DOI: https://doi.org/10.1145/3613904.3642190
تاريخ النشر: 2024-05-11
المؤلف: Yvon Ruitenburg وآخرون
الموضوع الرئيسي: اللغة، الخطاب، استراتيجيات الاتصال
نظرة عامة
تبحث الدراسة في تأثير تحديات الاتصال على تقديم الذات للأفراد المصابين بالخرف، كاشفة عن تغييرات كبيرة في تعبيراتهم عن الكفاءة، والتهذيب، والانخراط، والواقع. من خلال مقابلات مع ستة عشر فردًا مصابًا بالخرف، وستة أزواج، وأربعة عشر مقدم رعاية رسمي، تسلط الدراسة الضوء على كيفية تأثير هذه الحواجز في الاتصال على تقدير الذات والعلاقات الشخصية. تؤكد النتائج على ضرورة تطوير تقنيات تسهل الفهم المتبادل وقبول تقديم الذات المتغير للأشخاص المصابين بالخرف.
تدعو الدراسة إلى تدخلات في الاتصال تتماشى مع رغبات وتوقعات الأفراد المصابين بالخرف، داعية إلى تحول في التصميم يحتضن تقديم الذات المتغير بدلاً من محاولة الحفاظ عليه. بالإضافة إلى ذلك، تؤكد على أهمية تقليل الوصمة المرتبطة بتحديات الاتصال المتعلقة بالخرف لتعزيز الشمول الاجتماعي. كما يُوصى بتدريب ودعم مقدمي الرعاية للتخفيف من الآثار السلبية للتواصل غير المناسب، مما يعزز في النهاية بيئة أكثر شمولاً للأفراد المصابين بالخرف وعائلاتهم.
مقدمة
تتناول مقدمة هذه الورقة البحثية الانتشار المتزايد للخرف، وهي حالة تتميز بالتدهور المعرفي الذي يؤثر بشكل كبير على الذاكرة، والتفكير، والوظائف اليومية. مع عدم توفر علاج، يتحول التركيز نحو تحسين جودة الحياة للأفراد المصابين بالخرف، لا سيما في مجال الاتصال. غالبًا ما يواجه الأشخاص المصابون بالخرف تحديات كبيرة في الاتصال، بما في ذلك صعوبات في العثور على الكلمات، وتبادل الأدوار، والفهم، مما يمكن أن يؤثر سلبًا على تفاعلاتهم مع مقدمي الرعاية الرسميين وأفراد الأسرة. لا يؤدي الاتصال غير الفعال إلى تعقيد تحديد الاحتياجات فحسب، بل يعرض أيضًا لخطر إثارة سلوكيات إشكالية وتقويض العلاقات ذات المعنى.
تهدف الدراسة إلى استكشاف كيفية تأثير تحديات الاتصال على تقديم الذات للأفراد المصابين بالخرف في التفاعلات اليومية، مسترشدة بسؤال البحث: “كيف تؤثر تحديات الاتصال في الخرف على تقديم الذات للأشخاص المصابين بالخرف في التفاعلات اليومية، وما هي عواقب هذه التغييرات؟” من خلال مثلث وجهات النظر من الأشخاص المصابين بالخرف، ومقدمي الرعاية الرسميين، والأزواج، تستخدم الدراسة مقابلات شبه منظمة لفحص آثار تحديات الاتصال على تقديم الذات. من المتوقع أن تسهم النتائج في فهم تقديم الذات المتغير في الخرف، مع تسليط الضوء على آثارها على تقدير الذات، والتفاعلات، والعلاقات، بينما تقترح أيضًا تغييرات في التكنولوجيا والسياسات لتخفيف هذه التحديات في تقنيات الاتصال المصممة لهذه الفئة.
النتائج
تشير نتائج الدراسة إلى أن الخرف يغير بشكل كبير قدرات الاتصال لدى الأفراد، مما يؤثر على كفاءتهم، وتهذيبهم، وانخراطهم، وإدراكهم للواقع. لا تؤثر هذه التغييرات فقط على كيفية تفاعل الأفراد المصابين بالخرف مع الآخرين، بل تشكل أيضًا إدراكهم الذاتي وعلاقاتهم مع الأزواج ومقدمي الرعاية. يتم توضيح النتائج في الشكل 4، الذي يحدد الموضوعات والمواضيع الفرعية المحددة. بما يتماشى مع نظرية غوفمان الدرامية، تسلط الدراسة الضوء على أن الأداء المعدل للأفراد المصابين بالخرف في التفاعلات الاجتماعية يلعب دورًا حاسمًا في كيفية إدراكهم من قبل الآخرين، مما يؤثر بالتالي على دينامياتهم الاجتماعية العامة.
