DOI: https://doi.org/10.1177/20552076251333576
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40190337
تاريخ النشر: 2025-04-01
المؤلف: Kimon Papadopoulos وآخرون
الموضوع الرئيسي: أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية
نظرة عامة
تستكشف هذه الورقة البحثية الدور الحاسم للثقة العامة في التنفيذ الناجح لأنظمة السجلات الصحية الإلكترونية الوطنية (NEHRs) عبر مختلف الدول الأوروبية. تهدف الدراسة إلى التحقق من صحة إطار عمل موجود لفهم الثقة العامة في أنظمة الرعاية الصحية، وهو أمر أساسي لصانعي السياسات لدمج الثقة بشكل فعال في مبادرات NEHR. من خلال أربعة وعشرين مجموعة تركيز أجريت في النمسا وألمانيا وفرنسا وإيطاليا وهولندا وسويسرا، جمع الباحثون رؤى حول تصورات الجمهور بشأن NEHRs، مما أدى إلى تطوير أطر عمل محددة لكل بلد تعكس كل من القواسم المشتركة والاختلافات في ديناميات الثقة.
تكشف النتائج أن أمان البيانات والخصوصية والاستقلالية هي أمور بالغة الأهمية للثقة العامة في NEHRs، بينما يلعب العاملون في مجال الرعاية الصحية، وخاصة الأطباء، دورًا كبيرًا في التأثير على هذه الثقة. يمكن أن يختلف تأثيرهم، إما من خلال تعزيز أو تقويض الثقة العامة بناءً على أفعالهم وتصورات الجمهور. تختتم الدراسة بأن الأطر المعمول بها يمكن أن توجه أصحاب المصلحة في الرعاية الصحية في تعزيز والحفاظ على الثقة العامة في NEHRs، مع التأكيد على الحاجة إلى نهج مخصص يأخذ في الاعتبار وجهات نظر المواطنين الفريدة في دول مختلفة. لا تعزز هذه الدراسة فقط فهم الثقة العامة في NEHRs داخل الدول المدروسة، بل تضع أيضًا الأساس للتحقيقات المستقبلية في الثقة العامة في أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية عبر أوروبا وما بعدها.
مقدمة
تناقش مقدمة الورقة البحثية أهمية أنظمة السجلات الصحية الإلكترونية الوطنية (NEHRs) كمستودعات رقمية مركزية لمعلومات الرعاية الصحية الفردية، والتي اكتسبت أهمية منذ منتصف التسعينيات. تقدم NEHRs العديد من الفوائد، بما في ذلك تحسين جودة وكفاءة الرعاية الصحية، وتقليل الأخطاء الطبية والتكاليف، وزيادة مشاركة المرضى، وتحسين التواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية. ومع ذلك، فإن التنفيذ الناجح واستدامة NEHRs يعتمد على الثقة العامة. بدون هذه الثقة، يواجه أصحاب المصلحة في الرعاية الصحية تحديات في كسب الشرعية والمشاركة العامة في مبادرات NEHR.
تؤكد الورقة أن الثقة العامة تتسم بتوقع أن المؤسسات والأفراد الذين يديرون خدمات الرعاية الصحية سيتصرفون في مصلحة الجمهور، مما يتجلى من خلال النزاهة والموثوقية والشفافية والكفاءة. نظرًا لوجود أبحاث محدودة حول الثقة العامة في NEHRs وأنظمة الرعاية الصحية المتنوعة عبر أوروبا، تهدف الدراسة إلى توضيح مفهوم الثقة العامة في هذا السياق. تسعى إلى التحقق من صحة إطار عمل معدل للثقة العامة في NEHRs، مستندًا في الأصل إلى إطار عمل من النظام الصحي الإنجليزي، من خلال اختباره عبر عدة دول أوروبية، بما في ذلك النمسا وألمانيا وفرنسا وإيطاليا وهولندا وسويسرا. ستوفر هذه الدراسة أطر عمل مخصصة لكل دولة لتعزيز الثقة العامة في أنظمتها الصحية، مما يدعم في النهاية صياغة سياسات فعالة ونقل بيانات صحية عبر الحدود داخل الاتحاد الأوروبي.
