الأطر، والأبعاد، والتعريفات للجوانب، وطرق التقييم لتقييم جودة بيانات الصحة للاستخدام الثانوي: نظرة شاملة على المراجعات
Frameworks, Dimensions, Definitions of Aspects, and Assessment Methods for the Appraisal of Quality of Health Data for Secondary Use: Comprehensive Overview of Reviews

المجلة: JMIR Medical Informatics، المجلد: 12
DOI: https://doi.org/10.2196/51560
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38446534
تاريخ النشر: 2024-01-09
المؤلف: Jens Declerck وآخرون
الموضوع الرئيسي: جودة البيانات وإدارتها

نظرة عامة

تقدم هذه القسم نظرة عامة على التحديات والأهداف المتعلقة بالاستخدام الثانوي للبيانات الصحية، مع التركيز بشكل خاص على جودة البيانات. على الرغم من الزيادة في البيانات الصحية نتيجة التحول الرقمي في الصحة، لا تزال المخاوف بشأن جودة البيانات قائمة، مما يعيق استخدامها الفعال. الهدف من المراجعة هو تجميع الأطر الحالية لتقييم أبعاد جودة البيانات وإنشاء إطار موحد لفهم أفضل وتطبيق.

شملت المنهجية مراجعة لـ 22 مراجعة ذات صلة تصف أطرًا وأساليب تقييم مختلفة لجودة البيانات في سياق الرعاية الصحية. كشفت التحليلات عن إجمالي 22 إطارًا، و23 مصطلحًا مميزًا للأبعاد، و62 تعريفًا لهذه الأبعاد. ومن الجدير بالذكر أن 8 من المراجعات حددت 38 طريقة تقييم مختلفة مرتبطة بـ 31 تعريفًا. وأبرزت النتائج نقصًا كبيرًا في التوافق في المصطلحات والتعريفات عبر الأدبيات، مما يعقد تطوير أساليب تقييم موحدة. لمعالجة ذلك، تقترح الدراسة إطارًا موحدًا يتكون من 9 أبعاد لجودة البيانات، بهدف توضيح وتبسيط عملية التقييم لاستخدام البيانات الصحية الثانوية.

مقدمة

تسلط مقدمة ورقة البحث الضوء على الإمكانات الكبيرة لاستخدام البيانات الصحية الثانوية في معالجة التحديات المختلفة داخل نظام الرعاية الصحية. تؤكد على أن الاستفادة من هذه البيانات يمكن أن تعزز سلامة المرضى، وتوفر رؤى قيمة للرعاية المتمحورة حول الشخص، وتحفز الابتكار والبحث السريري. لتحقيق هذه المزايا بالكامل، يستثمر نظام الرعاية الصحية بشكل متزايد في كل من المصادر الأولية، مثل السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs) والمراقبة الصحية الشخصية، والمصادر الثانوية، بما في ذلك السجلات الصحية، وأنظمة المعلومات الصحية، والتقنيات الصحية الرقمية. يهدف هذا النهج المزدوج إلى تحسين إدارة الأمراض، وتقليل المخاطر الصحية، وفي النهاية تعزيز النتائج الصحية العامة.

الطرق

في قسم الطرق، تستخدم الدراسة عدة أساليب لتقييم جودة البيانات الملاحظة. تشمل الأساليب الرئيسية تقييم استقرار معدلات الحدوث بمرور الوقت، مما يساعد على تحديد الاتجاهات والتقلبات في البيانات. بالإضافة إلى ذلك، تقارن الدراسة معدلات الحدوث عبر مجموعات سكانية مختلفة لتحديد الفجوات أو التشابهات المحتملة في حدوث الأمراض. تتضمن التحليلات أيضًا فحص شكل المنحنيات الخاصة بالعمر، مما يوفر رؤى حول كيفية اختلاف معدلات الحدوث مع العمر. أخيرًا، يتضمن التقييم تركيزًا على معدلات حدوث منحنيات الطفولة، مما يبرز أهمية فهم أنماط الأمراض في الفئات السكانية الأصغر سناً. تسهم هذه الأساليب مجتمعة في تقييم شامل لموثوقية البيانات وصلاحيتها.

النتائج

تسلط نتائج هذه المراجعة الضوء على نقص التوافق في الأدبيات بشأن المصطلحات والتعريفات المتعلقة بجودة البيانات الصحية للاستخدام الثانوي. تحدد الدراسة أربعة جوانب رئيسية – القابلية للمقارنة، والاحتمالية، والصلاحية، والتوافق – كل منها مصنفة تحت أبعاد موحدة مختلفة بناءً على تعريفاتها. الأساليب المستخدمة لتقييم هذه الجوانب متنوعة بشكل ملحوظ وغالبًا ما تكون غير مفصلة بشكل كافٍ، مما يبرز التباينات الموجودة في هذا المجال.

