DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2025.1690798
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41607906
تاريخ النشر: 2026-01-13
المؤلف: Razieh Safarifard وآخرون
الموضوع الرئيسي: سرد القصص الرقمية والتعليم
نظرة عامة
يتناول هذا القسم من ورقة البحث تكيف تدخل سرد القصص الرقمية الذي تم تطويره في الولايات المتحدة للأطفال الذين يعانون من حالات تهدد حياتهم وعائلاتهم في أيرلندا، مع التأكيد على أهمية صنع الذكريات في الرعاية التلطيفية الشاملة للأطفال. تعتبر التذكارات التقليدية القائمة على القطع الأثرية غير كافية بسبب طبيعتها السلبية وافتقارها للحساسية الثقافية. استخدمت الدراسة إطار عمل ADAPT لتوجيه عملية التكيف متعددة المراحل، والتي شملت مراجعات الأدبيات، واستشارات أصحاب المصلحة، وورش عمل الإنتاج المشترك التي شارك فيها مشاركون متنوعون مثل الأطباء والممارسين الإبداعيين والآباء الثكالى.
أسفر التكيف عن ستة مبادئ توجيهية للتدخل: إطار آمن عاطفياً، تصميم شامل للعائلة والأشقاء، طرق مشاركة مرنة ومتعددة الوسائط، دمج انتقائي للترفيه العلاجي، وتيرة يقودها العائلة، واستعداد الميسر. يدمج التصميم النهائي عناصر مرحة ومرئية وصوتية لتعزيز المشاركة المعنوية بين أفراد الأسرة. تؤكد النتائج على أهمية الإنتاج المشترك، والتوافق الثقافي، والمرونة العاطفية في التنفيذ الناجح للتدخلات النفسية الاجتماعية. تمهد الدراسة الطريق لاختبارات تجريبية مستقبلية لتقييم جدوى التدخل، وقبوله، وتأثيره النفسي الاجتماعي في سياق الرعاية التلطيفية للأطفال في أيرلندا.
مقدمة
تسلط المقدمة الضوء على الزيادة المتزايدة في انتشار الأطفال الذين يعانون من حالات تهدد حياتهم (LLTCs)، مما أدى إلى زيادة الطلب على الرعاية التلطيفية للأطفال (PPC). تم تصميم الرعاية التلطيفية للأطفال لمعالجة الاحتياجات المتعددة الأبعاد – البدنية، والتطويرية، والنفسية الاجتماعية، والروحية – للأطفال المتأثرين وعائلاتهم بشكل شامل. على الرغم من الاعتراف العالمي بأهمية الرعاية التلطيفية للأطفال، لا تزال هناك فجوات كبيرة في الخدمة، خاصة في الدعم النفسي الاجتماعي القابل للوصول والرعاية المنزلية المنظمة.
لمعالجة هذه النواقص، تؤكد الورقة على دور التدخلات النفسية الاجتماعية التي تركز على بناء الإرث وصنع الذكريات كعناصر أساسية في الرعاية التلطيفية الشاملة. تحدد عملية منظمة ومتعددة المراحل تهدف إلى تكييف تدخل سرد القصص الرقمية القائم على الأدلة ليتناسب مع السياق الثقافي والسريري المحدد للرعاية التلطيفية للأطفال في أيرلندا، مما يعزز فعالية الرعاية وقابليتها للوصول للأطفال وعائلاتهم.
الطرق
في هذه الدراسة، استخدم المؤلفون إرشادات ADAPT لتكييف تدخل مستند إلى الأدلة بشكل منهجي للسياق الأيرلندي، مع التركيز بشكل خاص على الخطوتين 1 و2 من النموذج. تم تنفيذ هذه الخطوات من خلال أربع مراحل تكرارية، مع التأكيد على مشاركة أصحاب المصلحة طوال عملية التكيف. كان جانباً مهماً من هذا التكيف هو تطوير مواد التدريب والتنفيذ لضمان تقديم التدخل بشكل فعال، والذي انحرف عن النموذج الأصلي في الولايات المتحدة الذي استخدم متخصصي التمريض للأطفال أو التنسيقات المعتمدة على الويب. بدلاً من ذلك، سيتم تقديم التدخل في أيرلندا من قبل فريق بارتيستاون للتواصل، الذي يتكون من متخصصين في الترفيه العلاجي الماهرين في مشاركة الأسرة والممارسات المستندة إلى الحزن.