المناقشة
في مناقشة تحديات الاتصال التي يواجهها الأفراد المصابون بالخرف، تسلط الورقة الضوء على الصعوبات المتنوعة التي يتم تجربتها بناءً على نوع الخرف، والمرحلة، والخصائص الفردية. تؤدي مرض الزهايمر بشكل أساسي إلى مشكلات في الذاكرة والعثور على الكلمات، بينما يؤثر الخرف الجبهي الصدغي على الوعي الاجتماعي وقدرات اللغة. يمكن أن يؤدي الخرف الوعائي إلى تعطيل تنظيم الأفكار والطلاقة اللفظية، وقد يقدم الخرف الجسيمات الليوية هلوسات وتقلبات في الانتباه، مما يعقد الاتصال أكثر. يمكن أن تؤدي هذه التحديات إلى سوء الفهم، والعلاقات المتوترة، وزيادة أعباء مقدمي الرعاية، مما يبرز الحاجة إلى أبحاث تشمل وجهات نظر كل من الأفراد المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية.
تستكشف الورقة أيضًا مفهوم تقديم الذات في التفاعلات الاجتماعية، مستندة إلى نهج غوفمان الدرامي. غالبًا ما يشارك الأفراد المصابون بالخرف في عروض على المسرح الأمامي للت conform إلى توقعات المجتمع، مما يمكن أن يؤدي إلى صورة ذاتية سلبية وزيادة الوصمة. بينما يحاول بعض الأفراد مكافحة هذه الوصمة من خلال مشاركة تجاربهم عبر الإنترنت، يبقى التوازن بين تقديم الذات الأصيل وقبول المجتمع معقدًا. تؤكد الأبحاث على أهمية فهم كيفية تأثير الخرف على تقديم الذات والاتصال، مقترحة أن التقنيات المساعدة يمكن أن تعزز هذه التفاعلات من خلال تلبية الاحتياجات الفريدة للأفراد المصابين بالخرف. بشكل عام، تدعو النتائج إلى نهج أكثر دقة لتدخلات الاتصال تأخذ في الاعتبار التجارب الحياتية للأشخاص المصابين بالخرف ومقدمي الرعاية لهم.
القيود
تقدم الدراسة رؤى قيمة حول تحديات الاتصال التي يواجهها الأفراد المصابون بالخرف، كما أبلغ عنها المشاركون بما في ذلك المصابين بالخرف، ومقدمي الرعاية، والأزواج. ساعد استخدام بطاقات بصرية خلال المقابلات في تسهيل المناقشات من خلال جعل القضايا المعقدة أكثر سهولة ومساعدة في استرجاع الذاكرة. ومع ذلك، فإن النتائج محدودة بقدرة المشاركين على التواصل شفهيًا، مما قد لا يمثل تجارب الأفراد في مراحل أكثر تقدمًا من الخرف الذين يعانون من صعوبات في الاتصال. بالإضافة إلى ذلك، يتم وضع البحث في سياق الثقافة الهولندية، مما قد يحد من إمكانية تعميم النتائج على إعدادات ثقافية أخرى ذات أنظمة رعاية وممارسات اتصال مختلفة. كما لم تتناول الدراسة ديناميات الاتصال قبل الخرف أو تستكشف طرق الاتصال غير اللفظية والرقمية، والتي يمكن أن توفر فهمًا أكثر شمولاً لمشهد الاتصال للأفراد المصابين بالخرف.
DOI: https://doi.org/10.1145/3613904.3642190
Publication Date: 2024-05-11
Author(s): Yvon Ruitenburg et al.