علاوة على ذلك، تؤكد النتائج على الحاجة الملحة لتعريفات موحدة وأساليب تقييم لتعزيز موثوقية وقابلية مقارنة تقييمات جودة البيانات الصحية. إن غياب الإشارات الصريحة إلى متطلبات معينة في الأدبيات المراجعة يعقد أيضًا إنشاء إطار متماسك لتقييم جودة البيانات الصحية.

المناقشة

في قسم المناقشة من ورقة البحث، يبرز المؤلفون القضية الحرجة لجودة البيانات في سياق الاستخدام الثانوي للبيانات الصحية. على الرغم من الاستثمارات الكبيرة في الصحة الرقمية التي أدت إلى زيادة حجم البيانات، لا تزال جودة هذه البيانات مصدر قلق، حيث تشير الدراسات إلى أن الأخطاء شائعة في السجلات الصحية الإلكترونية (EHRs). تختلف تعريفات جودة البيانات عبر الأدبيات، حيث يقدم جيران وآخرون والمنظمة الدولية للتوحيد القياسي (ISO) وجهات نظر أساسية تؤكد على الطبيعة المعتمدة على السياق لجودة البيانات. يجادل المؤلفون بأن البيانات قد تعتبر كافية لمهام معينة ولكن غير كافية لأخرى، خاصة عند إعادة استخدامها لأغراض ثانوية مثل البحث السريري.

تستعرض الورقة الأطر الحالية لتقييم جودة البيانات، مع التركيز على تسعة أبعاد حددها المعهد الأوروبي للابتكار من خلال بيانات الصحة (i~HD): الاكتمال، والتناسق، والصحة، والوقت، والاستقرار، والسياق، والتمثيل، والموثوقية، والتفرد. أجرى المؤلفون مراجعة منهجية للمراجعات، طبقوا فيها إرشادات PRISMA لتجميع النتائج من 22 مقالة تناقش هذه الأبعاد وطرق تقييمها. تؤكد المراجعة على الحاجة إلى إطار موحد لمعالجة تعقيدات جودة البيانات، خاصة للاستخدامات الثانوية، وتبرز التحديات في إنشاء أساليب تقييم فعالة. تهدف النتائج إلى تقديم نظرة شاملة على أطر جودة البيانات وتسهيل الاستخدام المحسن للبيانات الصحية في السياقات السريرية والبحثية.

القيود

يعترف قسم القيود بقوة منهجية مراجعة المراجعات في تقديم نظرة شاملة على المعرفة الحالية بينما يبرز أيضًا قيودها. واحدة من القيود الكبيرة هي احتمال التغاضي عن دراسات جديدة لم يتم مراجعتها أو تضمينها بعد في الأدبيات. يشير المؤلفون إلى أن المصطلحات المتعلقة بجودة البيانات، مثل “جودة المعلومات” و”تحقق البيانات”، تم استبعادها من استعلام البحث الخاص بهم بسبب نقص المراجعات ذات الصلة الإضافية التي تلبي معاييرهم. علاوة على ذلك، فإن التركيز على المراجعات المنشورة يتجاهل الرؤى القيمة الموجودة في الأدبيات الرمادية وآراء أصحاب المصلحة بشأن جودة البيانات الصحية.

بالإضافة إلى ذلك، لا تتناول المراجعة البيانات التي ينتجها المرضى أو البيانات من الأجهزة القابلة للارتداء، والتي أصبحت ذات صلة متزايدة في سياقات الرعاية الصحية. يؤكد المؤلفون على الحاجة إلى تطوير أساليب تقييم مصممة خصيصًا لهذه المصادر البيانية الناشئة. يجادلون بأنه بينما يكون إطار موحد لأبعاد جودة البيانات مفيدًا، من الضروري تحديد متطلبات الجودة المحددة لكل بعد. يجب أن توضح هذه المتطلبات مستويات الجودة المرغوبة للمصادر الأولية بناءً على أهداف جمع البيانات، مما يسهل إنشاء أساليب قياس مناسبة لتقييم ملاءمة البيانات الثانوية لأغراض معينة.

Journal: JMIR Medical Informatics, Volume: 12
DOI: https://doi.org/10.2196/51560
PMID: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38446534
Publication Date: 2024-01-09
Author(s): Jens Declerck et al.
Primary Topic: Data Quality and Management

Overview

The section provides an overview of the challenges and objectives related to the secondary use of health data, particularly focusing on data quality. Despite the increase in health data due to the digital health shift, concerns about data quality persist, hindering its effective utilization. The objective of the review is to synthesize existing frameworks for assessing data quality dimensions and to create a unified framework for better understanding and application.

