DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2026.1754401
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41799461
تاريخ النشر: 2026-02-19
المؤلف: Kinga Pozniak وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في دعم الأسرة وذوي الإعاقة
نظرة عامة
تستكشف ورقة البحث الدعم والخدمات المطلوبة للأطفال الكنديين ذوي الإعاقة وعائلاتهم، مشددة على تراجع رفاهية الأطفال والعائلات في السنوات الأخيرة. تضمنت المرحلة الثانية من دراسة استكشافية متسلسلة استبيانات مع 72 من الآباء/المقدمين للرعاية، وكشفت أن أكثر من نصفهم (52.5%) أبلغوا عن حاجة واحدة على الأقل غير ملباة للخدمات عبر مجالات الحياة المختلفة، بما في ذلك المدرسة، المجتمع، الطب، الترفيه، الأسرة، والدعم المالي. ومن الجدير بالذكر أن الفجوات الأكثر أهمية تم تحديدها في الدعم الترفيهي، والدعم المالي، ودعم الأسرة. بينما أعرب العديد من المستجيبين عن رضاهم عن الخدمات المستلمة، تراوحت نسبة عدم الرضا من 6% إلى 42% اعتمادًا على نوع الخدمة.
تؤكد النتائج على ضرورة وجود نهج شامل للنظم لدعم يدمج الرعاية الصحية، والتعليم، والخدمات الاجتماعية على مدار الحياة. وأكد مقدمو الرعاية على أهمية الدعم الشامل الذي يشمل جميع جوانب الحياة، لا سيما في مجالات الترفيه والمساعدة المالية. تدعو الدراسة صانعي السياسات إلى إعطاء الأولوية للحلول المتمحورة حول الأسرة التي تعالج هذه الاحتياجات غير الملباة من خلال الاستثمار المستدام والتعاون عبر القطاعات، مما يضمن أن يحصل كل من الأطفال وعائلاتهم على الدعم اللازم للازدهار.
مقدمة
تسلط المقدمة الضوء على الحاجة الملحة لدعم مناسب للأطفال ذوي الإعاقة والحالات الطبية المزمنة، وكذلك عائلاتهم، في كندا. تشير إلى تراجع رفاهية الأطفال والعائلات على مدار السنوات الأخيرة، مشددة على أنه بينما تختلف الاحتياجات بناءً على الحالات الصحية والموقع الجغرافي، إلا أن التحديات المشتركة لا تزال قائمة. تشمل هذه التحديات نقص الدعم الشامل، والانقسام البيروقراطي، ونقص المعلومات حول الخدمات المتاحة، والفجوات الجغرافية في الوصول، والأعباء المالية بسبب ارتفاع تكاليف الخدمات. تشمل الدعم الأساسي المحدد في الأدبيات خدمات الأسرة المنسقة، والمساعدة في التنقل عبر الأنظمة، والمساعدة المالية، ورعاية الاستراحة، والموارد التعليمية، ودعم الصحة النفسية، والأجهزة المساعدة، وفرص الترفيه.
تقرير المقال عن المرحلة الثانية من دراسة بحثية استكشافية تهدف إلى فهم الدعم والخدمات المطلوبة من قبل الأطفال الكنديين ومقدمي الرعاية لهم. بعد تحديد نوعي لموضوعات واسعة في المرحلة الأولى، تضمنت المرحلة الثانية استبيان مقدمي الرعاية لتقييم تجاربهم مع الخدمات عبر مجالات مختلفة، بما في ذلك التعليم، المجتمع، الرعاية الصحية، الترفيه، الأسرة، والمالية. تسعى الدراسة لتحديد ما إذا كانت احتياجات مقدمي الرعاية قد تم تلبيتها ورضاهم عن الدعم المستلم.
الطرق
توضح قسم “الطرق” المواد والمنهجيات المستخدمة في البحث. تفصل المواد المحددة المستخدمة في التجارب، بما في ذلك مصادرها وعمليات التحضير. كما يصف القسم التصميم التجريبي، بما في ذلك تقنيات أخذ العينات، وطرق جمع البيانات، والإجراءات التحليلية المستخدمة لضمان موثوقية وصدق النتائج.
