًا تمامًا، يتميز بوجود وظائف محددة لشركاء المرضى ضمن الهياكل التنظيمية، ودمج استراتيجية البحث الموجه نحو المرضى (SPOR) عبر جميع أعمدة المعهد الكندي للبحوث الصحية (CIHR)، وتعزيز علاقة ثنائية الاتجاه بين البحث والرعاية الصحية. بالإضافة إلى ذلك، يجب أن تتطور الثقافة الأكاديمية لتقدير المعرفة التجريبية جنبًا إلى جنب مع المعرفة التجريبية، مما يضمن أن يتم التعرف على وجهات نظر المرضى وإعطاؤها الأولوية في جهود البحث.
المناقشة
هدفت ورشة العمل الاستكشافية الكندية الشاملة إلى تعزيز مشاركة المرضى في البحث من خلال تسهيل الحوار بين الباحثين الأكاديميين الممولين من SPOR وشركاء المرضى. سعت الدراسة إلى تحديد الحالة المستقبلية المفضلة لمشاركة المرضى في كندا خلال السنوات الخمس إلى العشر القادمة، مع التركيز على كل من مستويات الباحثين والنظام. تم إجراء الورشة افتراضيًا، وشارك فيها 30 مشاركًا (15 شريكًا للمرضى و15 باحثًا أكاديميًا) الذين شاركوا في مناقشات عبر أربع جلسات. أكد التصميم التشاركي على القيادة المشتركة وتوازن الديناميات القوية، مما سمح باستكشاف شامل للحالات الحالية والمرغوبة لمشاركة المرضى.
سلطت النتائج الرئيسية الضوء على الفجوات الكبيرة في الحالة الحالية لمشاركة المرضى، بما في ذلك عدم كفاية المنتديات التنظيمية، ونماذج التمويل غير الواضحة، وممارسات التعويض غير المتسقة، ونقص التنوع بين شركاء المرضى. تشمل الحالة المستقبلية المتصورة شبكات مشاركة مرضى راسخة، وفرص تمويل متنوعة، ومعايير تعويض عادلة، وزيادة الوعي بفوائد مشاركة المرضى. علاوة على ذلك، تدعو الدراسة إلى تحسين التدريب والتعليم حول أساليب مشاركة المرضى، وتطوير أطر تقييم قوية، وإنشاء إرشادات لتقارير عمليات المشاركة. تهدف هذه التغييرات إلى تعزيز ثقافة مشاركة مرضى ذات مغزى في البحث الصحي الكندي، مما يضمن أن أولويات المرضى ومقدمي الرعاية تقود أجندات البحث.
القيود
تقدم الدراسة عدة نقاط قوة، بما في ذلك تصميمها التعاوني مع شريك مريض (RS) والمشاركة النشطة للمشاركين في تشكيل التحليل وتوليف النتائج. تم هيكلة جمع البيانات عمدًا لتخفيف اختلالات القوة بين شركاء المرضى والباحثين الأكاديميين، مما يعزز مصداقية النتائج. بالإضافة إلى ذلك، أدى تضمين باحثين أكاديميين متنوعين وشركاء مرضى من مناطق ومراحل مهنية مختلفة إلى إثراء وجهات نظر الدراسة.
ومع ذلك، تحتوي الدراسة أيضًا على قيود ملحوظة. لم تعطي استراتيجية التوظيف الأولوية للتنوع بين المشاركين، مما أدى إلى نقص تمثيل المجموعات المستحقة للعدالة وغيرها من الأصوات المهمشة، مثل الشباب وشركاء المرضى الذكور الذين ليس لديهم تعليم ما بعد الثانوي. علاوة على ذلك، شملت الدراسة فقط الأفراد المشاركين في أنشطة ممولة من SPOR، مستبعدة رؤى من أصحاب المصلحة الآخرين ذوي الصلة، بما في ذلك الجمهور العام وصناع القرار. تم تحديد حجم العينة عمدًا بـ 30 مشاركًا لتسهيل المناقشات المتعمقة، لكن هذا القيد قد يكون قد قيد تنوع وجهات النظر. أخيرًا، بينما حددت الدراسة القضايا الرئيسية والدوافع للاتجاهات المستقبلية، لم تطور استراتيجية تشغيلية للتنفيذ، مما يبرز منطقة حاسمة للبحث المستقبلي الذي يركز على التغيير النظامي في بيئات البحث الصحي.
DOI: https://doi.org/10.1186/s12961-024-01106-w
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38350974
Publication Date: 2024-02-14
Author(s): Anna M. Chudyk et al.
Primary Topic: Mental Health and Patient Involvement
Overview
The study investigates the future directions for patient engagement in health research in Canada, emphasizing the importance of involving patients, caregivers, and the public as active members of research teams. Conducted through a series of virtual workshops with 30 participants, including academic researchers and patient partners, the research aimed to identify key areas for enhancing patient engagement. The discussions were recorded and analyzed to generate themes, resulting in the identification of ten targetable areas for improvement, categorized into system-level and researcher-level focuses.