الطرق
في هذه الدراسة، التي أجريت بين أكتوبر 2022 ويونيو 2023، قام KP وFG بتسهيل 24 مجموعة تركيز مع 89 مشاركًا عبر النمسا وفرنسا وألمانيا وإيطاليا وهولندا وسويسرا لتقييم الثقة العامة في إطار السجلات الصحية الإلكترونية الوطنية (NEHRs). كانت اختيار هذه الدول استراتيجيًا، نظرًا لقربها الجغرافي من سويسرا والفرصة لاستكشاف ثقافات وأنظمة صحية متنوعة. تم إجراء مجموعات التركيز عبر الإنترنت بسبب جائحة COVID-19 المستمرة، مما سمح بتمثيل جغرافي أوسع ومشاركة أكبر من المشاركين. كانت كل مجموعة تتكون من 3 إلى 12 مشاركًا، واستمرت المناقشات حوالي 60 دقيقة، وتم تحقيق تشبع الموضوعات بحلول المجموعة الثالثة إلى الرابعة.
كانت مناقشات مجموعات التركيز منظمة حول موضوعات تتعلق بالثقة العامة في EHRs، باستخدام لوحة بيضاء عبر الإنترنت للمشاركين للتعبير عن أفكارهم. تم إجراء النسخ في اللغات المعنية ثم ترجمت إلى الإنجليزية، لضمان وضوح وفهم الإطار. تم إجراء تعديلات بناءً على ملاحظات المشاركين، مما أدى إلى إزالة بعض الموضوعات التي لم تعزز الثقة العامة. تم ترجمة إطار عمل كل دولة إلى اللغة المحلية، وتم جمع البيانات الديموغرافية من خلال استبيان موجز. تم التحقق من صحة الأطر النهائية من قبل الشركاء المحليين، وأشارت ملاحظات المشاركين إلى استقبال إيجابي، دون الحاجة إلى تغييرات كبيرة بعد التحليل.
النتائج
أدت نتائج مناقشات مجموعات التركيز إلى تطوير أطر عمل فريدة محددة لكل بلد تعكس مواقف وملاحظات السكان في كل دولة مشاركة. تتضمن هذه الأطر، الموضحة في الجدول 4 والمقارنة بالإطار الأصلي في الملحق C، موضوعات جديدة تم تحديدها من قبل المشاركين، كما هو موضح في الجدول 5. خضع إطار عمل كل دولة لتعديلات كبيرة بناءً على وجهات النظر المحلية، مما يبرز وجهات النظر المتنوعة بشأن السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs).
أظهر المشاركون من النمسا مستوى عالٍ من الثقة في حكومتهم وEHRs، مفضلين بشكل خاص نظام EHR الوطني (ELGA). في المقابل، أعرب المشاركون الألمان عن مخاوف بشأن تنفيذ EHR بين السكان الأكبر سناً، وخاصة أولئك من شرق ألمانيا السابق، بسبب عدم الثقة التاريخية في إشراف الحكومة. كان المشاركون الفرنسيون نقديين بشكل ملحوظ للموضوعات المتعلقة بالثقة العامة في EHRs، مما أدى إلى إزالة حوالي 30% من الموضوعات المقدمة، مما نتج عنه أقصر إطار عمل. أظهر المشاركون الإيطاليون نقصًا في الثقة في حكومتهم الفيدرالية بشأن تنفيذ EHR، لكنهم أعربوا عن ثقة أكبر في إشراف الاتحاد الأوروبي. أعرب المشاركون الهولنديون عن عدم الثقة الناجم عن فضائح سوء إدارة البيانات السابقة، مما يتطلب جهودًا حكومية كبيرة لاستعادة الثقة. أخيرًا، أبلغ المشاركون السويسريون عن ارتباك بشأن عملية تنفيذ EHR المجزأة، مما أدى إلى تثبيط المشاركة العامة والطبية، مما زاد من تقويض الثقة في النظام.
