DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2024.105513
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38851132
تاريخ النشر: 2024-06-05
المؤلف: Robin van Kessel وآخرون
الموضوع الرئيسي: الصحة المتنقلة وتطبيقات الصحة المتنقلة
نظرة عامة
تقدم هذه القسم نظرة عامة على مراجعة نطاق تهدف إلى تحديد العوامل التي تؤثر على مشاركة المرضى مع بيانات الصحة في سياق التقدم الرقمي الأخير في الرعاية الصحية. يبرز المؤلفون أن مشاركة المرضى تتشكل من خلال التفاعل بين الأدوات المتاحة والقدرات الفردية، ومع ذلك، فإن الفهم الشامل للعوامل المساهمة كان مفقودًا. تقوم المراجعة بتلخيص النتائج من تحليل موضوعي لـ 292 دراسة ذات صلة، مصنفة 44 عاملًا محددًا إلى سبع طبقات: العوامل الاجتماعية والديموغرافية، عوامل قدرة المرضى، عوامل تحفيز المرضى، مواقف ومهارات مقدمي الرعاية الصحية، عوامل النظام الصحي، العوامل التكنولوجية، وعوامل السياسة.
تكشف النتائج عن مجموعة متنوعة من التأثيرات على مشاركة المرضى، بما في ذلك 6 عوامل اجتماعية وديموغرافية، 6 عوامل قدرة المرضى، 12 عامل تحفيز للمرضى، 7 عوامل تتعلق بمقدمي الرعاية الصحية، 4 عوامل نظام صحي، 6 عوامل تكنولوجية، و3 عوامل سياسة. يستنتج المؤلفون أن تعزيز مشاركة المرضى أمر حاسم لتطوير الرعاية الصحية المتمحورة حول المريض؛ ومع ذلك، يحذرون من أن هذه التقدمات قد تؤدي عن غير قصد إلى تفاقم الفجوات القائمة. يؤكدون على أهمية ضمان الوصول العادل إلى بيانات الصحة عبر جميع قطاعات المجتمع لتعزيز اتخاذ القرارات المشتركة وتمكين المرضى بشكل فعال.
مقدمة
تناقش مقدمة ورقة البحث الدور الحاسم لمشاركة المرضى في الوصول إلى بيانات الصحة، مع التأكيد على التفاعل بين الأدوات الرقمية المتاحة وكفاءات المرضى الرقمية والصحية. لقد حولت التقدمات الأخيرة في تكنولوجيا الرعاية الصحية مشاركة المرضى، مع مبادرات مثل الفضاء الأوروبي لبيانات الصحة التي تهدف إلى تمكين المرضى من خلال تعزيز وصولهم إلى بيانات الصحة الإلكترونية. ومع ذلك، تسلط الورقة الضوء على أن مجرد توفير الوصول لا يضمن زيادة المشاركة، كما يتضح من استطلاع عام 2019 الذي أشار إلى أن أقل من 10% من المرضى كانوا يتصفحون سجلاتهم الطبية بشكل روتيني. يجادل المؤلفون من أجل فهم شامل للعوامل التي تؤثر على مشاركة المرضى، خاصة في ضوء جائحة COVID-19، التي سرعت من الرقمنة في الرعاية الصحية.
تقوم المراجعة بتلخيص عوامل مختلفة تؤثر على مشاركة المرضى، مصنفة إلى مجالات مثل العوامل الاجتماعية والديموغرافية، قدرات المرضى، التحفيز، مواقف مقدمي الرعاية الصحية، قدرات نظام الرعاية الصحية، الجوانب التكنولوجية، وأطر السياسة. على سبيل المثال، الأفراد من خلفيات اقتصادية محرومة أو ذوي معرفة رقمية محدودة هم أقل احتمالًا لاستخدام بيانات صحتهم. على العكس، فإن الفائدة المدركة وسهولة الوصول هما دافعان مهمان للمشاركة. تناقش الورقة أيضًا أهمية مواقف مقدمي الرعاية الصحية الداعمة والأنظمة الصحية القوية في تسهيل وصول المرضى إلى بيانات الصحة. علاوة على ذلك، تشير إلى أن السياسات الوطنية، بما في ذلك قانون العلاجات في القرن الحادي والعشرين في الولايات المتحدة واستراتيجيات دولية متنوعة، تلعب دورًا محوريًا في تشكيل وصول المرضى ومشاركتهم مع بيانات الصحة، بينما تعالج أيضًا مخاوف الخصوصية والأمان.