The findings highlight five system-level areas—systemic integration, academic culture, engagement networks, funding models, and compensation models—alongside one researcher-level area concerning engagement processes. Additionally, four areas that bridge both levels were identified: awareness, diversity and recruitment, training and education, and evaluation and impact. The study concludes that achieving meaningful patient engagement in research requires collaborative efforts among patient partners, researchers, and health institutions, advocating for a supportive ecosystem that legitimizes patient involvement as integral to a learning health system. The authors stress the necessity of fostering dialogue and collaboration to drive systemic changes and enhance the overall effectiveness of patient engagement in research.
Introduction
The introduction of the research paper discusses the evolution and significance of joint knowledge production, particularly within the realm of participatory action research (PAR). Originating from the works of Kurt Lewin and Paulo Freire, PAR emphasizes the involvement of marginalized communities in the research process, advocating for their active participation in defining research questions, conducting studies, and analyzing results. This approach has expanded to include patient engagement in research, where patients and public members, referred to as “patient partners,” collaborate with researchers throughout the research process, ensuring that their experiences and insights inform decision-making.
The paper highlights the establishment of key institutions such as the National Institute for Health and Care Research (NIHR) and the Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), which have been instrumental in promoting patient engagement in research. Additionally, the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) launched the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) to enhance patient engagement by addressing knowledge gaps and prioritizing patient-identified outcomes. Despite the growth in patient-partnered studies in Canada, the authors note a significant gap in research perspectives, particularly the underrepresentation of patient voices in discussions about future directions for patient engagement. This gap underscores the need for a more comprehensive understanding of the systemic factors influencing patient engagement in research, moving beyond individual behaviors to consider the broader ecosystem in which these interactions occur.
Methods
The “Methods” section outlines the experimental and analytical procedures employed in the study. It details the selection criteria for participants, the specific interventions administered, and the tools used for data collection. Statistical analyses, including regression models and hypothesis testing, were conducted to evaluate the significance of the findings. The section also describes any control measures implemented to ensure the reliability and validity of the results.
Additionally, the methodology includes a description of the experimental design, such as whether it was a randomized controlled trial or observational study. The sample size calculations are provided to justify the adequacy of the participant pool for achieving statistically meaningful results. Overall, the methods employed are designed to rigorously test the hypotheses and contribute to the robustness of the study’s conclusions.
Results
In this study, 15 patient partners and 15 academic researchers participated in a workshop aimed at enhancing patient engagement in Canadian research. The workshop identified ten targetable areas for improvement, categorized into system-level (five areas), individual/interpersonal level (one area), and cross-level (four areas). Key system-level areas include systemic integration, academic culture, engagement networks, funding models, and compensation models, while cross-level areas encompass awareness, diversity and recruitment, training, tools and education, and evaluation and impact.
The findings highlight the current lack of systemic integration of patient engagement within Canadian healthcare and research systems, where patient partners’ contributions are often undervalued. The proposed future state envisions a fully integrated approach, characterized by designated patient partner positions within organizational structures, embedding the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) across all pillars of the Canadian Institutes of Health Research (CIHR), and fostering a bi-directional relationship between research and healthcare. Additionally, the academic culture must evolve to value experiential knowledge alongside empirical knowledge, ensuring that patient perspectives are recognized and prioritized in research endeavors.
Discussion
The exploratory pan-Canadian workshop aimed to enhance patient engagement in research by facilitating dialogue between SPOR-funded academic researchers and patient partners. The study sought to identify the preferred future state of patient engagement in Canada over the next 5-10 years, focusing on both researcher and systemic levels. Conducted virtually, the workshop involved 30 participants (15 patient partners and 15 academic researchers) who engaged in discussions across four sessions. The participatory design emphasized shared leadership and balanced power dynamics, allowing for a comprehensive exploration of current and desired states of patient engagement.
Key findings highlighted significant gaps in the current state of patient engagement, including inadequate organizational forums, unclear funding models, inconsistent compensation practices, and a lack of diversity among patient partners. The envisioned future state includes well-established patient engagement networks, diverse funding opportunities, equitable compensation standards, and increased awareness of patient engagement’s benefits. Furthermore, the study advocates for improved training and education on patient engagement methods, the development of robust evaluation frameworks, and the establishment of guidelines for reporting engagement processes. These changes aim to foster a culture of meaningful patient engagement in Canadian health research, ensuring that patient and caregiver priorities drive research agendas.
Limitations
The study presents several strengths, including its collaborative design with a patient partner (RS) and the active involvement of participants in shaping the analysis and synthesis of findings. The data collection was intentionally structured to mitigate power imbalances between patient partners and academic researchers, thereby enhancing the authenticity of the results. Additionally, the inclusion of diverse academic researchers and patient partners from various regions and career stages enriched the study’s perspectives.
However, the research also has notable limitations. The recruitment strategy did not prioritize diversity among participants, resulting in underrepresentation of equity-deserving groups and other marginalized voices, such as youth and male patient partners without post-secondary education. Furthermore, the study exclusively involved individuals engaged in SPOR-funded activities, excluding insights from other relevant stakeholders, including the general public and decision-makers. The sample size was intentionally limited to 30 participants to facilitate in-depth discussions, but this restriction may have constrained the diversity of viewpoints. Lastly, while the study identified key issues and motivations for future directions, it did not develop an operational strategy for implementation, highlighting a critical area for future research focused on systemic change in health research environments.