المناقشة
تتناول قسم المناقشة في هذه الورقة البحثية التحقق من صحة وتنقيح إطار الثقة العامة في السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs) عبر عدة دول أوروبية. استنادًا في البداية إلى إطار عمل خدمة الصحة الوطنية (NHS) من إنجلترا، حددت الدراسة وخصصت ثلاثة عشر موضوعًا سببيًا وموضوعين تأثير ذي صلة بالثقة العامة في EHRs. من الجدير بالذكر أن موضوعات مثل الفائدة المالية العامة والشعور الداخلي تم إزالتها أو دمجها من أجل الوضوح، بينما تم تقديم موضوعات جديدة في دول معينة، تعكس السياقات المحلية وملاحظات المشاركين. على سبيل المثال، أضافت النمسا موضوعات تتعلق بفوائد وموثوقية نظام EHR الوطني الخاص بها، بينما قدمت ألمانيا موضوعات تركز على معالجة البيانات وسهولة الاستخدام.
تؤكد النتائج على الدور الحاسم للعاملين في مجال الرعاية الصحية والسياسيين في تشكيل الثقة العامة. أشار المشاركون باستمرار إلى أهمية أمان البيانات والخصوصية والاستقلالية كعوامل رئيسية في تعزيز الثقة في EHRs. كما كشفت الدراسة عن وجود خمول عام تجاه أنظمة EHR، باستثناء النمسا، حيث يوجد نظام قائم منذ فترة طويلة. تؤكد الورقة على ضرورة التواصل الواضح والشفافية من كل من مقدمي الرعاية الصحية وصانعي السياسات لتعزيز الثقة. تشمل التوصيات تعزيز تدابير حماية البيانات، وإنشاء إشراف مستقل، وإشراك الجمهور في عمليات صنع السياسات. بشكل عام، توفر الدراسة فهمًا دقيقًا للثقة العامة في EHRs، مقدمة رؤى لتدخلات سياسية مخصصة عبر سياقات وطنية مختلفة.
القيود
ت stem القيود في هذه الدراسة بشكل أساسي من استراتيجيات التوظيف وعينة مجموعات التركيز، والتي قد تكون أدت إلى إدخال تحيزات وأثرت على قابلية تعميم النتائج. كانت إحدى القيود الكبيرة هي حاجز اللغة، حيث تم إجراء نصف مقابلات مجموعات التركيز باللغة الإنجليزية بدلاً من اللغات الأم للمشاركين في فرنسا وإيطاليا وهولندا. من المحتمل أن يكون هذا قد أثر على مشاركة المشاركين، حيث كان المشاركون الناطقون بالألمانية أكثر صوتًا ونشاطًا في اقتراح الموضوعات مقارنة بنظرائهم غير الناطقين بالألمانية. بالإضافة إلى ذلك، أدت تحديات التوظيف في إيطاليا وفرنسا وهولندا إلى تضمين بعض الأفراد الذين لم يكونوا مواطنين أو مقيمين، على الرغم من أن فريق البحث تمكن من فحص المشاركين بشكل فعال قبل بدء المناقشات.