الطرق
في هذه الدراسة، قام المؤلفون بإجراء مراجعة نطاق مع تلخيص نوعي، ملتزمين بالأطر المعتمدة لرسم خريطة فعالة للمفاهيم الرئيسية ضمن مجال بحث معقد. تعتبر هذه الطريقة مفيدة بشكل خاص للمواضيع التي تفتقر إلى مراجعات شاملة. كان التركيز في مراجعة النطاق هو تحديد الأدبيات المتعلقة بآليات مشاركة المرضى التي تسهل الوصول إلى بيانات الصحة، مع السعي لتحقيق تشبع موضوعي بدلاً من تجميع أدبيات شاملة.
اتبعت المنهجية دليل JBI لتلخيص الأدلة لمراجعات النطاق وتوافقت مع إرشادات PRISMA-ScR للتقارير. من الجدير بالذكر أن المؤلفين لم ينشروا بروتوكول مراجعة، وهو أمر شائع لمراجعات النطاق. تؤكد النتائج على أهمية عينة تمثيلية من الأدبيات في فهم مشاركة المرضى في الوصول إلى بيانات الصحة.
النتائج
حددت نتائج البحث ما مجموعه 5801 سجل من عمليات البحث في قواعد البيانات الأكاديمية التي أجريت بين عامي 2019 و2023، والتي تم تقليصها إلى 5249 بعد إزالة التكرارات، وتمت إضافة 200 سجل إضافي، مما أسفر عن 5449 إدخالًا فريدًا. من هذه المجموعة، تم تضمين 292 سجلًا (4.83%) في المراجعة. تألفت العينة النهائية من أنواع مختلفة من الدراسات، بما في ذلك 44 وجهة نظر، مقالات تحريرية، وتعليقات؛ 46 دراسة نوعية؛ 48 مراجعة أدبية؛ 61 دراسة مقطعية؛ 31 دراسة مختلطة؛ 6 تجارب عشوائية محكومة؛ 5 دراسات استعادية؛ 4 دراسات استكشافية؛ 2 ملخصات سياسية؛ 2 دراسات طولية؛ 2 نماذج؛ و1 مصدر أخبار.
بالإضافة إلى ذلك، تسلط الدراسة الضوء على سبعة مجالات يمكن أن تؤثر على مشاركة المرضى والوصول إلى بيانات الصحة، كما هو موضح في الشكل 2. يتم توضيح العوامل الفردية ضمن هذه المجالات في الجدول 1 وتتم مناقشتها بشكل أكبر في الأقسام 3.1 إلى 3.7 من الورقة.
المناقشة
في هذه المراجعة، قام المؤلفون بتلخيص 44 عاملًا تؤثر على مشاركة المرضى مع بيانات الصحة من خلال توسيع الوصول إلى المنصات الرقمية، مع التركيز على الأدبيات المنشورة منذ عام 2019. تم تصنيف العوامل إلى سبع مجالات: الاجتماعية والديموغرافية، قدرة المرضى، تحفيز المرضى، مواقف ومهارات مقدمي الرعاية الصحية، النظام الصحي، التكنولوجية، وعوامل السياسة. تؤكد النتائج على أهمية المعرفة الرقمية والصحية كعناصر أساسية لنجاح الرقمنة العادلة في الرعاية الصحية، خاصة في ضوء تسريع الرقمنة في الرعاية الصحية بسبب جائحة COVID-19. تسلط المراجعة الضوء على أنه بينما يمكن أن يؤدي توسيع وصول المرضى إلى بيانات الصحة إلى تعزيز المشاركة وتعزيز الرعاية المتمحورة حول المريض، فقد يؤدي أيضًا إلى تفاقم الفجوات القائمة بين الفئات الضعيفة.
يؤكد المؤلفون على الحاجة إلى أبحاث مستقبلية لاستكشاف التعاون في إنشاء بيئات وصول بيانات الصحة مع المرضى، ودمج مقاييس تقارير المرضى، ودور مواقف مقدمي الرعاية الصحية في تعزيز المشاركة. كما يدعون إلى مبادرات سياسية تبني القدرة داخل السكان العامين لاستخدام بيانات الصحة بشكل فعال. بشكل عام، تقترح المراجعة أنه بينما يعد توسيع الوصول إلى بيانات الصحة أمرًا حاسمًا لتحسين مشاركة المرضى واتخاذ القرارات المشتركة، يجب الانتباه بعناية لضمان أن هذه التقدمات تفيد جميع شرائح المجتمع، وخاصة تلك المعرضة للهامشية.
DOI: https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2024.105513
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38851132
Publication Date: 2024-06-05
Author(s): Robin van Kessel et al.