بالإضافة إلى ذلك، يتم تحديد الطرق المستخدمة للتحليل الإحصائي، بما في ذلك أي برامج أو أدوات استخدمت لمعالجة البيانات. يركز القسم على الالتزام بالبروتوكولات المعتمدة لتقليل التحيز وتعزيز القابلية للتكرار. بشكل عام، تم تصميم المنهجيات لاختبار الفرضيات المطروحة في الدراسة بشكل صارم، مما يضمن أن تكون النتائج قوية وصحيحة علميًا.
النتائج
في هذه الدراسة، أفاد المشاركون بالوصول إلى أكثر من 20 خدمة ودعم مختلف على مدار السنوات الثلاث الماضية، مع وجود مستجيب واحد فقط يشير إلى عدم الوصول. كانت أكثر أنواع الدعم استخدامًا تشمل الأنشطة اللامنهجية (40%)، والدعم النفسي الفردي (39%)، والعلاج بالنطق (39%)، والعلاج المهني (38%)، واللياقة البدنية والرياضة (36%)، والعلاج السلوكي (31%). ومن الجدير بالذكر أن نسبة كبيرة من المستجيبين (10-31%) أفادوا بوجود احتياجات غير ملباة عبر مجالات مختلفة، مع أعلى الاحتياجات غير الملباة التي لوحظت في دعم الأسرة (31%) والترفيه (28%). بشكل عام، أفاد 52.5% من المستجيبين بوجود حاجة واحدة على الأقل غير ملباة، و16% أفادوا بوجود ثلاث إلى خمس احتياجات غير ملباة.
كانت هناك اختلافات بين الجنسين، حيث حددت 74% من المستجيبات الإناث وجود حاجة واحدة على الأقل غير ملباة مقارنة بـ 18% من المستجيبين الذكور (p = 0.004). بالإضافة إلى ذلك، كان مقدمو الرعاية الوحيدون أكثر احتمالًا للإبلاغ عن احتياجات غير ملباة (p = 0.082). بينما شعر معظم الأفراد الذين يتلقون الخدمات أن احتياجاتهم قد تم تلبيتها، أشار نسبة ملحوظة (6-42%) إلى أن بعض جوانب الخدمات لم تلبي متطلباتهم. ستتناول الأقسام التالية تجارب مقدمي الرعاية مع الخدمات المقدمة لعائلاتهم بشكل أعمق.
المناقشة
تؤكد قسم المناقشة في هذه الدراسة على الاحتياجات والدعم الحرجين والفجوات التي تواجه عائلات الأطفال ذوي الإعاقة، لا سيما في أعقاب جائحة COVID-19. مستندة إلى التصنيف الدولي للوظائف والإعاقة والصحة (ICF) من منظمة الصحة العالمية وإطار عمل F-words لتنمية الطفل، تسلط الأبحاث الضوء على المجالات المترابطة للأسرة، والأصدقاء، والمرح، والوظائف، واللياقة البدنية، والمستقبل التي تؤثر على صحة الأطفال ورفاههم. تكشف النتائج أن مقدمي الرعاية يرون أن الفجوات الأكثر أهمية تكمن في الدعم الترفيهي، والمالي، ودعم الأسرة، بدلاً من داخل نظام الرعاية الصحية نفسه. وهذا يبرز ضرورة وجود نهج شامل لصحة الطفل يشمل ليس فقط احتياجات الأطفال ولكن أيضًا احتياجات عائلاتهم.