تعتبر قيود أخرى ملحوظة هي نقص تمثيل كبار السن، حيث كان معظم المشاركين تحت 50 عامًا، وخاصة بين 18 و29. يجب أن تهدف الأبحاث المستقبلية إلى تضمين المزيد من وجهات النظر من الفئات العمرية الأكبر بشأن الثقة العامة في السجلات الصحية الإلكترونية الوطنية (NEHRs). علاوة على ذلك، فإن عدم وجود تحقق أو اختبار تجريبي لاستبيان ما بعد المقابلة، على الرغم من كونه مثيرًا للقلق، يعتبر ضئيلًا نظرًا لتركيزه على البيانات الديموغرافية والتجارب السابقة مع السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs). أخيرًا، بينما كانت بعض مجموعات التركيز تحتوي على أحجام عينات صغيرة، خاصة في هولندا، أسفرت المناقشات عن رؤى غنية، وتم تحقيق التشبع بحلول المجموعة الرابعة في كل دولة، مما يشير إلى أن المنهجية لا تزال قوية وقابلة للتطبيق في الأبحاث المستقبلية حول الثقة العامة في NEHRs عبر مجموعات سكانية مختلفة.
DOI: https://doi.org/10.1177/20552076251333576
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40190337
Publication Date: 2025-04-01
Author(s): Kimon Papadopoulos et al.
Primary Topic: Electronic Health Records Systems
Overview
This research paper investigates the critical role of public trust in the successful implementation of national electronic health record systems (NEHRs) across various European countries. The study aims to validate an existing framework for understanding public trust in healthcare systems, which is essential for policymakers to effectively integrate trust into NEHR initiatives. Through twenty-four focus groups conducted in Austria, Germany, France, Italy, the Netherlands, and Switzerland, the researchers gathered insights on public perceptions of NEHRs, leading to the development of country-specific frameworks that reflect both commonalities and differences in trust dynamics.
The findings reveal that data security, privacy, and autonomy are paramount to public trust in NEHRs, while healthcare actors, particularly physicians, play a significant role in influencing this trust. Their impact can vary, either enhancing or undermining public confidence based on their actions and public perceptions. The study concludes that the established frameworks can guide healthcare stakeholders in fostering and maintaining public trust in NEHRs, emphasizing the need for tailored approaches that consider the unique perspectives of citizens in different countries. This research not only enhances the understanding of public trust in NEHRs within the studied nations but also lays the groundwork for future investigations into public trust in EHR systems across Europe and beyond.
Introduction
The introduction of the research paper discusses the significance of National Electronic Health Record systems (NEHRs) as centralized digital repositories for individual healthcare information, which have gained prominence since the mid-1990s. NEHRs offer numerous benefits, including improved healthcare quality and efficiency, reduced medical errors and costs, enhanced patient engagement, and better communication between patients and healthcare providers. However, the successful implementation and sustainability of NEHRs hinge on public trust. Without this trust, healthcare stakeholders face challenges in gaining legitimacy and public participation in NEHR initiatives.
The paper emphasizes that public trust is characterized by the expectation that institutions and individuals managing healthcare services will act in the public’s best interests, demonstrated through integrity, reliability, transparency, and competence. Given the limited research on public trust in NEHRs and the diverse healthcare systems across Europe, the study aims to clarify the concept of public trust in this context. It seeks to validate an adapted framework for public trust in NEHRs, originally based on a framework from the English health system, by testing it across multiple European countries, including Austria, Germany, France, Italy, the Netherlands, and Switzerland. This research will provide tailored frameworks for each nation to enhance public trust in their healthcare systems, ultimately supporting effective policy formulation and cross-border health data transfer within the European Union.
Methods
In this study, conducted between October 2022 and June 2023, KP and FG facilitated 24 focus groups with 89 participants across Austria, France, Germany, Italy, the Netherlands, and Switzerland to assess public trust in the National Electronic Health Records (NEHRs) framework. The selection of these countries was strategic, considering their geographical proximity to Switzerland and the opportunity to explore diverse cultural and health systems. The focus groups were conducted online due to the ongoing COVID-19 pandemic, which allowed for broader geographic representation and participant engagement. Each group consisted of 3 to 12 participants, with discussions lasting approximately 60 minutes, and saturation of themes was achieved by the third to fourth group.