شمل برنامج التدريب للميسرين أربع جلسات عبر الإنترنت تغطي التواصل المستند إلى الحزن، والمرونة العاطفية، وتقنيات سرد القصص الرقمية، مع التركيز على نهج يركز على الأسرة. كانت تمثيل الأدوار والممارسة تحت الإشراف جزءاً أساسياً من بناء ثقة الميسرين لتقديم التدخل في المنزل. تم الانتهاء من دليل التدخل بالتزامن مع التدريب، مع دمج جميع التعديلات وتوفير إرشادات مفصلة وبروتوكولات السلامة. بالإضافة إلى ذلك، تم تصميم التدخل ليكون مرناً وشخصياً، مما يلبي الاحتياجات المتنوعة للأطفال الذين يعانون من حالات تهدد حياتهم على المدى الطويل (LLLTs) من خلال تنسيقات سرد القصص المختلفة، مما يتماشى مع مبادئ مستندة إلى الصدمات ويعزز الرعاية القائمة على الكرامة من خلال مشاركة الأسرة المعنوية واتخاذ القرارات المشتركة.
النتائج
توضح قسم النتائج النتائج المستخلصة من الخطوتين الأوليين من إطار ADAPT، مع التركيز بشكل خاص على تقييم المبررات وتخطيط التعديلات. تم تنظيم النتائج وفقاً لعملية التكيف ذات الأربع مراحل:
1. **المرحلة 1** تتضمن تحديد وتقييم التدخل، حيث تم وضع مقاييس ومعايير رئيسية للتقييم.
2. **المرحلة 2** تؤكد على مشاركة أصحاب المصلحة، مع تسليط الضوء على أهمية إشراك الأطراف المعنية في عملية التكيف لضمان الصلة السياقية والموافقة.
تُعترف بالمراحل اللاحقة، التي تشمل الإنتاج المشترك لمحتوى التدخل المعدل وتطوير مواد التدريب والتنفيذ، ولكن لم يتم تفصيلها في هذا القسم. بشكل عام، تؤكد النتائج على النهج المنظم المتبع في عملية التكيف، مما يضمن أن التدخلات مصممة بشكل فعال لتلبية احتياجات أصحاب المصلحة.
المناقشة
تؤكد قسم المناقشة من ورقة البحث على الحاجة الملحة للدعم النفسي الاجتماعي المنظم في الرعاية التلطيفية للأطفال (PPC) في أيرلندا، حيث زاد الطلب على الخدمة ولكن التوفير لا يزال مجزأً. يؤدي هذا التجزؤ إلى أعباء كبيرة على العائلات ومقدمي الرعاية الصحية، مما يبرز ضرورة وجود أدوات قائمة على الأدلة يمكن أن تعالج بشكل فعال الاحتياجات المعقدة للأطفال الذين يعانون من حالات تهدد حياتهم وعائلاتهم. تدعو الورقة إلى تدخلات بناء الإرث، التي تعتبر أساسية لتوثيق الذكريات المعنوية وتعزيز المرونة العاطفية. يتم تخصيص طرق متنوعة، مثل الأعمال الفنية الشخصية وسرد القصص الرقمية، لتناسب مراحل التطور وقدرات التواصل للأطفال، مما يعزز التعبير العاطفي والروابط الأسرية.
قامت الدراسة بتكييف تدخل سرد القصص الرقمية الذي تم تطويره في الولايات المتحدة للسياق الأيرلندي، مسترشدة بإطار ADAPT. شملت عملية التكيف هذه استشارات أصحاب المصلحة وورش عمل الإنتاج المشترك، مما أسفر عن ستة مبادئ توجيهية تضمن الصدى الثقافي، والملاءمة التنموية، والسلامة العاطفية. تشمل هذه المبادئ استخدام لغة حساسة ثقافياً، ونهج يركز على الأسرة، ودمج نموذج الترفيه العلاجي لبارتيستاون. تؤكد النتائج على أهمية تخصيص التدخلات للسياقات المحلية لتعزيز فعاليتها وتأثيرها العاطفي، مما يدعم في النهاية العائلات في إنشاء إرث معنوي أثناء التنقل في تحديات الرعاية التلطيفية للأطفال.