Primary Topic: Mobile Health and mHealth Applications
Overview
The section provides an overview of a scoping review aimed at identifying factors influencing patient engagement with health data in the context of recent digital advancements in healthcare. The authors highlight that patient engagement is shaped by the interplay between available tools and individual capabilities, yet a comprehensive understanding of the contributing factors has been lacking. The review synthesizes findings from a thematic analysis of 292 relevant studies, categorizing 44 identified factors into seven layers: social and demographic factors, patient ability factors, patient motivation factors, healthcare professionals’ attitudes and skills, health system factors, technological factors, and policy factors.
The results reveal a diverse range of influences on patient engagement, including 6 social and demographic factors, 6 patient ability factors, 12 patient motivation factors, 7 factors related to healthcare professionals, 4 health system factors, 6 technological factors, and 3 policy factors. The authors conclude that enhancing patient engagement is crucial for developing patient-centered healthcare; however, they caution that such advancements may inadvertently exacerbate existing inequities. They emphasize the importance of ensuring equitable access to health data across all community sectors to promote shared decision-making and empower patients effectively.
Introduction
The introduction of the research paper discusses the critical role of patient engagement in accessing health data, emphasizing the interplay between available digital tools and patients’ digital and health competencies. Recent advancements in healthcare technology have transformed patient engagement, with initiatives like the European Health Data Space aiming to empower patients by enhancing their access to electronic health data. However, the paper highlights that merely providing access does not guarantee increased engagement, as evidenced by a 2019 survey indicating that fewer than 10% of patients routinely viewed their medical records. The authors argue for a comprehensive understanding of the factors influencing patient engagement, particularly in light of the COVID-19 pandemic, which has accelerated digitalization in healthcare.
The review synthesizes various factors affecting patient engagement, categorized into domains such as social and demographic factors, patient abilities, motivation, healthcare provider attitudes, healthcare system capabilities, technological aspects, and policy frameworks. For instance, individuals from economically disadvantaged backgrounds or with limited digital literacy are less likely to utilize their health data. Conversely, perceived usefulness and ease of access are significant motivators for engagement. The paper also discusses the importance of supportive healthcare provider attitudes and robust healthcare systems in facilitating patient access to health data. Furthermore, it notes that national policies, including the 21st Century Cures Act in the U.S. and various international strategies, play a pivotal role in shaping patient access and engagement with health data, while also addressing privacy and security concerns.
Methods
In this study, the authors conducted a scoping review with qualitative synthesis, adhering to established frameworks to effectively map key concepts within a complex research area. This approach is particularly beneficial for topics that lack comprehensive reviews. The focus of the scoping review was to identify literature related to patient engagement mechanisms that facilitate access to health data, aiming for thematic saturation rather than an exhaustive literature compilation.
The methodology followed the JBI Manual for Evidence Synthesis for Scoping Reviews and conformed to the PRISMA-ScR guidelines for reporting. Notably, the authors did not publish a review protocol, which is typical for scoping reviews. The findings emphasize the importance of a representative sample of literature in understanding patient engagement in health data access.
Results
The results of the research identified a total of 5801 records from academic database searches conducted between 2019 and 2023, which were reduced to 5249 after deduplication, and supplemented by an additional 200 records, yielding 5449 unique entries. From this pool, 292 records (4.83%) were included in the review. The final sample comprised various types of studies, including 44 viewpoints, editorials, and commentaries; 46 qualitative studies; 48 literature reviews; 61 cross-sectional studies; 31 mixed-methods studies; 6 randomized controlled trials; 5 retrospective studies; 4 exploratory studies; 2 policy briefs; 2 longitudinal studies; 2 models; and 1 news source.
Additionally, the research highlights seven domains that can influence patient engagement and access to health data, as illustrated in Fig. 2. The individual factors within these domains are elaborated upon in Table 1 and further discussed in sections 3.1 to 3.7 of the paper.
Discussion
In this review, the authors synthesized 44 factors influencing patient engagement with health data through expanded access to digital platforms, focusing on literature published since 2019. The factors were categorized into seven domains: social and demographic, patient ability, patient motivation, healthcare provider attitudes and skills, health system, technological, and policy factors. The findings underscore the importance of digital and health literacy as foundational elements for successful and equitable healthcare digitization, particularly in light of the COVID-19 pandemic’s acceleration of healthcare digitalization. The review highlights that while expanding patient access to health data can enhance engagement and promote patient-centered care, it may also exacerbate existing inequities among vulnerable populations.
The authors emphasize the need for future research to explore the co-creation of health data access environments with patients, the integration of patient-reported measures, and the role of healthcare provider attitudes in fostering engagement. They also call for policy initiatives that build capacity within the general population to utilize health data effectively. Overall, the review suggests that while expanding access to health data is crucial for improving patient engagement and shared decision-making, careful attention must be paid to ensure that these advancements benefit all community segments, particularly those at risk of being marginalized.