DOI: https://doi.org/10.3389/feduc.2026.1716827
تاريخ النشر: 2026-02-10
المؤلف: Maria de Fátima Joaquim Minetto وآخرون
الموضوع الرئيسي: البحث في دعم الأسرة وذوي الإعاقة
نظرة عامة
تتناول ورقة البحث النقص الكبير في البيانات الشاملة المتعلقة بالخدمات للأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد (ASD) وغيرها من التأخيرات النمائية (NDD) في البرازيل. على الرغم من التقديرات القديمة التي تشير إلى انتشار ASD بنسبة 27.2 لكل 10,000 طفل، تشير الاتجاهات العالمية إلى زيادة في المعدلات. تسلط الدراسة الضوء على الحواجز مثل تأخر التشخيص، وضغط الأسرة، والوصول المحدود إلى خدمات الصحة والرعاية الاجتماعية، حتى مع تحسن الحقوق القانونية للأفراد المصابين بـ ASD منذ سن قانون ASD في عام 2012. باستخدام عينة كبيرة من المجتمع، كانت الدراسة تهدف إلى تحديد احتياجات مقدمي الرعاية مع الاعتراف بالتحيزات الاجتماعية والاقتصادية.
لجمع البيانات، قام الباحثون بتكييف استبيان تقييم احتياجات الأسرة من منظمة Autism Speaks إلى اللغة البرتغالية البرازيلية ونشره عبر وسائل التواصل الاجتماعي، وجمعوا 5,220 ردًا، تم تحليل 4,940 منها. كشفت النتائج أن 68.5% من الأطفال تم تشخيصهم بـ ASD أو تأخيرات نمائية قبل سن الثالثة، مع كون التشخيصات المبكرة أكثر شيوعًا بين الأسر ذات الدخل المرتفع وتلك في المناطق الأكثر تطورًا. حددت الدراسة الدعم الطبي والتعليمي كأبرز التحديات التي تواجه مقدمي الرعاية، مع وجود ارتباطات كبيرة بين مستويات تعليم مقدمي الرعاية، ودخل الأسرة، والصعوبات التي واجهتها. تؤكد المناقشة على الفجوات النظامية المستمرة والاحتياجات غير الملباة، مع تسليط الضوء بشكل خاص على التفاوتات في الوصول إلى الخدمات بناءً على الدخل والجغرافيا، مما يبرز الحاجة الملحة لسياسات تهدف إلى تشخيصات عادلة، وتدخلات سريرية، وتعليم شامل في البرازيل.
مقدمة
تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على التحديات التي يواجهها الآباء في تشخيص الاضطرابات النمائية لدى أطفالهم، مع التأكيد على العملية الطويلة والمجهدة التي يمكن أن تستغرق في المتوسط عامين ونصف. تشير الدراسات إلى أن التأخيرات في التشخيص لا تزيد فقط من ضغط الآباء ولكنها تؤثر أيضًا سلبًا على الممارسات التعليمية وديناميات الأسرة. أفاد جزء كبير من الآباء بعدم الرضا عن عملية التشخيص، ويرجع ذلك أساسًا إلى التأخيرات والدعم غير الكافي بعد التشخيص. أدت التقدمات الأخيرة في معايير التشخيص لاضطراب طيف التوحد (ASD) إلى تشخيصات مبكرة، ومع ذلك لا تزال التباينات في تجليات ASD تشكل تحديات.
في البرازيل، تم إنشاء أطر تشريعية لدعم الأفراد ذوي الإعاقات، بما في ذلك التوحد، ولكن لا تزال الفجوات قائمة بين السياسة والتنفيذ العملي. على الرغم من تقديم قوانين متنوعة تهدف إلى تحسين إمكانية الوصول وجودة الحياة للأشخاص ذوي الإعاقات، إلا أن فعالية هذه التدابير موضع تساؤل. تشير الورقة إلى أنه بينما يبلغ متوسط عمر تشخيص ASD في البرازيل حوالي 4 سنوات و11 شهرًا، هناك تباين إقليمي كبير ونقص في البيانات الشاملة لإبلاغ السياسة العامة. تهدف الدراسة إلى تحديد التحديات الرئيسية التي تواجه أسر الأطفال ذوي التأخيرات النمائية والإعاقات في البرازيل، بهدف توجيه صانعي السياسات حول المجالات ذات الأولوية للاستثمار لتعزيز تقديم الخدمات وتقليل التفاوتات.
الطرق
استخدمت الدراسة منهجية بحث استقصائي وصفي كمية، تم تصميمها لجمع وتحليل البيانات بشكل منهجي. حصل البحث على موافقة أخلاقية من لجنة الأخلاقيات في جامعة بارانا الفيدرالية (CEP/UFPR)، تحت رقم التسجيل CAAE No. 29706720.4.0000.0102، في 17 أغسطس 2021. تؤكد هذه الموافقة على الالتزام بالمعايير الأخلاقية في إجراء الأبحاث التي تشمل البشر. تهدف المنهجية إلى تقديم فهم شامل لموضوع البحث من خلال جمع البيانات وتحليلها بشكل منظم.