تشير نتائج الدراسة إلى وجود قضايا نظامية في تقديم الخدمات، مثل قوائم الانتظار الطويلة والدعم المالي غير الكافي، مما يعيق الوصول إلى الخدمات الضرورية. أفاد مقدمو الرعاية بتراجع الدعم المتاح مع انتقال الأطفال إلى مرحلة البلوغ، مما يبرز الحاجة إلى تحسين تكامل الخدمات عبر مراحل الحياة. تشمل التوصيات تعزيز التنسيق بين الرعاية الصحية، والتعليم، والخدمات الاجتماعية، بالإضافة إلى ضمان استمرارية الرعاية من خدمات الأطفال إلى خدمات البالغين. قيم مقدمو الرعاية الدعم المختلف على أنه مهم للغاية، لا سيما موارد الصحة النفسية، ورعاية الاستراحة، وتحسين المساعدة المالية، مما يعكس توافقًا على المكونات الأساسية المطلوبة لنجاح العائلات. بشكل عام، تدعو النتائج إلى نهج شامل للنظم لمعالجة الاحتياجات المتعددة الأوجه للعائلات وتحسين تقديم الخدمات عبر القطاعات.
القيود
تسلط قيود هذه الدراسة الضوء على عدة جوانب حاسمة قد تؤثر على تفسير نتائجها المتعلقة باحتياجات الأسرة للخدمات والدعم للأطفال. أولاً، بينما تم تحديد اختلافات فرعية، يجب اعتبار هذه النتائج استكشافية ولا ينبغي اعتبارها دليلًا على السببية أو استنتاجات إحصائية نهائية. بدلاً من ذلك، فهي تشكل أساسًا لمزيد من التحقيق في دراسات أكبر مدفوعة بالفرضيات. بالإضافة إلى ذلك، لم يستكشف الاستبيان تفاصيل تقديم الخدمة، مثل مدى تركيز الخدمات الطبية أو الصحية على الأسرة، مما يحد من الرؤى حول الصفات التي تجدها الأسر مرغوبة في هذه الخدمات.
علاوة على ذلك، يمثل التركيب الديموغرافي للعينة قيدًا آخر. كان معظم المشاركين من مواليد كندا، وحددوا كأشخاص بيض، وتحدثوا الإنجليزية كلغتهم الأولى، ويمتلكون على الأقل تعليمًا جامعيًا أو تعليميًا. من المحتمل أن تمثل هذه التجانس بشكل ناقص الأسر التي تواجه حواجز ثقافية، واقتصادية، وهيكلية، مما قد يكون قد skewed النتائج. وبالتالي، قد لا تلتقط الدراسة بالكامل مدى الاحتياجات غير الملباة أو عدم الرضا عن الخدمات بين الفئات السكانية المحرومة، مما يشير إلى الحاجة إلى مزيد من الأبحاث الشاملة لفهم التجارب المتنوعة لجميع الأسر بشكل أفضل.
DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2026.1754401
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41799461
Publication Date: 2026-02-19
Author(s): Kinga Pozniak et al.
Primary Topic: Family and Disability Support Research
Overview
The research paper investigates the supports and services required by Canadian children with disabilities and their families, highlighting a decline in child and family wellbeing in recent years. The second phase of a sequential exploratory study involved surveys with 72 parents/caregivers, revealing that over half (52.5%) reported at least one unmet need for services across various life domains, including school, community, medical, recreation, family, and financial support. Notably, the most significant gaps were identified in recreation, financial, and family supports. While many respondents expressed satisfaction with the services received, dissatisfaction ranged from 6% to 42% depending on the service type.
The findings underscore the necessity for a comprehensive systems approach to support that integrates healthcare, education, and social services throughout the lifespan. Caregivers emphasized the importance of holistic support that encompasses all aspects of life, particularly in areas of recreation and financial assistance. The study calls for policymakers to prioritize family-centered solutions that address these unmet needs through sustained investment and collaboration across sectors, ensuring that both children and their families receive the necessary support to thrive.
Introduction
The introduction highlights the critical need for appropriate supports for children with disabilities and chronic medical conditions, as well as their families, in Canada. It notes a decline in child and family wellbeing over recent years, emphasizing that while needs vary based on health conditions and geographic location, common challenges persist. These include a lack of comprehensive supports, bureaucratic fragmentation, insufficient information about available services, geographic disparities in access, and financial burdens due to high service costs. Essential supports identified in the literature encompass coordinated family services, assistance in navigating systems, financial aid, respite care, educational resources, mental health support, assistive devices, and opportunities for recreation.