The focus group discussions were structured around themes related to public trust in EHRs, utilizing an online whiteboard for participants to express their thoughts. Transcriptions were performed in the respective languages and then translated into English, ensuring clarity and comprehension of the framework. Modifications were made based on participant feedback, resulting in the removal of certain themes that did not enhance public trust. Each country’s framework was translated into the local language, and demographic data were collected through a brief survey. The final frameworks were validated by local partners, and participant feedback indicated a positive reception, with no significant changes required post-analysis.
Results
The results of the focus group discussions led to the development of unique, country-specific frameworks that reflect the attitudes and feedback of residents in each participating nation. These frameworks, detailed in Table 4 and compared to the original framework in Appendix C, incorporate novel themes identified by participants, as outlined in Table 5. Each country’s framework underwent significant modifications based on local perspectives, highlighting the diverse viewpoints regarding electronic health records (EHRs).
Participants from Austria demonstrated a high level of trust in their government and EHRs, particularly favoring the national EHR system (ELGA). In contrast, German participants expressed concerns about EHR implementation among older populations, especially those from former East Germany, due to historical mistrust of government oversight. French participants were notably critical of the themes related to public trust in EHRs, leading to the removal of approximately 30% of the presented themes, resulting in the shortest framework. Italian participants exhibited a lack of trust in their federal government regarding EHR implementation but expressed greater confidence in the European Union’s oversight. Dutch participants voiced distrust stemming from past data mismanagement scandals, necessitating significant government efforts to restore confidence. Lastly, Swiss participants reported confusion over the fragmented EHR implementation process, which discouraged both public and physician participation, further eroding trust in the system.
Discussion
The discussion section of this research paper elaborates on the validation and refinement of the public trust framework in electronic health records (EHRs) across multiple European countries. Initially based on the National Health Service (NHS) framework from England, the study identified and adapted thirteen causal themes and two effect themes relevant to public trust in EHRs. Notably, themes such as public financial benefit and gut feeling were removed or combined for clarity, while new themes were introduced in specific countries, reflecting local contexts and participant feedback. For instance, Austria added themes related to the benefits and reliability of its national EHR system, while Germany introduced themes focused on data handling and user-friendliness.
The findings underscore the critical role of healthcare and political actors in shaping public trust. Participants consistently highlighted the importance of data security, privacy, and autonomy as key drivers of trust in EHRs. The study also revealed a general apathy towards EHR systems, except in Austria, where a long-standing system exists. The paper emphasizes the necessity for clear communication and transparency from both healthcare providers and policymakers to foster trust. Recommendations include enhancing data protection measures, establishing independent oversight, and engaging the public in policymaking processes. Overall, the research provides a nuanced understanding of public trust in EHRs, offering insights for tailored policy interventions across different national contexts.
Limitations
The limitations of this study primarily stem from recruitment strategies and focus group sampling, which may have introduced biases and affected the generalizability of the findings. A significant limitation was the language barrier, as half of the focus group interviews were conducted in English rather than the native languages of participants in France, Italy, and the Netherlands. This likely influenced participant engagement, with German-speaking participants being more vocal and proactive in suggesting themes compared to their non-German-speaking counterparts. Additionally, recruitment challenges in Italy, France, and the Netherlands led to the inclusion of some individuals who were not citizens or residents, although the research team managed to vet participants effectively before discussions commenced.
Another notable limitation is the underrepresentation of older adults, as the majority of participants were under 50 years old, particularly between 18 and 29. Future research should aim to include more perspectives from older demographics regarding public trust in National Electronic Health Records (NEHRs). Furthermore, the lack of validation or pilot testing for the post-interview survey, while potentially concerning, is deemed negligible given its focus on demographic data and prior experiences with Electronic Health Records (EHRs). Lastly, while some focus groups had small sample sizes, particularly in the Netherlands, the discussions yielded rich insights, and saturation was achieved by the fourth group in each country, suggesting that the methodology remains robust and applicable for future research on public trust in NEHRs across different populations.