النتائج
حللت الدراسة عينة من 4,940 مستجيبًا، معظمهم من النساء (91.6%) والأمهات (81.9%)، مع غالبية كبيرة تعمل كمقدمي رعاية رئيسيين (87.2%). كان المشاركون في الغالب من البيض (56.6%) أو متعدد الأعراق (33.3%)، مع كون معظمهم متزوجين أو في علاقات مستقرة (72.7%). اختلف مستوى التعليم، حيث حصل 34.9% على درجات دراسات عليا، بينما كانت مستويات دخل الأسرة تتراوح في الغالب بين الحد الأدنى من الأجور الواحد إلى الثلاثة (55.9%). كشفت النتائج عن انتشار مرتفع للتأخيرات النمائية بين الأطفال، وخاصة اضطراب طيف التوحد (ASD) بنسبة 51.3%، مع الإبلاغ عن التشخيص المبكر (قبل سن 3) في 68.5% من الحالات. من الجدير بالذكر أن العوامل الاجتماعية والديموغرافية مثل تعليم مقدمي الرعاية والموقع الجغرافي لم تؤثر بشكل كبير على عمر التشخيص، على الرغم من أن التفاوتات كانت واضحة بناءً على دخل الأسرة والتنمية الإقليمية.
كما سلطت النتائج الضوء على التحديات التي تواجه الأسر في الوصول إلى الدعم، حيث وجد أكثر من نصف المشاركين المساعدة داخل مدينتهم. بينما أفاد معظمهم بفترات انتظار قصيرة للحصول على الدعم، كانت القضايا مثل التكاليف العالية وتوافر الخدمة حواجز شائعة. من حيث التعليم، حضر 66.8% من الأطفال المدارس العادية، مع اعتقاد غالبية المشاركين أن تشخيص طفلهم لن يعيق حضور المدرسة. كانت المخاوف تدور بشكل أساسي حول صعوبات التواصل، بينما كانت أكبر التحديات التي حددتها الأسر تشمل الحصول على الرعاية الطبية والتعليمية. تؤكد هذه النتائج على الحاجة إلى سياسات عامة تهدف إلى تحسين الوصول العادل إلى الفحص المبكر وخدمات الدعم للأطفال ذوي التأخيرات النمائية، ومعالجة الحواجز الهيكلية الموجودة في البرازيل.
المناقشة
تسلط قسم المناقشة في ورقة البحث الضوء على استخدام تقييم احتياجات الأسرة (FNA) كأداة لفهم احتياجات مقدمي الرعاية بين أسر الأطفال المصابين باضطراب طيف التوحد (ASD) وغيرها من الاضطرابات النمائية (NDD) في البرازيل. تم تكييف FNA من خلال عملية ترجمة ومراجعة صارمة، على الرغم من الاعتراف بالقيود في تقييمات التكافؤ الثقافي وحجم عينة الدراسة التجريبية الصغيرة بسبب قيود COVID-19. تكشف نتائج الدراسة عن ارتباطات كبيرة بين ديموغرافيات مقدمي الرعاية – مثل التعليم والدخل – والتحديات المختلفة التي تواجهها الأسر، بما في ذلك الوصول إلى الرعاية الصحية، والدعم التعليمي، والخدمات الاجتماعية. من الجدير بالذكر أن التحليل أشار إلى أن مقدمي الرعاية ذوي المستويات التعليمية الأعلى أبلغوا عن تأخيرات أقل في الحصول على الرعاية الطبية، مما يتناقض مع الاتجاهات الوطنية الأوسع التي تسلط الضوء على الحواجز النظامية للرعاية.
ومع ذلك، فإن الملف الديموغرافي للعينة، الذي شمل نسبة أعلى من المستجيبين المتعلمين، والحضريين، والأغلبية البيضاء، يثير القلق بشأن إمكانية تعميم النتائج. يحذر المؤلفون من أن الاعتماد على وسائل التواصل الاجتماعي للتوظيف قد يكون قد أ skewed العينة نحو مقدمي الرعاية الأكثر ثراءً ووعيًا رقميًا، مما يؤدي إلى تمثيل ناقص للسكان المهمشين الذين يواجهون تحديات أكبر. تؤكد المناقشة على الحاجة إلى منهجيات بحث أكثر شمولاً لالتقاط التجارب المتنوعة للأسر عبر البرازيل، خاصة في المناطق ذات الموارد المحدودة. تؤكد النتائج على الفجوات المستمرة في الوصول إلى الخدمات وتسلط الضوء على ضرورة وجود سياسات عامة مستهدفة تعالج الفوارق الهيكلية التي تؤثر على أسر الأطفال المصابين بـ ASD و NDD.
DOI: https://doi.org/10.3389/feduc.2026.1716827
Publication Date: 2026-02-10
Author(s): Maria de Fátima Joaquim Minetto et al.
Primary Topic: Family and Disability Support Research
Overview
The research paper addresses the significant lack of comprehensive data regarding services for children with autism spectrum disorder (ASD) and other neurodevelopmental delays (NDD) in Brazil. Despite outdated estimates suggesting an ASD prevalence of 27.2 per 10,000 children, global trends indicate increasing rates. The study highlights barriers such as delayed diagnosis, family stress, and limited access to health and social services, even as legal rights for individuals with ASD have improved since the enactment of the ASD Statute in 2012. Utilizing a large community sample, the study aimed to characterize caregiver needs while acknowledging socioeconomic biases.