The methodology involved a review of 22 relevant reviews that described various frameworks and assessment methods for data quality in the healthcare context. The analysis revealed a total of 22 frameworks, 23 distinct terms for dimensions, and 62 definitions of these dimensions. Notably, 8 of the reviews identified 38 different assessment methods linked to 31 definitions. The results highlighted a significant lack of consensus in terminology and definitions across the literature, complicating the development of standardized assessment methods. To address this, the study proposes a consolidated framework comprising 9 data quality dimensions, aiming to clarify and streamline the assessment process for secondary health data use.

Introduction

The introduction of the research paper highlights the significant potential of secondary health data usage in addressing various challenges within the healthcare system. It emphasizes that leveraging such data can enhance patient safety, provide valuable insights for person-centered care, and stimulate innovation and clinical research. To fully realize these advantages, the healthcare ecosystem is increasingly investing in both primary sources, like electronic health records (EHRs) and personalized health monitoring, and secondary sources, including health registries, health information systems, and digital health technologies. This dual approach aims to improve illness management, mitigate health risks, and ultimately enhance overall health outcomes.

Methods

In the Methods section, the research employs several approaches to assess the quality of observed data. Key methods include evaluating the stability of incidence rates over time, which helps to identify trends and fluctuations in the data. Additionally, the study compares incidence rates across different populations to determine potential disparities or similarities in disease occurrence. The analysis also involves examining the shape of age-specific curves, which provides insights into how incidence rates vary with age. Finally, the assessment includes a focus on the incidence rates of childhood curves, highlighting the importance of understanding disease patterns in younger populations. These methods collectively contribute to a comprehensive evaluation of the data’s reliability and validity.

Results

The results of this review highlight the lack of consensus in the literature regarding the terminology and definitions related to health data quality for secondary use. The study identifies four key aspects—comparability, plausibility, validity, and concordance—each categorized under various consolidated dimensions based on their definitions. The methodologies employed to assess these aspects are notably diverse and often inadequately detailed, which emphasizes the existing discrepancies in the field.

Furthermore, the findings underscore the critical need for standardized definitions and assessment methods to enhance the reliability and comparability of health data quality evaluations. The absence of explicit references to specific requirements in the reviewed literature further complicates the establishment of a cohesive framework for assessing health data quality.

Discussion

In the discussion section of the research paper, the authors highlight the critical issue of data quality in the context of secondary use of health data. Despite significant investments in digital health leading to an increase in data volume, the quality of this data remains a concern, with studies indicating that errors are prevalent in electronic health records (EHRs). Definitions of data quality vary across literature, with Juran et al. and the International Organization for Standardization (ISO) providing foundational perspectives that emphasize the context-dependent nature of data quality. The authors argue that data may be deemed adequate for specific tasks but inadequate for others, particularly when repurposed for secondary uses such as clinical research.

The paper reviews existing frameworks for assessing data quality, focusing on nine dimensions identified by the European Institute for Innovation through Health Data (i~HD): completeness, consistency, correctness, timeliness, stability, contextualization, representativeness, trustworthiness, and uniqueness. The authors conducted a systematic review of reviews, applying PRISMA guidelines to synthesize findings from 22 articles that discuss these dimensions and their assessment methods. The review underscores the need for a unified framework to address the complexities of data quality, particularly for secondary uses, and highlights the challenges in establishing effective assessment methods. The findings aim to provide a comprehensive overview of data quality frameworks and facilitate improved utilization of health data in clinical and research settings.

Limitations

The section on limitations acknowledges the strengths of the review of reviews methodology in providing a comprehensive overview of existing knowledge while also highlighting its constraints. One significant limitation is the potential oversight of new studies that have not yet been reviewed or included in the literature. The authors note that terms related to data quality, such as “information quality” and “data validation,” were excluded from their search query due to a lack of additional relevant reviews meeting their criteria. Furthermore, the focus on published reviews neglects valuable insights found in grey literature and stakeholder opinions regarding health data quality.

Additionally, the review does not address patient-generated data or data from wearable devices, which are increasingly relevant in healthcare contexts. The authors emphasize the need for developing assessment methods tailored to these emerging data sources. They argue that while a consolidated framework of data quality dimensions is beneficial, it is crucial to define specific quality requirements for each dimension. These requirements should articulate the desired quality levels for primary sources based on the objectives of data collection, facilitating the establishment of appropriate measurement methods for evaluating secondary data suitability for specific purposes.