DOI: https://doi.org/10.1093/ageing/afaf001
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39812411
تاريخ النشر: 2025-01-01
المؤلف: Adam Gordon وآخرون
الموضوع الرئيسي: جودة البيانات وإدارتها
نظرة عامة
في هذا القسم، يقدم المؤلفون تطوير مجموعة بيانات أولية (MDS) مصممة خصيصًا لدور الرعاية الإنجليزية، تهدف إلى تقييم جدوى استخراج البيانات من السجلات الرقمية للرعاية (DCRs) وربطها مع مجموعات بيانات الصحة والرعاية الاجتماعية. تم إنشاء مجموعة البيانات الأولية من خلال عملية شاملة تشمل ورش عمل أصحاب المصلحة، ومراجعات الأدبيات، والاستطلاعات، والمشاورات العامة. تم دمج مقاييس رئيسية، بما في ذلك التقييمات المعتمدة للهلوسة، وضعف الإدراك، والاستقلالية الوظيفية، وجودة الحياة، في برنامج DCR لسد الفجوات الموجودة في البيانات.
نجحت الدراسة في تجنيد 996 مقيمًا عبر 45 دار رعاية ضمن ثلاثة أنظمة رعاية متكاملة إنجليزية، مع تضمين بيانات 727 مقيمًا في مجموعة البيانات الأولية. كشفت التحليلات أن البيانات الإضافية كانت مكتملة إلى حد كبير، مع نسبة نقص تقل عن 35% في الموجة الأولى من جمع البيانات. استخدم المؤلفون نهجًا هرميًا لمعالجة البيانات المفقودة عبر مصادر متعددة، مع الإبلاغ عن نسب النقص وتلخيص البيانات بالمتوسطات والانحرافات المعيارية والتكرارات. ومع ذلك، لاحظوا تحديات تتعلق بالتنافس على وقت الموظفين، مما قد يؤثر على جهود جمع البيانات.
مقدمة
توضح المقدمة الدور الحاسم لدور الرعاية في تقديم الدعم السكني المستمر للأفراد الأكبر سنًا ذوي الاحتياجات المعقدة، بما في ذلك الضعف، والإعاقات، وضعف الإدراك. في إنجلترا، يوجد حوالي 372,000 مكان في دور الرعاية، مما يولد بيانات واسعة عبر سجلات مختلفة من دور الرعاية، وخدمة الصحة الوطنية (NHS)، والعائلات. تقدم رقمنة هذه السجلات فرصة لتعزيز اتخاذ القرار في تخطيط وتقديم الرعاية على مستويات متعددة – فردية، وإقليمية، ووطنية. سلطت جائحة COVID-19 الضوء على الفجوات الكبيرة في البيانات المتعلقة بسكان دور الرعاية، مما دفع إلى تشريع طارئ سهل جمع البيانات، على الرغم من عدم وجود إطار وطني لمجموعة بيانات أولية (MDS) حاليًا في المملكة المتحدة.
يهدف المؤلفون إلى تجربة مجموعة بيانات أولية مصممة خصيصًا لدور الرعاية الإنجليزية التي تستخدم السجلات الرقمية للرعاية (DCRs). تشمل أهداف الدراسة تقييم جدوى استخراج البيانات من DCRs وربطها ببيانات الصحة والرعاية الاجتماعية الموجودة لتعبئة مجموعة البيانات الأولية، بالإضافة إلى تقييم جودة واكتمال هذه البيانات. يركز المقال على هذه الأهداف الأولية، بينما ستتناول ورقة لاحقة تنفيذ واستخدام مجموعة البيانات الأولية من قبل موظفي دور الرعاية وأصحاب المصلحة الخارجيين.
الطرق
استخدمت الدراسة نهجًا مختلطًا لتقييم نموذج أولي لنظام القياس متعدد الأبعاد (MDS). كانت هذه التحقيق التجريبي تهدف إلى تقييم جدوى وفعالية مجموعة البيانات الأولية في تطبيقها المقصود. يتوفر بروتوكول شامل يوضح المنهجية والإجراءات المستخدمة في هذا البحث في منشور منفصل [11]. من المحتمل أن يسهل التصميم المختلط تحليلًا قويًا من خلال دمج البيانات الكمية والنوعية، على الرغم من عدم تقديم تفاصيل محددة بشأن تقنيات جمع البيانات والتحليل في هذا القسم.
النتائج
في هذه الدراسة، تم تجنيد 996 مقيمًا من 45 دار رعاية، مع أعلى معدل نجاح لوحظ في منطقة ICS 1، والذي يُعزى إلى العلاقات القائمة بين الباحثين ومجتمع دور الرعاية المحلي. تم إجراء استخراج البيانات على 767 مقيمًا مؤهلاً، من بينهم 727 قدموا بيانات أساسية كاملة لتطوير مجموعة البيانات الأولية النهائية (MDS). علاوة على ذلك، كان لدى 696 من هؤلاء المقيمين معرف صالح من لجنة جودة الرعاية (CQC)، مما سهل ربط البيانات الفردية بمعلومات مستوى دار الرعاية من سجلات CQC واستطلاع عبر الإنترنت مصاحب.
المناقشة
في هذا القسم، يناقش المؤلفون عملية التجنيد والعينة لدراسة تهدف إلى تطوير مجموعة بيانات أولية (MDS) للمقيمين الأكبر سنًا في دور الرعاية عبر ثلاثة أنظمة رعاية متكاملة (ICSs) في إنجلترا. استهدفت الدراسة 60 دار رعاية، مع ضمان عينة تمثيلية من خلال اختيار دور من خلفيات جغرافية واجتماعية واقتصادية متنوعة. ركزت معايير الأهلية على المقيمين الدائمين، مستبعدين أولئك في الرعاية المؤقتة أو الذين يقتربون من نهاية الحياة لتقليل الضغوط. تم الحصول على الموافقة من المقيمين أو أفراد أسرهم، مع مراعاة دقيقة للقدرة العقلية وفقًا لقانون القدرة العقلية.