To gather data, the researchers adapted the Autism Speaks Family Needs Assessment (FNA) survey into Brazilian Portuguese and disseminated it through social media, collecting 5,220 responses, of which 4,940 were analyzed. The findings revealed that 68.5% of children were diagnosed with ASD or developmental delays before the age of three, with earlier diagnoses more common among higher-income families and those in more developed regions. The study identified medical and educational support as the primary challenges faced by caregivers, with significant associations found between caregivers’ education levels, family income, and the difficulties encountered. The discussion emphasizes the persistent systemic gaps and unmet needs, particularly highlighting disparities in service access based on income and geography, underscoring the urgent need for policies aimed at equitable diagnoses, clinical interventions, and inclusive education in Brazil.
Introduction
The introduction of the research paper highlights the challenges faced by parents in diagnosing developmental disorders in their children, emphasizing the lengthy and stressful process that can take an average of two and a half years. Studies indicate that delays in diagnosis not only increase parental stress but also negatively impact educational practices and family dynamics. A significant portion of parents reported dissatisfaction with the diagnostic process, primarily due to delays and inadequate post-diagnosis support. Recent advancements in diagnostic criteria for autism spectrum disorder (ASD) have led to earlier diagnoses, yet the variability in manifestations of ASD continues to pose challenges.
In Brazil, legislative frameworks have been established to support individuals with disabilities, including autism, but gaps remain between policy and practical implementation. Despite the introduction of various laws aimed at improving accessibility and quality of life for people with disabilities, the effectiveness of these measures is questioned. The paper notes that while the mean age for ASD diagnosis in Brazil is approximately 4 years and 11 months, there is significant regional variability and a lack of comprehensive data to inform public policy. The study aims to identify the key challenges faced by families of children with developmental delays and disabilities in Brazil, with the goal of guiding policymakers on priority areas for investment to enhance service provision and reduce disparities.
Methods
The study employed a quantitative, descriptive survey research methodology, which was designed to gather and analyze data systematically. The research received ethical approval from the Ethics Committee of the Universidade Federal do Paraná (CEP/UFPR), under the registration number CAAE No. 29706720.4.0000.0102, on August 17, 2021. This approval underscores the adherence to ethical standards in conducting research involving human subjects. The methodology is aimed at providing a comprehensive understanding of the research topic through structured data collection and analysis.
Results
The study analyzed a sample of 4,940 respondents, predominantly women (91.6%) and mothers (81.9%), with a significant majority serving as primary caregivers (87.2%). The participants were primarily white (56.6%) or multiracial (33.3%), with most being married or in stable relationships (72.7%). Educational attainment varied, with 34.9% holding postgraduate degrees, while family income levels predominantly fell between one to three minimum wages (55.9%). The findings revealed a high prevalence of developmental delays among children, particularly Autism Spectrum Disorder (ASD) at 51.3%, with early diagnosis (before age 3) reported in 68.5% of cases. Notably, sociodemographic factors such as caregiver education and geographic location did not significantly influence the age of diagnosis, although disparities were evident based on family income and regional development.
The results also highlighted challenges faced by families in accessing support, with over half of the participants finding assistance within their own city. While most reported short wait times for support, issues such as high costs and service availability were common barriers. In terms of education, 66.8% of children attended regular schools, with a majority of participants believing that their child’s diagnosis would not hinder school attendance. Concerns primarily revolved around communication difficulties, while the greatest challenges identified by families included obtaining medical and educational attention. These findings underscore the need for public policies aimed at improving equitable access to early screening and support services for children with developmental delays, addressing the structural barriers that exist in Brazil.
Discussion
The discussion section of the research paper highlights the use of the Family’s Needs Assessment (FNA) as a tool for understanding caregiver needs among families of children with autism spectrum disorder (ASD) and other neurodevelopmental disorders (NDD) in Brazil. The FNA was adapted through a rigorous translation and review process, although limitations in cultural equivalence assessments and small pilot study sample size due to COVID-19 restrictions were acknowledged. The study’s findings reveal significant associations between caregiver demographics—such as education and income—and various challenges faced by families, including access to healthcare, educational support, and social services. Notably, the analysis indicated that caregivers with higher education levels reported fewer delays in obtaining medical attention, contrasting with broader national trends that highlight systemic barriers to care.
However, the sample’s sociodemographic profile, which included a higher proportion of educated, urban, and predominantly white respondents, raises concerns about generalizability. The authors caution that the reliance on social media for recruitment may have skewed the sample towards more affluent and digitally literate caregivers, thereby underrepresenting marginalized populations facing greater challenges. The discussion emphasizes the need for more inclusive research methodologies to capture the diverse experiences of families across Brazil, particularly in under-resourced regions. The findings underscore persistent inequalities in access to services and highlight the necessity for targeted public policies that address the structural inequities affecting families of children with ASD and NDD.