تقدم ورقة البحث دراسة حول جودة الحياة (QoL) للأفراد المصابين بالفقاعات الجلدية (EB) في إيطاليا، وهو اضطراب وراثي نادر يؤثر بشكل كبير على الرفاهية البدنية والنفسية والاجتماعية. تتناول الدراسة نقص مقاييس النتائج التي أبلغ عنها المرضى بشكل منهجي في إيطاليا من خلال تطوير استبيان QoL-REB، الذي تم إنشاؤه بمشاركة من المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء والباحثين.…