القيود
تقدم الدراسة عدة قيود نظرية ومنهجية تستدعي الاعتبار. أولاً، كان تصميم التدخل متأثراً بشكل وثيق بتعاونه مع جمعية بارتيستاون للأطفال، مما قد يحد من قابليته للتطبيق خارج هذا السياق التنظيمي المحدد. يتضح تحدي قابلية النقل الثقافي، حيث قد تحمل عملية التكيف من إطار عمل أمريكي إلى نظام الرعاية الصحية الأيرلندي تحيزات متأصلة من البروتوكول الأصلي. على الرغم من الجهود المبذولة لضمان الملاءمة السياقية من خلال الإنتاج المشترك، قد تتطلب بعض العناصر مزيداً من التعديل لتناسب إعدادات الرعاية التلطيفية للأطفال المتنوعة أو نماذج الخدمة البديلة.
ثانياً، بينما قدمت مشاركة 21 من أصحاب المصلحة البالغين، بما في ذلك الآباء الثكالى، رؤى قيمة، قد لا تعكس إجماعهم بشكل كامل وجهات النظر المتنوعة الموجودة في جميع أنحاء أيرلندا. تقتصر نتائج الدراسة على نقص التمثيل من مناطق مختلفة، وهياكل الخدمة المختلفة، والتشخيصات المحددة. ومن الجدير بالذكر أن غياب المدخلات المباشرة من الأطفال والمراهقين الذين يعانون من حالات تهدد حياتهم خلال مرحلة التكيف يحد من الخصوصية التنموية للتدخل. ستكون مشاركتهم حاسمة في اختبارات الجدوى المستقبلية وعمليات التعديل لضمان أن يلبي التدخل احتياجات الفئة المستهدفة بشكل فعال.
DOI: https://doi.org/10.3389/fpubh.2025.1690798
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41607906
Publication Date: 2026-01-13
Author(s): Razieh Safarifard et al.
Primary Topic: Digital Storytelling and Education
Overview
This research paper section discusses the adaptation of a U.S.-developed digital storytelling intervention for children with life-limiting and life-threatening conditions and their families in Ireland, emphasizing the importance of memory-making in holistic pediatric palliative care. Traditional artifact-based keepsakes are deemed insufficient due to their passive nature and lack of cultural sensitivity. The study employed the ADAPT framework to guide a multi-phase adaptation process, which included literature reviews, stakeholder consultations, and co-production workshops involving diverse participants such as clinicians, creative practitioners, and bereaved parents.
The adaptation resulted in six guiding principles for the intervention: emotionally safe framing, family and sibling inclusive design, flexible and multimodal participation methods, selective integration of therapeutic recreation, family-led pacing, and facilitator preparedness. The final design integrates playful, visual, and audio elements to foster meaningful engagement among family members. The findings underscore the significance of co-production, cultural fit, and emotional flexibility in the successful implementation of psychosocial interventions. The study sets the stage for future pilot testing to evaluate the intervention’s feasibility, acceptability, and psychosocial impact within the Irish pediatric palliative care context.
Introduction
The introduction highlights the increasing prevalence of children with life-limiting and life-threatening conditions (LLTCs), which has led to a heightened demand for pediatric palliative care (PPC). PPC is designed to comprehensively address the multifaceted needs—physical, developmental, psychosocial, and spiritual—of affected children and their families. Despite global recognition of the importance of PPC, significant service gaps remain, particularly in accessible psychosocial support and structured home-based care.
To address these deficiencies, the paper emphasizes the role of psychosocial interventions that focus on legacy-building and memory-making as essential elements of holistic PPC. It outlines a structured, multi-phase process aimed at adapting an evidence-based digital storytelling intervention to fit the specific cultural and clinical context of PPC in Ireland, thereby enhancing the effectiveness and accessibility of care for children and their families.