Primary Topic: Language, Discourse, Communication Strategies
Overview
The research investigates the impact of communication challenges on the self-presentation of individuals with dementia, revealing significant alterations in their expressions of competence, politeness, engagement, and reality. Through interviews with sixteen individuals with dementia, six spouses, and fourteen formal caregivers, the study highlights how these communication barriers affect self-esteem and interpersonal relationships. The findings underscore the necessity for developing technologies that facilitate mutual understanding and acceptance of the evolving self-presentation of people with dementia.
The study calls for communication interventions that align with the desires and expectations of individuals with dementia, advocating for a shift in design that embraces their changing self-presentation rather than attempting to preserve it. Additionally, it emphasizes the importance of reducing stigma associated with dementia-related communication challenges to promote social inclusion. Training and support for caregivers are also recommended to mitigate the negative effects of inappropriate communication, ultimately fostering a more inclusive environment for individuals with dementia and their families.
Introduction
The introduction of this research paper addresses the growing prevalence of dementia, a condition characterized by cognitive decline that significantly impairs memory, thinking, and daily functioning. With no cure available, the focus shifts towards enhancing the quality of life for individuals with dementia, particularly in the realm of communication. People with dementia often face significant challenges in communication, including difficulties with word finding, turn-taking, and comprehension, which can adversely affect their interactions with both formal caregivers and family members. Ineffective communication not only complicates the identification of needs but also risks triggering problematic behaviors and undermining meaningful relationships.
The study aims to explore how communication challenges impact the self-presentation of individuals with dementia in everyday interactions, guided by the research question: “How do communication challenges in dementia impact people with dementia’s self-presentation in everyday interactions, and what are the consequences of these changes?” By triangulating perspectives from people with dementia, formal caregivers, and spouses, the research employs semi-structured interviews to examine the effects of communication challenges on self-presentation. The findings are expected to contribute to the understanding of altered self-presentation in dementia, highlighting its implications for self-esteem, interactions, and relationships, while also proposing technology and policy changes to alleviate these challenges in communication technologies designed for this population.
Results
The results of the study indicate that dementia significantly alters the communication abilities of individuals, affecting their competence, politeness, engagement, and perception of reality. These changes not only influence how individuals with dementia interact with others but also shape their self-perception and relationships with spouses and caregivers. The findings are illustrated in Figure 4, which outlines the identified themes and sub-themes. Consistent with Goffman’s dramaturgical theory, the study highlights that the modified performance of individuals with dementia in social interactions plays a crucial role in how they are perceived by others, thereby impacting their overall social dynamics.
Discussion
In the discussion of communication challenges faced by individuals with dementia, the paper highlights the varying difficulties experienced based on dementia type, stage, and individual characteristics. Alzheimer’s disease primarily leads to memory and word-finding issues, while frontotemporal dementia affects social awareness and language abilities. Vascular dementia can disrupt thought organization and verbal fluency, and Lewy body dementia may introduce hallucinations and attention fluctuations, complicating communication further. These challenges can result in misunderstandings, strained relationships, and increased caregiver burdens, emphasizing the need for research that includes the perspectives of both individuals with dementia and their caregivers.
The paper also explores the concept of self-presentation in social interactions, drawing on Goffman’s dramaturgical approach. Individuals with dementia often engage in front-stage performances to conform to societal expectations, which can lead to a negative self-image and increased stigma. While some individuals attempt to combat this stigma by sharing their experiences online, the balance between authentic self-presentation and societal acceptance remains complex. The research underscores the importance of understanding how dementia affects self-presentation and communication, suggesting that assistive technologies could enhance these interactions by addressing the unique needs of individuals with dementia. Overall, the findings call for a more nuanced approach to communication interventions that consider the lived experiences of people with dementia and their caregivers.
Limitations
The study presents valuable insights into the communication challenges faced by individuals with dementia, as reported by participants including those with dementia, caregivers, and spouses. The use of visual cards during interviews facilitated discussions by making complex issues more accessible and aiding memory recall. However, the findings are limited by the participants’ ability to communicate verbally, which may not represent the experiences of individuals in more advanced stages of dementia who struggle with communication. Additionally, the research is contextualized within Dutch culture, potentially limiting the generalizability of the results to other cultural settings with different care systems and communication practices. The study also did not address pre-dementia communication dynamics or explore non-verbal and digital communication methods, which could provide a more comprehensive understanding of the communication landscape for individuals with dementia.