The article reports on the second phase of an exploratory sequential research study aimed at understanding the supports and services required by Canadian children and their caregivers. Following a qualitative identification of broad themes in the first phase, the second phase involved surveying caregivers to assess their experiences with services across various domains, including education, community, healthcare, recreation, family, and finances. The study seeks to determine whether caregivers’ needs are being met and their satisfaction with the supports received.
Methods
The “Methods” section outlines the materials and methodologies employed in the research. It details the specific materials used for experimentation, including their sources and preparation processes. The section also describes the experimental design, including the sampling techniques, data collection methods, and analytical procedures utilized to ensure the reliability and validity of the results.
Additionally, the methods employed for statistical analysis are specified, including any software or tools used to process the data. The section emphasizes adherence to established protocols to minimize bias and enhance reproducibility. Overall, the methodologies are designed to rigorously test the hypotheses posed in the study, ensuring that the findings are robust and scientifically sound.
Results
In this study, participants reported accessing over 20 different services and supports over the past three years, with only one respondent indicating no access. The most commonly utilized supports included extracurricular activities (40%), individual mental health supports (39%), speech therapy (39%), occupational therapy (38%), fitness and sports (36%), and behavior therapy (31%). Notably, a significant portion of respondents (10-31%) reported unmet needs across various domains, with the highest unmet needs observed in family supports (31%) and recreation (28%). Overall, 52.5% of respondents reported at least one unmet need, and 16% reported between three to five unmet needs.
Gender differences were evident, as 74% of female respondents identified at least one unmet need compared to 18% of male respondents (p = 0.004). Additionally, sole caregivers were more likely to report unmet needs (p = 0.082). While most individuals receiving services felt that their needs were met, a notable percentage (6-42%) indicated that certain aspects of the services did not fulfill their requirements. The subsequent sections will delve deeper into caregivers’ experiences with the services provided to their families.
Discussion
The discussion section of this study emphasizes the critical support needs and gaps faced by families of children with disabilities, particularly in the aftermath of the COVID-19 pandemic. Grounded in the World Health Organization’s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) and the F-words framework for Child Development, the research highlights the interconnected domains of family, friends, fun, functioning, fitness, and future that influence children’s health and wellbeing. The findings reveal that caregivers perceive the most significant gaps in recreational, financial, and family supports, rather than within the healthcare system itself. This underscores the necessity of a holistic approach to child health that encompasses not only the needs of children but also those of their families.
The study’s results indicate systemic issues in service delivery, such as long waitlists and inadequate financial support, which hinder access to necessary services. Caregivers reported a decline in available supports as children transition to adulthood, emphasizing the need for better integration of services across the lifespan. Recommendations include enhancing coordination among healthcare, education, and social services, as well as ensuring continuity of care from pediatric to adult services. The caregivers rated various supports as highly important, particularly mental health resources, respite care, and improved financial assistance, reflecting a consensus on the essential components required for families to thrive. Overall, the findings advocate for a comprehensive systems approach to address the multifaceted needs of families and improve service delivery across sectors.
Limitations
The limitations of this study highlight several critical aspects that may affect the interpretation of its findings regarding family needs for services and supports for children. Firstly, while subgroup differences were identified, these results are exploratory and should not be construed as evidence of causation or definitive statistical conclusions. Instead, they serve as a basis for further investigation in larger, hypothesis-driven studies. Additionally, the survey did not explore the specifics of service delivery, such as the family-centeredness of medical or healthcare services, limiting insights into the qualities that families find desirable in these services.
Furthermore, the demographic composition of the sample presents another limitation. The majority of participants were Canadian-born, identified as White, spoke English as their first language, and possessed at least a university or college education. This homogeneity likely underrepresents families facing cultural, socioeconomic, and structural barriers, which may have skewed the findings. Consequently, the study may not fully capture the extent of unmet needs or dissatisfaction with services among underserved populations, suggesting a need for more inclusive research to better understand the diverse experiences of all families.