تم إبلاغ تطوير مجموعة البيانات الأولية بمراجعات أدبية واسعة، ومشاورات مع أصحاب المصلحة، وأنشطة مشاركة عامة. حدد المؤلفون تسعة مبادئ أساسية لتوجيه إنشاء مجموعة البيانات الأولية، مع التأكيد على أهمية دمج سجلات الرعاية الرقمية الحالية (DCRs) دون الحاجة إلى تخلي دور الرعاية عن أنظمتها الحالية. تم تطوير نموذج أولي لمجموعة البيانات الأولية، مع دمج مقاييس معتمدة لضعف الإدراك، والاستقلالية الوظيفية، وجودة الحياة، من بين أمور أخرى. واجه المؤلفون تحديات كبيرة في الوصول إلى البيانات وربطها، خاصة مع سجلات الممارسات العامة، مما حد من شمولية مجموعة البيانات الأولية النهائية. على الرغم من هذه العقبات، نجحت الدراسة في ربط البيانات من مصادر متعددة، مما أدى إلى إنشاء نموذج أولي قابل للتطبيق لمجموعة البيانات الأولية يمكن أن يوجه تقديم الرعاية المستقبلية وقرارات السياسة.
DOI: https://doi.org/10.1093/ageing/afaf001
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39812411
Publication Date: 2025-01-01
Author(s): Adam Gordon et al.
Primary Topic: Data Quality and Management
Overview
In this section, the authors present the development of a prototype minimum data set (MDS) tailored for English care homes, aimed at evaluating the feasibility of extracting data from digital care records (DCRs) and linking it with health and social care datasets. The MDS was created through a comprehensive process involving stakeholder workshops, literature reviews, surveys, and public consultations. Key measures, including validated assessments of delirium, cognitive impairment, functional independence, and quality of life, were integrated into DCR software to fill existing data gaps.
The study successfully recruited 996 residents across 45 care homes within three English Integrated Care Systems, with 727 residents’ data included in the MDS. The analysis revealed that additional data were largely complete, with less than 35% missingness at the first wave of data collection. The authors employed a hierarchical approach to address missing data across multiple sources, reporting proportions of missingness and summarizing the data with means, standard deviations, and frequencies. However, they noted challenges related to competition for staff time, which may impact data collection efforts.
Introduction
The introduction outlines the critical role of care homes in providing continuous residential support for older individuals with complex needs, including frailty, disabilities, and cognitive impairments. In England, approximately 372,000 care home placements exist, generating extensive data across various records from care homes, the National Health Service (NHS), and families. The digitization of these records presents an opportunity to enhance decision-making in care planning and delivery at multiple levels—individual, regional, and national. The COVID-19 pandemic highlighted significant gaps in data regarding care home populations, prompting emergency legislation that facilitated data collection, although no national framework for a Minimum Data Set (MDS) currently exists in the UK.
The authors aim to pilot a prototype MDS specifically for English care homes that utilize digital care records (DCRs). The study’s objectives include evaluating the feasibility of extracting data from DCRs and linking it to existing health and social care data to populate the MDS, as well as assessing the quality and completeness of this data. The article focuses on these initial objectives, while a subsequent paper will address the implementation and usage of the MDS by care home staff and external stakeholders.
Methods
The study employed a mixed-methods approach to evaluate a prototype of a Multi-Dimensional Scaling (MDS) system. This pilot investigation aimed to assess the feasibility and effectiveness of the MDS in its intended application. A comprehensive protocol detailing the methodology and procedures used in this research is available in a separate publication [11]. The mixed-methods design likely facilitated a robust analysis by integrating both quantitative and qualitative data, although specific details regarding the data collection and analysis techniques were not provided in this section.
Results
In this study, 996 residents from 45 care homes were recruited, with the highest success rate observed in ICS Area 1, attributed to established relationships between researchers and the local care home community. Data extraction was performed on 767 eligible residents, of which 727 provided complete baseline data for the development of the final prototype Minimum Data Set (MDS). Furthermore, 696 of these residents had a valid Care Quality Commission (CQC) identifier, facilitating the linkage of individual data to care home-level information from CQC records and an accompanying online survey.
Discussion
In this section, the authors discuss the recruitment and sampling process for a study aimed at developing a Minimum Data Set (MDS) for older residents in care homes across three Integrated Care Systems (ICSs) in England. The study targeted 60 care homes, ensuring a representative sample by selecting homes from diverse geographical and socio-economic backgrounds. The eligibility criteria focused on permanent residents, excluding those in temporary care or nearing end-of-life to minimize distress. Consent was obtained from residents or their family members, with careful consideration of mental capacity as per the Mental Capacity Act.
The development of the MDS was informed by extensive literature reviews, stakeholder consultations, and public involvement activities. The authors identified nine core principles to guide the MDS’s creation, emphasizing the importance of integrating existing Digital Care Records (DCRs) without requiring care homes to abandon their current systems. A prototype MDS was developed, incorporating validated measures of cognitive impairment, functional independence, and quality of life, among others. The authors faced significant challenges in data access and linkage, particularly with General Practice records, which limited the comprehensiveness of the final MDS. Despite these hurdles, the study successfully linked data from various sources, creating a viable prototype MDS that could inform future care delivery and policy decisions.