Methods
In this study, the authors employed the ADAPT guidance to systematically tailor an evidence-informed intervention for the Irish context, focusing specifically on Steps 1 and 2 of the model. These steps were executed through four iterative phases, emphasizing stakeholder involvement throughout the adaptation process. A significant aspect of this adaptation involved developing training and implementation materials to ensure effective delivery of the intervention, which diverged from the original U.S. model that utilized pediatric nurse specialists or web-based formats. Instead, the intervention in Ireland will be delivered by Barretstown’s Outreach Team, comprising therapeutic recreation specialists skilled in family engagement and bereavement-informed practices.
The training program for facilitators included four online sessions covering bereavement-informed communication, emotional resilience, and digital storytelling techniques, emphasizing a family-centered approach. Role-play and supervised practice were integral to building facilitators’ confidence for home-based delivery. The intervention manual was finalized concurrently with the training, incorporating all adaptations and providing detailed guidance and safety protocols. Additionally, the intervention was designed to be flexible and personalized, accommodating the diverse needs of children with long-term life-threatening conditions (LLLTs) through various storytelling formats, thereby aligning with trauma-informed principles and promoting dignity-based care through meaningful family engagement and shared decision-making.
Results
The results section outlines the findings from the initial two steps of the ADAPT framework, specifically focusing on the assessment of rationale and the planning of adaptations. The results are organized according to the four-phase adaptation process:
1. **Phase 1** involves identifying and assessing the intervention, where key metrics and criteria for evaluation were established.
2. **Phase 2** emphasizes stakeholder engagement, highlighting the importance of involving relevant parties in the adaptation process to ensure contextual relevance and buy-in.
The subsequent phases, which include co-producing the adapted intervention content and developing training and implementation materials, are acknowledged but not detailed in this section. Overall, the findings underscore the structured approach taken in the adaptation process, ensuring that interventions are tailored effectively to meet the needs of stakeholders.
Discussion
The discussion section of the research paper emphasizes the critical need for structured psychosocial support in pediatric palliative care (PPC) in Ireland, where service demand has increased but provision remains fragmented. This fragmentation leads to significant burdens on families and healthcare providers, highlighting the necessity for evidence-based tools that can effectively address the complex needs of children with life-limiting conditions and their families. The paper advocates for legacy-building interventions, which are essential for documenting meaningful memories and fostering emotional resilience. Various methods, such as personalized artwork and digital storytelling, are tailored to the developmental stages and communication abilities of children, enhancing emotional expression and family connections.
The study systematically adapted a U.S.-developed digital storytelling intervention for the Irish context, guided by the ADAPT framework. This adaptation process involved stakeholder consultations and co-production workshops, resulting in six guiding principles that ensure cultural resonance, developmental appropriateness, and emotional safety. These principles include the use of culturally sensitive language, a family-centered approach, and the integration of Barretstown’s therapeutic recreation model. The findings underscore the importance of tailoring interventions to local contexts to enhance their effectiveness and emotional impact, ultimately supporting families in creating meaningful legacies while navigating the challenges of PPC.
Limitations
The study presents several theoretical and methodological limitations that warrant consideration. Firstly, the intervention’s design was closely influenced by its collaboration with Barretstown Children’s Charity, which may restrict its applicability beyond this specific organizational context. The challenge of cultural transferability is evident, as the adaptation from a US framework to the Irish healthcare system may carry inherent biases from the original protocol. Despite efforts to ensure contextual fit through co-production, certain elements may still require further adjustment to suit diverse pediatric palliative care (PPC) settings or alternative service models.
Secondly, while the engagement of 21 adult stakeholders, including bereaved parents, provided valuable insights, their consensus may not fully encapsulate the diverse perspectives present across Ireland. The study’s findings are limited by the lack of representation from various regions, differing service structures, and specific diagnoses. Notably, the absence of direct input from children and adolescents with life-limiting conditions during the adaptation phase restricts the developmental specificity of the intervention. Their participation will be crucial in future feasibility testing and refinement processes to ensure that the intervention meets the needs of the target population effectively.